Plus

MS-patiënt staat op en bergt rolstoel weg

Boaz Spermon zou de rest van zijn leven in een rolstoel zitten, maar kan nu weer lopen. De Amsterdammer, die lijdt aan een agressieve vorm van MS, onderging een experimentele stamceltherapie in Zweden. Betaald via crowdfunding.

Alleen om even uit te rusten neemt Boaz Spermon zo nu en dan nog plaats in zijn rolstoel. Beeld Ernst Coppejans

Voor 2011 gaat het Boaz Spermon (32) voor de wind. Hij heeft een baan als vastgoedmanager, een leuke vriendin en een druk sociaal leven in Amsterdam. Tot in 2011 multiple sclerose (MS) wordt geconstateerd. De ziekte lijkt in eerste instantie niet erg progressief, maar in het najaar van 2015 gaat het mis. De aanvallen worden heftiger. Beetje bij beetje vallen functies in Boaz' lichaam uit - zijn benen en hand 'doen het niet meer'. Lopen wordt onmogelijk. Door vrienden wordt Spermon op een dag vanaf de eerste etage van zijn huis aan de Overtoom naar beneden gedragen. Hij belandt in het ziekenhuis.

Na drie maanden mag hij naar huis, maar alleen wonen is geen optie. In zijn rolstoel is Spermon volledig afhankelijk van de mensen om hem heen. Hij trekt bij zijn ouders in Den Bosch in. Zij zijn zeventig en tachtig jaar oud en slapen op de begane grond in hun aangepaste huis. Omdat hun zieke zoon de trap niet op kan, verkassen zij naar de eerste etage. Een lastige, confronterende periode, zegt Spermon achteraf.

Stamcellen
Maandenlang verdiept de Amsterdammer zich in een experimentele hematopoietische stamceltransplantatie (HSCT), waarbij met behulp van chemotherapie het immuunsysteem wordt uitgeschakeld en opnieuw wordt opgebouwd na transplantatie van eigen stamcellen. De slechte eigenschappen van MS worden uit het bloed gefilterd. Een pittige behandeling, alleen voor jonge mensen met een agressieve vorm van MS.

Spermon komt in aanmerking voor het internationale onderzoek. Prijskaartje: 100.000 euro en de verzekering vergoedt niets. Spermons vrienden beginnen een crowdfundingactie. In een mum van tijd is het geld bij elkaar en op 11 februari 2016 vertrekt de Amsterdammer naar Uppsala in Zweden.

Na de behandelingen heeft hij direct het gevoel dat hij weer kan lopen. "Ik voelde me zoveel sterker dan voor de behandeling. Het leek alsof mijn lichaam me vertelde dat het ging lukken." De behandelend arts in Zweden durfde dat nog niet direct uit te spreken. "Het zag er volgens hem goed uit, hij was tevreden. Hij dacht dat ik wel weer zou gaan lopen, maar hij benadrukte dat hij geen garantie kon bieden. Maar ach, garanties zijn er sowieso niet in het leven."

Op 2 mei is Spermon terug in Nederland, hij revalideert in het Jeroen Bosch Ziekenhuis nabij zijn ouders. Wat hij in Zweden voelde, blijkt te kloppen: zijn lichaam wil weer lopen. "Ik deed diverse krachttesten. Mijn scores waren veel hoger dan voor de behandeling. Mijn artsen waren met stomheid geslagen. Niemand had verwacht dat ik zó goed zou herstellen."

Spermon zet voorzichtig de eerste stapjes, met krukken. "Ik had ruim negen maanden in een rolstoel gezeten, dus lopen moest ik echt opnieuw opbouwen. Mijn lichaam was het verleerd en ik moest meer spierkracht krijgen. Bij de afgelopen revalidatiesessie wandelde ik 250 meter in zes minuten. Zónder krukken. Het tempo is nog niet om over naar huis te schrijven, maar dat komt nog wel."

Aan het werk
Lopen lukt inmiddels, maar de rolstoel is nog niet uit beeld. "Een half jaar geleden was de rolstoel mijn toekomst, nu is het alleen een tijdelijk hulpmiddel. Laatst ging ik naar de Praxis. Ik wandelde op mijn gemak de hele winkel door. Daarna was ik moe en plofte ik in de rolstoel. Perfect, toch? Het doel is dat ik hem binnenkort helemaal niet meer nodig heb."

Spermon ziet de toekomst met vertrouwen tegemoet, zeker nu hij sinds twee weken de sleutel heeft van zijn nieuwe aangepaste woning in De Pijp. Er moet nog een en ander opgeknapt, maar in augustus hoopt hij erin te trekken én aan het werk te gaan. "Ik heb weer zin in het leven. Het voelt alsof de wereld weer aan mijn voeten ligt."

HSCT-behandeling
Hematopoietische stamceltransplantatie (HSCT) kunnen MS-patiënten onder meer ondergaan in Zweden, Mexico, Rusland en Denemarken. Boaz Spermon is een petitie gestart om de therapie naar Nederland te halen.

Nederlandse academici zijn sceptisch. Het onderzoek is nog nieuw en wat de stamceltherapie op lange termijn met een lichaam doet, is onbekend. De Nederlandse Vereniging voor Neurologie benadrukt dat het een experimentele behandeling is. "Zorgvuldig wetenschappelijk onderzoek is nodig om vast te stellen of deze intensieve behandeling ingezet zou kunnen worden."

Professor Bernard Uitdehaag, als neuroloog (VUmc) gespecialiseerd in MS: "Behandelingen beginnen vaak met goede ideeën en gunstige eerste ervaringen, maar onderzoek is nodig, juist bij het onvoorspelbare MS. En aan stamceltherapie kleven risico's, tot en met het overlijden aan de gevolgen van de therapie. Een patiënt moet erop kunnen vertrouwen dat bekend is dat de kansen op succes groter zijn dan de risico's."

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden