Hightech couveuses in het AMC: de kleinste huisjes van de stad

Het is iets na zeven uur in de ochtend als in de vrouwenkleedkamer van de neonatale intensivecare-unit (nicu) van Amsterdam UMC, locatie AMC, acht verpleegkundigen al kletsend bezig zijn zich om te kleden voor hun dagdienst. Gehakte laarzen worden verwisseld voor ziekenhuisklompen, de groene pakken gaan aan, voor de spiegel doen sommigen nog wat met hun haar of trekken een oogpotloodlijntje boven een wimper.

Mechelien Alberts (40) staat vandaag op unit drie waar zij speciaal verantwoordelijk is voor een jongetje (we noemen hem Gijs, dit is niet zijn echte naam) dat een kleine week geleden is geboren na een zwangerschap van 29 weken en twee dagen. Dat is te vroeg om de wereld buiten de nicu aan te kunnen, maar ze hebben hier nog veel kleinere kindertjes.

Sinds oktober 2010 geldt in Nederland de richtlijn ‘Perinataal beleid bij extreme vroeggeboorte’. Daarin staat dat prematuren geboren na een zwangerschapsduur van 24 weken worden opgenomen en behandeld, als de ouders dit wensen en er een redelijke kans bestaat dat de baby het zal redden.

Vandaag liggen er twee 25-wekers op de afdeling, één 24-weker en een baby van nu 26 weken, geboren na 24 weken en drie dagen. “Kom, we gaan even kijken bij Gijs,” zegt Alberts. Ze wast en desinfecteert haar handen en loopt dan naar een couveuse (iedereen op de afdeling zegt ‘couv’) in het midden van de zaal, waar nog drie vroeggeborenen liggen en een niet-premature baby die ernstig ziek is; hij is meteen na zijn geboorte geopereerd aan een gat tussen zijn slokdarm en zijn maag, hij heeft een zware infectie en zijn longen werken niet naar behoren waardoor hij niet zelf kan ademen.

Gijs ligt met zijn lichaamsgewicht van net boven een kilo in zijn couv, waar het 28,3 graden is, tussen twee lampen met blauw licht. Zijn tere huid is geel. Na een geboorte wordt een deel van de rode bloedcellen afgebroken en komt de aanmaak van nieuwe op gang. Dit is normaal, maar omdat de lever van een prematuur nog niet optimaal functioneert kan hij de afvoer van afvalstoffen niet bijhouden en krijgt het kind tijdelijk een gele kleur. Door de fototherapie (het licht) verbinden de afvalstoffen zich met water en dan plast het kind ze uit.

Gijs vindt het niet leuk tussen de lampen. Met gesloten ogen zwaait hij onrustig met zijn ieniemini armpjes waardoor het stoffen zonnebrilletje dat hij tijdelijk draagt van zijn neus is gezakt.

Alberts kijkt naar de cijfers op de monitor naast de couv. Hartslag: verhoogd. Bloeddruk: verhoogd. Zuurstofgehalte in het bloed: iets te laag. Gijs heeft stress. Hij ligt niet in het gebruikelijke prematurennestje van zachte doeken omdat het licht zijn huid moet kunnen bereiken. Daarom draagt hij ook geen overslagtruitje maar alleen een miniluier, die bijna tot zijn oksels komt.

Poppenmaat speen

Alberts desinfecteert weer haar handen, dit moet op de nicu voor en na alles wat je doet en aanraakt, en dan gaat ze met handschoenen aan via de ronde deurtjes aan de zijkant naar binnen om voorzichtig de zonnebril recht te zetten en een infuuslijn te verleggen waar hij onprettig op ligt met zijn schouderblad van een centimeter groot. Ondertussen praat ze zachtjes tegen hem: “Vind je het allemaal veel gedoe, jochie? Kan ik me voorstellen.”

Ze stopt zijn poppenmaat speen terug in zijn mond en houdt haar handen nog even rond de zijne. Dat ontspant hem zichtbaar en na een paar minuten valt hij in slaap. De hartactiviteit zakt naar normaal. Eigenlijk moet een arts-assistent nog bloed prikken om te kijken of de hoeveelheid afvalstoffen slinkt, dan kan hij misschien onder een van de twee lampen vandaan. Alberts vindt het beter om te wachten tot hij de kans heeft gehad even bij te komen.

“Het moeilijke van ons werk is het bepalen waar een kind aan toe is, wat het aan kan. Wij zijn de hele tijd in de buurt dus we zijn de ogen en de oren van de artsen, maar we zijn tegelijkertijd ook de advocaat van de kinderen; als we niet oppassen gaat er steeds iemand de couv in om iets te doen.”

Ze laat Gijs achter in dromenland en loopt naar de balie om iets in te vullen op de computer. De andere drie prematuren zijn ook stil, in de halfduisternis van de stoffen tent die over hun couv is gedrapeerd (vogelkooitjes heten ze op de nicu). De monitoren geven stabiliteit aan. Zo willen ze het hier hebben.

Alberts doet weer een rondje handdesinfectie. “Om deze hoogstaande ontwikkelingsgerichte zorg te kunnen bieden moet iedereen, van de schoonmaker tot de chirurg, meebewegen met het ritme dat wij nicu-verpleegkundigen het beste vinden voor de patiënt. Het komt aan op nauw samenwerken en vaak op de kunst van het niets doen. Een kind met rust laten is goed.”

Kangoeroeën

De ouders van het meisje in de couv naast de balie komen op kousenvoeten binnen. Ze wassen hun handen en kijken dan vragend naar Alberts. Hun dochter valt vandaag onder de hoede van een andere verpleegkundige, maar zij is na overleg met haar collega’s op de unit even weg voor het dagelijks te voeren patiëntengesprek met de neonatoloog van dienst.

De moeder wil graag kangoeroeën, zegt de vader. Het kind verhuist dan voor een paar uur van zijn huisje naar de ontblote borst van een ouder. Het is even wat gehannes met alle draadjes die een prematuur bij zich heeft, maar dat is het waard; kinderen (en ouders) worden rustig van huid-op-huidcontact, het helpt de temperatuurregulatie en het is belangrijk voor de hechting. Alberts installeert moeder en kind achter een kamerscherm in een tuinstoel naast de couveuse, waarbij ze zo veel mogelijk delegeert aan de vader, die graag wil helpen maar nog onzeker is over het vasthouden van zo’n broos schepseltje dat bovendien vastzit aan ingewikkelde apparatuur. Dan verschuift ze het kamer­scherm nog een stukje om hen zo veel mogelijk privacy te geven.

Alberts is al zestien jaar nicu-verpleegkundige, eerst bij het VUmc, de afgelopen anderhalf jaar in het AMC. Sinds de fusie tussen de ziekenhuizen horen de twee nicu’s formeel bij elkaar, de komende twee jaar werken ze geleidelijk toe naar een gedeelde locatie. Het werken op zaal is dan voorbij voor het personeel. Alle prematuren krijgen een eigen kamer, 36 in totaal, al zullen ze niet allemaal constant een bewoner hebben; de bezettingsgraad hangt altijd af van de beschikbaarheid van verpleegkundigen.

Onderweg naar de moedermelkijskast op de gang (Gijs en zijn buurvrouw gaan zo brunchen) zegt Alberts, zelf moeder van drie, dat ze eerst een tijdje op de ‘gewone’ kinder-IC heeft meegekeken, maar dat was te confronterend: “Die patiënten moeten zo overduidelijk eigenlijk gewoon buiten spelen. Toen ik voor het eerst op de nicu kwam, wist ik: dit is het voor mij. Baby’s die zich hopelijk ontwikkelen tot gewoon spelende kinderen en een technisch vak waar behoorlijk wat actie bij komt kijken.”

“Toen we begonnen met de behandeling van 24-wekers vonden we dat allemaal heel spannend. Zo klein, kon dat wel? Het kan blijkbaar. In mijn eerste jaren lagen vrijwel alle prematuren een tijdje aan de beademing, nu zelfs de meeste 24-wekers niet.”

Zelfs baby’s van 22 weken

De ontwikkelingen op het terrein van de neonatologie gaan snel en zijn veelbelovend. In Europa is Zweden koploper (daar behandelt men behoorlijk succesvol baby’s van 23 en zelfs 22 weken), maar ook in Nederland boeken nicu’s veel vooruitgang. Komend jaar wordt de richtlijn van 2010 geëvalueerd om te kijken of verlaging naar 23 weken mogelijk en zinvol is.

Anton van Kaam, kinderarts-neonatoloog en hoofd van de nicu van het Amsterdam UMC denkt dat de kans erin zit. “Wij hebben de potentie om de overlevingskansen van de allerkleinsten op het niveau van de Zweden te krijgen. Je moet natuurlijk ook goed kijken hoe de kinderen opgroeien, hoe ze zich ontwikkelen, maar dat lijkt bij 23-wekers hetzelfde te zijn als bij 24-wekers.”

Volgens de laatste cijfers uit 2011 houdt zestig procent van de allerkleinsten geen beperking over aan de vroeggeboorte. Van de veertig procent bij wie dat wel gebeurt, is deze bij de helft mild, denk aan een chronische verkoudheid of concentratieproblemen. De andere helft is matig tot ernstig aangedaan, met beperkingen als spastisch, blind, doof of zeer moeilijk lerend.

In 2017 kwamen in Nederland 11.250 kinderen ter wereld voor de 37ste week. Onder hen waren 477 extreem vroeggeborenen: tussen 24 en 28 weken, 117 kinderen in die groep gingen dood, verreweg de meesten binnen de eerste 28 dagen.

Als extreem prematuren het halen, liggen ze gemiddeld zo’n honderd dagen in het ziekenhuis, waarvan veertig tot vijfenveertig dagen in hun doorzichtige huisje op een intensivecareafdeling of highcareafdeling. ‘Gewone’ prematuren, geboren tussen 29 en 37 weken, verblijven uiteenlopend van een week tot meer dan een maand, afhankelijk van hun gesteldheid.

Op het moment van een te vroege bevalling stopt het rijpingsproces dat aan de gang was in de baarmoeder, met als gevolg dat alle organen onderontwikkeld aan het werk moeten. Voor de longen is geen tijd meer om verder te differentiëren tot de verfijnde vertakkingen waarmee volgroeide baby’s naar buiten komen; ademhalen is dus lastig. De vroegtijdige blootstelling aan bloeddruk is risicovol. De darmen zijn onrijp. De lever functioneert niet optimaal. Het beenmerg doet het niet geweldig. De huid is broos. Het hart moet het ineens zonder de placenta zien te redden.

Toch mogen we de kracht van prematuren niet onderschatten, ook van de allerkleinsten niet, benadrukt Van Kaam. “We hebben gaandeweg geleerd dat te vroeg geboren kinderen ongelooflijk slim zijn, ze kunnen zich uitstekend aanpassen. Het is aan ons om te titreren: per individu kijken wat nodig is. Kan een kind zelf ademen? Dan alleen een beetje druk op de neus en wat zuurstof. Wij maken alleen maar dingen kapot: elke behandeling die we geven heeft bijwerkingen.”

In het AMC is het beleid dat ze kinderen zo min en zo kort mogelijk aan de beademing leggen. “Ik zeg altijd maar zo: het is niet zo moeilijk een buisje in een luchtpijp te schuiven, dat aan te leggen aan een machine en de patiënt in slaap te brengen. Dan heeft een verpleegkundige minder te doen dan als zo’n baby zelfstandig ademt met wat druk op de neus. Hij trekt het draadje een keer los in zijn slaap, het zakt naar beneden, hij stopt af en toe even met ademen: veel intensiever.”

“De strategie waarbij je maximaal het zelfstandig ademen stimuleert – het beste voor de longen en dus voor de ontwikkeling van de patiënt – valt of staat met de vraag of de verpleegkundigen erin mee kunnen gaan. Ik denk dat zij op de nicu belangrijker zijn dan artsen.”

Kunst van het niets doen

Mechelien Alberts benadrukte het ook al: de kunst van het niets doen. En daar komt een heleboel werk maar ook techniek bij kijken, in en rondom de couveuse. Die deed vroeger (de eerste was Frans en stamt uit halverwege de 19de eeuw) weinig meer dan zo’n ding waar ze in kantines de saucijzenbroodjes onder warm houden.

Nu is het een hoogst geavanceerd technisch hulpmiddel. Er zijn grote sprongen gemaakt in hoe de couveuse de warmte en luchtvochtigheid behoudt, van levensbelang voor prematuren met hun dunne huid en relatief grote lichaamsoppervlakte voor hun gewicht. Daardoor bestaat het gevaar dat ze veel vocht verliezen, en dus warmte, en krijgen ze het druk met het verbranden van energie om hun temperatuur op peil te houden terwijl ze die energie juist moeten gebruiken om te groeien en sterk te worden.

Gelukkig zijn daar de hightech couveuses, met hun dubbelwandigheid en vermogen om de temperatuur en het vochtgehalte in het huisje automatisch aan te passen aan wat elke individuele baby nodig heeft. De isolatie van het systeem is ook enorm verbeterd. Toen Van Kaam in 1991 beginnend neonatoloog was, besloeg de couveuse nog vaak door de warme lucht op de koude wanden en moest je eerst poetsen voor je het kind goed kon zien.

Ook gunstig is dat de couveuse van nu een ingebouwde weegschaal heeft zodat de baby er niet meer uit hoeft om gewogen te worden. Je drukt op een knop, de couv zegt: ‘til het kind nu op, even wachten, kind neerleggen’ en even later krijg je te horen: ‘het verschil tussen optillen en neerleggen was achthonderd gram.’

Verder is de toegang tot de baby voor voeding, verzorging en medische handelingen sterk verbeterd. Handen gingen vroeger naar binnen via de deurtjes aan de zijkant – daar zijn er nu twee van aan elke kant zodat het kind ondersteund kan worden, bijvoorbeeld door een ouder, aan de kant waar niets gebeurt, legt van Kaam uit. “Dat doen we nog wel, maar we werken ook veel via het dak. Dat kan omhoog, vervolgens opent er een klep en komt er een warmtelamp tevoorschijn. Zo hebben wij volledig vrij veld zonder dat externe warmte verloren gaat.

Alles is erop gericht de kleintjes zo min mogelijk te storen met commotie waarvan ze uit hun doen raken: stress vreet energie, dat weet iedereen, en hun energie moet gaan naar oei (beter gezegd: joepie), ik groei.

Een soort verhuiswagen

Om die reden moest de ‘transportcouveuse’ het veld ruimen in het AMC. Die was vroeger nodig voor vervoer van de verloskamer naar de nicu; een soort verhuiswagen. Een kind dat net uit de buik was, tien, twaalf, veertien weken te vroeg, moest dan, na een tussenstop op een speciale behandeltafel om gestabiliseerd te worden, binnen een uur weer verhuizen van de ene naar de andere couveuse, waarbij alle bedrading opnieuw moesten worden vastgemaakt en goed gelegd. Niet fijn voor de premature medemens.

Dit is opgelost met een zogenoemde shuttle, een verrijdbaar toestel voorzien van alle noodzakelijke neonatale toeters en bellen. Je klikt hem vast aan de couveuse waar het kind in komt te liggen en blijft, rijdt het complete systeem naar de nicu, parkeert de couveuse en daar neemt de vaste apparatuur het werk over van de shuttle. De hardware met gegevens gaan uit de shuttle naar het apparaat naast het bed, zodat er geen dataverlies is. De winst is duidelijk: minimale polonaise voor de bewoner. En geen onderbreking van hartslag- en bloeddrukmeting, zuurstoftoevoer of druk op de neus ter ondersteuning van het zelf ademen.

In hoeverre deze technische vooruitgang van invloed is op de overlevingskans valt niet precies te zeggen. Van Kaam: “Ik kan je geen artikel sturen waaruit blijkt dat het sterftecijfer onder vroeggeborenen is gedaald door de nieuwe couveusetechniek want dat proces voltrekt zich geleidelijk, maar ik denk niet dat we een 24-weker op temperatuur hadden kunnen houden met de couveuse die ik ken uit 1991.”

In unit drie zijn we een paar uur verder. Bij Gijs is bloed geprikt (om de pijn te verzachten kreeg hij een beetje suikerwater op zijn speen). Geluk bij een ongeluk: een van de lampen mag weg. Een laborant maakt met een mobiel röntgenapparaat een longfoto van de voldragen maar ernstig zieke baby. Naast couveuse tien zit de moeder nog steeds te kangoeroeën. Het kleine meisje naast Gijs is verdrietig. Buikpijn? Moe? Misschien wat meer aandacht nodig nu ze 35 weken is?

Wat het ook is, ze mag even op schoot bij verpleegkundige Natalie Nienhuis-Schiedon, in afwezigheid van de moeder die alleenstaand is en thuis nog twee kinderen heeft. Dat helpt. Nieuwsgierig kijkt ze rond en het lijkt zelfs of ze glimlacht, ook al heeft ze daar de leeftijd nog niet voor. “Het zijn lachstuipjes,” zegt Nienhuis-Schiedon: “Een impulsreactie, maar een ongelukkige baby doet het niet. Kijk, ze is helemaal ontspannen nu, haar handjes zijn open en ze heeft geen frons.”

Alberts komt aanlopen, desinfecteert haar handen en buigt zich voorover tot ze oogcontact heeft met de baby: “Hé vrouw, hoe is het?” Dan wendt ze zich tot de ouders van Gijs, die al een tijd bij hun zoon zijn en zo even naar het Ronald McDonald Huis willen voor een dutje. “Hij doet het goed. Kijk hoe hij zijn handjes onder zijn kin vouwt. Dat is moeilijk voor een prematuur. Knap van hem hoor. En schattig.”

Een kwartier later wordt Gijs wakker. Alberts geeft hem twee milliliter afgekolfde melk via een maagsonde. Andere voedingsstoffen die hij krijgt toegediend (vetten, suikers, eiwitten, vitaminen) gaan door een ander infuus rechtstreeks naar het bloed, zodat zijn nog zwakke spijsverteringsysteem zich daar niet mee bezig hoeft te houden. Met een wattenstaafje wrijft ze daarna voorzichtig een paar druppels melk aan de binnenkant van zijn wangen zodat hij gewend raakt aan de smaak.

Als ze klaar is, slaakt hij een zucht zoals grote mensen doen als ze lekker hebben gegeten. Alberts blijft nog even bij hem staan. Ze is begaan met haar patiënten, legt ze later uit, maar niet te betrokken. Soms is dat makkelijker gezegd dan gedaan. “Als je dicht bij een kind staat omdat je er een maand intensief voor hebt gezorgd en hij of zij ineens binnen twaalf uur overlijdt door een complicatie, is dat zwaar. En dat gebeurt regelmatig.”

Tranen van blijdschap zijn er ook, zoals drie dagen geleden. “Ik stond bij een couv toen de baby voor het eerst zijn oogjes opende en zijn moeder zag. Ze zei: ‘Ik weet dat hij me niet ziet, maar hij kijkt zo mijn ziel in.’ Dat zijn geweldige momenten.”

Dan gaat ze koffie halen. In alle couvs op unit drie heerst rust. Voor nu.