Opinie Bewaar

'Er wordt aan de wens van de donor zelf voorbijgegaan'

Orgaandonatie is gebaat bij een goed ingevuld interactief donorprofiel.
Orgaandonatie is gebaat bij een goed ingevuld interactief donorprofiel. © Getty Images

Wiens wil is bepalend bij orgaandonatie, die van de overledene of van diens nabestaanden? Dinsdag hakt de Eerste Kamer de knoop door. Vier adviezen van Paroollezers aan de Senaat.

Guiness book of records

Wat ook de uitkomst van het donorwetdebat moge zijn, Nederland verdient in ieder geval een plek in het Guinness book of records. Deze vermelding komt ons toe, omdat wij langer dan welk land ter wereld, meer dan 30 jaar, discussiëren over een verandering van die wet.

Opmerkelijk is dat gedurende al die jaren zonder enige gêne argumenten pro en contra herhaald worden. Met name parlementariërs onderscheiden zich erin argumenten te herhalen, die hun politieke voorgangers ook al debiteerden, doorgaans in dezelfde bewoordingen.

In feite zou je bijna kunnen spreken van een filibuster met af en toe een onderbreking. Voor de politici lijkt de bescherming van het belang van de onlangs ontdekte laaggeletterden voorop te staan.

Dat het eigenlijk vooral over patiënten moet gaan, die vertwijfeld wachten op een transplantatie, zou je bijna uit het oog verliezen. Ook voor laaggeletterde patiënten zou een ­wijziging van de donorwet trouwens levens­reddend kunnen blijken te zijn.

Hans Akveld, Berkel en Rodenrijs

Nieuwe communicatie

Patiënten op transplantatiewachtlijsten zijn het meest gebaat bij senatoren die stemmen ­tégen actieve donorregistratie. Dan ontstaat de noodzaak en de vrijheid om de donorregistratie over een andere boeg te gooien.

De belangrijkste innovatie kan alleen maar doorgaan na het wegstemmen van het wetsvoorstel van Pia Dijkstra: het opheffen van het donorformulier.

Niet eerder was orgaandonatie zo'n zwaar en beladen onderwerp. Het is tijd het onderwerp én het donorformulier drastisch op te knippen in eenvoudige keuzes en geschikt te maken voor het interactieve tijdperk. Het wetsvoorstel loopt te ver achter bij de inzichten in de consumentenpsychologie en de ontwikkelingen in de communicatie.

De Wet op de Orgaandonatie ontstond in 1996, toen de meeste Nederlanders nog geen internet hadden. Pia Dijkstra houdt in haar wetsvoorstel vast aan 20ste-eeuwse instrumenten zoals massacommunicatie, brieven en formulieren.

Het ligt voor de hand om eerst alleen te vragen om nierdonatie, daaraan is de meeste behoefte

Ze winkelt selectief in de consumentenpsychologie, terwijl een bredere inzet van deze expertise juist het doorslaggevende verschil maakt voor het verhogen van het aantal donorregistraties, donaties, nabestaandentoestemmingen en transplantaties.

Nieuw sinds de opkomst van internet is dat veel onderzoek is gedaan naar formulieren. Een onderzoek onder 650.000 gebruikers van Formstack rapporteert meer dan 300 procent responseverhoging na het opsplitsen van lange formulieren in korte deelformulieren.

Bekend is dat elk extra invulveld op een formulier zorgt voor minder respons. Dit verklaart waarom het donorformulier bij 60 procent van de mensen blijft liggen. Het is geen gemakzucht. Het donorformulier is een bottleneck. Ook het woord 'formulier' werkt averechts. Interactieve registratie biedt het alternatief: 'Maak je eigen ­donorprofiel.'

Uit het donorregister is bekend, dat huid, hoornvliezen, oogweefsel en botweefsel het meest uitgesloten zijn van donatie. Nieren zijn het minst geweigerd, terwijl ontvangers hieraan ook de meeste behoefte hebben. Het ligt dan voor de hand om eerst alleen te vragen om nierdonatie.

Burgers vullen dan hun donor­profiel in, te beginnen met deze ene vraag. Een interactief, gepersonaliseerd donorprofiel biedt mogelijkheden om te peilen hoe gedetailleerd iemand voorlichting wil krijgen. Het ­Besluit Donorregister kan dit alles eenvoudig mogelijk maken, zonder wetswijziging.

Hoe zou dit zijn: 'Wij van het Donorregister wensen je een gezond nieuw levensjaar. Wees zuinig op je organen. Download onze app voor tips.' Vanuit het beginsel van één keuze tegelijk volgt later: 'Denk vooruit. Beslis voor later. ­Registreer je als nierdonor.'

Even later: 'Dank je wel. Sommige mensen willen het naadje van de kous weten. Geldt dit ook voor jou?' En als voorlopige afronding: 'Je donorprofiel ziet er nu als volgt uit. Als je wil, kun je dit bevestigen met je DigiD.'

Abele Reitsma is mediator en voorzitter van de Stichting Bezinning Orgaandonatie. Hij schreef dit artikel op persoonlijke titel.

Autonoom lichaam

Verheugd over een mogelijk nieuwe donorwet van mevrouw Dijkstra - en meteen daarna de domper van de PvdA om de nabestaanden het laatste woord te geven. Het geeft mij het gevoel dat men beter de hele donorwet in de prullenbak kan gooien.

In deze discussie gaat men in zijn geheel voorbij aan de wens van de donor zelf

In deze discussie gaat men in zijn geheel voorbij aan de wens van de donor zelf. Als bezitter van een autonoom lichaam vind ik dat men het besluit van de donor dient te respecteren.

In de aanvulling van de PvdA wordt de beslissing van de donor, wat er met zijn autonoom lichaam en organen gebeurt na zijn overlijden, in handen gelegd van de ­nabestaanden.

Wie garandeert mij dat de nabestaanden handelen naar de wens van de overledene? Iemand van de nabestaanden kan wel ­tegen donatie zijn. Vertelt die de waarheid als die zegt dat de overledene het niet meer zou willen? Het donorcodicil is dan feitelijk niets meer waard.

Marcel Kemna, Amsterdam

Organenroof

Alle burgers krijgen straks een formulier toegezonden waarin zij hun keuze kunnen ­maken voor ja of nee orgaandonatie. Wie geen keuze maakt, wordt als geen bezwaar hebbend beschouwd. Sinds de discussie over de initiatiefwet over orgaandonatie is het aantal geregistreerde niet-donoren fors toegenomen.

Dit kan opgevat worden als een protest tegen het automatisme waarmee organen bij 'geen keuze' automatisch toevallen aan de Staat. Deze gelegaliseerde organenroof gaat in tegen onder meer het recht op zelfbeschikking van het ­lichaam.

Gerespecteerd moet worden dat ­iemands lichaam geen staatseigendom is.

Een orgaan geven moet vrijwillig blijven en aanstaande nabestaanden van mensen die geen keuze hebben gemaakt, moeten in zo'n verdrietige situatie niet worden lastiggevallen met onethische dilemma's.

Wat opvalt in deze discussie is de dubbele standaard die D66 hanteert bij enerzijds de euthanasiewet en anderzijds de donorwet. Een euthanasieverklaring wordt vaak niet gerespecteerd op het moment dat het uiteindelijk nodig is, namelijk wanneer iemand bijvoorbeeld dement is geworden of in coma ligt en zijn of haar gemaakte keuze zelf dan niet nogmaals kan bevestigen. De euthanasieverklaring is net als bij een donorregistratie al eerder, bij leven en vol bewustzijn ondertekend.

Wat opvalt is de dubbele standaard die D66 hanteert bij enerzijds de euthanasiewet en anderzijds de donorwet

De vastgelegde wens van de betrokkenen wordt dus in veel schrijnende gevallen slechts gerespecteerd al naar gelang het belang, zo lijkt het. Indien er organen kunnen worden geoogst wél en bij wilsonbekwame patiënten niet.

'Aannemelijk maken' door nabestaanden dat betrokkene dit echt zo heeft gewild is helemaal niet aan de orde bij euthanasie, maar wel bij de ­donatievraag.

De door de overheid toegestane rol van de nabestaanden verschilt dus in beide gevallen, terwijl het in beide situaties gaat om het actief beëindigen van een leven. De nabestaanden van een potentiële orgaandonor moeten 'aannemelijk maken' dat er reden is om niet te ­doneren. Uit deze woordkeuze blijkt ook dat de arts een grotere inbreng wordt toebedeeld dan de nabestaanden.

De arts wordt namelijk geacht te beoordelen of dit bezwaar 'aannemelijk' genoeg is gemaakt. Zou dit niet zo zijn, dan kan de hele zinsnede 'aannemelijk maken' gevoeglijk geschrapt worden.

Het is wel duidelijk dat er Pia Dijkstra alles aan gelegen is om steeds meer wijzigingen aan te brengen in het voorstel om toch maar koste wat kost deze wet door de Eerste Kamer te krijgen.

Carla Meelker, Diemen