Plus

'Reddingsboei hard nodig voor mantelzorgers'

Informatie over dementie gaat vooral over medische zorg. Hoogleraar Anne-Mei The vraagt aandacht voor het verdriet, isolement en de eenzaamheid thuis achter de voordeur. 'Ze snakken naar een adempauze, maar we helpen ze gewoon niet.'

Ouderen en hun partners zien hun leven drastisch veranderen bij de diagnose dementie Beeld Niels Blekemolen

Daadkracht rond dementie, daar hoopt hoogleraar Anne-Mei The op bij de nieuwe minister van Volks­gezondheid Hugo de Jonge. En dus krijgt hij vandaag, de Dag van de Mantelzorger, het eerste exemplaar van haar nieuwe boek Dagelijks leven met demen­tie - een blik achter de voordeur.

De Jonge was voor zijn ministerschap zorgwethouder in Rotterdam en hield zich bezig met eenzaamheidsbestrijding. "Ik hoop dat hij ook op dit onderwerp die daadkracht betoont."

Grote urgentie
De Amsterdamse hoogleraar The (52) vraagt met haar boek aandacht voor het vele, goeddeels verborgen, sociale en psychische leed bij patiënten en hun verwanten in de jaren na de diagnose van alzheimer. Daarom moet het zorgtraject heel anders ingevuld, vindt zij, met in een veel vroeger stadium hulp op verschillende fronten: lang voor de mantelzorger instort, lang voor de gang naar het verpleeghuis onvermijdelijk is geworden.

Zorgkantoren, verzekeraars en gemeenten moeten daarin samen gaan werken, over de schotten heen, potjes moeten worden verschoven om de kwaliteit van leven te verbeteren. "Dit heeft grote urgentie, het is volksziekte nummer 1."

U hebt meer boeken geschreven over dementie, maar niet eerder zo persoonlijk.
"Het onderwerp is letterlijk naar me toegelopen. Het verhaal achter de voordeur, ik was er niet naar op zoek, had geen onderzoeksopdracht, wist ook eigenlijk niet dat het bestond. Bij mij lag de focus op dementie zoals ik dat kende vanuit het verpleegtehuis. Maar nu kreeg ik ermee te maken in mijn privéleven, toen de man van een collega en vriendin begon te dementeren. En door de vele persoonlijke reacties op de columns die ik voor Het Parool schreef."

Ik doelde op uw ontboezeming dat u patiënten eigenlijk nu pas echt als mensen ging zien.
"Heftig, ja dat is zo, en daar ben ik ontzettend van geschrokken. Ik werk al zo lang op dit terrein maar ik merk dat het me in het verpleegtehuis niet echt goed gelukt is de confrontatie aan te gaan met mensen met dementie en hun familie. Ik zag ze wel, ik sprak ze wel, maar ik voelde me onhandig en verlegen en ben ze gaan ontwijken."

"Niet bewust, maar ik ben me vooral op vertrouwdere personages gaan richten, op de zorgverleners, de professionals, op de verpleegtehuizen. Heel actueel allemaal, en een wereld waar veel over te zeggen valt. Maar kennelijk vond ik het toch beangstigend, vreemd, om met mensen om te gaan die anders zijn."

"Het was leerzaam, ik wil mezelf niet zien als iemand die kwetsbare mensen niet ziet staan en er alleen over praat uit het perspectief van iemand die zorg aanbiedt. Maar ik deed het dus zelf ook, uit een automatisch afweermechanisme dat kennelijk in ons allemaal zit."

Dementie is een ziekte en dus is de zorg vooral medisch, schrijft u. De geestelijke nood van patiënten en hun verwanten is onderbelicht.
"De pijn is niet alleen somatisch, medisch, fysiek. Er is de sociale pijn van het uitgesloten worden. Mensen gaan je uit de weg, er wordt over je gepraat. En er is de psychologische pijn: na de diagnose verandert je leven dramatisch; je kunt dingen niet meer, relaties veranderen. Dat doet een enorm appèl op het aanpassingsvermogen van patiënten en hun verwanten."

"En wat me heeft geraakt, is hoe heftig die pijn is. De hele manier waarop we denken in ziekte en zorg is wat dat betreft niet voldoende. Je moet de mens zien onder de aandoening, en de mens zien onder de mantelzorger. En daar is nog helemaal geen oplossing voor. We herkennen het niet, we hebben als professionals geen instrumentarium om het op te lossen."

"Ja, er is de zoektocht naar een pil, naar genezing. Goed dat dat gebeurt, maar daar hebben de mensen nu niet zoveel aan. Als het gaat over dementie, gaat het alleen over zorg: over de kwaliteit van verpleeg­huizen, het levenseindedebat. Maar als je vanuit de mensen zelf kijkt, zie je dat het om heel andere dingen gaat."

Zoals?
"In de eerste periode zijn ze vaak lang thuis, is er nog geen behoefte aan medische zorg. Dan gaat het erom hoe ze de draad van hun leven weer oppakken, hun houvast op het bestaan weer krijgen. Maar daar wordt niet over gesproken. Dat is het zwarte gat. Terwijl ze schreeuwend behoefte hebben aan ándere zorg, aan ondersteuning. Ik geef niet de professie de schuld, dit is hoe we hebben geleerd te kijken. Maar ik pleit voor een breder denkraam."

Anne-Mei The: 'Waarom wachten tot het nog verder uit de hand is gelopen?' Beeld Tammy van Nerum

Is het begrip mantelzorger bij dementie niet te abstract? Vaak komt het toch neer op de partner.
"Ja, op de een of andere manier verwachten we dat die zich ontpopt tot een we klinische, neutrale mantelzorger. Maar dat is natuurlijk niet zo. Mensen hebben vaak een lange relatie met elkaar, reageren ook vanuit dingen uit het verleden van die relatie."

"Als je het heel fijn hebt gehad samen, kun je misschien meer opbrengen. Als je als mantelzorger met iemand samenleeft en een verleden deelt, is dat echt andere koek. Ze moeten door, staande blijven, zitten in een isolement en snakken naar een adempauze, maar we helpen ze gewoon niet."

U vindt, heel concreet, dat de geldstromen in de zorg anders moeten om ook in die periode hulp op maat te bieden.
"Die tijd thuis wordt afgedaan als privédomein. Maar ik denk als we de mensen op tijd thuis ondersteunen, ze het beter zouden volhouden. Ze raken uitgeput, ziek, driekwart van de mantelzorgers sterft eerder. Ze komen zelf in het ziekenhuis terecht, dat kost ook geld."

"En wat de patiënten betreft: een jaar verpleegtehuis kost 60.000 euro. Als ze dankzij die mantelzorg twee, drie maanden later naar het verpleegtehuis zouden gaan, kom je op honderden miljoenen, daarin kun je die mantelzorgkosten weer meenemen. Ik denk dat je vanuit een ander perspectief en zonder meer kosten de kwaliteit van leven van patiënten en verwanten aanzienlijk kunt vergroten."

"Mensen zijn nu aan het verdrinken en we moeten reddingsboeien naar ze uitgooien. Waarom wachten tot het nog verder uit de hand is gelopen? We moeten een volgende stap zetten en de architectuur van de samenleving en de zorg veranderen voor deze kwetsbare mensen."

Verhalenverzamelaar

Anne-Mei The is hoogleraar langdurige zorg en dementie aan de Universiteit van Amsterdam en lector sociale benadering aan de Stenden Hogeschool. Een van haar bekendste boeken is In De Wachtkamer Van De Dood over het dagelijkse leven in het verpleeghuis.

In Het Parool scheef ze in 2013 en 2014 een tweewekelijkse column over het maatschappelijke debat rond medische dilemma's. De vele reacties die ze kreeg op haar columns over dementie stonden aan de wieg van de Dementiedagboeken, online te vinden op Dementieverhalenbank.nl.

Vandaag verschijnt Dagelijks Leven Met ­Dementie - een blik achter de voordeur (uitgeverij Thoeris, €19,95), waarvoor ze sprak met betrokkenen en experts.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden