PlusInterview

Deze huisarts begeleidt mensen naar hun levenseinde: ‘Konden mensen maar denken: ik zie wel hoe de dood komt’

Marike de Meij, huisarts en hoofd palliatieve zorg bij het OLVG. ‘Ik zou vaker willen zeggen: neem de tijd om rustig naast iemand te zitten.’ Beeld Marc Driessen
Marike de Meij, huisarts en hoofd palliatieve zorg bij het OLVG. ‘Ik zou vaker willen zeggen: neem de tijd om rustig naast iemand te zitten.’Beeld Marc Driessen

Marike de Meij (47) is naast huisarts ook hoofd van het palliatieve team van het OLVG. Journalist Els Queagebeur, schrijfster van Leven toevoegen aan de dagen, spreekt met haar over een controversieel onderwerp: advance care planning – het opstellen van een soort ‘sterfteplan’ met wensen van ongeneeslijk zieken.

Els Quaegebeur

‘Tussen hoop en realisme zijn de dagen best goed.’ Dit is een zin uit Leven toevoegen aan de dagen, een boek over palliatieve zorg en het stervensproces van slechtnieuwsgesprek tot laatste adem dat ik schreef aan de hand van gesprekken met longarts Sander de Hosson. Die zin heb ik niet van mezelf. Ik hoorde hem op een congres voor verpleegkundigen in een betoog van de Amsterdamse huisarts Marike de Meij, tevens hoofd van het palliatieve team van het OLVG. De Meij nam de zin mee uit gesprekken die ze voerde met een van haar beste vrienden, die twee jaar geleden overleed aan kanker. Zij begeleidde hem naar de dood, als vriendin en als arts met verstand van en oog (plus hart) voor mensen die niet meer beter worden

De Meijs betoog ging over een spraakmakend onderwerp in de palliatieve zorgwereld: advance care planning (acp) – een reeks gesprekken tussen patiënt, naasten en betrokken zorgverleners over iemands wensen, verlangens en grenzen, waarbij ook de grenzen aan de geneeskunde een onderwerp zijn. Aan honderden oplettende verpleegkundigen legde De Meij uit dat het doel van acp voorbereiding moet zijn, niet vastbijten in een planning, opdat we hopelijk niet boos sterven, want dat is ontzettend naar en verdrietig voor alle betrokkenen.

Haar uitleg deed me denken aan een lieve, stoere man op het spreekuur van Sander de Hosson waar ik af en toe bij mocht zijn: Gerwin. Oud-postbode. Drievoudig Elfstedentochtrijder. Hij had longkanker met uitzaaiingen. Achterovergeleund luisterde hij naar De Hossons uitleg over levensverlengende chemotherapie. Aan zijn gezicht te zien zag hij het allemaal niet zo zitten. Hij liet het woord aan twee dochters die allebei met een kladblok op schoot dicht tegen De Hossons bureau aan zaten om geen woord te missen.

In de weken die volgden kreeg Gerwin de volle mep aan chemo. Hij voelde zich de hele dag misselijk en moe, naar de wc gaan werd een crime, maar de kanker reageerde door niet meer te groeien, dus vooruit.

Tot een darminfectie alles stopzette. Gerwin werd heel ziek, hij viel kilo’s af en toen de infectie eindelijk onder controle was, kon hij zijn bed niet meer uitkomen. Voor Gerwin was de grens bereikt. Zijn dochters konden hoog en laag springen uit liefde en bezorgdheid – waardeerde hij allemaal zeer – maar hij ging niet verder met de chemotherapie. Hij wilde gewoon nog een tijdje hun vader zijn, zei hij tegen De Hosson en de twee huilende vrouwen aan zijn zijde. Liefst gewoon thuis.

Nu, een jaar later, noem ik Gerwin als voorbeeld in een gesprek over palliatieve zorg met Marike de Meij, aan haar keukentafel in Amsterdam-West. Ze staat veel patiënten zoals Gerwin bij, vertelt ze. “Naast het bieden van medische behandelingen moeten we ongeneeslijk zieke patiënten en hun dierbaren helpen zich voor te bereiden op de mogelijkheid dat het slecht afloopt. Of dat het eerder fout gaat dan verwacht. Met hen meedenken over wat ze nog willen, maar ook over wat er nog kan. Wat is de realiteit van een ziekte, wat is de realiteit van de behandeling, hoe gaan we die in hun leven passen, wat is de realiteit van de zorg die daarbij komt kijken?”

Met in uw achterhoofd ook een dreigend zorginfarct?

“Dat infarct is allang aan de gang. Bij ons in het ziekenhuis maken we dagelijks mee dat ernstig zieke mensen die geen baat meer hebben bij behandelingen naar huis willen om daar rustig dood te gaan. Het dilemma waar wij nu steeds mee worstelen is dat we graag willen dat dat lukt, terwijl we ons grote zorgen maken of het wel kan.”

Wat gebeurt er dan?

“We zien met grote regelmaat voornamelijk ouderen met een zwak steunsysteem terugkeren naar het ziekenhuis, waar ze dan uiteindelijk overlijden. Aangezwengeld door de overheid stimuleren we iedereen de autonomie te bewaren: u bent zelfstandig, u heeft keuzevrijheid, u bent onderdeel van de behandeling. Vervolgens zijn we allemaal afhankelijk van beschikbaarheid aan hulp, en wat beschikbaar is, is structureel te weinig.”

“Om je een idee te geven: Zilveren Kruis vergoedt geen 24-uurs hulp meer. Na 15 uur is het klaar. Helaas heeft een dag ook voor mensen die niet alleen kunnen zijn nog steeds 24 uur. Dat betekent dat we negen uur moeten opvullen met mantelzorgers. Maar er zijn talloze mensen met niemand om zich heen. Of met bijna niemand. Of met iemand die zelf te zwak is om mantelzorg te geven. Zeker in Amsterdam. Vergeet daarbij niet dat een gemiddeld sterfbed best ingewikkeld is.”

Wat is er zo ingewikkeld aan?

“De zucht naar maakbaarheid is tegenwoordig een behoorlijk obstakel. We zijn erg bezig met hoe een sterfbed moet verlopen. Ik denk dat je een-op-een een vergelijking kunt maken met het geboorteplan, zoals je ook beschrijft in jullie boek: ik wil in bad bevallen en als ik uiteindelijk niet in bad beval, bijvoorbeeld omdat de natuur anders beslist, ben ik gewoon woest. Aan het einde van de rit zie ik dat ook gebeuren als het gaat over lang doorbehandelen, over thuis sterven, over euthanasie. Ik vind dan ook dat acp geen dichtgetimmerd plan moet zijn. Dat zou het idee van maakbaarheid alleen maar voeden. Ik geloof erg in met iemand meewandelen naar het einde. Dat betekent dat je iemand moet leren kennen en dat het niet bij één gesprek blijft, want tijdens die wandeling zijn er steeds momenten waarop je moet zeggen: hé, we moeten weer even schakelen.”

Omdat de omstandigheden steeds veranderen?

“En omdat mensen die veranderingen niet kunnen overzien. Typerend is dat ze in het begin zeggen: als ik een stoma krijg, hoeft het van mij niet meer. Als ik mijn eigen billen niet meer kan schoonmaken, wil ik euthanasie. Als ik in een verpleegbed in de woonkamer moet, wil ik ook niet meer. Als dat bed dan in de kamer komt en ik zeg: je wilde toen dit, dan is het vaak zo: nee, ja, nu nog niet. Dat is allemaal goed, acp moet een natuurlijk proces zijn waarin we beter leren omgaan met teleurstellingen.”

Hoe zit het met Nederlanders met een culturele achtergrond buiten Nederland? Wat willen die aan acp?

“Laat ik vooropstellen dat ik, als Nederlandse dokter met wat jaren ervaring, moet concluderen dat niet de rest maar wij eigenlijk anders zijn in de beleving van gezondheidszorg. Je hoeft maar over de grens te kijken naar Duitsland of België. Dat verschil wordt alleen maar duidelijker richting het levenseinde. Typisch Nederlands is dat je het beestje bij de naam noemt. Zelf word ik daar inmiddels soms een tikkeltje onrustig van. We kunnen niet iedereen als een typische Hollander met een gestrekt been tegemoet treden. Zeker in Amsterdam niet. Honderdduizenden Nederlanders met allerlei verschillende achtergronden geloven dat je te alle tijden hoop moet bewaren, dat je strijdend ten onder moet kunnen gaan, en dat geloven in ontkenning zin heeft.”

“Ik merk dat steeds meer patiënten het gevoel hebben dat ze op zijn Hollands moeten nadenken over het einde, maar dat het ze gewoon niet lukt. We hebben allerlei keuzes: wel of niet nog een zware behandeling, wel of niet naar een hospice, wel of niet euthanasie. Dat is een groot goed, maar besef ook dat een heleboel mensen er gewoon niet uitkomen, en de tijd die ze nog hebben piekerend doorbrengen. Die worsteling vind ik misschien wel het vervelendste van onze maakbare samenleving. Ik denk geregeld: kon hij of zij het maar gewoon loslaten en denken: ik zie wel hoe de dood komt.”

Het afgelopen jaar zijn twee ouderen om mij heen overleden. Allebei thuis, rustig, zonder veel medische toeters en bellen. Een sterfbed van een week, en toen was het voorbij. Wel veel lege wijnflessen om naar de glasbak te brengen.

“Vaak wil ik dat juist prediken. Het is een maatschap­pelijk ding dat alles nut moet hebben. Een sterfbed van dagen, laat staan weken, wordt gezien als vrij nutteloos. Waar is dit goed voor? Kan het niet klaar zijn? Maar als ik aan het sterfbed van mijn 93-jarige oma denk – dat was mooi. Ze ging omringd door iedereen en dat duurde dagen. Misschien romantiseer ik het, maar ik zou willen zeggen: neem de tijd om rustig naast iemand te zitten.”

En: tussen hoop en realisme zijn de dagen best goed.

“Zeker. Het ultieme wat we kunnen bereiken in het systeem van patiënt, naasten en hulpverleners is een doodziek iemand goede dagen geven, navigerend tussen hoop en realiteit.”

Sander de Hosson & Els Quaegebeur: Leven toevoegen aan de dagen. Van slechtnieuwsgesprek tot laatste adem en rouw – hoe een stervensproces verloopt, De Arbeiderspers, 224 blz., €21,99

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2023 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden