PlusReportage
Deze mensen met korsakov krijgen hulp: ‘Ik dronk bijna de hele dag’
Zorginstelling Amsta heeft korsakovafdelingen voor mensen die door de jaren heen te veel hebben gedronken. De een kikkert er op, de ander noemt het een open gevangenis. ‘Geen enkele korsakov is hetzelfde,’ zegt patiënt Bianca (52).
Het is dry January, maar dat heeft Bianca niet nodig om van de drank af te blijven. Ze drinkt al jaren geen druppel meer. Ook de speed, cocaïne en heroïne heeft ze achter zich gelaten. Na rottige tienerjaren (‘mijn vader is homoseksueel, maar hij trouwde met mijn moeder en kon echt een draak zijn’) leefde Bianca bijna twintig jaar op straat.
In de kantine van verpleeghuis De Poort op de Hugo de Grootkade (Oud-West) maakt Bianca een opgewekte indruk. Ze heeft haar dagbesteding (‘ik werk graag met klei en keramiek’) even gelaten voor wat het is, en ze is aangeschoven voor een kop koffie.
Enkele jaren geleden verbleef Bianca op de gesloten afdeling van De Poort, maar inmiddels komt ze er alleen voor de klei, de keramiek en het gezelschap. Ze woont semi-zelfstandig bij Amsta in de Watergraafsmeer. Vier dagen per week gaat ze met de tram of te voet vanuit Oost naar Oud-West. “Als ik loop, volg ik gewoon de tramrails,” zegt ze. “Zo raak ik de weg nooit kwijt. Het is een wandeling van veertig minuten.”
Pincode vergeten
Je zou Bianca een fijne korsakovpatiënt kunnen noemen. Natuurlijk heeft ze haar ‘korsakovmomenten’, zoals ze zelf zegt. Zo vergeet ze vaak de pincode bij het afrekenen, stopt voor een korte vakantie twintig onderbroeken in haar koffer maar geen tandenborstel, en verliest ze ook het overzicht bij het koken. Maar ze weet dat ze die momenten heeft.
“Bianca heeft een goed ziekte-inzicht,” zegt Roeline Biemond, een gezondheidszorgpsycholoog die waakt over de 79 korsakovpatiënten van Amsta. Ook Biemond is aangeschoven voor de koffie. Bianca glimlacht als ze de woorden van Biemond hoort. “Het klopt, ik ken mijn valkuilen. Daarom trap ik er niet zo snel in.”
Dus gaat Bianca even een blokje om als ze bang is dat ze haar pincode is vergeten wanneer ze in de winkel is; zonder de stress van omstanders komen de vier cijfers vanzelf weer bovendrijven. En ze laat haar koffer voor ze op vakantie gaat nakijken door een Amstamedewerker. Koken doet ze niet meer.
Bianca is een patiënt (of cliënt, zoals psycholoog Biemond zegt), die goed past bij het streven van Amsta om het welzijn te vergroten. “In het verleden kwamen mensen met korsakov bij ons binnen, en ze overleden hier ook,” zegt Biemond. Maar onder meer met een door Biemond ontwikkelde app (Foutloos leren) kunnen ze nieuwe vaardigheden opdoen en hun zelfstandigheid vergroten.
Jonge jenever
Dat is echter niet iedereen gegeven. Zo is het geheugen van Hendrik (84) zo aangedaan als gevolg van de jonge jenever (‘ik dronk altijd Hooghoudt’) en zijn slechte dieet, dat hij nooit meer alleen kan wonen. Hij is vaste bewoner in De Poort.
“Na het overlijden van mijn vrouw in 2012 ben ik heel eenzaam geworden,” zegt Hendrik, die in 1939 in Nederlands-Indië werd geboren als kind van een Nederlandse vader en een Indische moeder. Ook kwam zijn jeugd in een Jappenkamp in die eenzame periode weer aan de oppervlakte. De beelden die hij als jonge jongen zag van de executie van een gevangene drongen zich op en brachten hem van zijn stuk. “Als ik dronk, was ik minder eenzaam en minder bang,” zegt hij. “Daarom dronk ik bijna de hele dag.”
Ook Hendrik drinkt inmiddels geen druppel meer. En net als Bianca maakt hij een opgewekte indruk. “Ik vind het gezelschap hier heerlijk,” zegt hij. “Ik ben enorm opgekikkerd.”
[Tekst loopt door onder de foto]
Liederlijke dronkenschap
Dat geldt echter niet voor Ronald (55). Hij noemt De Poort een ‘open gevangenis’. Om zijn stemming te beschrijven citeert hij uit een liedje van de Smashing Pumpkins: ‘despite all my rage, I am still just a rat in a cage’ (ondanks al mijn woede ben ik nog altijd niets meer dan een rat in een kooi).
Ronald, die na een rotjeugd als technicus in de scheepvaart werkte, zou het liefst weer zelfstandig willen wonen. Hij erkent dat hij vergeetachtig is en moeilijk kan plannen, maar Ronald denkt dat hij weer voor zichzelf kan zorgen. Hoewel hij best een grote pils zou lusten, drinkt ook hij tegenwoordig geen druppel meer. Zijn zware gemoed vergroot het verlangen naar een slok.
Biemond en andere hulpverleners gaan binnenkort met Ronald om de tafel om te bespreken of hij meer vrijheden aankan. “Sommige cliënten kunnen weer helemaal zelfstandig wonen, maar dat zijn er niet zoveel,” zegt Biemond. Semi-zelfstandig wonen, zoals Bianca, is vaak al heel wat.
“Geen enkele korsakov is hetzelfde,” zegt Bianca. “Het ziekte-inzicht kan verschillen, maar ook de levenslust. Ik ben best energiek, maar sommige korsakov’ers zijn heel apathisch.”
Dat laatste is Ronald niet. Hij is juist strijdvaardig. Biemond waardeert het dat hij strijdt voor zijn autonomie. Zij moet echter de knoop doorhakken over hoeveel vrijheden hij terug kan krijgen. Daarbij accepteert ze dat een poging kan mislukken (‘nieuwe ronde, nieuwe kansen, is mijn motto’), maar ze moet voorkomen dat iemand zich in de ellende stort. Liederlijke dronkenschap, valschade, ziekenhuisopnames, verdere cognitieve achteruitgang, financiële malaise, verstoorde verhoudingen, dat moet Biemond allemaal voor zijn.
Uit de hand lopen
De spagaat tussen zelfbeschikking en zorgplicht leidt geregeld tot morele dilemma’s. Want waarom zou iemand zich eigenlijk niet dood mogen drinken? Omdat diegene de gevolgen van zijn handelingen niet volledig beseft, zegt dan de wettelijke zorgplicht.
Maar hoe zit het dan met iemand die semi-zelfstandig woont en elke dag twee of drie biertjes drinkt? Mag dat wel?
“Ja, dat mag,” zegt Biemond. Daarmee is Amsta wat coulanter dan veel andere instellingen, waar dry January tot en met 31 december duurt. “Maar het alcoholgebruik moet niet uit de hand gaan lopen,” zegt Biemond. “Want dan word ik strenger.”
Dat een enkeling na een slechtnieuwsgesprek met een stoel gooit of niet meer met haar wil praten, neemt Biemond op de koop toe. “Ik snap dat wel. Die emotie zou ik ook hebben. Niet iedereen kan en hoeft zijn emoties altijd te bedwingen. En korsakov helpt daar vaak niet bij.”
Vanwege privacy zijn de voornamen van de patiënten gebruikt. De achternamen zijn bij de redactie bekend.
Wat is korsakov?
Geheugenverlies, en gebrek aan overzicht, organisatorisch vermogen en zelfinzicht. Ontremd gedrag. Of de vergeten feiten in een verhaal erbij verzinnen in de overtuiging dat het de waarheid is; het zogenoemde confabuleren. Dat zijn symptomen van het syndroom van Korsakov, een hersenaandoening die is vernoemd naar de Russische arts Sergej Korsakov. In 1887 schreef hij er voor het eerst over.
In Nederland wonen naar schatting 8000-10.000 mensen met korsakov. Voor familieleden of naasten is samenleven met korsakovpatiënten moeilijk of zelfs ondoenlijk. Zo’n 1350 patiënten zijn er zo slecht aan toe, dat ze zijn aangewezen op een verpleeghuis als Amsta of een andere wijze van langdurige zorg. Amsta is een regionaal expertisecentrum voor korsakov.
De gemiddelde leeftijd waarop korsakov in Nederland wordt vastgesteld, ligt rond de 50 jaar. Maar het komt ook al voor bij dertigers en jonge veertigers.
Korsakov ontstaat als gevolg van een tekort aan vitamine B1 of thiamine, die nodig is voor de productie van de brandstof van het brein: glucose. Thiamine zit in voeding zoals brood, aardappelen, melk en peulvruchten. Het vitaminetekort leidt geleidelijk of acuut tot hersenschade, waarna functieverlies optreedt. Als iemand op een acuut moment een oplettende arts ziet, kunnen vitamine-injecties de schade voorkomen.
Bij ruim 90 procent van de korsakovpatiënten wordt de ziekte veroorzaakt door de combinatie van alcohol en een slecht dieet. Drank heeft een negatieve invloed op de thiaminehuishouding. Soms treedt korsakov echter ook op bij mensen met de eetstoornis anorexia nervosa, overmatig zwangerschapsbraken, of met nier- of leverziekten. Korsakov wordt vastgesteld met neuro-psychologische tests en indien nodig met een hersenscan.
In tegenstelling tot alzheimer-dementie is de hersenschade bij korsakov stabiel; de ziekte wordt niet steeds erger. Tenzij iemand doorgaat met drinken en slecht eten. Mensen kunnen niet genezen van korsakov, maar ze kunnen wel beter met hun beperkingen leren omgaan.