Plus

Zingevingstherapie helpt bij omgaan met kanker: 'Ik heb me er nu bij neergelegd'

Kanker walst behalve over het lijf ook over de psyche. Wat voor zin heeft het leven nog als je weinig tijd rest of je niet meer kunt werken? Een nieuwe therapie biedt houvast.

Raphaëlle-Anne, ongeneeslijk ziek, volgde de zingevingstherapie. 'Dit is klote, laten we er in ieder geval iets positiefs uit halen' Beeld Marc Driessen

Archeologe Raphaëlle-Anne Kok-Merlino (36) was pasgetrouwd en net terug van een opgraving in het centrum van Rome, toen ze een verdikking in haar borst ontdekte. Dat zal wel niks zijn, dacht ze. Toen ze de diagnose kreeg - kanker en kwaadaardig ook - rende ze naar de gootsteen. "Ik moest kokhalzen. Uit ongeloof, denk ik."

Het was de allereerste reactie op het explosieve nieuws. Daarna belandde ze, naast het ziekteproces zelf, ook in een emotionele warboel die zich, hoe welbespraakt ze ook is, nauwelijks laat benoemen.

"Je wordt zo heen en weer geslingerd tussen verschillende emoties. Ongeloof, niet-acceptatie, je buiten de maatschappij voelen staan. Na een half jaar, toen ik nog midden in de chemobehandelingen zat, bleef ik heel onrustig. Ik kon niet slapen. Ik was gedeprimeerd en erg in de war."

"Mijn hele perspectief verdween. Mijn man en ik waren net een jaar getrouwd, we wilden een gezinnetje beginnen en daarvoor in de plaats kreeg ik deze levensbedreigende ziekte."

Het accent bij kanker ligt vaak bij het bestrijden van de ziekte - het vernietigen van de tumor en de gevaarlijke cellen. Aandacht voor de emotionele chaos die de ziekte veroorzaakt is er veel minder."

"Raphaëlle-Anne wil dat die aandacht er wél is, en dat specifiek voor de zingevingstherapie die ze volgde in het Ingeborg Douwes Centrum, een expertisecentrum voor psychologische nazorg bij kanker."

Persoon met kanker
Ze zit in de namiddag op een klapstoeltje van de Terrasmus in het Erasmuspark, achter een biertje. Een slimme, zelfbewuste archeologe, met een aanstekelijke lach. Een van de eerste ervaringen die ze had - althans zo voelde dat - was dat ze een stempel op haar hoofd kreeg gedrukt.

"Je bent ineens De Persoon Met Kanker. Dat is vreselijk want je bent zoveel meer dan dat." Dat is de reden waarom ze niet herkenbaar op de foto wil. Straks is ze ook bij de groenteboer de mevrouw met kanker. "Het allerergste is medelijden."

Het gaat goed nu, zegt ze - emotioneel gezien dan. Het is vier jaar naar de diagnose. In de tussentijd is ze beter verklaard, maar een jaar geleden weer ziek - ongeneeslijk ziek. Ze had haar leven net weer op de rit toen het nieuws kwam.

Sprinten
"De eerste gedachte was: wat moet ik nou doen? Alsof de weg ineens een gapend gat wordt en je niet weet of je achteruit moet sprinten, er langs moet rennen of eroverheen moet springen. Het was heel duidelijk dat ik hulp moest zoeken."

Wat doe je als je tijd beperkt wordt? Wat wil je dan uit het leven halen? Iemand stelde haar voor zingevingstherapie te doen. Die zoektocht naar een zinnige levensinvulling was haar niet vreemd, ze had er veel over gelezen. Maar ze vroeg zich af of therapie haar meer zou brengen.

"Dat deed het zeker. Er zijn dingen in gang gezet die nu hun vruchten afwerpen. Deze week heb ik weer negatief nieuws gekregen van het ziekenhuis. Het gaat helemaal de verkeerde kant op, maar het is goed. Ik zit nu in een nieuwe fase: ik heb veel meer rust. Ik heb me erbij neergelegd dat dit het is." Ze laat een stilte vallen. En dan: "Wow."

Accepteer maar eens dat je levensbedreigend ziek bent. En dat je onvruchtbaar bent terwijl je altijd al kinderen wilde. "Toen ik hoorde dat ik geen kinderen meer kon krijgen, dacht ik: wat voor zin heeft het leven nog? Voor mij was dat dramatisch."

Niet dat de zingevingstherapie haar een alternatief voor kinderen heeft aangereikt, want het blijft intens verdrietig, maar Raphaëlle-Anne heeft wel iets gevonden dat een vergelijkbaar criterium in zich draagt: iets nalaten, bijvoorbeeld door te schrijven.

Afronding
Ze vertelt haar verhaal nu. Maar zet zich ook in voor de Stichting Leven XL en schrijft mee aan een boek samen met lotgenoten. "Die kinderwens raakt aan heel veel dingen, het raakt ook de sterfelijkheid. Een kind laat je achter, dat gaat na jou door. Maar je verhaal, emoties en inzichten kunnen op deze manier ook doorgaan. Dat is ook een manier om mijn leven zin te geven. Dat mij dit overkomt is klote, maar laten we er in ieder geval iets positiefs uit halen."

In de afgelopen jaren heeft ze verschillende opgravingen in Italië geleid. Haar eigen onderzoek naar Italiaanse grafrituelen moet, als ze er de moed voor heeft, nog worden afgerond.

"Superinteressant. Maar als je zo in aanraking komt met je eigen eindigheid dan is het verrekte moeilijk om naar die graven te kijken." Bovendien, het verleden vond ze altijd heel boeiend - en nóg - al is het accent wel heel erg verlegd naar het nu. "Nu, nu, bedoel ik dan: deze minuut."

Ze schrijft, leest, mediteert, werkt, wandelt en doet aan tai chi. 's Middags rust ze, want vermoeidheid is er wel. En rugpijn, plus bijwerkingen van de medicijnen - zoals stemmingswisselingen en aften. "Maar alles is relatief. Het ligt aan wat je perspectief is. Ik kan hier met jou zitten en bier drinken. Als dit het is, dan teken ik daar voor."

Ander bewustzijn
Bovendien, en nu waarschuwt Raphaëlle-Anne voor banaliteiten, beleeft ze alles intenser. "Het accent ligt meer op het nu, ook gewoon omdat ik niet kan plannen. Ook mijn bewustzijn wordt anders. Ik ervaar dingen op een andere manier: gesprekken met vrienden, smaken, kleuren. Wat dat betreft is het een zegen.

Aan de andere kant is het ironisch dat je eerst ziek moet worden om bij dit soort dingen te komen. Misschien kan dat ook alleen maar als je in aanraking komt met je eigen sterfelijkheid. Toch ben ik er dankbaar voor - gek hè."

'Er zijn door de therapie dingen in gang gezet die nu vruchten afwerpen. Ik zit in een nieuwe fase' Beeld Marc Driessen

'Therapie geeft je een keuze'

Ongeveer een kwart van de mensen met kanker worstelt met vragen als: wat geeft mijn leven zin? Het Ingeborg Douwes Centrum heeft met zingevingstherapie een primeur en biedt die vanaf volgend jaar landelijk aan.

Het zijn grote vragen die psycholoog Nadia van der Spek (30) voor de kiezen krijgt. Wat is mijn leven nog waard, nu ik geen kinderen meer kan krijgen? Tel ik nog mee nu ik nooit meer kan werken? Of, door mensen met kanker die niet meer beter worden: wat heeft het leven eigenlijk nog voor zin?

Ga er maar aan staan. Van der Spek, psycholoog bij het Ingeborg Douwes Centrum, deed dat. Ze onderzocht aan de VU de effecten van een Amerikaanse zingevingstherapie voor een groep Nederlandse mensen die van kanker zijn genezen. Het werkt, stelt ze.

Deelnemers kunnen op korte termijn beter omgaan met hun ziekte. Op lange termijn levert het minder stress en depressieve klachten op. Deze week promoveerde ze op het onderzoek.

Het Ingeborg Douwes Centrum biedt de therapie vanaf nu ook buiten het onderzoek aan - voor mensen die zijn genezen en voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn.

Het werkt als volgt: in acht sessies van twee uur met lotgenoten wordt gewerkt aan de hamvraag: wat geeft mijn leven zin?

"Als iemand door ziekte bijvoorbeeld zijn baan verliest, kunnen mensen een gevoel van nutteloosheid ervaren. Maar in de therapie wordt dan gekeken: kun je een andere bron aanboren, waardoor je het gevoel hebt dat je leven zin heeft? De een vindt dat in meer tijd doorbrengen met familie, de ander in gastvrouwschap, in iets betekenen voor lotgenoten."

Psychologe Nadia van der Spek: 'Geen controle over kanker, wel over hoe je ermee omgaat' Beeld -

Van der Spek benadrukt dat de therapie bijdraagt aan de bewustwording, maar dat het zeker niet het grote verdriet over de ziekte wegneemt. Wat het wel doet, en dat is waardevol: het geeft grip.

"Niemand heeft controle over kanker, maar wel over hoe je met de ziekte omgaat. En dat geeft de patiënten toch een keuze," zegt Van der Spek. "Dat geeft een gevoel van vrijheid en autonomie."

Vergis je niet, waarschuwt ze, ook voor mensen die genezen zijn van kanker kan met het verwerken van de ziekte een eenzame periode aanbreken. "Iedereen juicht: hij is beter! Maar als je nooit meer kan werken, geen kinderen meer kan krijgen en moet leven met fysieke gebreken, dan heeft dat een enorme impact."

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden