PlusAchtergrond
Voor deze transgender mensen is crowdfunding de redding: ‘Eind december ben ik in Istanboel geopereerd’
Een groeiend aantal transgender mensen neemt noodgedwongen het heft in eigen hand. Zijn de wachttijden ondraaglijk of wordt een operatie niet vergoed? Dan biedt crowdfunding een alternatief. ‘Ik vraag niet graag om hulp, maar dacht: misschien krijg ik zo’n kans nooit meer.’
Medische crowdfunding (online geld inzamelen) zien we de laatste jaren vaker. Bij experimentele behandelingen of peperdure medicijnen bijvoorbeeld. Ook trans personen die tegen een muur aanlopen bij zorgaanbieder of -verzekeraar maken hiervan steeds vaker gebruik, ziet patiëntenorganisatie Transvisie.
Ten eerste is er de beruchte wachtlijst, zegt bestuurslid Sam van den Berg. Volgens de meest recente peiling in november zijn er landelijk 5753 personen die wachten op een intakegesprek. Opgeteld zijn er bij alle Nederlandse genderzorgaanbieders 8630 aanmeldingen, maar vanwege diezelfde wachtlijsten schrijven veel mensen zich op meerdere plekken in.
“Voor sommige mensen is jaren wachten simpelweg geen optie,” zegt Van den Berg. “Elke dag is voor hen een kwelling. Uit noodzaak kiezen ze er soms voor zich in het buitenland te laten opereren. Maar zonder verwijzing geen vergoeding.”
Daarnaast zien verzekeraars de medische noodzaak van een ingreep soms niet in. “Als jouw gezicht door een ongeluk verminkt raakt, zullen zij plastische chirurgie vergoeden. Wanneer die verminking niet tastbaar is, maar iets wat alleen de patiënt zelf vóélt, dan begrijpen zij de urgentie vaak niet. Zorgverzekeraars werken bovendien met verzekeringsartsen. Die dienen niet het belang van de patiënt, maar van hun werkgever.”
Onafhankelijke artsen kunnen operaties ook afwijzen. “Omdat een patiënt niet aan de vereisten voldoet, bijvoorbeeld vanwege overgewicht. In het buitenland zijn die regels soms soepeler.”
Eigen pad
Transvisie begrijpt dat sommigen besluiten hun eigen pad te kiezen. “Ons advies is: bepaal zelf wat jij nodig hebt, maar wees doordacht. Verdiep je bijvoorbeeld in de risico’s van een operatie voor je naar het buitenland vliegt. En bewandel dit pad niet alleen: haal er iemand bij die je vertrouwt.”
De organisatie heeft een vrijwilligersafdeling die mensen helpt wier zorgverzekeraar hun kosten niet wil dekken. “Wij dienen dan gratis bezwaar in. Soms heeft dat een positieve uitkomst.”
Drie Amsterdammers vertellen waarom zij kozen voor crowdfunding.
‘Aanvankelijk voelde ik me bezwaard over crowdfunding’
Sorab Roustayar (35) werkt als organizer bij de FNV. Hij vloog eind december naar Istanboel voor zijn borstverwijdering.
“Ik stond al 4,5 jaar op de wachtlijst bij het VUmc toen ik op gesprek mocht. Eindelijk konden mijn borsten operatief verwijderd worden, dacht ik. Maar zo ver was het nog niet. Ik moest vijf tot tien maanden langs blijven komen. VUmc bepaalt dan of je transgender bent en psychisch in staat bent om een genderbevestigende operatie te ondergaan. Als ik daardoorheen kwam, belandde ik op een nieuwe wachtlijst: die voor plastische chirurgie. Ik voelde me boos en machteloos. Na het tweede gesprek besloot ik: fuck it, ik neem het heft in eigen hand.
Ik vind het onbegrijpelijk dat een instantie mag bepalen of mijn gevoelens legitiem zijn. Dat je begeleiding krijgt in aanloop naar een operatie juich ik toe. Maar hiermee ontneem je mensen het recht op zelfbeschikking. De artsen neem ik het niet kwalijk, maar ze houden een systeem in stand dat tegen dat universele mensenrecht indruist.
Ik besloot uit te wijken naar Istanboel, dat hoog aangeschreven staat voor plastische chirurgie. Zonder verwijzing moest ik de ingreep zelf betalen, bovenop reis en verblijf. Mijn vrienden en partner kwamen met het idee van crowdfunding. Aanvankelijk voelde ik me bezwaard: het is toch mijn keuze om mijn traject in het buitenland voort te zetten? Maar hoe ik mij voel – wie ik ben – is geen keuze. Ik besloot 2000 euro zelf te betalen en de resterende 3000 in te zamelen. Eind december ben ik geopereerd; het herstel duurt nog even, maar ik ben heel blij en opgelucht.”
‘Het bedrag van bijna 16.000 euro heb ik nog niet bijeen’
Lulu Stoffels (26) werkt als barista en onderging vorige maand Facial Feminization Surgery (FFS).
“De vraag was niet óf ik crowdfunding ging doen, maar wanneer. Dat geldt voor de meeste trans personen die ik ken. FFS is voor velen een noodzakelijke ingreep, maar wordt pas vergoed als je gezicht er volgens de verzekeringsarts zo ‘mannelijk’ of ‘vrouwelijk’ uitziet dat je daar problemen mee ervaart. In mijn geval was dat niet zo, bepaalden ze. Maar vóór deze operatie ben ik nooit als vrouw aangesproken.
Bij FFS worden er stukken bot uit je gezicht weggehaald, waardoor ze typisch mannelijke kenmerken – zoals een geprononceerdere wenkbrauwboog en bredere kin – elimineren. Gelukkig heb ik van nature een ‘vrouwelijke’ neus, daarmee bespaarde ik geld. Alsnog bedroegen de kosten bijna 16.000 euro.
FFS gaat niet om ‘mooi worden’. Het gaat erom dat jij je meer ziet als jezelf én anderen dat ook doen. Zodat we over straat kunnen zonder aangestaard, uitgescholden of erger te worden. Zonder stress boodschappen kunnen doen.
Drie weken geleden ben ik geopereerd, maar het bedrag heb ik – ondanks 12.000 euro aan donaties – nog niet bijeen. Ik heb er zelf veel geld ingestoken, waardoor ik in de schulden zit. Ik móét weer aan het werk om mijn gas- en energierekening te kunnen betalen. Maar mentaal en fysiek ben ik daar nog niet aan toe. Ik heb bijvoorbeeld nog steeds zwellingen. Tegelijkertijd gebeuren er al mooie dingen: vorige week werd ik voor het eerst aangesproken als ‘mevrouw’. Ik dacht altijd dat ik nooit een normaal leven zou kunnen leiden. Dat is alles wat ik wil.”
‘In het begin was ik bang dat niemand zou doneren’
Alejandra Ortiz (39) is schrijver en bracht onlangs haar boek De waarheid zal me bevrijden uit. Ze onderging een onderbeetcorrectie.
“Niets maakte me zo onzeker als mijn onderbeet. Voluit lachen durfde ik nooit. Door mijn onderkaak zag ik er ‘mannelijk’ uit, had ik een vierkant gezicht. Daardoor kunnen mensen sneller zien dat ik trans ben. Een onderbeetcorrectie kon helpen minder op te vallen en me daarmee beschermen. Maar mijn verzekeraar zag het als een cosmetische ingreep. Terwijl ik ook problemen had met kauwen.
Omdat ik vluchteling ben en in een azc woon, heb ik een basisverzekering. Mijn operatie zou sowieso niet zijn vergoed. In het azc was ik er de hele tijd mee bezig of andere bewoners naar me staarden. Voor veel transgender vluchtelingen vormt dat een paradox: je vertrekt naar een land waar je jezelf hoopt te kunnen zijn, maar eenmaal aangekomen moet je jaren wachten voordat dat kan.
In mijn thuisland Mexico spaarde ik al voor deze operatie. Dit jaar had ik eindelijk 5000 euro bij elkaar. De ingreep kost 21.000, maar in de tussentijd bouwde ik een groot netwerk op in Amsterdam vanwege mijn werk als transrechtenactivist. Nadat vrienden mij hadden gesponsord, kwam filmmakerscollectief The Transketeers met het idee om een crowdfunding voor me op te zetten. Ik vraag niet graag om hulp, maar dacht: misschien krijg ik zo’n kans nooit meer. In het begin was ik bang dat niemand zou doneren, maar begin september ben ik geopereerd. Lachen durf ik nog niet voluit – ik moet twee jaar een beugel dragen – maar ik voel me zoveel gelukkiger dan eerst.”
Reactie VUmc
Uit een in november verschenen onderzoeksrapport van de Kwartiermaker Transgenderzorg in opdracht van Zorgverzekeraars Nederland en het ministerie van VWS, bleek dat 61 van de 727 respondenten – ruim 8 procent – zorg in het buitenland hebben ontvangen. Een kortere wachttijd was de meestgenoemde reden.
Het Kennis- en Zorgcentrum Genderdysforie (KZcG) van het VUmc laat weten het te betreuren dat mensen zich genoodzaakt voelen naar het buitenland uit te wijken. Het KZcG noemt de wachtlijsten ‘onacceptabel lang’ en verklaart dat personeelstekorten in de zorg en door corona uitgestelde ingrepen de situatie hebben verergerd. Het ziekenhuis ‘bouwt hard aan netwerkzorg’ met partners elders in het land, zodat zorg waar mogelijk gespreid wordt.
Hoofd plastische chirurgie en lid bestuur Mark-Bram Bouman wijst erop dat operaties in het buitenland negatieve consequenties kunnen hebben voor personen op de wachtlijst. “Regelmatig komen mensen die elders zijn geopereerd terug met complicaties waarvan door die personen wel verwacht wordt dat ze hier worden verholpen. Hiermee wordt er capaciteit ‘verbruikt’.”
Bouman is bekend met de inhoudelijke kritiek op genderzorg. “Sommigen zien de huidige manier van diagnose stellen als een aantasting van de autonomie van transgender personen. KZcG neemt deel aan die discussie.” Desalniettemin blijft, om tot een gewenst resultaat te komen, ‘goede medische en psychologische afweging nodig voordat een medische behandeling gestart wordt’. “Genderchirurgische ingrepen zijn onomkeerbaar. Om de kans op spijt zo klein mogelijk te maken is het vanuit een zorgvuldigheidsperspectief nodig dat een psycholoog of psychiater gespecialiseerd in genderzorg meedenkt. Een diagnose is ook noodzakelijk om binnen ons zorgsysteem zorg vergoed te krijgen.”