'We moeten doorzwemmen tot de oplossing voor ALS er is'

Jeroen Pasterkamp (44), hoogleraar translationele neurowetenschappen aan het UMC Utrecht en verbonden aan ALS Centrum Nederland, zwemt zondag met vijftien collega's, en ongeveer drieduizend anderen, door de grachten voor de zesde editie van de Amsterdam City Swim, om geld op te halen voor onderzoek naar ALS.

De Amsterdam City Swim 2016 Beeld ANP

Is het de eerste keer dat u zich aan de twee kilometer tellende zwemtocht door de grachten waagt?
"Voor mij is het de vierde keer, maar sommige collega's doen al voor de vijfde of zesde keer mee. Bij de eerste sprong is het even wennen, maar je wordt meegezogen door alle andere zwemmers en de mensen aan de kant. Iedereen gaat er echt voor."

"We begonnen met een kleiner team, wat hoogleraren, wat artsen, maar inmiddels is het uitgebreid naar zestien man. Met onder meer neurologen, onderzoekers en verpleegkundigen is het een afspiegeling van alle geledingen binnen het ALS Centrum."

"Ik heb als onderzoeker dagelijks te maken met de ziekte, maar bijna altijd vanuit het lab, waar je niet de hele context van de ziekte meekrijgt. Tijdens de City Swim daarentegen heb je er direct mee te maken en realiseer je je waar je het voor doet. Je ziet de patiënten en hun familie, vrienden en collega's. Je ziet de wilskracht en dat is prachtig en inspirerend."

Wat is ALS?
"Amyotrofische laterale sclerose, ALS, is een aandoening waarbij de zenuwcellen die de spieren aansturen afsterven. Het begint vaak met problemen met slikken of spierzwakte in benen of armen, maar uiteindelijk - vaak al na drie jaar - is ook ademhalen niet meer mogelijk en overlijdt de patiënt. Alles valt uit, terwijl je denkvermogen meestal intact blijft. Dat is echt vreselijk."

U doet zelf veel onderzoek naar ALS. Merkt u zelf na bijna zes jaar City Swim verschil?
"Het is van buitenaf misschien niet altijd merkbaar, maar er is de afgelopen jaren, al sinds de confronterende postercampagne in 2011 met ALS-patiënten en de tekst 'Ik ben inmiddels overleden', ontzettend veel gebeurd. Het werkt."

"De bekendheid zorgde onder meer voor initiatieven als de City Swim, die weer zorgden voor een ontzettende ontwikkeling in het onderzoek. Zonder City Swim zou een deel van mijn onderzoek naar het afsterven van zenuwcellen niet mogelijk zijn geweest."

Hoe staat het met het onderzoek naar een geneesmiddel?
"Er zijn al een heleboel mooie dingen gebeurd en projecten opgezet die zorgen voor vooruitgang, er zijn samenwerkingen tussen landen tot stand gekomen en technieken ontwikkeld die kunnen zorgen voor startpunten voor verder onderzoek, maar een geneesmiddel is er nog niet. ALS lijkt vaak één ziekte, maar het is eigenlijk een verzameling aandoeningen. Dus is er nooit één tablet voor alle patiënten."

"Overigens wordt niet alleen onderzoek gedaan naar een geneesmiddel. Daar wil je natuurlijk uiteindelijk naartoe, maar er zijn ook mensen die nu ziek zijn. Daarom wordt ook onderzocht wat zij nu nodig hebben."

Er wordt elk jaar ontzettend veel geld opgehaald en de donatieteller voor dit jaar staat nu al op ruim 1,3 miljoen euro. Wanneer is het genoeg?
"Wij zijn blij met elk bedrag dat wordt opgehaald, want naast geld - dat nog steeds hard nodig is - kan de zichtbaarheid van de City Swim mensen ook motiveren om zich op andere manieren in te zetten. Het is belangrijk om door te zwemmen totdat we de oplossing voor deze verschrikkelijke ziekte hebben gevonden."

Jeroen ­Pasterkamp. De hoogleraar zwemt zondag met vijftien collega's de City Swim
Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden