PlusExclusief

Euthanasiearts Fransje van der Waals: ‘Ik vraag altijd naar angst, naar geloof, en naar wat ze denken dat er gebeurt na de dood’

null Beeld Danique van Kesteren
Beeld Danique van Kesteren

Na twintig jaar werkt de euthanasiewet nog steeds goed, vindt Fransje van der Waals (72). Als huisarts en SCEN-arts zag ze het begeleide levenseinde legaal worden, en toen weer controversieel. ‘We moeten waarborgen dat de weg openblijft, juist ook voor dementiepatiënten.’

Els Quaegebeur

Fransje van der Waals en haar man, viroloog Jaap Goudsmit, wonen al bijna veertig jaar in een mooi huis aan het Vondelpark – dat was in de jaren tachtig nog betaalbaar voor een stel verliefde jonge medici. Goudsmit zit aan de keukentafel met koffie en de krant. Hij moet zo weg om een vlucht naar de Verenigde Staten te halen voor zijn werk als onderzoeker aan Harvard University. Na even kort over corona te hebben gesproken (‘Verdwijnt nooit meer, hoeft niet erg te zijn’) vertrekt hij naar Schiphol: “Dan kunnen jullie gezellig over de dood praten.”

Van der Waals is huisarts sinds 1981. Veertig jaar was ze verbonden aan een praktijk op de Reguliersgracht, nu valt ze vooral in bij de huisartsenposten in de stad, omdat er een schreeuwend tekort aan artsen is. Daarnaast werkt ze bij de vaccinatielocatie in de RAI en is ze SCEN-arts, wat hier van oudsher SCEA heet: steun en consultatie bij euthanasie in Amsterdam.

Wat betekent werken voor u?

“Het leukste wat er is – naast mijn kinderen, mijn kleinzoon van vijftien maanden, Jaap en mijn vrienden. Laatst vroeg iemand: wat als Jaap achter de geraniums gaat zitten? Nou, zei ik, dan ga ik scheiden. Al meende ik het niet, ik schrok van mezelf. Zo’n opmerking komt wel ergens vandaan. Jaap en ik zijn altijd bezig, ik ken ons niet anders. We willen het ook zo. Van niets doen gaan we maar kopjes koffie drinken bij de Bijenkorf, zeiden we vroeger tegen elkaar toen we nog op de Wallen woonden.”

“Maar, in september gaan wij voor langere tijd naar Parijs. Jaap zal daar nadenken over een boek. Zijn grootvader was schilder in Parijs en hij wil zijn stappen nagaan. Ik ben van plan vooral veel te lezen. Ik ben benieuwd hoe het zal zijn, zoveel tijd voor mezelf. Sommige patiënten zullen me wel appen. Dat vind ik niet erg, het is fijn om te mogen helpen. Verder ga ik niet werken; geen huisartsenpost, niet naar de RAI, geen SCEA-dienst, niets.”

Weet u de eerste keer nog dat u betrokken was bij euthanasie?

“Ik weet het nog heel goed. Het was samen met mijn opleider, Ben Polak. Een geweldige huisarts, verslingerd aan zijn vak. De patiënt was een oudere mevrouw met kanker. Het verhaal was vanzelfsprekend, geen twijfelgeval van: moeilijk moeilijk, want ze heeft toch nog leuke kleinkinderen van wie ze geniet en een mooie tuin waarin ze rommelt als ze een goede dag heeft. Die mevrouw was op, uitbehandeld, ze had vreselijke pijn en de pijnstilling werkte niet meer. Het was iemand bij wie meteen duidelijk was waarvoor we het deden.”

Ondanks dat euthanasie toen nog niet was toegestaan?

“Formeel niet, maar het gebeurde wel al, en vrij openlijk. Ik herinner me dat ik een keer dienst had in het ziekenhuis, als arts-assistent. Een man op de afdeling lag verschrikkelijk ziek te zijn. Zijn behandelend arts zei: geef hem vannacht nog maar wat extra morfine, dan is het in elk geval rustig, en misschien is het wel klaar. Op die manier ging het.”

Waar werd de dood aan toegeschreven?

“Aan de ziekte waar iemand aan leed. Je rapporteerde toen geen onnatuurlijke dood, dat kwam pas na de wet.”

Wat dacht u daarvan wanneer u betrokken was bij zo’n geval, als jonge arts?

“Ik stond erachter, maar ik vond ook dat we het goed moesten regelen, zodat artsen hier verantwoording voor konden afleggen, op een transparante manier. Dat wilden we ook, zeker in Amsterdam. Al voor de inwerkingtreding van de euthanasiewet richtte een aantal collega’s hier een intervisiegroep op waarbinnen we euthanasieverzoeken met elkaar bespraken. Als voortrekkers gingen wij met de billen bloot om boven tafel te krijgen wat ons wel en juist makkelijk afging, waarover we twijfelden en wanneer we juist zeker van onze zaak waren.”

null Beeld Danique van Kesteren
Beeld Danique van Kesteren

“In het begin gaven de verschillende opvattingen in de groep soms stevige clashes. Ik was best conservatief, voor mij gold dat ik euthanasie alleen te verantwoorden vond als eerst alles was geprobeerd om iemands leven draaglijk te maken – en zo zie ik het nog. Een enkeling vond juist dat iedereen het moest krijgen die het maar wilde.”

Bijna al de voltooid leven-kant op?

“Het had meer met empowerment te maken: wij artsen hebben de mogelijkheid, dus moeten we het doen als onze patiënten dat willen en het nodig hebben. Tijdens de opleiding tot SCEN-arts – waar nu trouwens een wachtlijst voor is, zoveel mensen willen het worden – vond ik daarom de juridische kant heel leuk. Niet dat anarchistische van huisartsen, maar gestructureerd nadenken over de stappen die je moet nemen om uit te komen bij een ja op een euthanasieverzoek.”

Wat is dat anarchistische van huisartsen?

“We kennen heus de regels wel, maar voor die ene patiënt die net tegenover je zit, doe je toch wat meer. Aan de andere kant leefde in die tijd onder artsen ook juist de angst dat er een run op euthanasie zou ontstaan door de wet. Dat een verzoek een soort ‘ik vraag, jullie draaien’-eis zou worden. In Nederland stond destijds goede palliatieve zorg niet op de voorgrond, dat droeg bij aan die angst. In andere landen was en is palliatie juist heel belangrijk. Zij hadden geen begrip voor ons, en ze snapten het niet. Ik weet nog dat ik een keer op een conferentie was op Harvard, waar iedereen schande sprak van wat wij deden. Het waren lastige discussies: in de ogen van veel buitenlandse wetenschappers en artsen was het toch moord, dat doodspuiten van ongeneeslijk zieke ­mensen.”

Hoe verdedigde u het?

“Door uit te leggen dat wij weliswaar niet zijn opgeleid voor het uitvoeren van euthanasie, maar dat het ook goede medische zorg is als behandelen niet meer mogelijk is, de patiënt de situatie te pijnlijk en te uitzichtloos vindt en jij als huisarts het daarmee eens bent. Het heeft niets te maken met ‘lekker makkelijk vlug ervan af zijn,’ zei ik dan, het is een onderdeel van het palliatieve traject. Je pakt het rustig aan met mensen, want iedereen kan maar één keer doodgaan. Je praat erover, je kent hun verleden, je weet wat voor hen ondraaglijk is. Dat werkt hier goed omdat wij zo’n mooi huisartsensysteem hebben.”

Als arts kun je iemand ook maar één keer dood laten gaan. Denkt u daaraan als u als SCEN-arts op pad gaat?

“Dat ligt altijd onder de vraag of het al zover is. Een tijdje geleden kwam ik bij een astroloog en muzikant met een forse hersentumor. Sterrenwichelarij en muziek waren zijn lust en zijn leven. De eerste keer dat ik hem zag kon hij nog een beetje spreken, met één hand zijn instrumenten bespelen en was er nog geen rust over de dood. Ik vond het nog te vroeg. Drie maanden later was ik weer bij hem. Hij was erg achteruitgegaan: zijn spraak was bijna helemaal weg, hij was net een paar keer lelijk gevallen omdat hij ook zijn andere been niet meer kon bewegen, zijn muziek-arm deed het niet meer en hij kon de computer niet besturen noch lezen voor zijn astrologiedingen. Toen was het moment daar.”

Ondanks de juridisch onderbouwde stappen en voorwaarden komt het dan toch neer op een gevoel bij de arts, lijkt het.

“Het gaat om invoelbaarheid. Je denkt mee met de huisarts die de euthanasie moet uitvoeren, een taak die je nooit mag onderschatten. Of voldaan is aan de voorwaarden – vrijwillig, uitzichtloos, ondraaglijk – hangt ook af van de vraag in welke mate iemands leven veranderd is door de ongeneeslijke ziekte, en hoe goed hij of zij daar tegen kan. Wat voor de een ondraaglijk is, is voor een ander te doen. Sommigen zeggen: als ik niet meer zelf kan lopen wil ik niet verder, anderen gaan in een rolstoel vrolijk door. Mensen die niet van boeken houden kunnen blindheid misschien beter verdragen dan iemand met een gigantische bibliotheek, die niets liever doet dan lezen. Ik bedoel daarmee dat je niet zozeer beslist op gevoel, je doet het vooral op het geleiden van een leven. De biografie is cruciaal, in samenhang met de juridische voorwaarden.”

Vindt u de wet lang houdbaar in elkaar zitten?

“Ik vind dat hij goed werkt, ja. De ­problemen zitten nu bij dementie en ­psychiatrie. De wet heeft daar wel de rek voor, maar het blijft moeilijk. Mensen met een ernstige depressie willen dood, maar de meesten zijn niet voor altijd depressief. Bij iemand die er al eindeloos lang aan lijdt en alles heeft geprobeerd, tot elektroshocks aan toe, wordt het iets makkelijker, maar is dat niet zo – en het is vaak niet zo – dan is moeilijk vast te stellen of en hoe iemand weloverwogen en vrijwillig tot de euthanasiewens is gekomen. En bij dementie is het moment van wilsbekwaamheid een kwestie waar we tegenaan lopen.”

Ook nog na het ‘koffie-euthanasie-arrest’ uit 2020, waarin de Hoge Raad oordeelde dat een arts euthanasie mag verlenen bij mensen met vergevorderde dementie mits zij een wilsverklaring hebben opgesteld toen ze nog handelingsbekwaam waren?

“Het mocht al voor de uitspraak, de wet staat het toe, maar door dit soort vreselijke rechtszaken – die veel publiciteit trekken – zijn jonge artsen wel terughoudender bij mensen met dementie. En het is ook lastig. Een vergaand dementerende is zichzelf niet meer en de wilsverklaring verwijst naar de persoon die er niet meer is. Dat is geen reden euthanasie te weigeren, maar het maakt de situatie ingewikkeld, ook omdat diegene in de tussentijd vaak naar een verpleeghuis is gegaan. De verantwoordelijkheid en beslissingsbevoegdheid ligt dan ineens bij een verpleeghuisarts die de patiënt niet kent uit het leven waarin ze zichzelf was. Je moet er dus op tijd bij zijn, maar je wil er ook weer niet te vroeg zijn. Ook hier geldt: de biografie is belangrijk, en betrokkenheid van de huisarts die de gesprekken over de wilsverklaring voerde.”

Dit probleem zal niet kleiner worden door de vergrijzing.

“Nee, maar de vergrijzing is allang aan de gang, en het euthanasiecijfer is vrij stabiel: per jaar sterft ongeveer vier procent van de overledenen door euthanasie. Zevenduizend mensen. De aanvankelijke angst voor een run op euthanasie door de wet is uitgebleven. Dat we nu ook consulten doen in het ziekenhuis – deden we vroeger niet – bracht geen verhoging teweeg. Ook met de dementieverruiming zal het cijfer niet omhoogschieten. De laatste levensfase wordt nu ook in Nederland op verschillende manieren beter opgevangen, dat speelt een grote rol. Er zijn meer hospices, palliatieve sedatie wordt beter ingezet – een mogelijkheid die we niet hadden bij de totstandkoming van de wet. Dat is ook een rustige manier, waarbij iemand doodgaat aan de ziekte, niet aan de middelen. Onze zieke buurman krijgt het op dit moment. Ik app er dagelijks over met zijn ex-vrouw die veel doet voor hem.”

Tijdens de studie geneeskunde komt de dood nauwelijks aan bod. Merkt u dat als SCEN-arts?

“We hebben met onze SCEA-groep net besloten dat we weer voorlichting gaan geven, met name bedoeld voor jonge huisartsen die nog weinig hebben geleerd over doodgaan, en bevreesd zijn door verhalen als de koffiezaak. We moeten waarborgen dat de weg openblijft, juist ook voor dementiepatiënten. Ik bedoel: euthanasie plegen is geen pond koekjes kopen, maar in Nederland hoort het nadrukkelijk bij ons vak – en dat is goed.”

Hoe staat u in de voltooid-levendiscussie?

“Ik ben niet voor euthanasie bij voltooid leven, behalve voor mensen met een flinke opstapeling van ouderdomsziekten waardoor eenzaamheid en hulpeloosheid verergeren. Stel je voor: je hebt hartfalen, diabetes en reuma. Die drie maken dat je echt wel erg ziek bent, naast doodongelukkig omdat je alleen bent. Als een huisarts zo iemand actief de dood in helpt, komt dat in de buurt van voltooid leven, omdat die ziektes nog niet terminaal zijn, maar voor mij is het dan toch euthanasie.”

null Beeld Danique van Kesteren
Beeld Danique van Kesteren

“Maar goed, de discussie waar jij op doelt, gaat natuurlijk over niet ernstig zieke en gezonde mensen die het gehad hebben. Eerst wilden de voorstanders van de voltooid leven-wet artsen betrekken bij levensbeëindiging, nu willen ze geen artsen meer, maar moet er een speciale verpleegkundige voor worden opgeleid. Dat zie ik niet gebeuren, zeker niet na de recente kritiek van de Raad van State dat de wet niet zorgvuldig genoeg is.”

“En terecht, vind ik. Kijk naar de euthanasievoorwaarde van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Natuurlijk kun je lijden omdat al je vrienden dood zijn en je geen lol meer in het leven ziet, en natuurlijk is dat verdrietig, maar het is geen medische zaak. Eenzaamheid en neerslachtigheid zijn op zichzelf geen redenen om van ­artsen of speciale verpleegkundigen te vragen het leven te beëindigen van iemand die niet ongeneeslijk ziek is.”

Voelt u weleens dat mensen die dat wel zijn, onder druk staan van hun familie? Of van de maatschappelijke context: je lijdt uitzichtloos, dus waarom ben je er nog? Grijp je kans om legaal georkestreerd dood te gaan.

“Het komt wel voor dat ik ergens kom waar familieleden zitten te stressen of het wel gaat gebeuren. Niet per se om ervan af te zijn, al komt dat ongetwijfeld ook voor, maar vanuit medeleven, omdat ze niet kunnen aanzien dat hun dierbare lijdt.”

Wat doet u dan?

“Onder vier ogen spreken met degene die zegt dood te willen. Dat moet je altijd doen, niet alleen bij dwingende familieleden, al ga ik mensen niet wegsturen als ze rustig zitten te luisteren. Ik was laatst ergens in Amsterdam-Noord, in een piepklein kamertje waar al het meubilair uitgehaald was om plek te maken voor het hoog-laagbed. De familie zat op krukjes om de patiënt heen, vol liefde. Die ga ik natuurlijk niet vragen even naar buiten te gaan. Dan bewonder ik hoe fijn ze het samen hebben, hoe mooi het sterfbed is.”

Wat als mensen wel euthanasie willen, maar toch erg bang zijn voor de dood?

“Daar praten we over. Ik vraag altijd naar angst, naar geloof, en naar wat ze denken dat er gebeurt na de dood. Amsterdammers zijn vaak nuchter. Nou niks, ik ga gewoon slapen, zeggen ze dan. Of ze maken een grap: geen idee, bel me na afloop nog effe, dan weet ik het. Er zijn er ook best veel die de hoop en soms de verwachting uitspreken hun partner tegen te komen na de dood.”

Wat denkt u dat er gebeurt?

“Ik ga lekker slapen. Prima, ik hou van slapen.”

Heeft u nagedacht op welk moment voor u de grens bereikt is, als u ooit aan de voorwaarden voor euthanasie zou voldoen?

“Een collega in de huisartsenopleiding zei ooit: een stoma is voor mij de limit. Maar ja, ik ken inmiddels genoeg mensen met een stoma voor wie het leven helemaal niet klaar is, en die hebben dat misschien ooit ook wel gedacht. We verleggen onze grenzen als we ziek worden. Dat komt ook door het gegeven dat je maar één keer dood kunt gaan. Een stoma zou voor mij in elk geval niet het einde betekenen.”

Weten u en uw man van elkaar wat jullie willen en niet willen?

“We hebben bij de notaris een en ander laten vastleggen over wat wie wanneer kan beslissen, maar euthanasie hebben we nog niet apart besproken. Dat komt toch meestal pas als je iets overkomt waardoor het een kwestie wordt. Mijn moeder was altijd lid van de vrijwillige euthanasievereniging, lang voor haar dood. Elk jaar betaalde ze braaf de contributie, maar toen ze er uiteindelijk voor stond – ze had erge Parkinson – vroeg ze er niet om.”

Hoe ging zij dood?

“Het kaarsje ging rustig uit. De laatste twee weken van haar leven zorgden mijn broer, mijn twee zusjes en ik voor haar, in 24-uursdiensten. Ze lag vooral te slapen, at niet meer, dronk niet meer. Op een ochtend was ik haar kamer aan het stofzuigen toen ze ineens zei: ‘Frans, Frans, ik heb nog geen koffie gehad.’ Terwijl ze al een week niets wilde. Ik natuurlijk koffie maken voor haar. Na één slokje wilde ze het niet meer en zakte ze weer weg. Een paar dagen later was mijn zusje bij haar. Toen die onder de douche stond, is ze overleden. Organisch vind ik een rotwoord, maar zo ging het. Het bijzondere is dat wij helemaal niet zo geweldig met elkaar konden opschieten, allemaal eigenwijze types, maar haar dood deden we als vanzelfsprekend samen. Heel mooi was het.”

Pip de hoogbejaarde poes trippelt binnen, zachtjes, langzaam. “Over euthanasie gesproken. Het Pippekind takelt erg af. Naast de bak plassen omdat ze het allemaal niet meer weet, stram, moeilijk. Jaap en ik bespraken laatst of ze ‘euthanasie’ moet krijgen. We hebben besloten het toch nog even uit te stellen.”

U van SCEA zag: het lijden is nog niet ondraaglijk.

“Als wij ’s avonds televisiekijken komt ze naast ons zitten om geaaid te worden. Je ziet, voelt en hoort dat ze daar nog blij van wordt dus nee, zij lijdt nog niet. Wij ­l­ijden, Jaap en ik, omdat we het moeilijk v­inden de aftakeling aan te zien. Dat is geen reden voor euthanasie. Zo is het ook bij mensen. We zien vaak dat iemand rustig ligt te versterven en familieleden boos zijn omdat ze er niet tegen kunnen. ‘Dat doe je een hond nog niet aan,’ is een veel gebezigde beschuldiging geuit tegen zorgpersoneel. U kunt ook naast haar gaan zitten en een hand vasthouden, raad ik ze dan aan, want dat vergeten ze in hun boosheid.”

Ze aait Pip. “Dat wil ik ook altijd als SCEN-arts: mensen niet boos dood laten gaan en ook de familie niet boos achterlaten, want dat voelt een stervende. Als er losse eindjes zijn, probeer ik nog wat te redderen: misschien toch nog een keer bellen met uw broer die u lang niet heeft gezien en wat u erg vindt? Boos doodgaan wil ik echt voorkomen.”

Hoe lang zit u er dan wel niet?

“Ik neem altijd een uur voor het gesprek met de patiënt. In die tijd probeer ik een leven samen te vatten. Wat deden ze voor beroep, wat deden hun ouders, hoe is de band met broers en zussen, waar komen ze vandaan, hoe heb je je geliefde ontmoet – krijg je altijd een heerlijk verhaal over een kermis of weet ik veel wat. Dat is het bijzondere aan dit werk: in een uur krijg je een hele roman, en als ik wegga, weet ik meestal: deze roman is afgelopen. Of soms nog net niet, dan is nog een kort hoofdstuk nodig voor de afronding.”

Heeft u deze week nog zo’n gesprek?

“Vrijdagmiddag ga ik voor een tweede consult naar een ALS-patiënt die ik in november sprak. Morgen doe ik de RAI, donderdag heb ik Noah, mijn kleinzoon, zaterdag huisartsenpost en woensdagmiddag lees ik een tachtigplusser voor.”

Geen tijd voor kopjes koffie in de Bijenkorf.

“Zo is het. Lekker bezig. Ik heb graag het idee dat wat ik doe iets van nut heeft.”

null Beeld

Fransje van der Waals

Geboren 25 februari 1950

1963-1969 Coornhert Lyceum Haarlem
1970-1978 Geneeskunde Universiteit van Amsterdam
1978-1980 Fogarty Fellow, National Institutes of Health, Bethesda, USA
1981-2021 Huisarts, praktijk Reguliersgracht, Amsterdam
1987-1999 Hoofd Vrouwenstudies Geneeskunde, UvA
1991-1995 Promotieonderzoek Sex differences in benzodiazepine use
2001- heden SCEA-arts
2003-2021 Directeur Health[e]Foundation
2014-2020 Hoogleraar Global Health Education, UvA

Franse van der Waals woont in Amsterdam met haar man Jaap Goudsmit. Zij hebben drie dochters, Judith, Leah en Keziah en een kleinzoon, Noah.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden