Plus

Ziek, zwanger en extreem misselijk

Extreme misselijkheid treft zo'n twee op de honderd zwangere vrouwen, en geen arts weet waarom. De symptomen: tot veertig keer per dag overgeven met uitdroging tot gevolg. 'Ik hoopte dat de echo me ervan zou overtuigen het kindje te houden.'

'Ik hoopte dat de echo me ervan zou overtuigen het kindje te houden.' Beeld Lotte Bronsgeest

Maartje (30, woont in Zuidoost) was achttien en woonde nog thuis toen ze voor de eerste keer zwanger was. "Ik dacht dat ik gewoon heel ziek was, moest twintig keer per dag overgeven. En dat al twee weken lang. Mijn moeder zei dat ik misschien wel zwanger was, maar daar geloofde ik niks van. Ik was aan de pil."

Een urinetest bij de huisarts ­bevestigde haar moeders vermoeden. Na de eerste schrik overheerste er blijdschap bij Maartje, haar toenmalige vriend en hun ­ouders. Helemaal toen de echo een kloppend hartje liet zien. "Ik was meteen verkocht."

Medicijnen
Maar de blijdschap werd vertroebeld door de misselijkheid, die maar niet minder werd. "Op een gegeven moment spuugde ik bloed omdat mijn slokdarm kapot was." Haar moeder dacht dat ze zich aanstelde en op school kreeg ze ook weinig begrip. "Ik wilde per se mijn middelbare school afmaken. Tijdens het examen moest ik van de docent in het ­lokaal blijven. Toen ik op het punt stond in de prullenbak over te geven, mocht ik toch naar de wc. Ik redde het net."

De extreme misselijkheid hield vijf maanden aan. "Van mijn leven was niets meer over. Ik lag ­alleen maar op bed, kon geen licht verdragen, geen geuren. En maar overgeven." De huisarts zei dat het na drie maanden vanzelf zou overgaan. En daarna dat het na vier maanden over zou zijn.

Medicijnen om misselijkheid tegen te gaan, zouden slecht zijn voor de baby. "Uiteindelijk kreeg ik zetpillen, die hielpen een beetje. Wat ik me daarvan herinner, is de opluchting dat ik nog maar drie keer per dag hoefde over te geven."

Aanstellerij
Hypermesis gravidarum (HG) is de medische term voor ernstige misselijkheid en ­braken bij de zwangerschap. Rebecca Painter (42) is ­gynaecoloog in het Academisch Medisch Centrum en geldt als dé specialist in Nederland op het gebied van deze aandoening.

"Het is vergelijkbaar met heel zware ­migraine of het effect van een chemobehandeling. Ik ken patiënten die 's nachts in een slaapzak naast de wc ­liggen. Gewichtsverlies en ­uitdroging komen veel voor. Dan volgt ­ziekenhuisopname waarbij vocht en zoutoplossing worden toegediend, en soms zelfs sondevoeding."

Hoewel bij tachtig procent van de vrouwen de klachten na twintig weken afnemen, kan het ook de hele zwangerschap duren. "Er is weinig bekend over HG, ook onder artsen," zegt Painter. "We weten dat hormonale ­verandering de oorzaak is, maar waarom de een het krijgt en de ander niet blijft een raadsel."

Slechte relatie
Er wordt amper onderzoek naar ­gedaan, en dat heeft volgens haar drie redenen. "De ziekte is self limiting; als het ­tijdens de zwanger­schap niet verbetert, is het in elk geval meteen na de bevalling over." Gynaecologen zijn bovendien niet dol op deze 'moeilijke' patiënten die maar terug ­blijven komen. "Dokters willen behandelen, maar staan met bijna lege handen. Dat is een moeilijke rol."


En er is een geest uit het verleden. In de jaren zeventig werd gedacht dat deze vrouwen hun zwangerschap niet accepteerden, bijvoorbeeld door een slechte relatie met de verwekker. De doodzieke en uitgedroogde vrouwen werden opgenomen, maar moesten het overgeven mentaal afleren.

"Ze werden aan hun lot overgelaten om tot ­inzicht te komen, terwijl er nooit enig ­bewijs is gevonden dat dat helpt. Wc en wasbak werden afgeplakt, spuugbakjes verboden. De vrouwen moesten hun eigen kots opruimen. Daar komen we vandaan qua ziektebeeld."

Zwangerschap afbreken
Internationaal, maar ook binnen Nederland zijn er grote onderlinge verschillen in de behandeling en bejegening van HG-patiënten. "Van patiënten die uit andere ziekenhuizen naar mij toe komen, hoor ik dat ze vaak niet serieus worden genomen. Zelfs woorden als 'aanstellerij' worden gebruikt."

Een ­mogelijke verklaring hiervoor is dat vrouwen met HG iets vaker dan gemiddeld een psychische stoornis ­hebben. "Maar het is een op zichzelf staande ziekte. Wist je dat in de ­Verenigde Staten één op de tien zwangeren met HG de zwangerschap afbreekt? Daar krijgen ze geen ziekteverlof."

Niet zwanger zijn
Toen Christine (34, woont in Enschede) drie jaar geleden zwanger was van haar dochtertje en de misselijkheid begon, was ze blij. Dat hoorde immers bij zwanger zijn. Vier dagen later werd ze uitgedroogd opgenomen in het ziekhuis. "Ik gaf dertig tot veertig keer per dag over. Ik had twee dagen niks gedronken en probeerde mezelf daartoe te dwingen, maar dat voelde alsof je met een mes in een open wond prikt."

Ze kreeg een infuus en antibraakmedicijnen, knapte iets op en mocht naar huis. "Drie dagen later lag ik er weer. Het was drie dagen in, drie dagen uit." Het ­medisch personeel was wisselend begripvol. "Er was één gynaecoloog die zei dat ik me niet moest aanstellen. Maar het ergst vond ik de verpleegster die zei dat zíj ­gewoon had doorgewerkt toen ze zwanger was."

Volgens de artsen was er maar één ­remedie: niet zwanger zijn. "Met tien weken mocht ik weer uit het ziekenhuis. Qua vochtgehalte zat het weer helemaal goed. Ik had zelfs zin in ­watermeloen. Het was niet het seizoen, maar mijn man deed er alles aan om er een te vinden. Het kwam er meteen weer uit." Diezelfde avond lag ze weer in het ­ziekenhuis, volledig uitgedroogd.

Sonde
"Toen ­stonden we op het punt de zwangerschap af te breken." Er werd een sonde geplaatst in haar dunne darm. Christine was inmiddels tien kilo afgevallen. "Op foto's uit die tijd lijk ik meer dood dan levend."­­­

De sonde hielp een beetje. Het afvallen stopte. Na de hersteltijd in het ziekenhuis was abortus niet meer mogelijk. "Maar het ging ook steeds beter. Elke week gaf ik iets minder over en vanaf de zestiende week was het nog maar vijf keer per dag. De misselijkheid was altijd aanwezig. Ik was suf en ­depressief van de medicatie - ik kon me er niet eens toe zetten om een glaasje water te halen.

We zijn vrienden kwijtgeraakt omdat ik mijn sociale leven verwaarloosde; ze konden dat niet begrijpen." De verlossing kwam na negen maanden. Na een korte en makkelijke bevalling was er een prachtige baby en een uur later was de misselijkheid weg.

Posttraumatische stressstoornis
Toch besloten Christine en haar man afgelopen winter dat ze een tweede kind wilden. "We waren heel goed voorbereid. Ik had veel gesport, was aangekomen en wist: ik ga er gewoon doorheen." Na vier weken begon de misselijkheid, vijf dagen later stond de emmer naast het bed. "Alles kwam terug: het infuus, de sonde, de slang door mijn keel." Nog een week later kon ze haar dochtertje niet eens meer knuffelen. Die begreep er niets van, huilde om haar moeder.

De laatste strohalm was medicinale marihuana. Volgens een Jamaicaans onderzoek had dat goede resultaten. Het werkte maar heel even, een beetje. "Later zaten we bij de arts om hem in te lichten over ons besluit. Hij vroeg of we het écht zeker wisten. We ­kregen een echo. Ik keek er heel goed naar in de hoop dat dat me zou overtuigen om het kindje te houden. Maar ik kon het niet."

Nu, vier maanden later, weet Christine nog altijd zeker dat het de enige mogelijkheid was. "Maar ik voel wel spijt. Het doet pijn. Er is een posttraumatische stressstoornis bij me vastgesteld. De eerste zwangerschap heeft dat veroorzaakt, en de tweede heeft het weer ­opgerakeld."

Nuchtere types
Joost Zwart (43) is gynaecoloog in het ­Deventer Ziekenhuis. Het lastige aan HG is volgens hem dat er geen lichamelijke oorzaak voor te vinden is. "Je merkt dat er vaak een psychologische factor achter zit; iets wat niet lekker loopt in de zwangerschap, of het leven. Soms zijn het heel nuchtere types en denk ik: hoe kan het dat zíj dit heeft?"

De behandeling in Deventer is vooral ­gericht op het oplossen van medische problemen. "Als iemand is uitgedroogd, is het duidelijk: dan behandelen we met vocht. Ook medicijnen en sondevoeding behoren tot de mogelijkheden." Daarnaast geeft het ziekenhuis praktische tips, wordt er structuur geboden en zijn er gesprekken met een psycholoog of maatschappelijk werker.

Gynaecoloog Joost Zwart (Deventer Ziekenhuis): 'Soms zijn het heel nuchtere types en denk ik: hoe kan het dat zíj dit heeft?' Beeld Lotte Bronsgeest

Of de patiënt beter wordt van maatschappelijk werk is niet bekend. "Meestal gaat het na veertien weken vanzelf over," zegt Zwart. Het is geen onwil of onbegrip, maar een gebrek aan mogelijkheden.

Begrip
"Het is een frustrerend ziektebeeld, voor de patiënt én voor de dokter. Natuurlijk geven we tender loving care, dat helpt altijd. Maar als er medisch niets aan de hand is, kun je iemand niet ­eindeloos in een ziekenhuis opnemen."

In Deventer is het niet de bedoeling dat je als arts altijd te veel meegaat in het ziektebeeld. Volgens Zwart is dat een algemene wijsheid, die echter niet gebaseerd is op feitelijke literatuur. "Wij hebben niet de ervaring dat meer ondersteuning en begrip een patiënt sneller doen opknappen."

HG-specialist ­Rebecca Painter merkt juist dat meer erkenning en begrip van de artsen een positief effect hebben op HG-patiënten. Ze voelen zich sneller beter en willen graag zo snel mogelijk naar huis. Goed kijken naar wat er wél kan aan behandeling, hoort daar ook bij.

"We zijn nu bezig met het Mother-­onderzoek (Maternal and ­Offspring outcomes after ­Treatment of Hyper­emesis by Refeeding), waaraan ­120 vrouwen met HG en achttien ziekenhuizen deelnemen. We onderzoeken of we HG-patiënten niet al eerder sondevoeding moeten geven om ­ondervoeding te voorkomen.

Hongerwinterkinderen
"We vermoeden dat het de moeder goed doet om 'iets' in de buik te hebben en dat het haar schuldgevoel naar het kind vermindert. Bovendien is aangetoond dat ­ondervoeding van de moeder slecht is voor het kind op late leeftijd."

Painter refereert aan de opzienbarende resultaten van het Hongerwinteronderzoek van het AMC uit 2008, waarbij twintig jaar lang honderden mannen en vrouwen ­gemonitord zijn die ­tijdens en vlak na de hongerwinter geboren werden in het Amsterdamse ­Wilhelmina Gasthuis. De 'Hongerwinterkinderen' ­blijken op late leeftijd aanzienlijk vaker te ­lijden aan hart- en vaatziektes, ­diabetes en ernstige depressie.

Ondervoeding in de eerste maanden van de zwangerschap heeft de grootste effecten. ­Volgens Painter is ondervoeding in de Hongerwinter één-op-één vergelijkbaar met ondervoeding door HG, omdat de hoeveelheid ­calorieën die de moeders binnenkrijgen ­gelijk is. Ook ervaren beide groepen een grote mate van stress.

Opnieuw zwanger
Maartje is nu veertien weken zwanger van haar tweede kindje. Al snel was ze weer net zo ziek als elf jaar geleden. Met zeven weken werd ze uitgedroogd opgenomen in het AMC. "Ik kreeg meteen medicijnen, maar ook ­begrip en erkenning. En dat doet me zo goed. Het is een wereld van verschil met mijn ­vorige zwangerschap."

Ze blijft positief, al voelt ze zich schuldig dat ze haar dochter pas kan knuffelen als die na het eten meteen haar tanden poetst. "Normaal gesproken eet ik helemaal vegan, maar ik hang al boven de wc als ik aan fruit dénk. Alleen frikadellen, kipnuggets en slush-puppies hou ik binnen. Om gek van te worden: ik wil dít niet, maar de zwangerschap wel."

Christine wordt behandeld voor PTSS, maar is zeker nog niet over het afbreken van de zwangerschap heen. Vlak voor het interview ontdekte ze dat ze opnieuw zwanger was, onverwacht. "Ik had tegen mijn man ­gezegd dat als ik óóit weer over een kindje zou beginnen, hij me in mijn gezicht moest slaan. Maar er is blijkbaar een kind dat heel graag bij ons wil zijn."

Mooie echo
Dit keer zijn ze echt voorbereid, want ze weten hoe ver het kan komen. "We houden er rekening mee dat er uiteindelijk geen kind komt. Maar ik ga alles geven wat ik kan, zonder dat ik er zelf aan kapot ga. Of mijn dochter." Een grote steun is de lotgenotengroep op Facebook, en het ­consult bij dokter Painter in het AMC.

"We hadden een heel mooie echo," sms't ze na ­afloop. "Dus we weten waar we het voor doen."

Wat te doen?

- Probeer iets binnen te houden, al is het patat of cola. Dat is belangrijk voor jezelf en je kindje.
- Ga op zoek naar een gynaecoloog die ervaring heeft met HG.
- Kom in het ziekenhuis voor ­jezelf op.
- Is de aangeboden zorg niet afdoende, maak dit dan kenbaar bij de zorgverleners. Schroom niet om van ­ziekenhuis of arts te veranderen.
- Vraag bij elke echo een afdruk, of maak er een filmpje van met je telefoon. Dit kan je door moeilijke periodes heen helpen; je kunt steeds weer zien waar je het voor doet.
- Reduceer alle prikkels die voor overgeven zorgen, zoals stress, geuren en lawaai.
- Laat je steunen door je partner of naasten. Schaam je niet voor de zoveelste volle kotsbak, vraag hulp als je onder de douche staat en laat je bed ­verschonen.
- Leg contact met lotgenoten.
- Praat erover met je naasten, probeer ze uit te leggen wat je ervaart en voelt.

Bron: stichting ZEHG (Zwangerschapsmisselijkheid En Hyper­emesis Gravidarum)

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden