Plus PS

Slaapstoornissen: 'De meest macabere dromen vertel ik aan niemand'

Een slaapstoornis kent vele gedaantes: zo kun je in je droom een brandende sigaret ruiken, een man in de hoek van de kamer zien, overmand door emoties verlamd raken. Dat bepaalt je leven. 'Ik was bezig te stikken.'

Peter en Francien hebben narcolepsie, een slaapziekte Beeld Lizette Schaap

Ken je het gevoel, dat je thuiskomt van een drukke dag, op de bank gaat zitten en je voor je er erg in hebt in een diepe slaap wegzakt? Je wilde het eigenlijk niet, want je zou naar die borrel, maar het verlangen naar slaap was te groot.

Peter (47) heeft dat gevoel bijna elke dag. Als de dag nog maar een paar uur oud is, voelt hij hoe zijn lichaam verlangt naar slaap. Drie jaar geleden begon het. In het begin probeerde hij zich ertegen te verzetten. Begon hij druk rond te wandelen om zich wakker te houden. Het was toch wat, halverwege de veertig en al middagdutjes nodig hebben. Aansteller.

Overgeven aan de slaap
Laatst voelde hij het op het kantoor aankomen. Hij kon toch niet aan zijn werktafel, met al die mensen om zich heen, gaan slapen? Die keer had hij zich naar het huis van zijn vriendin gehaast, die woonde in de buurt en daar had hij zich kunnen overgeven aan de slaap.

Afspraken voor leuke dingen maakt Peter het liefst zo vroeg mogelijk. De bio­scoop is wel een probleem, zegt hij. Zodra de lichten uitgaan, valt hij al snel in slaap. Zijn vriendin vindt het niet erg. Die vertelt hem na afloop met plezier waar de film over ging.

Bij een cabaretvoorstelling had hij zich eerst enorm vermaakt, maar was hij halverwege de voorstelling gaan knikkebollen. Hij vocht ertegen. Wat als de cabaretier hem, de slapende bezoeker, voor een volle zaal ging bespotten? Maar het verlangen zijn hoofd te rusten te leggen was te sterk geweest.

Onder controle
Francien, midden veertig, heeft het ook. Eerder kreeg ze het wel eens in de auto. Als ze het voelde aankomen, draaide ze de ramen open, om de wind in het gezicht te voelen. Begon ze met haar schouders te rollen en haar armen te bewegen. Voerde ze een dans uit achter het stuur, om haar ogen open te houden.

Peter en Francien hebben narcolepsie, een slaapziekte.

Francien heeft wel gehoord van anderen die in slaap vielen. Die daarna zo bang waren geworden dat ze nooit meer achter het stuur durfden. Zelf heeft ze het onder controle, zegt Francien. Het beste kan ze eerst even slapen en dan pas gaan rijden. Dan gaat het goed. Voor verre afstanden neemt ze de trein.

Een tijd geleden liep Peter door de gang van de kantoorruimte en riep iemand achter hem zijn naam. Toen voelde hij het, alsof iemand even de stekker eruit trok en de spanning uit zijn lichaam wegviel. Hij had zwakke knieën gekregen, maar was overeind gebleven.

Hevige emotie
Kataplexie, heet dit symptoom van narcolepsie. Door een plotselinge hevige emotie verslappen de lichaamsspieren. Peter heeft het maar in lichte mate.

Bij Francien was het daarmee begonnen. In het begin wist alleen haar vriend het. Ze beschrijft hoe het haar overkwam op de begrafenis van haar opa. Hoe ze, overmand door emoties, in elkaar zakte en ze die bezorgde gezichten zag. Zelf was ze bij. Ze wilde zeggen dat het niet erg was, dat ze zo weer op zou kunnen staan, maar ze kon het niet.

In die begintijd, zestien jaar geleden, zorgde het voor benauwende momenten. Toen ze de reacties van haar lichaam niet begreep en het gevoel had dat in haar omgeving ook bijna niemand het begreep. Het was een eenzaam gevoel.

Beangstigend
Ze herinnert zich hoe ze hoogzwanger was en op de bank naast haar moeder zat. Ze was gaan nadenken over hoe dat moest met die bevalling. Wat zou er gebeuren als haar lichaam zou verlammen en ze niets zou kunnen zeggen? De gedachte eraan was zo beangstigend geweest dat ze verlamd raakte en voorover zakte. Ze voelde hoe het gewicht van haar bovenlichaam op haar hoogzwangere buik drukte, waardoor ze niet kon ademhalen.

Alles was verslapt. Haar nek, haar tong, haar stembanden. Haar moeder dacht dat Francien uit zichzelf wel overeind zou komen, zoals ze anders ook deed. Die merkte niet dat ze aan het stikken was. Ze moest het zelf doen. Zorgen dat haar angst uit haar lichaam zou verdwijnen, zodat de verlamming werd opgeheven en ze overeind kon komen.

Francien herinnert zich nog zo'n gebeurtenis. In de periode dat ze met probleemjongeren werkte en met hen was gaan zwemmen. Ze was naar het diepe gezwommen, dacht dat ze alleen was, maar ineens riep een kind van dichtbij haar naam en was ze voorover gezakt. Door de schrik verlamd. Het gezicht in het water. Ze kon nadenken. Ze voelde haar roerloze lichaam. Er was niemand die haar overeind tilde. Als de angst aanhield zou ze verdrinken.

Dergelijke ervaringen prenten zich diep in je bewustzijn.

Hard kunnen werken
Later, toen Francien de vreemde reacties van haar lichaam beter leerde herkennen, vond ze er iets op. Als ze voelt dat ze emotioneel raakt en de spanning uit haar lichaam glijdt, roept ze zichzelf tot de orde. Zo weet ze te voorkomen dat haar spieren zullen verslappen.

Peter werd, met zestien elektroden op zijn hoofd, onderzocht in de slaapkliniek van het MC Slotervaart. Die registreerden zijn hersengolven, oogbewegingen en ademhaling. Sinds een maand heeft hij de diagnose. Nu slikt hij een medicijn, Modafinil, een soort Ritalin, dat hem overdag wakker houdt. Eindelijk heeft hij weer kunnen ervaren hoe fijn het is om een hele dag hard te kunnen werken.

Francien heeft ervoor gekozen om geen medicijnen te slikken. Ze wil overdag niet kunstmatig wakker worden gehouden met oppeppers, en 's nachts in slaap met downers, een op GHB lijkend middel. Ze wilde haar eigen lichaam onder controle krijgen. Het zelf doen. Ze kent haar lichaam inmiddels goed. Ze kan gewoon werken, een gezin runnen. Het is allemaal niet zo dramatisch als sommige gebeurtenissen soms leken te zijn.

Voetstappen op de trap
Maar er is nog een ander iets, wat haar en Peter vaak een slechte nachtrust bezorgt.

Francien vertelt hoe ze tien jaar geleden, in de stressvolle periode na haar scheiding, regelmatig in bed lag met het gevoel dat iets haar bedreigde. Ze hoorde geluiden in de woonkamer, voetstappen op de trap, rook de geur van een brandende sigaret.

Als de angst te groot werd, ging ze naar de slaapkamer van haar vierjarige zoontje en naast hem op de grond liggen. Schoof ze de tafel voor de deur. Zolang hij rustig sliep was er niets aan de hand. Als de dingen die ze waarnam echt de kamer in kwamen, zou hij wel wakker worden.

Brandende lamp
Andere nachten lag ze in bed en wist ze niet of ze wakker was of dat ze droomde. Ze zag de contouren van haar slaapkamer, maar kon zich niet bewegen. Ze voelde de aanwezigheid van een donkere gedaante in de hoek die naar haar keek. En soms voelde ze hoe hij dichterbij kwam en hij met zijn hele gewicht op haar ging zitten.

Slaapverlamming, is de medische term voor wat Francien ervaart. Het lichaam is verlamd, zoals hoort wanneer je in de remslaap bent. Bij Peter en Francien lopen de slaapgedeeltes door elkaar. Van lichte, diepe en remslaap, waarin we dromen.

Bij mensen met narcolepsie is de grens tussen remslaap en wakker zijn diffuus Beeld Lizette Schaap

Als ze nu wakker wordt en voelt dat ze niet kan bewegen, concentreert ze zich op haar grote teen en probeert ze alle energie in haar lichaam die kant op te sturen. Na een tijdje lukt het meestal om haar teen te bewegen. Daarmee verdwijnt de verlamming. Daarna staat ze op en doet het licht aan. "Het licht moet altijd aan."

Als ze naar de brandende lamp kijkt, haar slaperige ogen pijn doen van het felle licht, pas dan weet ze dat het voorbij is.

Halve blindheid
Gewoon tot tien tellen, dacht Peter toen hij laatst weer eens verlamd wakker werd.

Even later kon hij rechtop zitten. Hij keek door de deuropening de gang in. Brand! Zijn woonkamer stond in lichterlaaie. Hij sprong overeind en rende de gang door. Links van hem zag hij allemaal vlammen, maar rechts was alles zwart. Was hij blind geworden? Waar kwam al het vuur vandaan?

Pas toen werd hij echt wakker. Zijn hoofd half verscholen in het kussen, wat zijn halve blindheid verklaarde. De naarste, meest macabere dromen vertelt Peter aan niemand. Zijn vriendin merkt het wel, aan zijn gehaaste ademhaling. Als ze dan haar hand op hem legt, verbreekt ze de betovering. Is de verlamming voorbij.

Francien wist tien jaar geleden niet wat ze aanmoest met die verschijningen in haar kamer. Op het narcolepsieforum ontmoette ze mensen die hetzelfde hadden ervaren. Ook zij voelden hoe ze uit hun slapende lichaam traden en erboven leken te zweven.

Tintelende ervaring
Een heel aangename tintelende ervaring, alsof ze op een luchtbed op een kalme zee dobberde. Die zagen ook een gedaante in hun slaapkamer, een demon, die op hun borst ging zitten en ze de adem afsneed. Alsof ook zij tijdens hun slaap in contact traden met energievormen uit een andere wereld.

Francien had onlangs nog een ervaring. Ze was wakker en hoorde de stem van haar vriend in de slaapkamer van haar dochter. Terwijl ze probeerde te luisteren wat hij zei, voelde ze een arm op haar borst. Haar vriend kon het niet zijn, want ze hoorde zijn stem in de andere kamer.

Ze probeerde de arm van zich af te duwen, wat niet ging want ze was weer eens verlamd. Weerloos voelde ze hoe de arm zich rond haar keel vouwde en haar de adem benam.

Alleen slapen
Ze vindt het nog steeds moeilijk om alleen te slapen, zegt ze. De laatste tijd heeft haar vriend veel nachtdiensten. Als ze iets hoort, voetstappen op de trap, roept ze haar zoon van zestien.

"Is het weer zover?" zegt die dan.
"Alsjeblieft, wil je even gaan kijken?"

Dan hoort ze hem de trap af sjokken, knipt hij de lichten aan.

"Er is niks hoor," zegt hij dan.

Ze weet het eigenlijk wel, maar ze moet het zeker weten. Het geluid beneden klonk zo levensecht. Het zal maar gebeuren dat haar zoon één keer niet zal gaan kijken en er wel iets is.

Francien is een pseudoniem. Peter wil niet met achternaam worden genoemd.

Wat is narcolepsie?

Narcolepsie is het meest bekend door iemands onbedwingbare behoefte om overdag te slapen. Ongeveer 7000 Nederlanders hebben het.

Lonneke de Lau, als neuroloog verbonden aan de slaapkliniek van het MC Slotervaart, legt uit: "Slaap bestaat uit lichte slaap, diepe slaap en remslaap. Tijdens de remslaap verlammen de spieren, om te voorkomen dat de beleefde droom­ervaringen ook worden uitgevoerd. Bij mensen met narcolepsie is de grens tussen remslaap en wakker zijn diffuus."

Zoals ze in overdag ineens in slaap kunnen storten, zo kunnen ze wakker worden met verschijnselen van de remslaap. Met hun ogen geopend en een verlamd lichaam zien en voelen patiënten de aanwezigheid van andere wezens.

Een minder bekend symptoom is kataplexie, waarbij door een hevige emotie - angst of vrolijkheid - ineens de spieren verslappen. Daarbij blijft iemand bij bewustzijn.
Mensen ontwikkelen waarschijnlijk narcolepsie door een kleine beschadiging aan het autonome zenuwstelsel. Soms als gevolg van een onschuldige oorontsteking. Veel mensen hebben één of twee keer in hun leven een slaapverlammingservaring.

Narcolepsiepatiënten kunnen deze jarenlang hebben, soms bijna elke nacht.
Ervaringen als het uittreden uit je eigen lichaam, de sensatie van het in contact komen met buitenaards leven, het hebben van levensechte dromen, worden in verband gebracht met deze aandoening.

Er is geen medicijn tegen slaapverlamming. Een leven zonder stress, met een regelmatig slaap-waakritme wordt aangeraden. De meeste narcolepsiepatiënten nemen medicijnen om overdag de grote behoefte om te slapen te onderdrukken (bijvoorbeeld Modafinil) en 's nachts langer en dieper te kunnen slapen (Xyrem, een soort GHB).

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden