Plus PS

Oncoloog Bob Pinedo is een echte patiëntendokter: 'Ik ben nooit moedeloos'

Oncoloog Bob Pinedo (74), wiens levenswerk het is de ziekte te bestrijden, is een echte patiëntendokter. Groot was de schok toen twee van zijn dochters vlak na elkaar kanker kregen. 'Ik heb me wel met hun behandeling bemoeid natuurlijk.'

Beeld Rob Becker

Op de woensdagochtend van het interview met medisch oncoloog Bob Pinedo is het voor het eerst dit najaar lekker koud bij een blauwe lucht, en windstil.

Als hij in Nederland is, verblijft de wereldberoemde kankerwetenschapper en vanaf begin jaren zeventig vooruitstrevend behandelaar van vele vormen van de ziekte in een mooi huis op de Jan van Goyenkade. Het fietsen erheen is fijn, ware het niet dat ik mijn handschoenen ben vergeten.

Het doet me denken aan iets wat Pinedo zegt over de handdruk van een patiënt in hoofdstuk 1 van De Ontdekkingsreis van Bob Pinedo, een boek over ontwikkelingen in de kankergeneeskunde door zijn ogen, geschreven door René Steenhorst.

Dat verschijnt komende week. 'Je kunt er veel van aflezen. (...) Hoe voelt die hand aan? Is zij ferm of maar weinig krachtig? Koud, klam of juist warm? Trilt ze misschien, is er een tremor? Wie heb ik hier in mijn hand?'

Pinedo doet vrijwel meteen na het aanbellen de deur open. Een kleine man met een knap gezicht. Hij draagt een grijs pak, een gehoorapparaat hangt aan een koordje om zijn nek. We schudden elkaar de hand. Ik heb niet het idee dat hij spe­ciaal let op hoe dat gaat, maar goed, we zijn ook niet in een spreekkamer. Wel kijkt hij me indringend aan.

Vond u iets van mijn hand?
"Wat bedoelt u?"

Nou, zoals in uw boek. Dat begint met het belang van de hand.
"Ah, zo. Koud. De hand was erg koud. Maar dat is normaal nu."

Hij sluit de deur. "Ja, bij een patiënt doet de handdruk er zeer toe. En het oogcontact. Er staat ook dat ik de patiënt altijd goed in de ogen kijk. Als een dokter naar buiten kijkt terwijl hij tegen de patiënt praat, mist hij een heleboel. En de patiënt mist ook een heleboel."

In de zitkamer staat zijn vrouw Rita Harvey, voormalig intensivecareverpleegkundige en de moeder van de twee jongste van zijn vijf kinderen (vier dochters en een zoon). Pinedo en zij leerden elkaar kennen in de Verenigde Staten, waar zij vandaan komt.

"Ze vraagt hoe haar hand voelt," zegt Pinedo tegen haar. "In het boek vertel ik hoe belangrijk dat is."

Ze knikt: "Niet alleen de handdruk, ook het aanraken." Hij knikt ook. "Ga naast iemand op bed zitten en raak uit medeleven zijn knie of schouder aan. Dat doet een mens goed. Kom, wij gaan ook zitten."

Hij wijst naar twee luie stoelen bij het raam. Op een tafeltje legt hij een versterker die is aangesloten op het gehoorapparaat. "Als ik patiënten zie, gebruik ik hem altijd. Ik wil geen woord missen van wat ze me vertellen. Dat zeg ik ook in het boek: iedere patiënt is een parel. Een arts kan zo veel leren van één patiënt."

In 2008 stopte Bob Pinedo als behandelend oncoloog in het VUmc en werd zijn hoogleraarschap een emeritaat, maar hij hield niet op met zijn levenswerk. Hij is betrokken bij de preventie en vroeg­diagnostiek van kanker op Curaçao, waar hij is geboren en opgegroeid tot zijn zestiende.

Zijn moeder vluchtte erheen in 1939, voorvoelend dat Joden in Europa hun leven niet zeker waren. Pinedo en zijn vrouw wonen er nu.

Wetenschap bedrijft hij aan de Universiteit Twente. Hij ontwikkelt een methode om alle vormen van kanker vroeg te kunnen ontdekken in urine. In de praktijk van zijn dochter, internist Sabine Pinedo, geeft hij een paar keer per maand expert opi­nions, zoals hij ze noemt, en doet hij nog de controle van een enkele patiënt die met hem is meegekomen uit het VUmc.

Zonder dat er een vraag is gesteld, begint hij te vertellen. "Ziekenhuizen sturen veel kankerpatiënten naar huis met de boodschap dat ze zijn uitbehandeld. Daar had en heb ik grote moeite mee. Als dokter heb je een relatie met iemand opgebouwd. Die houdt niet op als de behandeling stopt, ook niet als je wetenschappelijk alles uit de kast hebt gehaald."

"De patiënt is heel gevoelig voor een verandering in het terugkeerschema. Als hij gewend was elke maand te komen en je zegt ineens dat hij weg kan blijven, gaat hij in bed of op de bank liggen, minder drinken, slecht eten, dan krijgt hij misschien een trombose."

"Maar als je zegt: we zien elkaar volgende maand weer, is hij er nog. Dat maakt de weg naar het einde beter. Zonder dat je de indruk wekt dat het allemaal wel meevalt. Ik liet mensen altijd terugkomen. Dat werd me ook wel kwalijk genomen door vakgenoten."

Waarover praatte u dan met ze?
"Veel over de klachten. Pijn, misselijkheid, gebrek aan energie."

U ziet nu nog voornamelijk expert opinion-patiënten. Volgt u met hen dezelfde weg?
"Dat gaat anders. De meesten komen maar één keer, om het oordeel van hun behandelend artsen te toetsen. Maar daarna mogen ze me altijd blijven bellen, e-mailen en ook langskomen. De verzekeraar betaalt het niet, maar als ze geen geld hebben, regelen we het wel."

"Ik neem veel tijd voor iedereen. De afspraken duren een uur. Vooraf bekijk ik langdurig alle medische gegevens. Als iemand binnenkomt, heb ik al nagedacht, dan is er een idee. Het komt ook nooit voor dat ik na drie kwartier denk: waar zal ik het nu eens over hebben?"

"De patiënt komt los. Dat krijg je als hij een uur krijgt. Iemand die maar zeven minuten binnen is en weet dat de wachtkamer vol zit, vertelt een heleboel niet. Dat kunnen ze niet maken tegenover de dokter en tegenover medepatiënten, zo voelen ze dat. Ik neem ook de tijd om de patiënt goed te onderzoeken. Echt goed."

Ook met de handen toch? Dat staat mooi beschreven in het boek.
"Ja. Wat vond je van het boek?"

Goed. Interessant en aangrijpend. Mijn stiefzus is zes jaar geleden overleden aan longkanker. Ik dacht vaak: wat was er gebeurd als Jet een patiënt van Bob was geweest? Daarnaast ben ik een verschrikkelijke hypochonder, dus ik schrok ook geregeld. U beschrijft zo veel jonge patiënten. Soms heb ik het gevoel dat het een gelukkige toevalstreffer is als je het niet krijgt.
"Mm. Ik begrijp het. Weet u, het probleem is dat de mensen die het krijgen zo in de schijnwerpers komen dat het emotioneel extra veel teweegbrengt."

"Maar kijk eens naar buiten, naar alle mensen die zeventig, tachtig, negentig worden zonder kanker. En de helft overleeft het tegenwoordig hè? Maandag stond in NRC Handelsblad een mooi interview met een oud-patiënt van mij, Annemieke. Waarom komt zij in het nieuws? Omdat ze maximaal twee jaar had gekregen, voor uitgezaaide schildklierkanker. Dat is nu vijftien jaar geleden en ze leeft nog."

Vindt u het goed, dat gevallen zoals zij veel aandacht krijgen?
"Ja. Het brengt mensen bij de les. Ook artsen. Die vinden het natuurlijk niet leuk als je hun pad niet volgt, maar buiten de richtlijnen gaat, zoals Annemieke doet. Ik vind dat wel goed. Mensen moeten nadenken. Wij ook, een patiënt nooit als een routineklus zien. 'Dat type kanker, dan doen we a, b, c en als dat niet helpt, houdt het op'. Zo mag het niet gaan."

In De Ontdekkingsreis bekritiseert u de toenemende protocollaire manier van werken. Wat ik niet snap, is hoe dat samengaat met de persoonsgerichte precisiebehandeling die kanker vereist, zoals we nu weten.
"Dat gaat ook niet goed samen, zeker niet als er uitzaaiingen zijn. Toch heb ik de richtlijnenbenadering enorm zien groeien, het neemt nog steeds toe. We moeten daarop beducht zijn. Want stel, je hebt een precisiebehandeling voor iemand, een nieuw middel dat werkt, beschreven in een richtlijn. Maar wat als iemand resistent wordt voor dat middel. Wat moet je dan met die richtlijn?"

"Ik vind dat je op een academische afdeling pilots moet kunnen doen en dingen uitproberen, met een paar patiënten. Als je er dan genoeg hebt, kun je een grotere studie opzetten, alles vanuit de gedachte dat je steeds moet blijven zoeken. Ik zeg altijd: we weten niet wat we niet weten."

Maakt dat u weleens moedeloos?
"Nee. Ik ben nooit moedeloos. Zolang je blijft nadenken, kun je ontdekken wat je niet weet."

Als mensen bij u komen voor advies, en u merkt dat de behandelend arts een weg volgt waarmee u het niet eens bent, wat kunt u dan doen?
"Ik word vrij goed geaccepteerd door mijn collegae. Op een enkeling na vinden ze het prima als ik ze bel om te overleggen. Expert opinion-patiënten zeggen wel vaak dat ze bij me willen blijven voor hun behandeling. Dat kan niet, ik zit niet meer in het ziekenhuis."

Dat begrijp ik zo goed van die mensen. Ik dacht tijdens het lezen ook steeds: zijn er wel al andere Bob Pinedo-achtigen in het behandelveld?
"Niemand is onvervangbaar. Er zijn collegae die een stap opzij zetten. Meer onder de ouderen. Jonge artsen durven vaak nog niet zo lateraal te denken. Dat is ook heel moeilijk als je net begonnen bent."

Maar u deed dat wel toen u begon, vijftig jaar geleden.
"Dat was een andere tijd. Kanker was toen een volkomen onontgonnen terrein in Nederlandse ziekenhuizen. We konden zo weinig doen voor de mensen. Opereren, rudimentair wat bestralen of chemo geven. Er viel alleen maar te pionieren. Dat gaf ruimte om te ontdekken."

"We hebben altijd zo hard gewerkt op mijn afdeling, ook toen we meer konden. Om zeven uur brandde het licht nog. Als ik na een lange dag met een jonge arts in de lift stond om naar huis te gaan, vroeg ik vaak: 'En? Wat heb je vandaag ontdekt?'"

"Als arts moet je elke dag iets kunnen bedenken wat goed is voor de patiënt. En gul zijn met wat je bedenkt. Je productie aan ideeën moet zo groot zijn dat je het niet erg vindt ze te delen. Maar ja, als je 41 patiënten hebt in een paar uur poli, zoals weleens het geval is, kun je niet denken. Dan komen er geen ideeën. Er is geen tijd."

Ik ging een paar jaar geleden met een vriendin die jong borstkanker had gekregen mee naar een afspraak in een groot academisch ziekenhuis hier. De arts zag haar voor het eerst. Ze bladerde gehaast door het dossier en haar eerste vraag was: om welke borst gaat het?
"Dat is schandalig. Maar het is geen zeldzaamheid. Het kan nog erger, hoor. Wie bent u ook alweer? Horen patiënten soms ook. Zo kun je geen relatie opbouwen. Ik vind dat elke patiënt een vaste arts en een vaste waarnemer van die arts moet hebben, ook in grote klinieken met een team van twintig man."

En misschien wat beter nadenken over hoe je zelf behandeld zou willen worden als je ernstig ziek bent. Zo moeilijk is dat toch niet?
"Ik vind van niet. Daarom wilde ik bijvoorbeeld in ons kankercentrum het lab op de verpleegkundigenafdeling hebben. Zo komen wetenschappers in aanraking met een slechtnieuwsgesprek."

"Ook kunnen die biologen en chemici zien dat voor het nemen van een biopt voor wetenschappelijk onderzoek rekening moet worden gehouden met de dagindeling van een chirurg. Als je onderzoek en mensenwerk bij elkaar brengt, begrijp je elkaar beter."

"Ook besprekingen moeten gemengd zijn; biologen, chemici, behandelend specialisten - ze moeten samenkomen om toegepast onderzoek te laten floreren. Dat is goed voor de patiënt. Dan komen de ideeën."

Hoe gaat het met uw idee over detectie via urine?
"We trekken er hard aan. Urine is veel makkelijker te concentreren dan bloed. Ik hoop dat bepaalde stoffen meetbaar worden. Bij een paar tumortypes hebben we het al kunnen bekijken. Het ziet er goed uit."

Gaat u het eindresultaat meemaken?
"Ja. Ik denk het wel. Ik hoop het. Maar je weet het niet hè?" Hij gniffelt.

Bent u nooit...
"Bang?"

Ja.
"Dat valt wel mee. Ik ben geen hypochonder. Het hoeft ook niet. Echt niet."

Hoe doet u zelf aan preventie?
"Ik heb nooit gerookt. Dat is primaire preventie. Secundaire preventie is vroegdiagnostiek. Een keer per vijf jaar laat ik een coloscopie doen. En Rita om de twee jaar een mammografie. Men heeft veel kritiek op de mammografie, maar die heeft veel gedaan, hoor, om borsttumoren in een vroeger stadium te ontdekken."

Bob Pinedo: 'Over mijn patiënten onthoud ik alles.' Beeld Rob Becker

"Dat zie ik nu ook op Curaçao, waar ik screening op baarmoederhals- en borstkanker heb opgezet sinds mijn emeritaat. Na de verhuizing naar Nederland op mijn zestiende heb ik het eiland een tijd links laten liggen. Ik ging alleen soms kort terug, om te proeven hoe het daar toeging."

Heeft u het gevoel dat u iets goed te maken heeft?
"Ja. Eigenlijk wel. En zij ook, denk ik. Als ik vroeger in een Nederlandse krant verscheen zonder dat mijn afkomst genoemd werd, kreeg ik dat altijd te horen van eilandbewoners. Zie je wel, zeiden ze dan. Als iemand van Curaçao een ander doodschiet, wordt zijn afkomst breed uitgemeten. Bij iemand als u zeggen ze niet waar u vandaan komt."

Hij pakt zijn laptop erbij om foto's te laten zien die in het boek staan. "Dit ben ik met Rita, de laatste foto in het boek. Dit zijn alle kinderen. Twee van mijn dochters, Danielle en Sabine, hebben ook kanker gekregen, vlak na elkaar. Dit zijn ze. Deze foto is genomen aan het ziekbed van Danielle. En dit is na de operatie van Sabine. Danielle had hier chemo."

Kon u zich nog concentreren op uw ideeën toen uw dochters ziek waren?
"Zeker. Ik heb me wel met hun behandeling bemoeid natuurlijk."

Dat mag ik hopen, ja.
"De doktoren stonden ervoor open. Het contact verliep prettig. We zijn nu drie jaar verder, het gaat goed met ze. We zijn net met de hele familie op vakantie naar Zuid-Afrika geweest, ook met mijn zes kleinkinderen. Fantastisch was het."

Ook in de jaren dat uw kinderen opgroeiden had u een tomeloze ambitie. Wat betekende dat voor uw gezin?
"Het was niet ideaal, maar er zaten ook goede kanten aan. Ik denk dat het ook voor hardwerkende mensen mogelijk is een goede ouder te zijn, als je geconcentreerd met je kinderen omgaat in de weinige tijd die je met ze hebt. Voor mijn gevoel heb ik dat gedaan. Met ieder kind is het anders, maar ik heb met allemaal een bijzondere band."

At u vaak mee 's avonds?
"Als ik in Nederland was wel, maar ik reisde ook veel. Gelukkig had ik een partner die het begreep. Toen ik haar leerde kennen, had zij zelf ook een zware baan op de intensive care. Zij heeft haar werk opgegeven om voor de kinderen te zorgen, ook voor de drie meisjes uit mijn eerste huwelijk. Die kwamen toen bij ons wonen."

"Rita heeft een belangrijke rol gespeeld in de goede afloop. Wat ik nu merk, is dat verschillende van mijn kinderen dezelfde ambitie vertonen als ik. Kennelijk is het overdraagbaar. Ze doen het daarnaast wonderwel met hun eigen kinderen. Daarin bewonder ik ze zeer."

"Kijk, deze foto is ook leuk: mijn moeder en ik. En hier was ik acht en werd geïnterviewd voor een krant op Curaçao."

Waarover werd u geïnterviewd?
"Over hoe ik mijn leven in de toekomst zag."

En wat zei u?
"Ik had het over mijn ontzag voor Confusius, wiens leer ik in mijn leven wilde omarmen." Hij klikt door. "Dit is een klassenfoto op Curaçao. Weinig donkere mensen hè? Dat is nu helemaal veranderd gelukkig."

"Hier met een patiënt. Dit straalt uit hoe je met iemand moet omgaan. Er spreekt warmte uit, toch? Empathie. Hij reageerde goed op een experimentele therapie."

"Kijk, een andere patiënt, met al zijn kleinkinderen. Hij heeft nog een jaar langer van ze kunnen genieten. En van deze man had ik de echtgenote jaren onder mijn hoede voor uitgezaaide borstkanker. Hij zeilde om de wereld om geld op te halen voor het kankerfonds."

Het viel me tijdens het lezen al op dat u zo'n waanzinnig geheugen heeft voor patiënten.

"Over mijn patiënten onthoud ik alles. Ik kreeg net een e-mail van een patiënt met daarin een reeks uitslagen, nadat hij eerst alleen zijn laatste psa-waarde had gestuurd. Ik wil ze allemaal, in een grafiek. Hij heeft al twaalf jaar die ziekte, ik kan pas iets zeggen over zijn toekomst als ik alle gegevens heb gezien. Ik vind het spannend, ik haal straks grafiekpapier op. Dan teken ik de grafieken wel zelf."

Dat onthouden komt door wezenlijke interesse.

"Dat zegt mijn vrouw ook. Want een heleboel dingen weet ik niet hoor. Ik heb het je verteld, zegt ze dan. Vergeten. Het kan ook mijn doofheid zijn, ik hoor niet alles."

Droomt u vaak over patiënten?
"Nee. Wakker houden doen ze me ook niet, maar ze houden me wel altijd bezig. Tot ik ga slapen rond middernacht. Als iemand vroeger aan de staftafel verkondigde dat het goed ging met een patiënt zei ik: dat mag je niet zeggen. Hoe kan ik het beter krijgen? Dat moet de instelling zijn. Ik denk de hele dag aan hoe ik de kans dat iemand echt geneest ietsje groter kan maken. Ik vind dat fascinerend."

Waar komt die drang vandaan?
"Van mijn vader, denk ik weleens."

Hij was geen arts, toch?
"Nee, een zakenman. We moesten van hem altijd kijken naar de cijfers. Wat zeggen ze? Kijk erdoorheen. En altijd streven naar beter. Zodra je denkt dat het goed gaat, geef je het op. Alles moet in stelling zijn gebracht voor het moment dat het niet meer gaat. Daarom, als je een patiënt te lang wegstuurt omdat het goed gaat..."

Hij schudt zijn hoofd. "Nee, dat is verkeerd, dan word je verrast. En dat is bij kanker zelden een heuglijke gebeurtenis. Als het niet meer goed gaat, wil je dat heel vroeg ontdekken. Je moet een zaken-instelling hebben. Ja."

Praat u veel met uw vrouw over uw werk?
"Ja. ze heeft goede ideeën. We praten heel veel." Nog kalmer dan hij de hele tijd al sprak: "Ik had net iets willen zeggen." Stilte. "Mm. Het is weg." Een paar minuten later komt zijn vrouw binnen, met haar jas aan. Ze vraagt of de patiënten me wakker houden, zegt Pinedo.

Zij, lachend: "En? Wat zei je?"

"Ik zei nee."
"O ja?"
"Ze houden me toch ook niet wakker?"
"Nee, dat is waar, je slaapt rustig, maar je gedachten over hen draaien altijd door."
"Ja, dat bedoelde ik met nee."

Hij staat op.

Wat gaat u doen vanmiddag?
"Grafiekpapier kopen. Gegevens invullen. Kijken naar foto's. Vrijdag zie ik patiënten. Ik moet nadenken."

René Steenhorst: De Ontdekkingsreis van Bob Pinedo. Patiëntendokter en kanker­wetenschapper. Prometheus, €19,99. Verkrijgbaar vanaf 22 november.

Beeld Privéarchief

Bob Pinedo

25 augustus 1943, Willemstad

1960-1967 Geneeskunde aan de Rijksuniversiteit Leiden
1967-1972 Specialisatie inwendige geneeskunde
1972 Promotie en chef de clinique interne geneeskunde Academisch Ziekenhuis Utrecht (AZU)
1972-1979 Oprichter en hoofd divisie medische oncologie AZU
1979-2003 Hoogleraar medische oncologie en afdelingshoofd in VUmc
1997 Spinozapremie
2003-2008 Cancer Center Amsterdam bij VUmc (tot 2005 als directeur)
2008 Emeritaat hoogleraar aan VU. Oprichting Preventie Instituut voor Borstkanker en Baarmoederhalskanker op Curaçao. Praktijk expert opinions en onderzoek Universiteit Twente

Bob Pinedo woont deels op Curaçao, deels in Amsterdam. Hij is getrouwd en vader van vijf kinderen.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden