PlusInterviews

Zij kregen een donororgaan: ‘Als je dan toch nieuwe longen krijgt, wil je wel een topsetje’

De nieuwe donorwet die op 1 juli is ingegaan heeft al veel extra donoren opgeleverd, maar het zijn er nog altijd niet genoeg. Jaarlijks overlijden ruim honderd mensen die op de wachtlijst staan. Wat betekent het eigenlijk om op een donororgaan te moeten wachten en hoe is het om ermee te leven? Drie verhalen van getransplanteerden. ‘Ik zou de nabestaanden willen zeggen dat ik heel zorgvuldig omga met dit hart.’ 

Marlous de Nerée tot Babberich (43)Beeld Nosh Neneh

Marlous de Nerée tot Babberich (43)

Donororgaan longen (2012), nier van haar vader (2017)
Woonplaats Amsterdam
Beroep patiënt 
Gezinssituatie alleenstaand

Marlous de Nerée tot Babberich is van jongs af aan al snel moe, maar voelt zich niet anders dan anderen. Ze hockeyt, tennist en gaat net als iedereen naar school. En elke dag fietst ze van Voorschoten naar Wassenaar en terug. Daarna is ze moe. “Dat was ik gewend,” zegt ze.

Als ze Spaans gaat studeren in Utrecht is er ook die onophoudelijke vermoeidheid. Artsen kunnen niets vinden. “Je studeert, je gaat uit, logisch dat je dan af en toe moe bent,” zeggen ze. Totdat ze na haar studie in 2002 haar droom volgt om in Barcelona te gaan wonen en daar een nieuw leven op te bouwen. Haar vriendje vertrouwt het niet dat ze zo snel zo moe is en besluit haar direct naar de eerste hulp te brengen. Daar wordt de diagnose PAH gesteld, pulmonale arteriële hypertensie. Haar hart is vergroot door het harde pompen om de zuurstof toch door haar vernauwde longslagader te krijgen. Eindelijk kan ze haar vermoeidheid verklaren. Maar tegelijk begint haar leven als patiënt.

Het zal toch wel goedkomen, houdt ze zichzelf voor. Maar het komt niet goed. Ze belandt in 2012 weer in het ziekenhuis en dan is het menens. Ze komt op de urgente lijst voor een setje longen, inclusief longslagader. “Eigenlijk wilde ik helemaal geen nieuwe longen, maar ook niet dood,” vertelt ze. Om van haar wachttijd ‘iets’ te maken versiert ze haar kamer ­regelmatig en zet ze een longtoto op waarbij mensen kunnen inzetten op haar transplantatiedatum.

Na een paar maanden is het zover. Met loeiende sirenes wordt ze naar Groningen gebracht. Vlak voor ze de operatiezaal wordt ingereden, hoort ze dat de longen toch afgekeurd zijn.

Dat gebeurt soms omdat er razendsnel gehandeld moet worden zodra iemand, die als donor geregistreerd staat, onverwachts overlijdt. Eerst wordt de ontvanger die matcht op formaat, weefsel en bloedgroep, met spoed naar het ziekenhuis gebracht waar de transplantatie gaat plaatsvinden. Ondertussen worden de ­organen schoongemaakt en getransporteerd. Er kan dan altijd iets misgaan bij de uitname van de organen of tijdens het vervoer. Als dan ter plekke de circulatie of bloeddruk bijvoorbeeld niet in orde zijn, worden de donororganen alsnog afgekeurd. “Dat het niet doorging was echt een enorme tegenslag, maar als je dan toch nieuwe longen krijgt, wil je wel een topsetje,” legt ze uit.

Opnieuw begint het lange wachten. En dan krijgt ze eindelijk haar nieuwe longen. Maar niet zonder complicaties. Ze ligt nog zeven maanden op de ic voordat ze eindelijk het ziekenhuis mag verlaten. Van longpatiënt wordt ze nierpatiënt. Vijf jaar moet ze aan de dialyse, totdat ze in 2017 een nier van haar vader krijgt.

Ze noemt ‘patiënt zijn’ inmiddels haar baan. “Ik ben er fulltime mee bezig en ik heb nooit vakantie. Af en toe ben ik vrij. Dan ben ik gewoon Marlous. Vroeger wilde ik vier kinderen, een huis, een man, een baan. Maar het mocht niet zo zijn. Ik heb wel geleerd om de lat niet te hoog te leggen. Voor mij geen bucketlist meer. Dat zorgt alleen maar voor teleurstel­lingen. Bovendien heb ik al best veel ­spanning gehad in mijn leven,” zegt ze ­lachend. “En ik ben nog steeds heel blij dat ik er ben.”

Peter van Maurik (57)Beeld Nosh Neneh

Peter van Maurik (57)

Donororgaan hart (2015)
Woonplaats Den Helder
Beroep militair bij de marine
Gezinssituatie getrouwd, twee kinderen

Peter van Maurik werd na 19 jaar heftige cardiomyopathie in 2015 getransplanteerd. Cardiomyopathie is een aandoening die je hartspier verzwakt waardoor je steeds minder kunt en zonder donor uiteindelijk overlijdt. Na een hartstilstand ­belandde hij in 2015 op de ­intensive care en werd op de urgente wachtlijst ­geplaatst. “Dat is een soort Tinderapp voor organen,” zegt hij.

“Het wachten als je op de lijst staat, is eigenlijk het zwaarst van alles. Je mag niet opgeven, je zet door maar je weet niet hoelang het nog duurt. Eigenlijk wacht je op iemand met jouw bloedgroep die bij overlijden zijn gezonde hart wil doorgeven. Dat is een heel dubbel gevoel,” vertelt Van Maurik. “Maar ik ben zo dankbaar dat ik dit hart mocht krijgen. Ook al weet ik niet wie de donor was. Dat mag in ­Nederland namelijk niet door de wet op privacy. Maar ik zou de nabestaanden willen zeggen dat ik heel zorgvuldig omga met dit hart en dat ik er zo goed mogelijk gebruik van maak. Misschien geeft dat ­ergens troost.”

“Natuurlijk heeft de transplantatie en het ziek zijn me veranderd. Ook al zeggen de meesten dat ik eindelijk weer de ‘oude’ ben. Als je zoiets meemaakt dan doet dat iets met je. Ik was altijd al sportief en ­gedreven dus die winnersmentaliteit zat er wel in. Maar winnen is doorzetten, volhouden én geluk hebben. Dat realiseerde ik me pas na de transplantatie. Er zijn heel veel mensen die hebben doorgezet en volgehouden maar die de pech hadden dat hun orgaandonor te laat kwam. Ik heb geluk gehad dat ik deze strijd kon winnen.”

“Dat het me ging lukken, wist ik op het moment dat de cardioloog me op de ic vertelde dat er een donorhart was. Toen voelde ik de opluchting. Helemaal toen ik twee uur later de operatiekamer werd ­ingereden. Het was klaar. Hoe dan ook klaar met het eindeloze wachten en volhouden. Een strijd zonder eindstreep en een onzekere afloop is onbeschrijfelijk zwaar. Dat gun ik niemand.”

“Twee jaar later mocht ik als zwemmer deelnemen aan de Transplant Games en ik won ook nog. Maar het mooiste ­moment van deze games is als alle teams het stadion inlopen. Traditiegetrouw eindigt deze stoet met alle nog levende ­donoren en de nabestaanden van donoren. Ooit hoop ik dat we dit geweldige sportevenement in Nederland mogen ­organiseren. Daar maak ik me sterk voor,” zegt Van Maurik stellig. “Als je sport, leef je langer. Dat geldt voor iedereen maar zeker voor getransplanteerden.”

“De mooiste vraag die ik na mijn transplantatie kreeg was van een meisje in groep vijf uit de klas van mijn vrouw. Toen ik weer helemaal hersteld was, kwam ik vertellen hoe het met me ging en hoe het was om met een nieuw hart te leven. Ze stak haar vinger op en vroeg: ‘Kun je nu nog wel verliefd worden?’ Het antwoord is ja. Mijn hart maakt geen sprongetje meer omdat mijn hoofd en hart niet meer verbonden zijn. Maar ik voel wel de vlinders in mijn buik.” 

Hans van Walbeek (73)Beeld Nosh Neneh

Hans van Walbeek (73)

Donororgaan nier van een vriendin (2009)
Woonplaats Amsterdam
Beroep copywriter (gepensioneerd)
Gezinssituatie getrouwd, twee kinderen

In 2009 was het zover. Hans van Walbeeks nieren gingen hollend achteruit en zijn internist had hem al doorgestuurd naar een nierspecialist, een zogeheten ­nefroloog, in het OLVG. Het was tijd voor een transplantatie. Zijn vrouw Marion wilde haar nier graag aan hem afstaan. En dan ga je door de molen. Matcht het, past het en is ze gezond? “Daar begon onze ‘vlek op vlek’-periode,” zegt Van Walbeek. Marion bleek borstkanker te hebben. Bizar en verschrikkelijk. Dat was urgenter en kreeg dus prioriteit. Gelukkig herstelde ze snel en is ze inmiddels alweer acht jaar genezen.

Van Walbeek moest op zoek naar een andere donor. Via via kwamen ze uit bij een oud vriendinnetje van Marion, Anne, die dit graag wilde doen. Nuchter als Anne was, gaf ze aan er niet de hele tijd voor bedankt te willen worden. “Maar ja, het is nogal wat als iemand een orgaan aan je afstaat. Dan kom je niet weg met een bosje bloemen. Dus nu stuur ik haar nog steeds kaarten met de tekst: ‘Het kan niet vaak genoeg gezegd worden.’”

Na de transplantatie op 14 oktober 2009 in het AMC kwam hij bij in de verkoeverkamer en barstte meteen van de energie. Of dat de adrenaline was omdat de operatie geslaagd leek wist hij niet, maar hij voelde zich herboren. “Mijn twee aftakelende nieren besloten direct met pensioen te gaan en achter de geraniums verder te verschrompelen. En de nieuwe nier, ‘Gijs’ zoals mijn donorvriendin hem noemde, had er zin in.”

“Binnen negen weken was ik weer het mannetje,” zegt Van Walbeek trots. “Natuurlijk heb ik een hele batterij medicijnen gekregen en sinds de transplantatie ben ik echt een huiler geworden die bij het minste of geringste in tranen uitbarst. Ook is een van mijn afgetakelde nieren ­inmiddels verwijderd omdat er een tumor in bleek te zitten. Maar ik mag nog steeds niet klagen. Ik heb geluk gehad. Ik hoop dat mensen anders gaan denken over het bij leven doneren van een nier. Daar kun

je levens mee redden. Het is even een ­ingreep, maar ik sluit me aan bij de uitspraak van een goede vriendin, actrice en Samaritaanse donor Petra Laseur: ‘Je hebt twee nieren, één voor jezelf en één om weg te geven.’”

“En alle mensen in de zorg verdienen een olympische medaille. Ik heb net nog zes weken op de ic doorgebracht vanwege corona, dus ik heb inmiddels aardig recht van spreken. Wat een toewijding en wat een inzet. Ze mogen van mij salarisverdubbeling krijgen.”

De cijfers

Er zijn op dit moment 7.133.109 geregistreerde donoren en er staan 1319 mensen op de wachtlijst. In 2019 waren dat er 1271.

In 2019 overleden 118 mensen die op de wachtlijst stonden.

Er waren in 2019 523 levende donoren (waarvan 501 nier en 22 lever) en 250 overleden donoren die 770 wachtenden hielpen (gemiddeld 3 organen per donor). De gemiddelde wachttijd voor een donororgaan is 800 dagen, voor een hart is dat 1050 dagen.

In 2020 lopen de cijfers achter ten opzichte van 2019 door het corona-virus. Er zijn ook naar schatting 25 mensen meer overleden door uitstel van donaties als gevolg van corona.

Bron: jaarverslag Transplantatiestichting 2019.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden