Plus

Violist Kim Spierenburg (23): 'Mijn viool is mijn pijnstiller'

Ja: violist Kim Spierenburg (23) lijdt sinds haar vierde aan een auto-immuunziekte. Nee: daardoor laat ze zich niet tegenhouden. Natuurlijk: soms baalt ze. 'Ik ben nog steeds dat energieke kind.'

Kim Spierenburg tijdens haar solovoorstelling in de Oosterkerk.Beeld Dingena Mol

"Het enige wat je hier doet, is voor de merels stoken." Met deze woorden opent Willem Meijer op een miezerige zaterdagochtend de deuren van de Oosterkerk voor Kim Spierenburg en een team van het INHUIS Festival van Stichting 5D, die zich inzet voor mensen met en zonder een beperking. Vanavond zal zij hier haar eerste solovoorstelling spelen.

De kerk is inderdaad behoorlijk koud. Op zich geen ramp, ware het niet dat Spierenburg al sinds haar vierde lijdt aan SLE. Deze auto-immuunziekte veroorzaakt pijnlijke ontstekingen in haar gewrichten, spieren, pezen en huid, en het koude mistige weer van de afgelopen weken wakkert dit nog meer aan. Zo ook vanmorgen. "Ik werd compleet verstijfd wakker, kon eerst helemaal niet bewegen en had veel pijn. Op dit soort dagen moet ik ­mezelf echt letterlijk uit bed gooien. Het is net als bij mensen met reuma. Of bij van die oude mensjes." Ze vertelt het monter. "Zo, en nu ga ik me er even tegenaan bemoeien."

Kordaat rijdt ze in rolstoel uit haar knalrode Canta de kerk in om te overleggen met de mannen die vanavond de techniek zullen verzorgen. Geen gepiep, aan de slag.

Deze mentaliteit heeft haar al ver gebracht, want ondanks haar ziekte speelt ze al vanaf haar zesde viool. Op haar twaalfde wordt ze toegelaten tot de jongtalentklas van het conservatorium, ze slaagt op haar zeventiende voor het Barlaeus Gymnasium en volgt vervolgens een klassieke vioolopleiding op het conservatorium.

Als ze in 2014 haar verhaal doet aan tafel bij De wereld draait door benadert Marco Borsato haar om samen te werken. Zestien Symphonica in Rosso-concerten volgen, waarvoor zij zelfs een stuk componeert. Het is een droom die uitkomt. Een thema waarover ze lezingen geeft aan grote organisaties als ING Nederland, de Belastingdienst en TEDx Amsterdam. Inmiddels volgt Spierenburg de master 'live-electronics' aan het conservatorium en vanavond is een belangrijke mijlpaal: haar eerste eigen soloshow, waarin zij het bespelen van de viool vermengt met zang en live elektronica.

Terwijl de heren snoeren trekken, installeert Spierenburg zich op het podium. Het is een hele constructie. Laptop links, microfoon rechts, ­muziekstandaard voor haar neus en de viool achter haar binnen handbereik.

Al toen ze drie jaar oud was, wist ze dat ze viool wilde spelen. Haar ouders luisterden nooit naar klassieke muziek, maar toen ze ­tijdens Koninginnedag iemand op straat zag spelen, kreeg ze het niet meer uit haar hoofd. "De klank van de viool heeft iets heel bijzonders. Een ziel, er zit iets in dat je raakt. Viool heeft de kwaliteit dwars door je heen te snijden. Bovendien is het een van de moeilijkste instrumenten om te leren bespelen. Je krijgt niets cadeau. Ook al heb je talent: als je niet oefent, klinkt het niet."

Beeld Dingena Mol

Het is een persoonlijke voorstelling die ze heeft gemaakt, met nummers die haar gevoel en belevingswereld uitdrukken. Zo beschrijft ze in het nummer Kan het niet wel haar bijna levenslange worsteling met de grenzen die de ziekte haar oplegt. Het is als koorddansen. Doet ze te weinig, dan gaan haar spierkracht en conditie achteruit, maar doet ze te veel, dan haalt het haar ook onderuit. Een balans waarnaar ze als kind nog moest zoeken. "Ik had toen ik jong was zo veel energie dat mijn vader me vaak rondjes rond het huis liet rennen. Daarom was het ook zo'n grote omslag. Ik ging van alles kunnen naar niets meer kunnen en altijd moe zijn. Rennen, buitenspelen, in bomen klimmen. Het lukte me niet meer; ik zakte gewoon door mijn benen."

Een eindeloze reeks aan ziekenhuisbezoekjes volgt. Bloedprikken, MRI-scans en nog meer witte jassen, tot op haar zesde de diagnose SLE wordt gesteld.

Een conclusie met veel gevolgen, maar niet een waardoor ze zich uit het veld laat slaan. "Ik zat op judo, maar wilde daar niet opeens mee stoppen, alleen omdat ik ziek was. Ik ben nog een jaar doorgegaan, terwijl ik totaal niet tegen de rest op kon. Mijn ­ouders steunden me in deze manier van denken. Je zou kunnen zeggen: waarom laat je je dochter zo'n moeilijk ­instrument bespelen als haar polsen dik zijn van de ontstekingen? Maar zij zagen hoe gelukkig het mij maakte, ook al was het zwaar. Mijn ziekte moest niet de reden zijn om opeens minder te gaan doen, vonden ze. Die instelling heeft me meer gevormd dan de ziekte zelf."

Beklemmend
Toch laat het nummer Pijnbank zien hoe ­ingrijpend haar ziekte soms kan zijn. Woorden als 'Messteken' en 'Mijn huid staat in brand' laten weinig aan de verbeelding over. "Toen ik het nummer liet horen aan iemand, zei zij dat ze kon voelen hoe ik opgesloten zit in mijn lichaam en dat ze dat heel beklemmend vond. Ze werd er ongemakkelijk van en wilde dat het nummer ophield."

Beeld Dingena Mol

"Een mooi compliment, want dan is het gelukt mijn boodschap over te brengen. Ik heb dit nummer geschreven op een moment dat ik even niet meer wist waar ik naartoe moest met de pijn, dus het stond in één ruk op papier. Het is niet mijn bedoeling te choqueren, maar om te laten zien hoe pijn ­onderdeel is van mijn belevingswereld. Het mooie aan kunst is dat je iets onvoorstelbaars zoals wat ik doormaak, voorstelbaar kunt maken door het om te zetten in muziek."

Het maken van muziek doet ze in haar kamer bij haar ouders thuis, waar ook haar broertje woont. Hoewel ze in principe alles zelfstandig kan, is ze blij dat ze niet op ­kamers zit. "Als ik helemaal kapot ben na een lange dag school of optreden, is het fijn als er iemand voor je zorgt en vraagt: hoe gaat het? Dat als het allemaal even niet wil, je niet aan je lot bent overgelaten. Als ik op mezelf zou wonen, zou ik er moeite mee hebben hulp te vragen op dat soort momenten. Dat zie ik mezelf niet doen. En me stoerder voordoen dan ik me voel, kost alleen maar energie die ik beter kan gebruiken."

Vandaag gaat die energie naar haar solooptreden, waardoor Spierenburg na de soundcheck naar huis moet om te rusten. Maar op andere dagen verdeelt ze haar krachten over het maken van opdrachten voor school, repeteren en componeren met haar viool, het ­bezoeken van musea om inspiratie op te doen en het leren van wel drie verschillende computerprogramma's om muziek en visuals mee te maken.

Doorsnee twintiger
Vanuit haar bed werkt ze op haar laptop. Zo is ze momenteel bezig met het maken van een nummer dat zij tijdens de Fashion Week ten gehore zal brengen bij de show van Kelly Sue, een beginnend ontwerper die haar hiervoor benaderde omdat zij in haar show modellen in rolstoelen over de catwalk laat gaan. "Ik ben nog steeds dat energieke kind, alleen kan het er fysiek niet altijd uit komen. Het is nu meer een motor geworden voor mijn creativiteit."

Het zoeken naar omwegen leerde ze al op de middelbare school. Met haar moeder bedacht ze oplossingen voor de gemiste schooluren of toetsen, maar ze stuurde zelf de mails naar de docenten en ging zelf naar de afspraken met de conrector. "Hoe vaak ik daar wel niet heb gezeten? Het leerde me dingen zelf te ­regelen en door te zetten. Als iemand zegt: dit kan niet, moet je een manier vinden waardoor het wel kan. Wel denk ik bij alles: is deze droom haalbaar of is het echt niet te doen? Want dan wed ik liever op een ander paard. Ik doe nooit zomaar iets, want alles kost mij energie. Daarin verschil ik denk ik van veel mensen van mijn leeftijd."

Toch is ze verder een doorsnee twintiger. Ze zit op Facebook en Instagram, leest graag modebladen en gaat ook weleens op date via Tinder, want zo zegt ze: "Aanbidders die mij via Facebook benaderen omdat ze me op ­televisie hebben gezien, zijn vaak van die gekkies."

Alleen nachten lang doorzakken zit er niet in. "Af en toe stout doen is goed. De teugels moeten niet altijd strak, want dat houdt geen mens vol, maar ik kan er niet goed tegen. Zo was ik met oud en nieuw wel naar een feestje, maar dan ga ik om half één naar huis, als de rest aan de gin-tonics gaat. Dan heb ik het ook leuk gehad, maar ben ik niet de dag erna of zelfs de hele week erna ­gesloopt. Want dat is de realiteit: het duurt bij mij veel langer voor ik over een kater heen ben. En trouwens: ik mag ook niet dronken zijn en in mijn Canta rijden."

Natuurlijk zijn er momenten dat ze er flink de balen van heeft. Zoals gisteravond toen ze niet in slaap kon vallen van de pijn. Of als ze zo ontzettend moe is dat ze niet weet waar ze de volgende stap vandaan moet halen, terwijl een volle agenda haar aanstaart. "Dan denk ik: godverdomme waarom ben ik ziek? Dan lig ik op bed en zie ik op ­Facebook en Instagram de ene na de andere jubelpost passeren van mensen op geweldige feestjes of meiden die met hun vriendjes spontaan naar Parijs gaan. Dat is balen."

"Als ik me zo voel, pak ik vaak mijn viool. Zodra ik speel is het alsof er een soort ontspanning over mijn lichaam komt en mijn hoofd wordt gevuld door de klank van de viool, waardoor er geen ruimte meer is voor nare gedachten. Door de trillingen van de viool glijdt de pijn door mijn been de grond in. Ik slik geen medicijnen tegen de pijn. Mijn viool is mijn pijnstiller."

Warme handschoenen
Op de avond van haar solovoorstelling wordt het binnendruppelende publiek persoonlijk verwelkomd door Spierenburg, die naast een feestelijk glitterjasje dikke zwarte handschoenen draagt. "Ze zijn elektrisch, want ik moet mijn gewrichten warm houden. ­Gewoon gekocht bij de ANWB-winkel. Charmant is anders, maar handig is het wel, toch?" Het is een klein voorbeeld van het pragmatisme wat haar zo ver heeft gebracht. Stijve handen? Trek warme handschoenen aan. Heb je pijn? Pak je viool.

"Mijn ziekte is er voor 100 procent van de tijd, maar ik laat haar niet voor 100 procent van die tijd bepalen hoe ik mijn leven leid. Als zoiets als een ziekte je overkomt, wil het niet zeggen dat je alles wat je wilt en waar je van droomt niet meer kunt. Het is een beperking, maar het hoeft je niet te beperken. Ik wil laten zien dat je vanuit een rolstoel ook van alles kunt bereiken."

"Mensen vragen vaak: waar zie je ­jezelf over tien jaar? Ik vind dat je moet vragen: waar zie je jezelf over vijftig jaar? Kijk naar Mick Jagger. Hoe hij op zijn 73ste over het ­podium springt, vind ik fantastisch en ik kan alleen maar hopen dat ik dan ook nog zo veel plezier heb in wat ik doe. Gelukkig heb ik nog even. Het hoeft allemaal niet à la ­minute."

Beeld Dingena Mol
Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden