Plus Interview

Mira van der Lubbe: ‘Ik heb mijn borsten nooit als verraders beschouwd’

Theatermaker en ‘dochter van’ Mira van der Lubbe (32) maakte van haar ‘shit’ een ‘hit’, met een voorstelling over het preventief verwijderen van haar borsten. Die operatie komt er, ondanks het nieuws dat dragers van het ‘borstkankergen’ hun overlevingskansen er nauwelijks mee vergroten. ‘Voor mij is er niets veranderd.’

Mira van der Lubbe. Beeld Laila Cohen

Ze wilde dat haar borsten hun ‘oerfunctie nog zouden vervullen’ voor ze ze zou verliezen, vertelt Mira van der Lubbe. Ze droomde ervan een toekomstig kind nog op de natuurlijke manier te voeden.

Zeker, ze wist dat sommige vrouwen de zogeheten BRCA1-genmutatie als een tikkende tijdbom beschouwden. Die kozen na de ontdekking van dit ‘borstkankergen’ meteen voor amputatie. Met die afwijking in het gen is voor de dragers immers de kans op borstkanker naar schatting 60 tot 80 procent.

Van der Lubbe kreeg ruim vier jaar geleden de diagnose die bevestigt dat de genmutatie ook in haar huist, maar ze was nog niet klaar voor de rigoureuze ingreep. Ze wilde eerst nadenken of ze het wel wilde: haar borsten offeren om het risico op ­kanker in te dammen. “Ik vroeg mijn arts: ‘Kan ik nog even doen alsof er niets aan de hand is?’ Ze antwoordde: ‘Als jou dat helpt, zou ik het doen.’”

Ze nam eerst een andere beslissing: van haar ‘shit’ zou ze een ‘hit’ maken, met een theatervoorstelling. De actrice, dochter van regisseur Teuntje Klinkenberg en De Dijk-voorman Huub van der Lubbe, debuteerde er twee zomers geleden mee op de Parade. Haar monoloog over het maken van de keuze die niemand vrijwillig zou maken, bleek inderdaad een hit. Vooral de slotscène maakte indruk: een fictieve ­conversatie met haar grootmoeder die op 43-jarige leeftijd overleed aan borstkanker. Te jong om kleindochter Mira te hebben gekend.

Van der Lubbe: “Ik leg haar op het toneel mijn twijfels voor. Ze antwoordt: ‘Als ik had kunnen kiezen, had ik het wel geweten. Want dan had ik jou gekend.’ ­Tijdens het schrijven van scènes als die, heb ik zelf ook mijn beslissing genomen.”

Die operatie komt er. Maar nu nog niet. In een Amsterdamse hotelbar vlijt Van der Lubbe haar hand over haar buik; ze is zes maanden zwanger. “Het was voor mij een heel grote wens om moeder te ­worden vóór de operatie. Op dit kindje, het wordt een zoon, richt ik nu mijn aandacht. Ik hoop dat het lukt om mijn borsten hun oerfunctie te laten vervullen. Als de baby dan groot en sterk is, heb ik echt alles uit mijn borsten gehaald. Dan mag de operatie komen. Ergens tussen de drie en vijf jaar vanaf nu, schat ik.”

Tegen die tijd is ze ‘ook wel uitgepraat over die borsten’, schat ze in. Maar voorlopig blijft ze haar verhaal vertellen. Omdat ze heeft gemerkt dat ze met het delen van haar ellende niet alleen zichzelf, maar ook anderen heeft geholpen. Ze schrijft een boek (‘Een roman, maar wel over dit onderwerp. En met een jonge vrouw in de hoofdrol’) en speelt volgend weekend haar Maak van je shit een hit een laatste keer op festival Lowlands. Het wordt, in een met tentdoek overdekte zaal waarin plek is voor 1200 toeschouwers, haar grootste show ooit.

U staat op Lowlands tussen rock-veteranen New Order en popsensatie Billie Eilish.

“Geweldig, hè? Met een voorstelling die piepklein begon in een tentje op de Parade. De ontdekking dat ik drager ben van de BRCA1-genmutatie zette mijn wereld behoorlijk op z’n kop. Dat die op z’n kop gezette wereld uiteindelijk is geëvolueerd tot een voorstelling op ­Lowlands, is ontzettend kicken.”

“Zo zie je maar hoe het leven kan lopen. Dagen waarop je van ellende amper je bed uitkomt, kunnen uiteindelijk leiden tot iets positiefs. Dat vind ik een mooie les. Ik kom er steeds meer achter dat dit het leven is: op dingen hopen die vervolgens niet gebeuren en van wat er dan wel gebeurt iets moois maken.”

Toen u 27 was, liet u zich testen op het borstkankergen dat uw oma en moeder trof. U vertelde eerder dat u juist in de jaren voor de diagnose ongelukkig was. Hoe kwam dat?

“Ondanks dat mijn moeder drie keer ziek is geweest, had ik een hele onbezorgde en fijne jeugd. Hoe ouder ik werd, hoe moeilijker ik het leven vond. Volwassen worden met al die nieuwe verantwoordelijkheden viel me zwaar. Vooral de periode na die vier heerlijk beschermde jaren op de toneelschool vond ik lastig. Voor ik aan die opleiding begon, had ik een vrij naïeve kijk op de wereld: ik zou actrice worden en door het land gaan touren. Maar de realiteit is gewoon heel anders. Het vinden van werk viel tegen. Het was heel erg stil. Ik durfde ook niet op regisseurs af te stappen om te vragen of ik een rol kon krijgen. Ik maakte voor het eerst in mijn leven mee dat er, zwart-wit gezegd, eigenlijk niemand op me zat te wachten.”

U wist al die tijd dat de kans aanwezig was dat u net als uw moeder en oma drager zou zijn van die erfelijke ­afwijking. Midden in die ongelukkige ­periode besloot u zich te laten testen.

“Ik vond dat ik het niet meer uit de weg kon gaan. Dat onderzoek ingaan, die uitslag horen, het gaf me een klap in mijn gezicht. Uiteindelijk is die periode een ­turning point gebleken. Maar in het begin was ik vooral kwaad. Er werd gezegd: ‘Je moet ermee leren omgaan.’ Maar ik had geen idee hoe dat moest.”

Waar was die boosheid uit opgebouwd?

“Ik voelde me gepiepeld door het leven. Ik dacht: jezus, dit óók nog. Ik was 27 en zag iedereen om me heen feesten, lekker van het leven genieten. Mij ging dat al niet zo goed af en nu moest ik ook nog nadenken over dingen waarover ik helemaal niet wilde nadenken. Ik vond het onrechtvaardig. Dat gevoel ebde weg toen ik me realiseerde dat ik het zou kunnen omzetten in iets moois. Die methode heb ik van thuis meegekregen. Mijn vader schreef liedjes over de moeilijke dingen in zijn leven, mijn moeder besprak haar borstkanker in een boek. Ik dacht: o ja, wacht even: ik ben actrice. Ik kan er een voorstelling over maken!”

Hoe maak je theater van een diagnose die, zonder ingrijpen, je dood zou ­kunnen betekenen?

“Ik geloof heel erg in de troostende werking van kunst. Voor muziek lijkt zoiets vanzelfsprekender. Er zijn liedjes over de grootste tragedies waaruit mensen kracht putten. Ik geloof dat het vertellen van een aangrijpend verhaal, toch de basis van elk theaterstuk, ook kan helpen. Dat merkte ik al na mijn eerste voorstellingen op De Parade. Er kwamen veel dankbare lotgenoten, gendraagsters of hun familieleden naar me toe. Blijkbaar heb ik woorden kunnen geven aan iets waar anderen moeilijk over praten.”

Die functie had het stuk voor u zelf ook, vertelde uw goede vriendin Eva van Manen. Jullie werkten samen aan de muziek voor het stuk en hadden anders niet zo goed over de diagnose kunnen praten, zei ze.

“Zeker, ja. Het heeft mij ook geholpen. De term ‘therapeutisch theater’ wil ik koste wat het kost vermijden – het doet me denken aan vrouwen met korte hennaharen, gepunnikte truien of zelf gekleide blokfluiten. Maar ik merkte wel dat je geen voorstelling als deze kunt maken zonder er met anderen over te praten. Tot dan toe hield ik alles meer dan de wetenschap dat ik drager was van me af. Voor de voorstelling moest ik erop af.”

Mira van der Lubbe: ‘Voor het eerst in mijn leven zat er niemand op mij te wachten.’ Beeld Laila Cohen

U praatte er helemaal niet over?

“Ik wilde het op mijn eigen manier ­verwerken. Maar toen ik begon met schrijven, dacht ik: misschien moet ik toch eens iemand die de preventieve operatie heeft ondergaan naar haar ervaringen vragen. En bij een klinisch geneticus informeren naar de argumenten van vrouwen om juist níet te willen weten of ze het gen bij zich dragen.”

“Tijdens het maken van de voorstelling werd ik me ook bewust van de verworvenheden ten opzichte van vroeger. Mijn oma is aan deze genmutatie overleden, vijftig jaar geleden, toen kanker nog K. heette en je er uit schaamte niet over sprak. Dat taboe is grotendeels verdwenen en we zijn zo ver dat ik de mogelijkheid heb in te ­grijpen. Ik hoef er niet meer aan te overlijden.”

Uiteindelijk is het stuk een echte ­onderneming van familie en vrienden geworden.

“Mijn moeder gaf regieadvies. Mijn vriend Timothy heeft de voorstelling ­afgeregisseerd. We hadden letterlijk een podiumpje in de woonkamer gebouwd; meubels aan de kant en repeteren. Eva speelt gitaar en schreef de muziek. Mijn vader de teksten. Dat hij de woorden vond om precies te zeggen hoe het is, vind ik zo bijzonder. Het voelde allemaal heel ­vertrouwd. En als je zulke goede mensen in je omgeving hebt, ben je natuurlijk gek als je daar geen gebruik van maakt.”

Uw vriend Timothy kende u net een paar weken toen u de diagnose kreeg.

“Ik was én heel erg verdrietig én heel erg verliefd. Heel bijzonder om te voelen. Voor ik hem tegenkwam, vond ik de liefde moeilijk. Ik ontmoette hem na afloop van een, ook al persoonlijke, voorstelling waarin ik verkondigde dat ik niet meer in de liefde geloofde. Timothy kwam kijken, we spraken een keertje af en een paar weken later hoorde ik de uitslag. Een groot geschenk dat hij er was.”

Sommige borstkankergendragers ­ervaren die ­diagnose als een tikkende tijdbom. U voelde die druk niet om ­meteen onder het mes te gaan?

“Ik voelde juist dat ik wat langer nodig had om afscheid te nemen. Uiteindelijk heb ik over de beslissing zo’n twee jaar gedaan. Ik weet dat sommige vrouwen na de diagnose meteen het traject van de operatie ingaan. Dat kan ik me goed voorstellen als je bijvoorbeeld je moeder aan de ziekte hebt verloren. Het is voor iedereen anders.”

Welke herinneringen heeft u aan het ziek zijn van uw moeder?

“Van de eerste keer weet ik eigenlijk niets meer, ik was een peuter. Van de tweede keer, ik was toen zeven, heb ik eerlijk gezegd vooral de leuke dingen onthouden. Toen mijn moeder in het ziekenhuis lag, moesten mijn vader en ik het met z’n tweeën rooien. Ik mocht met Huub mee naar een optreden, omdat ik niet bij een oppas wilde blijven. Dan moest ik eigenlijk in de kleedkamer slapen, op een bedje op de bank. Maar als ze gingen spelen, glipte ik toch snel naar buiten. Om te kijken, of om te helpen met T-shirtjes verkopen.”

“Dat mijn moeder écht ziek was, realiseerde ik me pas bij de derde keer. Ik was toen een jonge puber, mijn moeder kreeg voor het eerst chemo’s, allesvernietigend spul. Het was zwaar, maar ook verwarrend. Ik ging naar de middelbare school, had mijn eigen onzekerheden, vond leren best moeilijk. Mijn puberbrein zei dat het over mij moest gaan in plaats van over mijn zieke moeder.”

Kwamen die beelden terug toen u zelf de diagnose kreeg?

“Ik dacht vooral: hoe kan ik nu ooit nog gelukkig worden? Ik associeerde dat wat te gebeuren stond vooral met het uiterlijke verlies. Hoe moest ik me in een wereld die zo over uiterlijk gaat, waar meisjes de perfecte borst kunnen kopen, in godsnaam nog aantrekkelijk voelen? Maar juist door die gesprekken met andere vrouwen die dit is overkomen, realiseerde ik me: je aantrekkelijk of vrouwelijk voelen gaat over heel andere dingen dan die borsten. ­Tuurlijk, ze hebben waarde. Maar met kunstmatige borsten, of helemaal zonder, kun je je ook nog aantrekkelijk voelen.”

Dacht u niet aan de dood?

“Nee. En dat is denk ik de verdienste van mijn ouders. Als mijn moeder ziek was, maakten ze me altijd duidelijk dat het goed ging komen. Dat heb ik altijd geloofd. Ik ben nooit bang geweest haar kwijt te raken.”

“Ik ben zelf ook niet zo bang voor de dood, denk ik. Zo’n heel traject met ­chemokuren of bestralingen vind ik veel beangstigender. Nu ik me op gezette tijden op kanker laat onderzoeken heb ik ook de grootste hekel aan de tijd tussen het meetmoment en de uitslag. Die angst voor het onbekende vind ik heel moeilijk. Ook dat is straks gelukkig verleden tijd.”

“Ik zie het zo: ik moet nu die hobbel over. Maar er is een grote kans dat een vriendin me over een aantal jaar opbelt en zegt: ‘Ik heb een knobbeltje ontdekt.’ Voor mij is dat risico straks nog maar 2 ­procent. Ik hoef niet meer bang te zijn.”

In de media werd vorige week bericht over het onderzoek van het Erasmus MC. Daaruit zou blijken dat een borstamputatie de overlevingskansenvan een gendrager niet ­beïnvloedt. Heeft dat u aan het denken gezet?

“Voor mij is er niets veranderd. Het onderzoek ging om draagsters van het BRCA2-gen. Ik heb een ander type. Maar het is jammer dat de onderzoeksresultaten nogal ongenuanceerd naar ­buiten zijn gekomen. Alsof vrouwen die voor een borstamputatie kozen iets doms hadden gedaan. Het ging om overlevingskansen. Maar de kans om ziek te ­worden werd ­buiten beschouwing gelaten. Terwijl die natuurlijk ontzettend relevant is. Je ontkomt aan een pijnlijk ziekteproces met chemo’s en een overhoop gehaald leven.”

Mira van der Lubbe: ‘Ik associeerde dat wat te gebeuren stond vooral met het uiterlijke verlies.’ Beeld Laila Cohen

Kijkt u nu anders naar uw borsten? Zijn ze deels uw vijanden geworden?

“Nee, ik heb ze nooit als verraders beschouwd. Soms kijk ik naar ze en denk ik: die twee zijn straks weg. Maar goed, soms vergeet ik het ook. Of ze zijn nog net zo onhandig als altijd, zitten in de weg als ik lekker op mij buik wil slapen.” Van der Lubbe lacht. Dan: “Ik hoop dat er na de operatie ook weer momenten komen waarop ik vergeet dat mijn bosten ­kunstmatig zijn.”

Kunt u zich voorbereiden op het moment dat ze er niet meer zijn?

“Dat denk ik niet. Ik probeer het me soms voor te stellen. Dat je de operatie­kamer wordt ingereden en weet: als ik straks mijn ogen weer opendoe, zijn ze weg. Maar ik wil niet alleen in termen van ­verlies denken. Tuurlijk mag ik het straks even heel kut vinden. Maar ik wil geen slachtoffer worden, er is nog genoeg moois over.”

Gaat u uw borsten missen?

“Ja, vast wel. Maar ik krijg er mooie voor terug, denk ik. Ik wil niet plat door het leven gaan, dus ik laat er iets kunstmatigs voor terugkomen. Ik heb me nog niet verdiept in alle mogelijkheden. Maar ik hoorde over twee artsen in Maastricht die zenuwen uit je heup kunnen aansluiten op je borst. Zo is er toch nog iets van gevoel. Dat is een grote nieuwe stap. Ze kunnen van lichaamseigen weefsel borsten maken. Maar ik heb niet veel om het lijf, dus zullen het siliconen worden, denk ik.”

Lachend: “Een voordeeltje: bij mij staan ze als ik zeventig ben nog fier overeind. Ik kan nog in bikini het strand op.”

U heeft met uw verhaal veel reacties losgemaakt, vertelde Eva, die gitaar speelt op het podium. Ze zag soms moeders en dochters in de zaal zitten huilen.

“Ik had dat helemaal niet verwacht. Zo bijzonder om te horen dat het stuk mensen echt heeft gesterkt en gesteund. Helemaal prachtig: de vrouw die haar moeder verloor aan borstkanker en door haar ­partner was overgehaald om naar de voorstelling te gaan. Er lag bij haar thuis al lang een oproep voor een onderzoek. Ze wilde er niet aan, maar is na het zien van de voorstelling toch gegaan. Ze bleek een beginnend stadium borstkanker te hebben. Als ze niet was gegaan, was ze er waarschijnlijk veel later bij geweest.”

“Zo zie je maar: kunst kan zelfs levens redden. We zijn tegenwoordig zo goed in het tonen van de mooie dingen, met filters er overheen om ze nog mooier te maken. Terwijl het ook belangrijk is de minder mooie dingen te laten zien. Dan zul je ­merken dat er veel meer mensen zijn zoals jij. Het delen, er met elkaar over praten, maakt het draaglijker.”

Op uw 27ste vond u het leven vooral ­lastig. Toen kreeg u te horen dat de ­dreiging van borstkanker uw leven in de war zal schoppen. Bent u na die ­diagnose een gelukkiger mens ­geworden?

“Dat denk ik wel. Heel vreemd vind ik dat niet hoor. Vaak is het toch zo in het leven dat je na een diep dal alleen maar omhoog kunt. Maar ik had nooit voor mogelijk gehouden dat er zovéél moois kon gebeuren. Ik sta gewoon straks met een dikke buik op Lowlands. Allemaal door die klote genmutatie.”

Mira van der Lubbe: Maak van je shit een hit op Lowlands. Vrijdag 16 ­augustus, 17.30 uur, theatertent Juliet.

Mira van der Lubbe (29 mei 1987, Amsterdam)

1991-2000 ASVO Montessori onderwijs
2000-2005 Montessori Lyceum Amsterdam
2007-2011 Amsterdamse Toneelschool & Kleinkunstacademie
2011-nu Actrice in tv series als Jeuk en Dokter Deen
2013 Actrice in De storm bij de Toneelmakerij
2015 Actrice in Therapiegeneratie bij HartenJagers
2016 Actrice in Olie bij Het Nationale Theater
2017 Maak van je shit een hit op de Parade
2019 Maak van je shit een hit Theatertour

Woont met vriend Timothy op Zeeburg.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden