PlusReportage

De siliconenpoli loopt over: ‘Dit moet uit mijn lijf!’

De siliconenpoli van het Amsterdam UMC loopt over. Van heinde en verre komen vrouwen met diverse klachten: harde borsten, vergeetachtigheid, vermoeidheid. Implantaten zijn de vermoedelijke boosdoeners. ‘Je wilt vrouwen snel kunnen zien om erger te voorkomen.’

Borstimplantaten kunnen diverse klachten veroorzaken. Beeld Marit Goossens
Borstimplantaten kunnen diverse klachten veroorzaken.Beeld Marit Goossens

Lonneke Meijer, een vrouw van in de twintig met een vastberaden blik, kijkt de arts aan, haalt een keer diep adem en begint: haaruitval (“Met plukken ­tegelijk”), migraine, vermoeid­heid (“Ik ben te moe voor mijn werk”), gewrichtspijn, steken in de borsten. “En iets raars: alsof een infuus vloeistof in mijn borst spuit.”

De arts knikt. “Ik heb dat vaker gehoord.”

En andere klachten? Last van nachtzweten?

Meijer: “Ja, met periodes.”

Heb je het gevoel dat er een strakke band om de borst zit?

“Ja, bekneld.”

Stijve gewrichten?

“Ja, mijn rug.”

Droge ogen, droge mond? “Ja, beide.” Huiduitslag, eczeem?

“Ja, grote rode vlekken in mijn zij.”

Kun je op je buik liggen?

“Als ik pijn heb niet. Anders wel, al is het nooit prettig.”

Dit is de siliconenpoli in het Amsterdam UMC. Meijers linkerborst was on­voldoende meegegroeid met de rechter. En dus besloot ze in 2013 om daar een implantaat in te laten zetten. Acht jaar later zit ze hier.

Elke dag komen op de siliconenpoli vrouwen zoals Meijer met lijsten met onverklaarbare klachten. Rijen vol ongemak, leed en ellende. De opsommingen komen in telefoons of in notitieboekjes.

In lijstjes dus, simpelweg, omdat ze te lang zijn om te onthouden.

Het is een doordeweekse dag en er staan zes vrouwen gepland. Arts-onderzoeker Karlinde Spit heeft per persoon een uur de tijd, wat veel lijkt, maar voorbijvliegt omdat er vaak jaren aan klachten moeten worden besproken. Levens in puin. Ze komen uit het hele land, van Enschede tot Groningen. Van tieners tot zeventigplussers. Ze hebben allemaal dezelfde vraag: komen mijn lichamelijke klachten door de implantaten? De artsen onderzoeken en ondervragen. Maar een panklaar antwoord krijgen de vrouwen niet, want er is geen meet­methode die de siliconen als boosdoener aanwijst of uitsluit. Althans: niet een die in beton is gegoten. Er is vaak wel een sterk vermoeden dat er een relatie is tussen de implantaten en klachten. Ongeveer zeventig ­procent van de vrouwen krijgt hier het advies om de protheses te laten verwijderen. Twee derde van de vrouwen die dat advies opvolgt, voelt zich daarna beter, blijkt uit onderzoek van Amsterdam UMC.

Jeuk

Lonneke Meijer zit op de rand van de onderzoeksbank. De beha uit, mondkap op. Haar benen bungelen boven de grond. Spit onderzoekt de borsten en drukt met haar vingers in haar rechteroksel. “Is dit gevoelig?” Meijer schudt nee. “Ik heb daar wel heel veel jeuk.”

Als Meijer haar beha weer aandoet, haar trui aantrekt en weer aan tafel zit, legt Spit uit dat het lichaam na de plaatsing van een borstimplantaat een kapsel om de prothese vormt. “Dat kan wel zó’n dikke laag met littekenweefsel worden,” zegt ze terwijl ze haar vingers enkele millimeters uit elkaar houdt. Het maximale kapsel heeft categorie 4, Spit schat die van Meijer op 1 of 2. “Bij jou valt het dus erg mee.” Vrouwen met een dik kapsel ontwikkelen vaak lokale klachten: harde borsten, steken, pijn als je ze stoot. Dat is duidelijk. Kapsel. Verlittekening. Pijn.

Maar het zijn juist die wat meer onverklaarbare klachten als reuma-achtige verschijnselen, gewrichtspijn, vergeetachtigheid, vermoeidheid of spierpijn die niet keihard te linken zijn aan implantaten of dikke kapsels. Spit: “Er zijn vrouwen met gescheurde implantaten die nergens last van hebben. Maar er zijn ook vrouwen met intacte protheses die zo vermoeid zijn dat ze niet meer kunnen werken.” Hoe dat kan? Als Spit dit moet uitleggen, haalt ze vaak de vergelijking met de pinda-allergie van stal. “Heel veel mensen kunnen pin­da’s eten, maar sommige mensen worden er heel erg ziek van.”

Spit: “Er zijn vrouwen met gescheurde implantaten die nergens last van hebben, maar ook vrouwen met protheses die zo vermoeid zijn dat ze niet meer kunnen werken’’ Beeld Marit Goossens
Spit: “Er zijn vrouwen met gescheurde implantaten die nergens last van hebben, maar ook vrouwen met protheses die zo vermoeid zijn dat ze niet meer kunnen werken’’Beeld Marit Goossens

Op de siliconenpoli denken ze dat het immuunsysteem het dan niet meer aankan. Misschien spelen ook de genen een rol. In elk geval denken de onderzoekers dat de een aanleg heeft om ziek te worden van siliconen en de ander niet.

“Ik raad wel aan om ze eruit te halen,” zegt Spit. Meijer, beslist: “Ja. Ze moeten eruit.” Dat spul zat haar al niet lekker. Ze heeft het type Allerganimplantaten dat niet meer geplaatst mag worden, omdat ze een verhoogd risico geven op een vorm van lymfeklierkanker. “Klopt,” zegt Spit. “Het is een kleine kans, 1 op de 30.000, maar het is wel kanker.”

En dan? Wat als de siliconen eruit zijn? Het advies is om geen nieuwe siliconen te nemen, want dan is de kans heel groot dat het weer misgaat. Vrouwen kunnen wel een borstvergroting doen met lichaams­eigen vet, maar dat is duur (ongeveer 3000 euro), en is net als alle andere implantaten voor eigen rekening.

“Ja, dan is er niks meer,” zegt Meijer. Ze moet er een beetje om lachen. Hier op de poli weten ze dat er ook veel vrouwen zijn die er elke dag spierpijn en een benauwd gevoel voor overhebben om hun borsten te mogen houden. Meijer piekert er niet over. “Ze moeten er hoe dan ook uit.” Spit denkt dat Meijer een goede kans maakt om een deel van de klachten kwijt te raken. “Maar ik moet er ook eerlijk bij zeggen: een derde van de vrouwen die de implantaten laat verwijderen, merkt dus geen verbetering.”

Later zal Spit uitleggen dat hoe korter de siliconen in het lichaam zitten, hoe groter de kans is dat het lichaam zich herstelt. “Daarom zijn de wachttijden ook zo erg,” zegt Spit. “Je wilt vrouwen snel kunnen zien om erger te voorkomen.” Maar de wachttijd liep alleen maar verder op.

Die was op de siliconenpoli eerder dit jaar gegroeid tot vijftien maanden. Een ander kenniscentrum in een academisch centrum is er in Nederland niet. Kortom: de siliconenpoli loopt over. Spit draait nu elke dag een volle poli om de wachttijd in te dammen. Inmiddels is die teruggebracht tot vier à vijf maanden. Een aantal patiënten wil daar niet op wachten en gaat alvast naar een lokale kliniek om de implantaten te laten verwijderen. Ook daar zien ze het steeds drukker worden.

Calm Your Tits

Wat meespeelt, is dat er steeds meer ­aandacht is voor de siliconen zwetende implantaten. Het platform Calm Your Tits is een petitie begonnen om de explantatie (het verwijderen van de implantaten) altijd vergoed te krijgen. Nu wordt die operatie alleen vergoed als een vrouw ernstige klachten heeft. Initiatiefnemer Jamie ­Crafoord vindt het krom dat inmiddels verboden implantaten niet worden ‘teruggeroepen’. Ook vrouwen zonder klachten zouden deze ‘tikkende tijdbommen’ moeten kunnen laten weghalen, ­vergoed door de zorgverzekeraar, vindt Calm Your Tits.

Wonderlijk dat een operatie die zo ­frequent wordt uitgevoerd – volgens de schattingen zijn er in Nederland 200.000 vrouwen met borstprotheses – omgeven is met zoveel vragen. “In Amerika zijn borstvergrotingen de meestvoorkomende ­operatie, meer nog dan bijvoorbeeld een liesbreukoperatie,” zegt Prabath Nanayakkara, oprichter van de poli en hoogleraar acute geneeskunde van het Amsterdam UMC, met oprechte verbazing. Dan zou je verwachten dat elke stap en mogelijke ­bijwerking tot in den treure is onderzocht, maar volgens Nanayakkara is juist het tegendeel het geval: de onderzoeken die hiernaar zijn gedaan zijn te klein, te kort of niet goed opgezet.

“Ik merk dat patiënten ongelooflijk boos zijn, omdat ze niet serieus worden genomen. Soms zijn ze bij tien specialisten geweest en iedereen zei: ‘Het is nooit aangetoond, dus het bestaat niet.’ Maar dat het niet is aangetoond, wil niet zeggen dat het niet bestaat.” Wat hij wel weet: één op de vijf (cosmetische) borstimplantaten gaat er binnen tien jaar uit, omdat de patiënt klachten heeft. Vooral lokale klachten door het kapsel dat zich om de borst vormt. Bij borstkankerpatiënten die een reconstructie hebben gekregen gaat één op de twee implantaten er binnen tien jaar uit. En een enkel onderzoek laat zien dat tot zestien procent van de vrouwen een heroperatie krijgt binnen één jaar.

Amsterdam UMC doet nu ook onderzoek. Ze volgen een groep van meer dan achthonderd vrouwen. Een belangrijke aanwijzing dat de siliconen iemand ziek kunnen maken, is dat twee derde van de patiënten opknapt als die dingen eruit zijn. Dat effect varieert van een beetje verlichting tot alle klachten weg.

Nanayakkara heeft patiënten gezien die in een rolstoel zaten en een aantal maanden na de explantatie weer ‘redelijk functioneerden’. “Ik heb ook een patiënt gehad die na het plaatsen van de implantaten een enorme toename van allergieën kreeg. Ze had er zoveel last van dat ze niet meer kon werken. We hebben de implantaten laten weghalen, maar de allergie bleef. Minder, maar hij bleef. Bij haar zaten de siliconen ook in de lymfeklier van haar oksel. Wij hebben toen geadviseerd om die oksel niet te opereren, omdat dat ook complicaties kan geven. Maar de patiënt had zoveel last dat ze zelf de chirurg heeft gevraagd om de klieren weg te halen. Nou, daarna waren alle klachten weg. Ik heb patiënten die jarenlang ongelooflijk veel infecties hadden, die zeggen: ‘Na de operatie waren alle klachten verdwenen’.”

Opgevreten

Nanayakkara durft, nadat ze op de poli ongeveer duizend patiënten hebben gezien, zonder omhaal te zeggen: “Wij zijn ervan overtuigd dat ten minste een deel van de patiënten ziek wordt van de implantaten. Sommige mensen worden heel ernstig ziek.” Een voorlopige theorie is dat mensen met allergieën of een aanleg voor auto-immuunziekten meer risico lopen langdurige klachten te ontwikkelen door hun prothese. Maar ook dat zal allemaal nog uit onderzoek moeten blijken.

Je moet het je zo voorstellen, zegt de hoogleraar: als je de siliconen op tafel laat liggen, dan liggen ze er over tien jaar nog zo bij. “Maar de prothese die je in het lichaam brengt, is niet de prothese die je er na tien jaar uithaalt. Die siliconen worden ‘opgevreten’ door enzymen en stoffen in het lichaam, waardoor de structuur verandert. Daarbij komen kleine moleculen van de siliconen vrij. Er zijn theorieën dat die zelfs de hersenbarrière kunnen passeren en mensen klachten kunnen geven. Die klachten horen we hier ook vaak terug: moeite om op namen of woorden te komen, mist in je hoofd, ver­moeidheid, concentratieproblemen. We hebben mensen met een heel ernstige aantasting van de zenuwen, zogenoemde dunnevezel­neuropathie.” Komt het door de implantaten? Wie zal het zeggen? ­“Siliconen aan­tonen in het lichaam is niet ­hetzelfde als ziekte aantonen,” zegt Nanayakkara.

Nanayakkara: “Er zijn theorieën dat de kleine moleculen van de siliconen zelfs de hersenbarrière kunnen passeren”. Beeld Marit Goossens
Nanayakkara: “Er zijn theorieën dat de kleine moleculen van de siliconen zelfs de hersenbarrière kunnen passeren”.Beeld Marit Goossens

“Er zijn mensen die meteen als de implantaten zijn geplaatst, zeggen: ‘Ik voel me anders.’ Die hebben vermoedelijk een soort auto-immuunreactie.” Een overmatige reactie van het immuunsysteem tegen een vreemd materiaal in het lichaam. “Maar er zijn ook vrouwen die pas na acht, negen jaar klachten ontwikkelen. Wij ­denken dat het bij hen een soort toxische reactie is. Dat er giftige stoffen vrijkomen die lichaamscellen aantasten, waardoor vrouwen klachten krijgen.”

Kortademig

Volgende patiënt. Een 72-jarige vrouw, Carla, heeft al sinds 1999 protheses en heeft er nooit klachten van gehad tot een paar jaar geleden. “Ik had na twee kinderen slappe hangborsten, maar ik voelde me te jong om met slappe hangborsten door het leven te gaan. Ik vroeg aan de plastisch chirurg om ze te liften, maar die zei: nee, dat is te ingrijpend, neem siliconen, die zijn heel veilig.” Oké dan, vooruit met de geit. Maar sinds een paar jaar gaat het daar niet goed. Ze is kortademig, duizelig en heeft zweetaanvallen en weinig uithoudingsvermogen. “Ik heb ook spier- en gewrichtspijn. Maar ja, is het dan artrose of zijn het de siliconen?”

Even later zit ze met ontblote borsten op het bed met haar armen wijd. Arts Spit verontschuldigt zich voor haar koude ­handen. “Ik voel wel wat kapselvorming – behoorlijk hoor, graad 3 of 4. Ik kan me voorstellen dat u daar last van heeft.”

Carla kreeg plots last. Hoe zit dat dan? “De klachten kunnen opeens beginnen. Vaak zien we dan dat er een scheur is ontstaan. Als ze lek zijn, moeten ze eruit.” Carla: “Van mij mogen ze eruit.”

Carla dacht dat de klachten waren te wijten aan haar hartproblemen, maar na een geruststellende hartkatheterisatie ging ze toch twijfelen of het niet door die implantaten komt. Haar cardioloog vond het geen gekke gedachte en verwees haar naar de siliconenpoli. Spit hoort vaker van patiënten dat ze meermalen met een verdenking van een hartinfarct op de spoedeisende hulp terecht zijn komen. “De klachten lijken er ook op. Hartkloppingen, pijn op de borst, kortademigheid, maar bij de controle vinden ze niets. Ze denken niet aan de prothese.”

Toch dacht deze cardioloog er wel aan. Nanayakkara merkt dat er onder collega’s een positieve kentering gaande is. “Een paar jaar geleden waren de reacties heel erg fel als ik hierover begon: ‘Jij bent onzin aan het verkondigen. Dit bestaat niet.’ Maar ik merk dat plastisch chirurgen steeds meer openstaan voor deze kant van het verhaal.” De Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie heeft samen met kennisinstituut Nivel en het RIVM een onderzoeksvoorstel ingediend. Je zult Spit en Nanayakkara niet horen zeggen dat er een verbod op implantaten moet komen. “Wij weten niet hoeveel mensen er rond­lopen zonder klachten. Er zijn ook heel veel vrouwen blij met hun protheses.”

Wat ze op de siliconenpoli absoluut niet willen, is vrouwen bang maken. Spit: “Het tegenovergestelde van een placebo-effect bestaat ook: een nocebo-effect. Als vrouwen denken dat ze ziek worden van im­plantaten, dan kunnen mensen daar zo van overtuigd raken, dat ze echt klachten gaan ervaren.” Nanayakkara wil vrouwen vooral ‘wakker houden’. “Straks denken ze dat ze met een tijdbom lopen. Dat moet je ook niet hebben.”

Extreem vermoeid

Toen Kristel Hulsebos (34) te horen kreeg dat ze borstkanker had, werd meteen voor de ­volgende dag een operatie ingepland. Er was geen tijd om te wennen aan het idee dat ze haar borsten moest laten weghalen, laat staan dat ze zich kon voorbereiden op de opties die haar voorlagen. Hulsebos koos op advies van haar chirurg voor implantaten. Ze ging voor 300 cc – van een kleine naar een volle B. “Overigens werd plat worden niet besproken. Ik vind dat het als goede optie genoemd moet worden, al is het maar zodat je weet dat plat oké is. Het bespaart je een hoop geweld aan je lichaam.”

Al tijdens de operatie werden ballonnetjes met een vulling van een steriele zoutoplossing onder de borstspieren geplaatst (expanders), die de huid en de spieren oprekken. Gevolg: “Spierpijn, maar dan maal honderd. Ik denk dat mijn lichaam toen al schreeuwde: dit wil ik niet.” Toen moest de echte borstreconstructie met implantaten nog komen. Dat was oktober 2018.

De eerste week na de borstvergroting moest ze niezen. De tweede week kreeg ze griepverschijnselen, daarna klachten die uiteenliepen van dorst, slapende ledematen tot aan een ­allesoverheersende vermoeidheid. “Niet gek, na wat jij hebt meegemaakt,” zei bijna iedereen, inclusief de artsen. Niemand legde een link met de implantaten. Sterker, de plastisch chirurg wuifde het weg. “Mijn nieuwe oncoloog vreesde dat mijn klachten veroorzaakt werden door een tumor die tegen mijn ruggenwervel aandrukte. Ze gaf me fiftyfifty kans. Maar die fifty werd in mijn hoofd sixty, seventy, eighty, ninety, totdat ik dacht dat ik doodging.”

De uitslag van scan was gelukkig goed, maar de klachten bleven. Werken ging moeizaam, ­sporten kon niet meer. Ze wist niet wat het was. Ze ging googelen en zag het lijstje met klachten van vrouwen met implantaten. Vanaf dat ­moment, ergens in december, dacht ze: dit moet uit mijn lijf. De lange wachttijd voor een afspraak op de siliconenpoli wilde ze niet afwachten. Ze zocht hulp bij plastisch chirurg Frank Niessen, bij wie ze, toen hij zei dat ze zich waarschijnlijk na de operatie beter zou voelen, in huilen uitbarstte. “Voor het eerst erkende ­iemand dat het niet tussen mijn oren zat.”

Zes weken geleden heeft ze de siliconen in een kliniek laten verwijderen. Ja, haar conditie is nog steeds niet optimaal, en ze heeft concentratieproblemen, maar ze is aanmerkelijk energieker. En het echte herstel moet nog komen. “Zelfs al valt het herstel in the end tegen, dan nog kon ik niet doorleven met deze implantaten in de ­wetenschap dat de siliconen kunnen lekken in mijn lichaam. Ze móésten er gewoonweg uit.”

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden