Plus

Zusjes Lotte en Roos: 'We zijn níet ziek'

De zussen Lotte (20) en Roos (18) Klaver hebben het syndroom van Usher, waardoor ze doof en blind zullen worden. Ze werden twee jaar gevolgd voor de documentaire Voor het donker wordt. 'Alles wat ik wil doen, doe ik nu.'

Roos (links) en Lotte Klaver Beeld Annaleen Louwes

In restaurant Eerste Klas op het Centraal Station is de vrijdagmiddagborrel in volle gang, er wordt luidkeels gelachen, glazen worden geklonken en de witte kaketoe op de bar krijst regelmatig oorverdovend. Misschien toch niet helemaal de juiste plek voor een gesprek met twee zusjes die slecht kunnen horen en zien, maar ze lijken weinig last te hebben van al het rumoer.

Lotte en Roos Klaver zijn slechthorend geboren en dragen al hun hele leven een gehoorapparaat. Drie jaar geleden werd bekend dat ze het syndroom van Usher hebben, wat betekent dat ze langzaam helemaal doof én blind worden. Hun leven werd twee jaar vastgelegd voor de 3Doc Voor het donker wordt, die 12 maart op televisie komt.

Lotte is net een dag terug van een backpackreis van vijf maanden door Zuid-Amerika. "De dag na de uitzending stap ik weer in het vliegtuig. Dat is mijn strategie om alle reacties te vermijden." Roos is juist benieuwd naar wat mensen van de film zullen vinden.

"Mijn moeder is zich erin gaan verdiepen en met papa is ze naar een gepensioneerde oogarts gegaan. Ze vertelden hem hoe we vaak tegen dingen aan liepen of struikelden, en dat we ons hele leven al last hebben van nachtblindheid en geen hoge tonen horen. Hij kon, zelfs zonder onderzoek, vaststellen dat het om het syndroom van Usher ging."

"Daarna hebben we ons bloed laten onderzoeken, op de uitslag moesten we vier maanden wachten. Met mijn vriendinnen en Lotte ging ik naar Parijs fietsen om geld op te halen voor onderzoek naar Usher. Op de dag van vertrek kregen we de uitslag."

Schuldgevoel
Lotte: "We waren heel erg opgelucht dat we eindelijk een antwoord hadden." Roos: "De fietstocht was vooral een goede afleiding. Ik wist eigenlijk niet goed hoe ik ermee om moest gaan dat we een ziekte hebben waar niks aan te doen is." Lotte stoot haar zus aan: "Dat moet je niet zeggen. Het is een aandoening, we zijn niet ziek." Roos: "Mijn beste vriend noemt het altijd 'banaan'. Hoe gaat het met banaan? vraagt hij dan aan me."

Voor iedereen in het gezin was het een enorme schok; Lotte en Roos zijn de enigen in de familie met het syndroom. Ze hebben nog een oudere zus, Linde (22), die de stichting Klavertje2 runt en geld ophaalt voor onderzoek naar Usher. Hun ouders scheidden toen de meisjes nog klein waren.

Roos (links) en Lotte Klaver Beeld Annaleen Louwes

"Papa en mama gaan er totaal anders mee om," zegt Lotte. "Ze voelen zich allebei schuldig dat zij Usher aan ons hebben doorgegeven. Papa is heel lief, hij doet echt alles voor ons, mama vindt juist dat we zo veel mogelijk dingen alleen moeten doen, nu het nog kan. Papa mag soms wel wat minder lief zijn en mama wat liever, dan zou het beter in balans zijn."

Lotte woont al een tijdje op kamers in Amsterdam, Roos woont nog thuis, bij haar moeder in Alkmaar. "Mama motiveert mij om alles te doen wat ik wil doen, om niks uit te stellen en alles uit het leven te halen. Daar ben ik haar dankbaar voor. Ik doe nu dingen die ik anders nooit gedaan had."

Afscheidswedstrijd
Tijdens het filmen voor de documentaire krijgt Roos te horen dat ze is gezakt voor haar havodiploma. Met hockey is ze dan al een tijdje gestopt. "Het was altijd mijn droom om op olympisch niveau te hockeyen, daar deed ik alles voor. Toen ik hoorde dat ik Usher heb, hoefde het voor mij niet meer."

"Er is een afscheidswedstrijd voor mij georganiseerd, waarbij hockeyer Robbert Kemperman, van wie ik fan ben, als verrassing kwam coachen. Er was enorm veel publiek en ik scoorde in de allerlaatste seconde, een mooier afscheid had ik mij niet kunnen wensen. Het gaf mij veel troost."

Dit jaar wil Roos haar havodiploma wél halen om vervolgens een cursus te volgen tot surfleraar en ski -en snowboardleraar. "Daarna wil ik naar Australië en Nieuw-Zeeland gaan, om net als Lotte te gaan reizen en les te gaan geven."

Roos is altijd de stoere geweest, zegt Lotte trots. "Ik denk overal eerst drie keer over na, zij doet dingen gewoon. Ik zou nooit durven snowboarden, want we zien weinig diepte, maar Roos gaat gewoon keihard die berg af." Roos: "Ik ben net terug van een snowboardvakantie, het was geweldig. De sneeuw reflecteert het zonlicht, waardoor ik alles veel beter zag."

Fotovakschool
Als de documentaire wordt uitgezonden, zal iedereen in het gezin ergens anders kijken, maar één ding staat vast: Lotte en Roos zien de film samen. Lotte: "Ik durf het niet alleen. Wij tweetjes weten hoe het echt is om Usher te hebben. We kunnen er samen over praten, al hebben we het er liever niet te vaak over."

Lotte zat op de fotovakschool toen ze te horen kreeg dat ze blind zou worden. "Ik wilde eigenlijk meteen stoppen met fotograferen, wat heeft het nog voor nut? Toch ben ik blij dat ik de opleiding heb afgerond, als ik wil, kan ik nu naar het hbo. Fotograaf worden wil ik in elk geval niet meer."

"Na mijn studie móest ik echt weg uit Nederland, ik trok het hier niet meer. Voor ik op reis ging, heb ik mijn relatie van tweeënhalf jaar verbroken. Dat was moeilijk, want mijn vriend steunde mij in alles. Toch wist ik dat ik het reizen alleen moest doen, zonder vriendje thuis. Ik ben naar Zuid-Amerika gegaan, het was heerlijk dat niemand daar wist dat ik Usher heb."

"Soms moest ik iemand op straat om hulp vragen, bijvoorbeeld bij het oversteken in het donker, maar niemand vroeg mij waarom. Het alleen reizen heeft mij veel zelfvertrouwen gegeven."­

Noorderlicht
Een emotioneel moment in de documentaire is wanneer de zussen naar Lapland gaan om het noorderlicht te zien, voor het straks niet meer kan. Op een slee voortgetrokken door honden, rijden ze door het witte landschap, als Lotte in huilen uitbarst. Ze is bang dat ze het licht misschien niet meer kan zien. Lotte: "Ik wilde het noorderlicht altijd al graag zien, maar door Usher lag er opeens een enorme druk op." Uiteindelijk zien de zussen het magische licht allebei, liggend in de sneeuw.

Dat ze doof worden, daar maken de zussen zich minder zorgen over dan de naderende blindheid. Lotte: "We zijn al slechthorend, als het erger wordt, kunnen we altijd nog implantaten krijgen. Maar aan het afnemende zicht is niets te doen, dat is een naar idee." Als ze uitgaan, gaan ze liever niet naar een donkere kroeg of club. Roos: "Ik herken mensen vaak niet die mij gedag zeggen, of ik struikel over een drempel. Dan denken ze dat ik hartstikke dronken ben."

In de film gaat Roos naar het ziekenhuis voor een oogonderzoek. De arts laat zien hoe haar zicht in rap tempo achteruitgaat. Lotte wil dit onderzoek ook nog laten uitvoeren. "Waarom?! Je wordt er alleen maar ongelukkig van," zegt Roos geïrriteerd. "Dat we steeds slechter zien, dat merken we zelf toch zeker ook wel!" Lotte: "Maar Roos... ik wil het wél graag weten."

Normale jonge mensen
Met de documentaire hopen ze meer bekendheid te geven aan het syndroom van Usher, zodat er meer geld kan worden opgehaald voor onderzoek. Vragen over hun toekomst vinden de zussen lastig.

Lotte: "Want daar valt helemaal niks over te zeggen. We worden uiteindelijk doof en blind, maar wanneer, dat weten we nog niet. Het klinkt misschien raar, maar Usher heeft me ook veel gebracht. Ik heb geleerd om hulp te vragen en om in het moment te leven. Alles wat ik wil doen, doe ik nu. Ik haal mijn geluk meer uit kleine dingen, zoals een leuke avond met vrienden."

Roos: "Ik ben altijd heel positief geweest. Ondanks Usher zijn we ook gewoon normale jonge mensen met vrienden, die doen wat ze leuk vinden. Ik geef niet op, ik ga door met alles, totdat ik echt niets meer kan zien. Maar daar denk ik voorlopig nog liever niet over na."

Syndroom van Usher

Wereldwijd hebben 400.000 patiënten het erfelijke progressieve syndroom van Usher, van wie 1000 in Nederland. Beide ouders geven een defect gen of een mutatie door. Mensen met Usher zijn doof of slechthorend bij de geboorte en worden later ook nachtblind met een afnemende kokervisus door Retinitis Pigmentosa.

Lotte en Roos zijn drager van het meest voorkomende type 2A, waarbij het zicht meer afneemt na hun twintigste en bij een deel progressief gehoorverlies plaatsvindt. Een medische behandeling om het syndroom te voorkomen bestaat nog niet en onderzoek is kostbaar.

De documentaire
Linde Broers (47) van Simpel Media (Ik vertrek, Het mooiste meisje van de klas) kwam tweeënhalf jaar geleden met het idee om een film over Lotte en Roos te maken. Broers: "Ik kende hun moeder van de middelbare school. We verloren het contact, maar ik kreeg wel een geboortekaartje van haar oudste dochter, die ook Linde heet."

"Drie jaar geleden zag ik op haar Facebook een bericht over haar dochters die langzaam blind en doof worden. Ze waren op zoek naar media-aandacht voor hun stichting. Ik ben blij dat ze het hebben aangedurfd om hun verhaal te vertellen."

Regisseur Kim Smeekes (30) van BNNVara maakte met de zusjes haar eerste documentaire. "We hadden meteen een goede klik. Het was mooi om deze film samen te maken en op sommige momenten ook heel heftig. Ik heb ze tijdens het draaien volwassen zien worden. Voor mij is het belangrijk dat ik een document heb gemaakt dat hen eer aandoet."

Voor het donker wordt, 12 maart, 21.20 uur, NPO3

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden