Plus

Sikkelcelpatiënten: 'Bij een beetje pijn word ik al bang'

Altijd bang voor helse pijn die op de loer ligt, voor kou die sikkelcelcrises aanjaagt en eeuwig moe. Mensen met de erfelijke bloedziekte, evolutionair ontstaan rond de evenaar, stuiten vaak op onbegrip als ze niet kunnen meekomen in het dagelijks leven. Ernst Coppejans fotografeerde sikkelcelpatiënten. 'Bij een beetje pijn word ik al bang.'

Lequincio Riedewald Beeld Ernst Coppejans

Lequincio Riedewald (11)
Toen hij een jaar en negen maanden oud was, ontdekten zijn ouders dat hij aan sikkelcelziekte lijdt. Lequincio had veel pijn en onderzoek wees uit dat dit het gevolg was van een botcrisis. De nu elfjarige jongen is al veel ziekenhuisopnames verder en leert langzaam omgaan met de ziekte. Hij is dol op voetbal, Ronaldo is zijn favoriete speler. "Door mijn ziekte ben ik veel sneller moe dan mijn vriendjes en kan ik niet altijd meespelen."

Voor zijn ouders is elke crisis een beangstigend moment. Moeder Marlène Boldewijn (44): "Als het kan, verzorg ik hem dan bij mij thuis. Maar wanneer de crisis te heftig is, moeten we naar het ziekenhuis." Lequincio zit nu in groep 7 van Drostenburg, een school voor kinderen met een chronische ziekte. Twee jaar geleden hield hij een spreekbeurt over sikkelcelziekte. "Nu weten alle kinderen in mijn klas precies wat ik heb."

Lequincio Riedewald Beeld Ernst Coppejans

Helen Haps (65)
Al op jonge leeftijd had Helen Haps, geboren in Suriname, veel pijnaanvallen. Pas toen haar moeder ­overleed, ontdekte ze dat zij drager van de ziekte was. Haps woont nu in West en houdt de hele dag door rekening met haar ziekte. "Ik draag altijd een panty onder mijn broek om mijn lichaam te beschermen tegen de kou." Kou kan het 'sikkelen' van rode bloedcellen uitlokken.

Angst speelt een grote rol in haar leven: "Elke keer als ik een beetje pijn voel, word ik bang; voor de helse pijn die bij een crisis hoort." Het liefst zou ze gaan zwemmen met haar kleinzoon, maar dat is door haar ziekte onmogelijk. "Als het water bijvoorbeeld net te koud is, ligt een crisis op de loer. Ik durf het gewoon niet meer."

Helen Haps Beeld Ernst Coppejans

Chris Pati (21)
Het leven van Chris Pati draaide maar om één ding: werken als kok. Een droom die door zijn ziekte in duigen viel. Pati, geboren in Congo, kwam als baby van drie maanden bij zijn pleegouders in Amsterdam terecht. Hij maakte zijn koksopleiding af en probeerde een tijdje in een keuken te werken, maar dat lukte niet. "Door mijn ziekte kan ik de werkdruk en het lange staan niet aan. Veel werkgevers begrijpen dat niet."

Hij werd afgekeurd en momenteel ontvangt hij een Wajong-uitkering. Pati kon geen baan vinden en werd depressief. "Ik wil zo graag aan de slag, maar bedrijven hebben geen flauw idee wat sikkelcelziekte inhoudt. Of wat het überhaupt is."

Zijn behandelschema bestaat voornamelijk uit bloedtransfusies, waarvoor hij elke vijf weken naar het ­ziekenhuis moet. Pati doet nu vrijwilligerswerk in de keuken van het UMC, locatie AMC, waar hij veel voldoening uithaalt. Toch wil hij er alles aan doen om een 'normale' baan te vinden. "Ik word gek thuis. Ik hoop dat er meer kennis komt over de ziekte en daarmee begrip."

Chris Pati Beeld Ernst Coppejans

Rafaël Heilbron (13)
Op het eerste gezicht leidt Rafaël Heilbron het leven van een normale middelbare scholier. Hij zit in de eerste klas van het vmbo, houdt van voetballen met zijn vrienden en speelt graag op zijn Playstation 4.

Toch ondervindt hij dagelijks veel hinder van zijn ziekte. "Ik ven veel sneller moe. Met gym moet ik vaak aan de kant zitten en mijn vrienden kunnen veel langer voetballen dan ik."

Een specifieke crisis herinnert de tiener zich nog goed: "Ik was op een feestje en voelde me niet goed. Mama is me komen halen. 's Nachts had ik veel pijn in mijn rug. Ik wilde niet naar het ziekenhuis, ik wil geen stempel krijgen door de ziekte. Pas na drie dagen ging ik, omdat de pijn te heftig werd."

Begin dit jaar kon hij even niet meer lopen door de pijn in zijn scheenbeen. Rafaël ging eerst over zijn grenzen heen. Dat doet hij niet meer; elke crisis gaat gepaard met helse pijnen. Zijn allergrootste wens is beter worden: "Het is echt niet leuk om mijn moeder zo verdrietig te zien."

Rafaël Heilbron Beeld Ernst Coppejans

Adeleide Appiagyei (26)
Het liefst zou ze een gezin willen, maar door haar ziekte was het lang niet mogelijk hierover na te denken. Tot twee keer toe kreeg ze door 'sikkelende cellen' een herseninfarct. Hieraan hield ze onder andere een verlamming aan de rechterkant over. In maart werd ze de eerste Nederlandse sikkelcelpatiënt die­ volgens het nieuwe chemovrije protocol een stamceltransplantatie onderging. Voor nu is ze genezen. "Eerst leefde ik van dag tot dag en durfde ik niet na te denken over de toekomst. Nu kan ik zelfs tachtig jaar worden."

De komende maanden zal blijken of de transplantatie geslaagd is. Haar lichaam kan echter altijd nieuwe sikkelende cellen aanmaken. Ondanks die onzekerheid probeert ze haar ziekte nu om te zetten in iets positiefs. Ze schrijft een boek over haar leven, waarmee ze andere patiënten wil inspireren. Appiagyei durft weer te dromen: "Als het kan, wil ik heel graag mijn rijbewijs halen."

Adeleide Appiagyei Beeld Ernst Coppejans

Eline Quaak (29)
Ze werd geboren in Colombia, maar woont nu in Breda en ­studeert vrijetijdsmanagement. Reizen is wat Eline Quaak het liefste doet, alleen is dat niet altijd even gemakkelijk. "Ik kan niet zomaar het vliegtuig pakken; ik moet altijd mijn grenzen bewaken en op mijn medicatie letten. Ik slik zo'n vijftien pillen per dag."

Vooral in de puberteit belandde Quaak vaak in het ziekenhuis door sikkelcelcrises. "Ook was ik heel vaak ziek en kon ik niet goed meekomen met gym op school." Op haar twaalfde werd ze voor zes weken opgenomen - haar langste opname tot nu toe. Door een bloedprop in haar ­hersenen kreeg ze toen drie kleine herseninfarcten.

De meeste ­crises worden bij haar uitgelokt door kou. "Als ik op een terrasje ga zitten, moet ik altijd een extra vestje meenemen." Inmiddels heeft Quaak een vast behandelschema: elke acht weken gaat ze naar het ziekenhuis voor een bloedtransfusie. Met het opzoeken van haar grenzen is ze tegenwoordig heel voorzichtig. "De prijs die je betaalt voor het vechten tegen de ziekte is hoog."

Eline Quaak Beeld Ernst Coppejans

Wat is het?

Bij gezonde mensen hebben rode bloedcellen een ronde vorm, bij mensen met sikkelcelziekte, die voorkomt in bepaalde bevolkingsgroepen, de vorm van een halve maan, een sikkel.

Daardoor haken de cellen aan elkaar, veroorzaken verstoppingen en komt niet genoeg zuurstof in het gebied erachter. Dat zorgt onder meer voor ondraaglijke pijnaanvallen en kan organen beschadigen. In het UMC Amsterdam, locatie AMC, worden meer dan 600 sikkelcelpatiënten behandeld.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden