Plus

Patiënten hebben last van stigma: 'Ik opereer niet, want u hebt hiv'

Dubbele handschoenen, speciale uniformen; ook in de zorg worden mensen met hiv soms als 'gevaarlijk' weggezet. 'Maar als het virus niet meer meetbaar is, is het niet overdraagbaar,' zegt internist Kees Brinkman.

Beeld Getty Images

De man met hiv ving de flard nog nét op: de ene verpleegkundige zei tegen de andere: "Hij heeft hiv. Trek maar even dubbele handschoenen aan." Het was vast goedbedoeld en ze hadden zeker niet de intentie dat de man het zou horen, maar dat gebeurde toch. De man ging met dit verhaal naar zijn hiv-arts, internist Kees Brinkman in het OLVG.

"Ja, zelfs hier gebeurt het. Van alle 26 ziekenhuizen zien wij de meeste mensen met hiv, circa 3500 van de 19.000 tot 20.000 mensen die in Nederland in behandeling zijn. Maar ook wij moeten er alert op zijn dat we niet stigmatiseren."

Dus ging Brinkman naar de afdeling van de dubbele handschoenen. Hij legde met drie tekens uit wat zo'n beetje de hele hiv-gemeenschap nu wil uitdragen: N=N. "Dat betekent: als het virus in het bloed niet meetbaar is, is het ook niet overdraagbaar."

Dat zijn nieuwe bewezen wetenschappelijke inzichten die maar moeilijk landen - bij het publiek, maar dus ook bij zorgverleners. "Bij bijna iedereen met hiv die we behandelen is het virus binnen vier weken onmeetbaar. We houden een marge aan van een half jaar, daarna kun je het virus niet meer overdragen."

"Dat geldt voor prikken, maar ook voor seks. Ik heb goed voorgelichte patiënten die het zonder condoom doen met hun partner die geen hiv heeft. Dat kan nu gewoon, gelukkig." De protocollen zijn er bij het OLVG ook op aangepast. "Bij een bloederige wond doen we natuurlijk handschoenen aan, maar dat doen we bij iedereen."

Zwijgen op het werk
Toch hoort Brinkman nog dagelijks verhalen over tandartsen die dubbele handschoenen dragen of consulten waarbij mensen met hiv als laatste patiënt van de dag worden ingeroosterd, zodat ze de instrumenten daarna kunnen steriliseren.

"Totaal achterhaald. Hiv is, in tegenstelling tot andere chronische aandoeningen - als een hoge bloeddruk of een schildklierziekte - omkleed met een mystiek stigma. Mensen met hiv worden er nog altijd een beetje beschuldigend op aangekeken: je hebt drugs gespoten. Of je bent blijkbaar seksueel erg wild geweest, wat lang niet altijd het geval is. Veel mensen vinden hiv nog steeds een rare, enge ziekte."

Soms is ook Brinkman, die inmiddels wel wat stigma's gewend is, stomverbaasd. "Een patiënt vertelde mij laatst over zijn bezoek aan een nierdialysecentrum. Het viel hem op dat alle verpleegkundigen die hem hielpen gele jassen droegen. De andere verpleegkundigen hadden dat niet.

'Waarom dragen jullie gele jassen?' vroeg hij. 'Nou ja, jij bent hiv-positief. En dit zijn onze instructies. Mensen met hiv moeten wij voorzichtig benaderen.' Hij voelde zich gediscrimineerd. Dat snap ik. Als andere patiënten de betekenis van die gele jassen doorkrijgen, dan zeggen ze: 'Die man daar in de hoek, die heeft hiv.' Dat is niet netjes."

Ander voorbeeld, andere patiënt. Een man belandde tijdens een skivakantie met een gebroken enkel in een Oostenrijks ziekenhuis. "De orthopeed in het buitenland zei: 'O, u heeft hiv, dan opereer ik u niet. Ik stuur u terug naar Nederland.' Maar die fractuur moest worden geopereerd." Uiteindelijk is hij, dankzij kordaat optreden van de patiënt, toch geopereerd, maar wel pas na een hoop gedoe.

Psychische problemen
Het OLVG krijgt nog steeds verzoeken van andere ziekenhuizen om grote operaties van mensen met hiv over te nemen, bijvoorbeeld een hartoperatie of een heupoperatie. Brinkman heeft er een speerpunt van gemaakt en gaat 'on tour' om chirurgen, orthopeden, verpleegkundigen en tandartsen het principe van N=N uit te leggen.

Hoewel er geen genezing is, en ook een vaccin op zich laat wachten, is hiv goed te onderdrukken. Met één tot twee pillen per dag worden mensen oud, ze hoeven nog maar twee keer per jaar voor controle naar het ziekenhuis. Brinkman zit nog wel met een prangende vraag: zijn mensen met hiv gelukkig? Om daar antwoord op te krijgen, deelt het OLVG sinds drie jaar vragenlijsten uit. Zo'n duizend mensen hebben de lijst al ingevuld en Brinkman kan er de eerste voorzichtige conclusies uit trekken.

"Ruim de helft van de ondervraagden voelt terughoudendheid in het openbaren van zijn hiv-status. En hoewel het merendeel hiv niet meer echt als een probleem ervaart, zegt de helft ook: 'Ik vertel het niet op mijn werk, want daar komen rare reacties van.' Ik schat dat vijf tot tien procent er zoveel last van heeft, dat ze er psychische problemen van krijgen."

Neutraal medicijndoosje
Het OLVG is een programma gestart om deze mensen psychologische hulp aan te bieden. Of de uitkomsten hem verbazen? Ja en nee. Ja, omdat het een hoge score van somberheid is. En nee, omdat de verhalen die hij in de spreekkamer hoort al wel een indicatie waren.

"Ik ken mensen die bij de apotheek hun pillen uit de officiële verpakking halen en in een neutraal doosje doen, want o wee als iemand dat potje thuis vindt. Ik hoor best vaak dat mensen hun hiv-status niet eens tegen hun volwassen kinderen durven te zeggen. Dat vind ik nou echt het dieptepunt van stigmatisering."

OLVG-internist Kees Brinkman werkt zijn hele loopbaan met mensen met hiv. Momenteel doet hij onderzoek naar hun welbevinden en naar stigmatisering

Wereldwijd congres

Prins Harry, Charlize Theron, Bill Clinton en bijna 20.000 onderzoekers, behandelaars, aidsactivisten en mensen met hiv komen naar het congres AIDS2018 in de RAI. Het Parool doet elke dag verslag.

Deel 1: Verhalen van patiënten vastgelegd voor AIDS2018
Deel 2: Waarom komen al die wereldsterren naar AIDS2018?
Deel 3: Een vast nummer bij elk aidscongres: de protestmars

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden