Plus

Rosa (25) pakt haar leven weer op na een treinongeluk

Ruim twee jaar na haar treinongeluk hoopt fotograaf Rosa Smalen (25) haar leven in de Jordaan weer op te pakken. Dat is moeilijk, in het besef dat ze drie maanden in coma lag en bijna dood was. Al die tijd week haar moeder geen moment van haar zijde.

Sinds twee maanden verblijft Rosa in een ­kliniek voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel. Beeld Dana Lixenberg

Vanmorgen had Rosa haar helm opgezet en was ze naar de winkel gefietst. Het is wel vreemd, zo'n jonge blonde meid met een helm op. Rosa probeert het niet erg te ­vinden. Als mensen haar raar aankijken, denkt ze: ja jongens, mijn halve schedel was eraf en als ik nog een keer op mijn hoofd val, gebeuren er heel erge dingen met mij.

Sinds twee maanden verblijft ze in een ­kliniek voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) in Wolfheze. Samen met veertien andere, voornamelijk oudere mensen. Eentje was met zijn hoofd op een stoeprand gevallen. Een had een motor­ongeluk gehad. Anderen hebben een hersenbloeding gehad of hun leven lang te veel gedronken.

De eerste dagen had Rosa met de groep meegegeten. Zaten ze in de keuken met de ramen open zodat Rosa elk kwartier de intercity over het nabijgelegen spoor hoorde razen. Ze had gevraagd of de ramen dicht mochten, omdat het geen prettig geluid was voor iemand die onder de trein was gekomen.

Na drie avondmaaltijden zei ze dat ze niet meer mee wilde eten. De kant-en-klaarmaaltijden zagen er nauwelijks uit als voedsel. Ze heeft er foto's van gemaakt. Die laat ze zien. Net vulkaanlava. Rosa houdt erg van mooi eten. Dat heeft ze van haar vader, die culinair fotograaf is. Wat ze hier krijgen is het tegenovergestelde van mooi. Gek, vindt ze, dat zieke mensen die hun best doen om beter te worden, dergelijk laagwaardig voedsel moeten eten.

Rosa kookt nu zelf. Ze kan boodschappen doen, eten koken, het gas uitdraaien. Hier is ze de NAH-kampioen. Kampioen woordenschat, spoorzoeken en dingen onthouden. Als ze met andere patiënten gaat wandelen, beginnen die na honderd meter al te vragen hoe ze naar huis moeten. Dus is het goed dat Rosa erbij is.

"Werk je hier als stagiaire?" vragen nieuwe patiënten haar. "Nee, ik zit hier ook," zegt ze dan. Ze is eraan gewend geraakt. Ook al is ze nog maar 25 en zou ze veel ­liever op haar kamer in de Jordaan zitten. Weer naar de kunstacademie gaan, op hoge hakken over de ­Haarlemmerdijk lopen en hele avonden met vriendinnen doorbrengen, zoals ze drie jaar terug nog had gedaan.

Tijd verloren
Na een jaar revalideren wilde Rosa haar oude leven weer oppakken. Haar moeder vroeg of dat niet wat snel was, maar waarom zou ze nog wachten? "Ik leef toch gewoon."

Ze had al genoeg tijd verloren door dat stomme ongeluk. Ondertussen waren haar vriendinnen afgestudeerd. Sommigen waren naar Rotterdam en Utrecht verhuisd en nu met kunst bezig. Dat wilde zij ook. Veel gaan fotograferen. Altijd had haar hoofd vol met ideeën gezeten.

Haar ouders hadden Rosa naar haar nieuwe kamer gebracht. Voor haar huis stond een kale boom. Over een paar maanden zou die weer knop krijgen. Haar moeder wilde er een roos bij planten. Die roos en die boom zouden in de lente weer helemaal tot leven komen. Rosa had haar kamer ingericht.

Na een paar dagen was ze klaar geweest voor een nieuwe start. Sommige dingen waren anders. Ze kon maar beter niet meer fietsen. Haar hoge hakken moest ze inruilen voor platte schoenen. Ze had een flink litteken bij haar keel. De brandweerman die als eerste bij haar was toen ze op het spoor lag, had een buisje door haar keel geslagen. Daarna was ze weer gaan ademen.

Sjaal
Als haar studiegenoten ernaar vroegen, vertelde ze over het treinongeluk, de coma en de hele revalidatie. "Wow, wat heftig. Maar je hebt het er goed vanaf gebracht. Fijn dat je terug bent," ­zeiden die dan. Daarna gingen ze verder met hun drukke leven. Rosa begreep het wel. Wat haar overkwam is te veel om te begrijpen voor iemand van net twintig. Tegenwoordig draagt ze vaak een sjaal, zodat ze niet elke keer over het ongeluk hoeft te vertellen.

Het kostte moeite om nieuwe vrienden te maken, voor een verlegen meisje zoals zij. Ze dwong zichzelf eropuit te gaan. "Kom op, Roos, het is goed voor je. Dus ga nou maar."

Op de Rietveld had ze gesprekken met haar leraren over haar eindwerk. Die wilden weten wat haar motieven waren en haar inspiratiebronnen. "Wat bedoel je daarmee, Rosa?" Soms was ze zo moe dat ze bijna niet meer kon antwoorden.

Ze had gehoord dat studenten van de filmacademie altijd in café Waterloo zaten. Ze hoopte dat die toegankelijker waren dan haar jaargenoten op de Rietveld. Maar in het café waren ze niet. Iemand vertelde dat ze naar Eye waren, waar afstudeerfilms werden vertoond. Ze was erheen gelopen, de tijd een beetje uit het oog verloren en eenmaal bij Eye was de vertoning afgelopen en waren de studenten al weg.

In de kliniek hadden ze haar altijd vriendelijk benaderd, haar gecomplimenteerd wanneer ze iets kon. In de stad hadden mensen geen geduld, begonnen ze te mopperen als ze niet snel genoeg aan de kant ging. Waren mensen alweer verdwenen voor ze er erg in had.

Als ze dagen achtereen alleen op haar kamer had gezeten, zette ze een bericht op Facebook, voor klasgenoten. Dat ze het leuk zou vinden als ze bij haar kwamen eten. Daar was geen reactie op gekomen. En toen ze het nog eens vroeg ook niet. Zo was ze steeds eenzamer geworden. Na een half jaar had ze haar moeder gebeld.
"Ik doe zo mijn best, maar het gaat niet."

"Kom maar naar huis," had die gezegd. Dan kon ze weer elke avond met haar en haar zusje eten en zouden ze eindeloze gesprekken voeren, net als vroeger.

Beeld Dana Lixenberg

Sirenes
Haar moeder Hank, lerares op een basisschool in Muiden, heeft zich de dag van het ongeluk eindeloos vaak voor de geest gehaald. Wat er precies is gebeurd, weet ze niet. Rosa werkte in die tijd dag en nacht aan haar scriptie. Ze was oververmoeid geraakt en een beetje somber.

Daarom hadden ze afgesproken dat Rosa die avond niet alleen met de trein zou reizen. Het zusje van een vriendin was met haar meegegaan. Rosa belde dat ze aankwam in Weesp. Ze zou op het bankje voor het ­station wachten. Hank was erheen gereden, maar Rosa zat niet op het bankje. Even later hoorde ze sirenes en wist ze dat het om haar dochter ging
.
Had ze Rosa maar aan de telefoon gehouden, denkt ze nog vaak. Dan had ze haar kunnen beschermen, zoals een moeder hoort te doen.

Ze was een dagboek gaan bijhouden, zodat Rosa later kon lezen hoe het haar verging in de dagen dat ze ver heen was. Hoe de artsen in het AMC, tien jonge mannen, maar net ietsje ouder dan Rosa, haar urenlang hadden geopereerd. Dat ze Hank en haar ex vertelden dat hun dochter het waarschijnlijk niet zou overleven. Ze ­konden haar in coma brengen, zodat de hersenen geen nieuwe schade zouden oplopen. Vonden haar ouders dat goed? Dat soort absurd grote beslissingen hadden ze moeten nemen.

Na een week was er nog enkele activiteit in Rosa's hersenen. De hersenscans toonden twee volledig zwarte hersenhelften. De arts zei dat hij niet begreep waarom Rosa, met zo weinig zichtbare hersenschade, niet gewoon wakker werd.

Hank vroeg de avondverpleger of hij in wonderen geloofde. De man had haar aangekeken. Hij werkte al heel lang in dit ziekenhuis, zei hij, te lang om nog in wonderen te geloven. Maar de Surinaamse mevrouw, die met haar koffiekar langs de kamers ging, zei: "Je moet hoop houden, hoor. Want het komt goed."

Afleiding
Nadat ze drie weken bij het bed van Rosa hadden gezeten, bracht Hank haar jongste dochter Carlotta naar haar studie in Leiden. Ze moest haar eigen leven ­leiden, afleiding vinden.

Op de terugweg naar Rosa werd het haar te veel. Bij haar dochters moest ze sterk zijn. In de eenzaamheid van de auto kwamen de tranen en vervloekte ze het onheil dat over haar gezin was gekomen. Op de parkeerplaats bij het AMC moest ze weer kalm worden. Boven zou ze aan Rosa's bed gaan zitten. Ze zou haar hand pakken en haar toefluisteren dat ze niet bang hoefde te zijn, omdat haar moeder bij haar was. "Je bent zo dapper."

Ze had gehoord dat herinneringen uit de kindertijd het meest indringend waren. Die zouden Rosa weer kunnen doen ontwaken. Ze ging kinderliedjes voor haar zingen en net als vroeger voorlezen uit Pippi Langkous. Ze had zachte balletjes gekocht. Die legde ze in Rosa's hand. "Probeer er eens in te knijpen, Roos."

's Avonds was ze vaak naar station Weesp gereden. Liep ze perron 5 op en probeerde ze te bedenken wat er was gebeurd. Ze zag de intercity's, enorme gevaartes die veel te snel door het station raasden. Ze ging plat op haar buik liggen, bekeek hoeveel ruimte er tussen de trein en het perron was.

Hoe was het in godsnaam mogelijk dat Rosa tussen die rails was komen te liggen, die trein over haar heen was gedenderd en pas 75 meter verderop was gestopt? Rosa was helemaal gaaf gebleven. Haar gezicht, haar armen en benen, haar tanden en ­vingers. Alleen boven haar rechteroog zat wat bloed.

Er waren geen camerabeelden van het ongeluk. Een paar getuigen zeiden dat Rosa dicht langs het spoor was gelopen, magere, dromerige Rosa. En dat ze tijdens die drukke spits een zet had gekregen. Van iemand met haast. Volgens een ander leek het alsof ze het zelf was geweest. Maar hoe kon het dat ze precies tussen de rails viel en ze niet was geraakt? Na een tijd was ze niet meer teruggegaan. Je kon jezelf helemaal gek maken met de vraag wat er ­precies was gebeurd.

Onwennig en kwetsbaar
Na zes weken mocht Rosa naar Libra ­Revalidatie in Tilburg, de enige plek in Nederland waar jonge comapatiënten intensief worden behandeld in de hoop dat ze zullen ontwaken. Ze werken met een schaal, de Paloc, met daarop acht ­gradaties van coma. Van één tot vier was de patiënt vegetatief. Rosa zat in schaal vijf. Soms reageerde haar lichaam op een kleine ­prikkel.

In die eerste week mocht Hank haar ­dochter wassen. Ze hadden Rosa's naakte lichaam op een brancard de doucheruimte in gereden. Hank keek naar het tere blanke lichaam, dat ze altijd zo had bewonderd. Nu lag het daar. Met al die ­littekens. Haar buik was meerdere keren opengehaald om de inwendige bloedingen aan de organen te verhelpen. Er verscheen kippenvel op Rosa's huid. Ze had altijd slecht tegen kou gekund.

Hank pakte de douchekop en spoelde warm water over de huid, om het lichaam van haar dochter te beschermen tegen de kou. Rosa's lange blonde haar, dat onder bloed was komen te zitten, was bij de operatie afgeknipt. Er zaten nog bloedresten in. Ze was bang dat ze de hersenen van haar dochter zou voelen. Een deel van de schedel was verwijderd, om de zwelling van Rosa's hersenen de ruimte te geven. De huid lag over haar hersenen.

De verpleegkundige zei dat ze zachtjes met de muis van haar handen kon masseren en dat had ze gedaan. Het was alsof ze Rosa weer voor het eerst als baby vasthield. Zo onwennig en kwetsbaar voelde het. Zes weken na het treinongeluk was Rosa eindelijk weer helemaal schoon geworden.

Schuurpapier
Daarna hadden ze haar in een grote slaapzak gehesen en was Carlotta naast haar gaan liggen. Dicht tegen haar aan. Om de beurt vertelden ze haar verhalen. Of ze masseerden haar huid, zoals ze de therapeuten zagen doen. Die lieten schuurpapier over Rosa's huid gaan en daarna zachte veertjes.

Ergens in die periode was Rosa zelf kleine bewegingen gaan maken. Met de duim van haar rechterhand veegde ze over de handpalm. Steeds weer. De therapeuten zeiden dat het een automatisme was. Ze hoorde niets. Soms gingen Rosa's ogen open, maar ze reageerde niet op bewegingen of gebaren.

Tijdens het voorlezen hield Hank het boek van Pluk van de Petteflet voor Rosa's ogen en wees ze plaatjes aan. Soms was het net of Rosa's ogen van links naar rechts over de pagina gingen. "Volgens mij probeert ze te lezen," zei Hank.
"Een automatisme," zei de therapeut dan. Net zoals Rosa haar tanden poetste, wanneer ze er een tandenborstel in stopten. Automatismen die diep in de hersenen verankerd lagen, maar die niet op enig bewustzijn duiden.

Volgens Hank zochten Rosa's ogen echt naar herkenning. Ze vouwde het boek open en vroeg Rosa waar Pluk stond. Toen zagen ze het. Hoe Rosa's ogen in de richting van Pluk bewogen.

Diezelfde dag waren ze met therapie begonnen. Hield de logopediste bordjes voor Rosa's ogen, met daarop 'Ja' en 'Nee'.
"Zeg eens Rosa, weet je wie er naast je zit?"
Haar ogen bewogen naar het bordje 'Ja'.
"Wie is dat dan?"
Toen zei ze het: "Mama."

In de dagen en weken erna was het snel gegaan. Als een bloem die uit de knop kwam. Rosa leerde woordjes opzeggen. Ze kon de namen noemen van de vriendinnen die haar bezochten. Haar stem was nog heel zwak. Als ze een paar woorden had gefluisterd, was ze zo vermoeid dat ze een tijdje niets kon zeggen.

Als Hank over de afdeling liep, waar ouders en therapeuten de kinderen uit coma probeerden te doen ontwaken, dacht ze: die kan al televisiekijken en die kan weer eten. Dingen die Rosa over een tijdje ook weer zou kunnen.

Carlotta vroeg haar zus of ze muziek wilde horen. Rosa fluisterde iets. Hank had het niet verstaan, maar zij wel. Ze ­verstond alles wat haar grote zus zei. "Dancing queen?"

Carlotta had het nummer opgezet en was samen met Hank gaan dansen. "Kijk Roos, we dansen!" Ze deden alles om contact met haar te krijgen. Een tijdje later was Rosa uit haar bed in de rolstoel getakeld. De fysiotherapeut duwde haar naar de gymzaal en Hank was erachteraan gesjouwd, zoals ze zo veel mogelijk achter Rosa aan sjouwde. De ­therapeut had Rosa tussen twee armleuningen geholpen.

"Probeer maar," zei die. Daarna was Rosa stapje voor stapje gaan lopen. Haar Rosa, die ze steeds weer op dat perron zag liggen, met haar blauwe jas aan. Rosa, die ze drie maanden lang had gestreeld en toegefluisterd dat ze niet bang hoefde te zijn, omdat ze bij haar was. Dat ze maar wakker moest worden op haar eigen tijd.
"Ben je moe, Rosa?" vroeg de fysio. Ze knikte, maar wilde nog terug. Ze draaide zich om en zette een pas. En nog een en nog een. Helemaal tot aan het eind.

Leren praten
Alles was zwart, tot die ene dag dat ze weer iets zag: vlekken aan het plafond. Rosa weet nog dat ze dacht: vlekken. Meer niet. Zoals ze in de weken erna weer woorden vond. Boek. Arm. Mama. Geen gedachten, herinneringen of angsten. Alleen simpele woorden.

In die periode droomde ze haar hele leven opnieuw. Alle 23 jaar. Alsof door die klap met de trein haar hoofd helemaal leeg was geraakt en ze haar leven opnieuw moest beleven in haar dromen. Daarna was ze langzaam weer gaan denken en voelen.
Ze vertelt het zo: in die eerste maanden in Libra Revalidatie leefde ze van nul tot vier jaar, toen ze weer leerde praten en denken. In de periode in De Trappenberg in Huizen ging ze door de kleuterjaren, van vier naar twaalf. Toen had ze opnieuw leren lopen, fietsen en eten koken.

Ze moest bijvoorbeeld leren om een ei te bakken. Reed met haar rolstoel naar het aanrecht en trok zich op aan de rand. Ze droeg een paarse helm, omdat een deel van haar schedel nog in het AMC lag. Stond ze daar met een bevend lichaam en probeerde ze het ei kapot te tikken op de rand van de pan. "Kijk mam, ik bak een ei."

Daar was ze uit de rolstoel gekomen en met een rollator gaan lopen. Na een maand kon ze in haar eentje helemaal het terrein rond. Een rondje De Trappenberg. De therapeut maande haar tot kalmte. Maar dat wilde Rosa niet. Een reis van ­duizend kilometer begint met de eerste stap, had Carlotta haar gezegd.

In de laatste fase van haar revalidatie beleefde ze haar puberteit, van twaalf tot achttien jaar. In Groot Klimmendaal in Arnhem moest ze weer zelfstandig worden. Leerde ze dat boodschappen die in de supermarkt in de koeling lagen, ook thuis in de koelkast hoorden. In die periode was ze soms een echte puber geweest: opstandig, grenzeloos.

"Moet je nu vier kroketten achter elkaar eten?" vroeg de begeleider.
"Ja, waarom niet." Als ze er nu gewoon zin in had.
"Uw dochter kon vandaag haar kamer niet terugvinden," zeiden ze tegen haar moeder.

Dat had vast met Rosa's NAH te maken. Haar kamer hield ze niet schoon en afspraken vergat ze ook. De begeleiders spraken met overdreven klemtonen en grote armgebaren tegen Rosa, alsof ze een klein kind was. Dan zei Hank dat zijzelf ook moeite had de kamer te vinden in die eindeloze gangen met honderd grijze deuren. Dat het Rosa vast wel zou lukken als ze een kleurig naambordje aan haar deur hingen.

Anderhalf jaar geleden was Rosa vol enthousiasme weer aan het leven in Amsterdam begonnen. Ze leefde en ze praatte. Iedereen zei dat ze het geweldig deed. In de kliniek was ze de beste van de klas, maar in de stad was het anders geweest.

'Niet zo verlegen, Roos'
Hier in de kliniek in Wolfheze wil ze leren begrijpen hoe haar leven is veranderd. Haar vrije, onbezonnen manier van leven is ze kwijt. Over een maand mag Rosa weer naar huis. Het liefst wil ze weer naar haar kamer in de Jordaan, maar ze weet nog hoe somber ze de vorige keer werd, toen haar leven maar niet op gang wilde komen.

Ze zal het in stapjes doen. Eerst één dag, dan twee. Niet meteen weer naar school. Eerst zichzelf zien te redden in de stad. Voorkomen dat de eenzaamheid haar weer naar de keel vliegt. Vrienden maken. Naar het café. "Doe nou maar, Roos. Niet zo verlegen zijn."

Vanmorgen had de man van het motorongeluk de ontbijttafel willen afruimen, maar de vrouw met een hersenbloeding schreeuwde dat zij nog moest eten. Ze had hem een klap gegeven. Die man moest ervan huilen. Zo was het een heel gedoe geworden. Jeetje, jongens, doe eens een beetje normaal, denkt Rosa dan.

Het is niet makkelijk als je je best doet om een beetje gelukkiger te worden. Soms wordt ze verdrietig van wie ze nu is. Het kost haar moeite om de energie te vinden om te gaan fotograferen. Op moeilijke momenten belt ze haar ouders of haar zusje. Dan vraagt ze waar het gevoel van geluk is gebleven dat ze had tijdens de revalidatie.

"Maar Roos, weet je waar je vandaan bent gekomen? Je doet het toch fantastisch," zeggen die dan. Dat probeert ze zich dan voor te houden. Twee jaar geleden lag ze nog in coma. Wat is nou twee jaar? Haar moeder denkt dat het nog wel vijf jaar kan duren voor ze alles heeft verwerkt. Misschien moet ze hulp zoeken bij een psycholoog, om antwoorden te vinden op die vragen die de hele tijd door haar hoofd spoken.

"Het is heel gek te bedenken dat ik drie maanden in coma heb gelegen en al die tijd niets heb gezegd."

Boos is ze soms ook. Haar vriendinnen zijn bezig met kunst, leven en gelukkig zijn en zij zit hier, tussen allemaal mensen van zestig die de namen van hun klein­kinderen niet kunnen onthouden.

Laatst was ze bij de boekpresentatie van Mijn kind in coma in Libra Revalidatie, samen met twintig andere jongens en meisjes die in coma hadden gelegen. Ze was geschrokken van wat ze zag. De meesten zaten in een rolstoel. Een meisje dat ook Rosa heette, kon niet meer praten. En Sam, met wiens ouders Hank bevriend was geraakt in de periode dat hun kinderen in coma lagen, was anderhalf jaar na de behandeling overleden.

Een vrouw had Rosa nog aangesproken. Haar dochtertje van drie was in het zwembad gevallen en lag in coma. Ze vroeg haar hoe zij wakker was geworden. Rosa vertelde dat haar vader, moeder en zusje de hele tijd bij haar hadden gezeten en tegen haar hadden gepraat. Ergens in haar onderbewuste had ze hun aanwezigheid gevoeld.

En hun diep gekoesterde verlangen dat Rosa weer bij hun moest komen. De vrouw bedankte haar en was weggegaan. Een lieve vrouw was het, zegt Rosa. Ze wilde zo graag dat haar dochtertje zou ontwaken. Andere ouders, van kinderen die niet zelfstandig konden ademhalen en niet konden praten, waren ondanks alles dolgelukkig dat hun kind nog leefde. Dat ze het konden vasthouden, verzorgen en liefkozen. Dat zag ze wel, maar verdrietig was het ook.

Littekens
Soms spreekt ze zichzelf toe. "Je wil hier toch als een sterkere Rosa uit komen? Iemand die voor zichzelf opkomt, zodat je je beter kunt redden straks, in de stad? Nou, doe dat dan!"

Daarna gaat ze hard aan het werk met haar therapeuten. Elke ochtend smeert ze de littekens op haar buik in met crème. Het is niet vervelend. Die littekens zijn onderdeel van wie ze nu is.

Aan de liefde moet ze nog even niet denken. Moet zo'n jongen haar steeds in deze kliniek opzoeken. Dit is geen goede plek voor prille liefde. Tot kort voor het ongeluk had ze een vriendje gehad. Toen ze wakker was geworden en weer een beetje kon lopen, had ze gevraagd of hij haar wilde bezoeken. Dat had hij beloofd. Maar gekomen was hij niet. Misschien was het te veel voor hem, haar in die toestand te zien. Met een rollator en alleen in staat te fluisteren.

Over een tijdje, als ze is afgestudeerd - dat diploma moet bewijzen dat ze nog steeds dezelfde ambitieuze en creatieve vrouw is als voor het ongeluk - en een film heeft gemaakt over jongeren die in coma hebben gelegen, wil ze Italiaans gaan studeren. Misschien wel in Italië. Ze wil niet langer dat NAH-meisje van het treinongeluk zijn, maar verdergaan en gelukkig ­worden. Een nieuwe liefde ontmoeten. Het zijn mooie mannen. En dan opgenomen worden in zo'n grote, warme Italiaanse familie.

Het werk van Rosa Smalen is door het AMC aangekocht (2016) en is daar permanent te zien. Zie ook: www.welikeart.nl.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden