Plus

Schrijven over een leven met MS: 'Ik dacht, het komt wel goed'

De 36-jarige Sara van der Kooi lijdt sinds haar 24ste aan de zenuwaandoening MS. Over haar leven met een ziekte die almaar erger wordt schreef ze Hersenvlekken.

Sara van der Kooi: 'Door het schrijven kan ik iets doen met alles wat mis gaat' Beeld Ivo van der Bent
Sara van der Kooi: 'Door het schrijven kan ik iets doen met alles wat mis gaat'Beeld Ivo van der Bent

Samen met de ergotherapeut gaat Sara van der Kooi naar het winkelcentrum. Met de tram de stad in om voor het eerst de roltrap te proberen.

De halte waar ze eruit moeten is hoog en druk. Van der Kooi voelt zich opgejaagd en rolt snel achteruit. Het gaat te snel, ze voelt de stoel naar achteren kantelen. De ergotherapeut houdt haar tegen zodat ze niet achterovervalt.

Haar leven is gered en het avontuur, de roltrap, is nog niet eens begonnen. "Dat soort dingen gebeurt de hele tijd," zegt Van der Kooi. "Er gaat zo veel mis, maar daar kan ik dan wel weer een verhaaltje over schrijven."

Dat verhaaltje staat nu in Hersenvlekken. 'Gedachten, verhalen, beelden. Herinneringen verspringend in de tijd. Geen chronologisch verhaal, maar een schets van mij,' aldus Van der Kooi op de achterflap van het boek.

Hersenvlekken gaat over haar leven met multiple sclerose (MS), een chronische aandoening van het zenuwstelsel waardoor een patiënt steeds verder verlamd raakt.

Losse fragmenten
Hoewel ze vanaf het moment dat de ziekte in 2005 MS bij haar werd vastgesteld wist dat ze een boek wilde maken, begon het werkelijke schrijven pas in 2012. Ze probeerde het verhaal op te schrijven, maar het lukte niet. Ze beschreef vooral losse momenten. "Eigenlijk lag het verhaal er al een hele tijd, maar ik kon er niet bij."

Pas toen ze in het Rijksmuseum een lithografie van Bart van der Leck had gezien, viel alles op zijn plek. "Dat schilderij bestond uit kleine, losse fragmenten die samen een geheel vormden, namelijk de afbeelding van een meisje en een koe. Toen ik het zag dacht ik: wauw, dat is hoe ik schrijf."

Voordat ze de zenuwaandoening kreeg, studeerde Van der Kooi sociale psychologie, maakte ze muziek, voetbalde ze en werkte ze in het Ierse café The Tara op het ­Rokin. "Dat café was de praktijk: het toppunt van de sociale psychologie. Ik genoot van het observeren van de mensen die er kwamen, alle interacties en de verhalen."

Ook toen haar gezondheid achteruit ging, bleef ze er werken. "Een dienblad met drankjes kon ik niet meer stevig vasthouden, maar dan liep ik steeds heen en weer met een pint."

Nalaten
Ze werd 'De Koningin van het Verbloemen', zoals haar vader haar noemt. Ook toen ze later alsnog moest stoppen met werken, bleef ze positief. "Ik dacht, het komt wel goed, ik moet toch een keer op zoek naar een serieuze baan."

Sindsdien is haar gezondheid snel achteruitgegaan, maar ondanks haar ziekte heeft Van der Kooi niet het gevoel iets te hebben gemist in haar leven. "Voor mijn gevoel doe ik ook gewoon aan alles mee, maar dan thuis."

Met haar boek wil ze in de eerste plaats een indruk geven van hoe haar leven met MS eruitziet: "Door het schrijven kan ik iets doen met alles wat misgaat. Het moest er gewoon uit."

Maar Van der Kooi heeft het ook geschreven omdat ze iets wil kunnen nalaten. "Nu lukt het schrijven nog, maar ik weet niet wat er gaat gebeuren. Alles gaat kapot. Met dit boek heb ik in elk geval iets bereikt, zo blijft er iets van mij heel."

Sara van der Kooi: Hersenvlekken, Hoogland & van Klaveren, €14,50

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden