Schuim

'Best nog een goede stormbaan,' hoor ik Gerard Joling zeggen

Hans van der Beek doet elke dag verslag van feesten, presentaties en andere belangrijke bijeenkomsten in Amsterdam. Vandaag: kick-off VriendenLoterij PrijzenMarathon Metakids.

Louelle, met een stofwisselingsziekte, en haar zusje Selah. Tegen Gerard Joling: 'Wij kennen jou ergens van!' Joling, uitstekend: 'Ik ken jullie ook ergens van!' Beeld Hans van der Beek

Op een grasveld naast het AMC staat een ­opblaasstormbaan. "Ik vind het best nog een grote stormbaan, als ik eerlijk ben," hoor ik Gerard Joling zeggen. Ik dacht net precies hetzelfde.

Joling: "Ik wens je veel succes, Wolter."

Dat slaat op Wolter Kroes, een van de deelnemers aan de race zo dadelijk. Allemaal voor het goede doel natuurlijk en voor een goed doel heb je BN'ers nodig, acht stuks ditmaal, verdeeld over de teams van de captains Joling en Irene Moors.

Verderop staat een tafel met ­koffie, fris, snoep en chips, want er zijn ook kinderen. De Metakids en hun broertje of zusje.

Joling krijgt een toeter. Hij mag straks het startschot blazen, maar eerst vertelt Moors over Metakids, kinderen met een metabole ziekte. Dat is een afwijking in de stofwisseling: eiwitten en voedingstoffen ­komen vaak niet op de juiste plek in het lichaam, ze worden als het ware geblokkeerd. Als dat niet snel ­genoeg wordt ontdekt, is behandeling vaak al te laat.

Moors: "Ook deze kinderen ­moeten kunnen lopen, lachen, ­spelen als ieder gezond kind."

Ik kijk om me heen. Kleine ­kinderen in rolstoelen, vooroverhangend, apathisch, moeders op de hurken ernaast.

De zon schijnt.

Clara van Karnebeek, in doktersjas, vertelt dat de hielprik op 15 metabole ziektes screent en door deze actie worden dat er 27. Er zijn zo'n duizend verschillende soorten.

Daarom gaan deze BN'ers klauteren, glijden en klimmen, als kick-off voor de VriendenLoterij PrijzenMarathon voor Metakids. De helft van elk lot in de VriendenLoterij gaat naar onderzoek en een ­vroegere diagnose.

Het woord is aan Marit Kuyper. Haar dochter Myrthe heeft de ­metabole ziekte CDG-1a.

Alleen die naam al.

Myrthe is meervoudig beperkt, kan niet zelfstandig zitten en eten en heeft epileptische aanvallen.

Ze is zeven, maar verstandelijk is ze twee. Artsen vertelden kort na haar geboorte dat ze waarschijnlijk niet ouder zou worden dan een jaar.

Wat Kick-off VriendenLoterij PrijzenMarathon Metakids
Waar AMC, Meibergdreef
Wie Irene Moors, Gerard Joling, Clara van Karnebeek, Marit Kuyper,
Wolter Kroes, Danny de Munk, Bas van de Goor
Wanneer dinsdag 25 september, 13.30 tot 15.15 uur

Drank en spijs *
Sfeer ***
Hans was even stil op de terugweg

Schuimverslaggever Hans van der Beek Beeld Linda Stulic

Kuyper vertelt het vloeiend, alsof het allemaal maar normaal is, maar waarschijnlijk omdat ze het zo al ­talloze malen heeft opgesomd.

Kuyper: "Ja, ik zeg het allemaal automatisch, maar dat is het ­natuurlijk niet. Van haar leven heeft Myrthe twee jaar in het ­ziekenhuis gelegen. Het is pittig, maar we genieten van elke dag die ze nog bij ons is."

Moors: "Superdapper dat je hier bent."

In Nederland zijn tienduizend ­gezinnen met een kind met een metabole ziekte. Elk jaar worden 800 kinderen met die ziekte geboren, de helft is niet te behandelen.
Kuyper: "Voor Myrthe is het te laat, maar ik heb hoop voor alle ­andere kinderen in de toekomst."

Daarna drukt Joling op een toeter.

Ouders Bettina en Andor Sandberger en hun dochters Dauphine en Carmen, met ambassadeur Irene Moors: 'Gewoon lopen, spelen, lachen als ieder gezond kind.' Beeld Hans van der Beek
Zanger Danny de Munk in actie voor het goede doel. Beeld Hans van der Beek
Dokter Clara van Karnebeek en Marit Kuyper, moeder van een dochter met type CDG-1a: 'Het is pittig.' Beeld Hans van der Beek
Presentatrices Ingrid Jansen en Anouk van Schie, van team-Moors. Beeld Hans van der Beek
Oud-volleyballer Bas van de Goor en zanger Wolter Kroes, na afloop. Van de Goor, wondje op de elleboog: 'Dat viel nog vies tegen.' Beeld Hans van der Beek

Wekelijks een overzicht van de nieuwste hotspots, uitgaanstips, films en restaurants in je mailbox? Schrijf je dan nu in voor de Stadsgids-nieuwsbrief van Het Parool.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden