PlusPS

Rogier Borst, een womanizer met Duchenne

Rogier Borst (40), dol op vrouwen, stond vijf jaar geleden in PS van de Week als womanizer op wielen. De ziekte van Duchenne heeft hem er nog altijd niet onder gekregen.

Rogier Borst in Pacific Parc op zijn verjaardagsfeest voor zijn veertigste.Beeld Ad Nuis

'Weet je nog dat we samen wilden verdwalen? Ik stond achter op je rolstoel. Maar het lukte nooit, want Hoevelaken was niet zo groot. En weet je nog dat ik jou 's morgens uit bed kwam halen om samen spelletjes te doen op de Commodorespelcomputer? Jij was er goed in. En als ik dacht dat er een spook was in mijn kamer, ging ik naar jou toe. Weet je dat nog?"

Caroline Borst (35) staat half gebogen over haar oudere broer Rogier, die in zijn elektrische rolstoel zit. Vlug spreekt ze op hem in, stapelt geestdriftig herinnering op herinnering. Alsof ze daarmee de jaren kan terugdraaien, alsof alles dan weer even net zo is als toen.

Rogier knikt, vult af en toe iets aan. Het is zijn veertigste verjaardag. Die viert hij met familie en vrienden in restaurant Pacific Parc bij de Westergasfabriek.

Eigenzinnige trots
Dat getal veertig is bijzonder, omdat Rogier sinds zijn vierde de ziekte van Duchenne heeft. Hij is nu zo verlamd dat hij alleen zijn ogen en mond kan gebruiken. Volgens de statistieken worden duchennepatiënten vaak niet ouder dan 35 à 40 jaar. Een wonder, vindt iedereen het, dat Rogier veertig is. Reden voor een feestje.

Rogier vindt het zelf ook een wonder, al gaat hij daar liever niet te diep op in. Vroeger benoemde hij dat beroerde vooruitzicht nog weleens, zei hij dat hij er over een paar jaar mogelijk niet meer zou zijn. De laatste tijd heeft hij het daar nooit meer over.

In die vijf jaar is hij niet veel veranderd. Wat grijze haren rond zijn slapen, een modernere rolstoel, maar nog altijd beschikt hij over die eigenzinnige trots, een schittering in zijn ogen en een markant, hees stemgeluid. Nog altijd gaat hij op pad en houdt hij van vrouwen. En zegt hij dingen die hij ook netter had kunnen formuleren.

Bijvoorbeeld over een zorgverlener: "Jonkies van na 1995 hoef ik niet. Te gemakzuchtig. Die smijt ik eruit." Hij lijkt te genieten van het effect - een harde lach of een ontzet gezicht - dat hij daarmee sorteert. Rogier zwijgt om nieuwe lucht te verzamelen en gooit er, grimmig, nog een uitspraak tegenaan. "Maar oud hoef ik ze ook niet. Dan zijn ze krakkemikkig."

Bijzondere band
Hij vindt dat zijn leven in die vijf jaar alleen maar mooier is geworden. Eerder woonde hij met begeleiding via het Wonen met Zorg-project. Nu regelt hij alles zelfstandig, wat hem veel meer vrijheid geeft. Van zijn pgb huurt hij twintig zorgverleners in, die elkaar afwisselend 24 uur per dag voor hem zorgen. Hij runt in feite zijn eigen zorgbedrijf, voert sollicitatiegesprekken, maakt roosters, regelt de administratie.

"Er werd altijd gezegd dat ik dit nooit zou kunnen, maar het lukt me," vertelt hij trots. Met hulp van de zorgverleners kan hij boodschappen doen, koken, uitgaan zo veel hij wil, weekendjes weg en mooie tochten door de natuur maken. Zijn blik verzacht als het over Syna gaat, een Koerdische, die als zorgverlener bij hem werkt. Met haar ging hij een weekend naar Zeeland. "We hebben een bijzondere band. Zij geeft mij warmte. Als we samen hand in hand naar een film zitten te kijken, met een fleecedekentje over ons heen, voel ik me heel gelukkig."

Rogier Borst in Pacific Parc op zijn verjaardagsfeest voor zijn veertigste, met zijn zussen Caroline (r) en Suzan. Op de voorgrond Suzans zoon.Beeld Ad Nuis

Verjaardag
Tegen zijn verjaardag ziet hij een beetje op, bekent Rogier in de weken daarvoor. Hij vindt het leuk, maar ook moeilijk. Zijn familie en vrienden vinden het prachtig om op die dag terug te blikken op zijn leven met oude foto's en herinneringen. Voor hem was het echter de tijd waarin hij achteruitging, in een rolstoel belandde en te horen kreeg dat hij nooit ouder zou worden dan achttien.

Op die, soms vergeelde, foto's ziet hij de jongen die hij ooit was: donker en knap, met een overmoedige wittetandenlach, diepbruine ogen. De jongen die de honderden vrouwen die hij in zijn hoofd beminde ook echt versierd had, als hij maar niet zo ernstig ziek was geweest.

Ook ziet hij op tegen de confrontatie met zijn adoptieouders en zijn zussen Caroline (35) en Suzan (42), die hij niet meer zo vaak ziet. Hij wil liever niet dat ze zich met zijn leven en zijn keuzes bemoeien. Zij hebben daar vrede mee. "Rogier heeft een sterke eigen wil, is erg eigenwijs. Als kind was hij inschikkelijker, omdat hij er zo graag bij wilde horen," zegt zijn moeder Aukje Borst (66).

Jeugdfoto's
Van Rogiers terugkrabbelen vlak voor zijn verjaardag - 'we moeten het maar een beetje inperken' - wil niemand iets weten. Allemaal willen ze hem dolgraag zien, vieren dat hij nog leeft. En dus zit Rogier uiteindelijk toch blij tussen de ballonnen, cadeaus, hapjes, drank en verjaardagsgasten in Pacific Parc.

Een voor een komen ze hem begroeten en feliciteren. Zijn tante Nine Dijkhuis (79), die hem elke twee weken trouw bezoekt en zijn jeugdfoto's altijd bij zich draagt, streelt met een gekromde wijsvinger zijn wang. Van zijn moeder krijgt hij een broze omhelzing. Van vader Maarten (68) een stroef stompje tegen zijn schouder.

"Rogier zou hoogstens achttien jaar worden, zeiden ze destijds. En nu is hij veertig. Dat is uniek," verklaart hij later. "Hij werd altijd al omringd door meisjes," zegt Aukje. "Sommige mannen hebben dat. Een womanizer ben je of niet. Of dat nu on wheels is of niet," zegt Trudy van Bochove (57), een vroegere buurvrouw van Rogier.

Hopeloos verliefd
Mila Brobbel (29) werkte een tijdje als zorgverlener bij Rogier. "Toen ik verhuisde naar Leiden en een fulltime baan kreeg, ben ik daarmee gestopt, maar ik ga nog regelmatig wat leuks met hem doen." Ook Krista van Dalen (32), sinds vijf jaar een van Rogiers zorgverleners, is er. Rogier was ooit hopeloos verliefd op haar, maar begreep best dat het zakelijk moest blijven. "We zijn nu goede vrienden," zegt hij dapper. Krista: "Ik ben graag bij Rogier vanwege het gevoel dat hij me geeft. Hij staat anders in het leven. Met hem bekijk ik de dingen honderd keer zo intensief."

Ze kan zich moeilijk voorstellen dat Rogier er op een dag niet meer zal zijn. "Hij is nog lang niet uitgeleefd." Stilletjes zit Rogier tussen de tafels vol servetten, leeggegeten schotels, gebruikte glazen. Luide muziek, geroezemoes, flarden van opgewonden gesprekken. Zijn ogen schieten heen en weer. Soms blijven ze haken aan een onbestemd punt. Dan lijkt hij ver weg te zijn van zijn veertigste verjaardag, van de jongen die maar achttien zou worden.

Weet je nog dat we samen wilden verdwalen? vroeg zijn zus. Rogier weet het nog, maar hij heeft niets gezegd. Niets over de YouTubefilmpjes van de Ponkers die hij zo graag kijkt. Over mensen die 24 uur zonder geld proberen te overleven in een vreemde stad. Rogier verslindt hun avonturen. "Eten bietsen, gratis bier drinken en een slaapplek zoeken." Zijn ogen glimmen. Dat wil hij ook: verdwalen en dan maar zien waar je uitkomt.

Drie witte sierkippen

Rogier Borst stond vijf jaar geleden centraal in de PS van de Week-reportage Womanizer op wielen. Vanuit zijn rolstoel met drie witte sierkippen probeerde hij er zo vaak mogelijk op uit te gaan en alles uit het leven te halen. Met als rode draad: mooie vrouwen.

Rogier werd als baby geadopteerd uit Bangladesh. Op zijn vierde bleek hij de ziekte van Duchenne te hebben; een aangeboren, progressieve spierziekte. Rogier is nu zo verlamd dat hij alleen zijn ogen en mond nog kan ­gebruiken. Zijn rolstoel is zwaar ­beladen met een zuurstoftank en ­andere hulpmiddelen.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden