Peter Wagenaar (links) lijdt sinds anderhalf jaar aan de dodelijke spierziekte ALS. Met een gemiddelde levensverwachting van drie tot vijf jaar zijn de perspectieven slecht.

Plus Reportage

Nog één keer samen varen met Stichting Vaarwens: ‘Hebben jullie last van zeeziekte?’

Peter Wagenaar (links) lijdt sinds anderhalf jaar aan de dodelijke spierziekte ALS. Met een gemiddelde levensverwachting van drie tot vijf jaar zijn de perspectieven slecht. Beeld Ivo van der Bent

Het begon bij schipper Evert Stel met een burn-out en zijn vrouw die ervandoor ging met de dominee. Inmiddels vervult hij samen met zijn huidige vrouw Inge al 12,5 jaar meer dan honderd wensen per jaar met Stichting Vaarwens. 

“Hebben jullie last van zeeziekte? Dan moet je bananen eten. Kotst veel beter. Is minder zuur,” zegt schipper Evert Stel (65), terwijl hij zijn gasten aan boord helpt op de Meander V, een stoere gele loodsboot. Het groepje schiet in de lach. Eerst wat onzeker, dan opgelucht, als blijkt dat Stel maar een geintje maakt.

Peter Wagener (45) en zijn vrouw Margaretha (44) zijn die ochtend vroeg opgestaan om vanuit Tilburg naar Monnickendam te rijden voor een boottocht met Stichting Vaarwens. Peter lijdt sinds anderhalf jaar aan de dodelijke spierziekte ALS. Met een gemiddelde levensverwachting van drie tot vijf jaar zijn de perspectieven slecht. Lopen kan hij nog, maar slikken gaat moeilijker en zijn bovenlichaam laat het al deels afweten. Hij schudt om die reden geen hand, maar lacht zijn ogen tot spleetjes en slaat ze daarna wat verlegen neer. Aandacht, in de spotlights staan, Peter houdt er niet van.

En nu kreeg juist hij een ziekte die hem vol in de belangstelling zet. Hem confronteert met mededogen, ontzag en bezorgdheid van anderen, en hem ertoe dwingt zich tot die reacties te verhouden. Van hem vraagt de gêne over zijn in het zicht springende beperkingen te overwinnen.

“De krant mee aan boord, moet dat nou?” had hij zijn vrouw gevraagd. Hij zag ertegen op, maar zij had hem overgehaald. “We hebben niet veel tijd meer en die laatste jaren willen we samen zo veel mogelijk leuke dingen doen, herinneringen maken,” legt Margaretha uit. “Dit vaaruitje met mijn zus en haar man en Peters beste vriend en zijn vrouw, hoort daar ook bij. Ik zie nu al dat Peter zich ontspant en het naar zijn zin heeft.”

Groningse schipper

Een belangrijk aandeel daarin heeft Evert Stel, die met Groningse tongval de ene na de andere anekdote opdist en daarmee behendig om dat rotonderwerp – de ziekte – heen laveert. Stel bestiert samen met zijn vrouw Inge de Graaf (60) al 12,5 jaar Stichting Vaarwens. De stichting biedt terminaal zieke mensen en hun naasten een gratis, volledig verzorgde, vaardag. De loodstender Meander V beschikt over een lift, speciaal voor gasten die gebonden zijn aan een brancard, een (elektrische) rolstoel of andere hulpmiddelen.

Peter aan tafel met zijn vrouw Margaretha naast hem. Beeld Ivo van der Bent

Pakkend vertelt Stel zijn toehoorders hoe de stichting tot stand kwam. “Ik had destijds een orthopedisch bedrijf en zat thuis met een burn-out. Een zeilmaatje van me was ongeneeslijk ziek en zei op zijn sterfbed tegen me: ‘Je hebt twee bedrijven, een dikke auto en een groot huis, maar je bent hartstikke ongelukkig. Waarom stop je niet?’ Dat bleef door mijn hoofd gonzen. Intussen was mijn vrouw er ook nog vandoor gegaan met de dominee.”

In 2000 verkocht Stel zijn bedrijven en zijn huis om samen met zijn nieuwe partner Inge de Graaf op een boot te gaan wonen. “In Franeker vonden we een oude loodstender. Een en al oud ijzer. Inge zag het eerst niet zitten, maar ik keek er doorheen. Ik was al langer bezig met bootjes opknappen, dat lag me wel. Het ontwerp tekende ik zelf. Veertien maanden hebben Inge en ik erover gedaan om het wrak om te bouwen tot wat het nu is.”

Zingeving

De twee voeren eerst een tijd over de Oostzee, maar zochten op den duur naar meer zingeving. “Inge voelde er wel voor om in een hospice te gaan werken. ‘Ik moet met je praten,’ zei ze op een ochtend. O nee, niet weer de dominee, dacht ik nog. Maar ze kwam met het idee om de zorg zoals in een hospice te combineren met varen op onze boot. Zo ontstond Stichting Vaarwens.”

De eerste vaardag was met een meisje van zestien jaar. “Uitbehandelde botkanker had ze.” Stel weet het nog goed. “Ze heeft haar morfinepomp de hele dag niet nodig gehad, zo gelukkig was ze. Toen wisten we het zeker: dít gaan we doen.”

Inmiddels vervult Stichting Vaarwens meer dan honderd wensen per jaar, met steun van 93 vrijwilligers en veel sponsoren en donateurs. Stel en De Graaf stellen hun huis – want dat is het – drie dagen per week ter beschikking voor een vaarwens. Evert is altijd de schipper. Daarnaast gaan elke vaardag twee vrijwilligers mee, die helpen met koffieschenken, broodjes smeren en het losmaken van de lijnen en fenders. Via Stichting Vaarwens zamelen Stel en De Graaf sponsorgeld in voor de onkosten: zo’n 500 euro per dag.

De Groene Draeck

Stel start de motor en manoeuvreert de haven van Monnickendam uit. “We varen eerst door de haven van Marken en daarna gaan we naar Volendam om een broodje te eten en te kijken naar Chinezen die hun eigen ‘Made in China’-spullen terugkopen. Op de terugweg nog even langs Thijs van de vuurtoren van Marken.” In één adem door memoreert hij het verhaal van de doodzieke oude zeeman die op een brancard meevoer met de Meander V.

Peter en zijn beste vriend Patrick. Beeld Ivo van der Bent

“De Groene Draeck, het schip van koninklijke familie, was vlakbij ons. Ik ken de bemanning goed, dus vroeg ze dichterbij te komen. Leuk voor de zieke zeeman en zijn zoon die bij de marine diende. De bemanning vuurde vanaf De Groene Draeck drie saluutschoten af. De zeeman kwam van de brancard, ging meteen in de houding staan en salueerde met bevende hand. Hij leefde helemaal op en vertelde later aan iedereen dat hij een groet van De Groene Draeck had gekregen. Na zijn dood is zijn as verstrooid bij de vuurtoren, omdat hij daar zo’n mooie herinnering aan had. Zijn zoon is sindsdien vrijwilliger bij ons. Als we langs de vuurtoren varen, gooit hij altijd een klein flesje wijn voor zijn vader in het water. ‘Niet aan Thijs vertellen,’ zeg ik dan. ‘Die is er gek op en snorkelt ze weer op.’”

Op het voordek

Stel ontlokt steeds een lachje op Wageners gezicht.“Onderbreek me gerust als je me zat bent, want ik praat gewoon door. Het is maar goed dat ik niet in deze tijd geboren ben, want dan had ik nu onder de ritalin gezeten,” lacht Stel, als hij even op adem komt van zijn verhalen.

“Kom je soms uit de Achterhoek?” vraagt Margaretha, verwijzend naar zijn accent. “Uit Paterswolde! Weerman Jan Pelleboer was mijn buurman.”

“Als je naar buiten wilt, ga gerust,” gebaart Stel naar de mannen. Even later zitten Peter, zijn zwager René Schonewille (52) en zijn beste vriend Patrick Peeters (48) schouder aan schouder op het voordek. De wind speelt door hun haar, trekt golfjes in hun shirts. Ze spreken weinig. Soms vinden ze even elkaars blik, wijst Peeters naar de einder.

“Je weet niet wat er in dat koppie omgaat, hè,” zegt Margaretha, die met de vrouwen binnen is gebleven. De symptomen waren er al meer dan twee jaar. Trillingen, een arm die steeds dunner werd. Ze had gegoogeld op ALS en kreeg al een vermoeden. Haar grootste angst werd werkelijkheid. “Peter is enig kind, dus mijn zus ging mee toen we de uitslag kregen. Het kwam heel hard aan.” Natascha Schonewille knikt: “De dagen erna konden we alleen maar huilen.”

Beste vrienden Patrick en Peter leerden elkaar 25 jaar geleden kennen via het werk. Beeld Ivo van der Bent

“Peter werkte als lasser, maar daar moest hij mee stoppen. Zijn armen werden steeds zwaarder. Drinken kan hij alleen nog met een rietje. Onze oudste zoon helpt hem met scheren en aankleden. Tot het nog kan, is Peter trainer van het voetbalteam van onze zoons. We weten dat hij steeds minder zal kunnen, maar niet hoe snel dat gaat. Dat maakt het moeilijk. Ik houd me sterk, maar vanbinnen huil ik,” zegt Margaretha met een waas van tranen in haar ogen.

Stel meert intussen aan in de haven van Volendam. “We gaan straks lekker buiten op het achterdek lunchen,” kondigt hij aan. “Kun jij vast voedsel eten?” vraagt een van de vrijwilligsters aan Wagener. Hij bevestigt de vraag met gebogen hoofd.

“Nee, hij doet het brood altijd in de blender en zet dan een trechter aan zijn mond,” zegt Patrick Peeters lachend, om daarmee de zwaarte van die vraag te verlichten. “Klok, klok, klok,” grinnikt Wagener.

Volendammer klederdracht

Tijdens het eten houdt Peeters zijn vriend steeds in de gaten. Ziet hij Wageners blik afdwalen, naar een wereld waar niemand bij kan, dan haalt hij hem er gauw weer bij: “Nog goede Netflix-series gezien?” Als het over Wageners dikker geworden buik gaat, klinkt het ironisch: “Ach ja, we hebben de herinneringen nog aan ons mooie wasbordje van vijfentwintig jaar geleden.”

Maar na Peeters opgewekte “Je leeft maar één keer! Geen beter leven dan een goed leven, toch?”, valt het ineens ongemakkelijk stil. Zwijgend kauwt iedereen op een broodje. Wagener kijkt peinzend naar één punt op de tafel.

In Volendam wijkt Peeters zelden van Wageners zijde en informeert terloops of hij het niet koud heeft. Ze willen graag met z’n allen in Volendammer klederdracht op de foto. Bij het omkleden helpt hij zijn vriend onopvallend met het koord van zijn joggingbroek. Dankbaar legt Wagener even een hand op diens kale hoofd.

Op het terras gaat hij voorbij aan Wageners onhandige geslurp aan de schuimkraag van zijn biertje en zijn “Neuh, hoeft niet”, maar zorgt dat dat rietje er wél komt.

Ze leerden elkaar 25 jaar geleden kennen via het werk. “Wagener is mijn allerbeste vriend,” zegt Peeters als ze samen op een bankje zitten. Wagener met een peuk tussen duim en wijsvinger. “We hebben een bijzondere band, omdat we samen zo veel hebben meegemaakt. Peter was getuige op mijn bruiloft. We steunen elkaar bij problemen, helpen met verhuizingen, en bespreken veel met elkaar. En nu dus ook met dit: de ziekte.” Wagener vat het korter samen: “Het klikt gewoon.”

Peter kan dankzij de stuurbekrachtiging even aan het roer zitten. Met schipper Evert Stel ernaast. Beeld Ivo van der Bent

Achter hen klotsen de golven, ruist de branding. Wagener werpt zijn peuk op de grond, trapt hem uit met de hak van zijn schoen. Hij staat op: “Eens kijken waar Margaretha is.”

“Die is vingerhoedjes kopen!” roept Peeters. Als Wagener in de winkel is, praat hij verder: “Het is zwaar. Een prognose van drie tot vijf jaar, dat is klote. Ik wil mijn vriend niet kwijt.”

Van lachen naar huilen

Op de terugweg naar de Meander V trekt Margaretha Peter tegen zich aan. “Het is leuk zo, toch?”

“Wat doe jij met die mensen? Het lijkt wel of ze in Lourdes zijn geweest, zo blij zijn ze,” hoort Stel vaak. Hoewel hij uitblinkt in energieke vrolijkheid, zijn de vaardagen ook voor hem emotioneel zwaar. “Het is heel intens. De emoties gaan op zo’n dag alle kanten op: van lachen naar huilen.”

Hij denkt aan het zieke jongetje van dertien dat als een aapje aan zijn moeder hing en de dag erna overleed. De jonge moeder van twee kinderen en de wetenschap dat zij straks hun moeder kwijt zijn. “Hartverscheurend. Na afloop ben ik soms kapot. Vooral als je een dag daarna hoort dat iemand overleden is. Dan draai ik een liveconcert op het hoogste volume en sluit me even af. Aan de andere kant is het prachtig om mensen op deze manier een bijzondere laatste dag te bezorgen.”

Volgend seizoen neemt de Stichting Vaarwens een nieuw schip, De Vaarwens, in gebruik. “We willen niet ten onder gaan aan ons eigen succes. Het aantal wensen neemt enorm toe. Maar zeven vaarwensen per week kunnen wij emotioneel niet aan. Bovendien worden we ouder en is de kans groter dat we zélf een keer wegens ziekte niet kunnen. De Meander V is ook ons woonhuis. Een back-up hebben we niet. Daarom besloten we er een tweede schip bij te bouwen.”

Het nieuwe schip is gelijkvloers, heeft aangepast sanitair en zal 365 dagen per jaar gaan varen. Zo’n 25 schippers gaan het op vrijwillige basis besturen. “De Meander V gebruiken we dan alleen nog voor spoedwensen. Ook zullen we met onze boot af en toe in Friesland of Zeeland gaan liggen om van daaruit vaardagen te organiseren.”

Op de terugweg naar Monnickendam mag Wagener aan het roer zitten. Dankzij de stuurbekrachtiging lukt dat nog net met zijn armen. “Hou je het nog vol, Peter? Niet te vermoeiend?” informeert Stel af en toe. Wagener schudt vastberaden zijn hoofd. Tevreden stuurt hij het schip de golven door, een spoor van wit bruisend hekwater achterlatend. Voor het eerst die dag spreekt hij zich uit: “Dit is wel mooi zo.” l

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden