Plus

Moeten patiënten meewerken aan dataverzameling?

Bij het verzamelen van gegevens van mensen met psychische klachten werd tot nu toe geen toestemming gevraagd. Maar zijn de data écht onherleidbaar tot een persoon?

Vanaf 2011 hebben instellingen gegevens van ruim een half miljoen Nederlandse patiënten verzameld. Beeld Getty Images

Seksuele stoornissen, verslavingen of angsten. Het zijn intieme klachten waarmee mensen naar een psycholoog of psychiater stappen. Is het dan geoorloofd dat die psychische klachten in combinatie met versleutelde persoonsgegevens van de patiënt - naam, geboortedatum en burgerservicenummer zijn doorgehaald - terecht zijn gekomen bij een externe databank?

De Utrechtse voorzieningenrechter kon geen definitief oordeel vellen. De complexe materie vergt diepgaander onderzoek in een bodemprocedure, was deze van mening.

GGZ Nederland, de brancheorganisatie van zorgaanbieders, is dan ook voorzichtig in het commentaar op het vonnis. "We zijn gerustgesteld, omdat niet is aangetoond dat de privacy van patiënten is geschonden," zegt Veronique Esman, directeur van GGZ Nederland.

"Maar wij zeggen op grond van deze uitspraak niet tegen de instellingen dat ze de patiëntendata zonder meer naar de databank moeten blijven doorsturen, zoals de afgelopen jaren is gebeurd. Dat moeten we eerst met alle partijen bespreken."

'Gepseudonimiseerd'
Vanaf 2011 hebben instellingen gegevens van meer dan een half miljoen Nederlandse patiënten verzameld en opgestuurd naar Stichting Benchmark GGZ (SBG), een initiatief van zorgverzekeraars, zorgaanbieders en de overheid.

De data werden 'gepseudonimiseerd', zodat ze niet direct herleidbaar zijn tot een persoon. De gegevens vallen zodoende niet onder de Wet Bescherming Persoonsgegevens, meent SBG, en daarom was het al die jaren niet verplicht om patiënten om toestemming te vragen voor het doorsluizen van hun gegevens.

Twee stichtingen die opkomen voor de rechtspositie van patiënten en twee ex-patiënten, Judica Berkelaar en Inge van de Kerkhof, betwijfelden dat echter in de rechtbank. Zijn de data écht onherleidbaar tot een persoon? Is toestemming niet gewoon verplicht?

"Het is chiquer als patiënten wel om toestemming wordt gevraagd," zegt Esman van GGZ Nederland. De algemene vrees is echter dat het gros van de patiënten dan 'nee' zegt, en er geen effectievere zorg tot stand komt.

Grote thema's
Zonder medewerking van patiënten kunnen zorgverzekeraars ook geen goede en slechte instellingen onderscheiden. Dat vormt de basis voor de contracten die zorgverzekeraars afsluiten met instellingen.

"Privacy en bekostiging zijn grote thema's in de zorg," zegt Marijn Sax, ethicus aan het Instituut voor Informatierecht van de UvA. "Patiënten moeten meewerken aan dataverzameling, anders wordt de zorg onbetaalbaar. Maar mensen die in hoge mate hulpbehoevend zijn, zullen altijd geneigd zijn 'ja' te zeggen. Je hebt eigenlijk geen keuze, tenzij je juridisch wordt beschermd."

De twee stichtingen die opkomen voor de rechtspositie van patiënten en de twee patiënten zelf moeten nog beslissen of ze een bodemprocedure starten.

'Mensen keken mijn dossier massaal in'

Gegevens van ex-patiënt Judica Berkelaar zijn doorgestuurd naar een database, maar Berkelaar is niets gevraagd. 'Patiëntenrechten zijn massaal geschonden.'

Het duurde even voordat de 56-jarige Judica Berkelaar, getrouwd en moeder van drie kinderen, wist wat er aan de hand was. Ze was in behandeling geweest voor psychische klachten en tijdens die behandeling vulde ze geregeld vragenlijsten in. Was er een afname van de angst? Hoe was het met de somberheid? Begreep de behandelaar haar klachten?

Berkelaar beantwoordde de vragen naar waarheid, maar wist niet dat haar antwoorden en persoonlijke gegevens in versleutelde vorm werden doorgestuurd naar de externe databank van Stichting Benchmark Geestelijke Gezondheidszorg (SBG), die de data gebruikte om behandelingen te verbeteren en instellingen met elkaar te vergelijken. "Als ik dat had geweten, had ik er nooit toestemming voor gegeven," zegt Berkelaar.

Daarin staat zij niet alleen. Onderzoek van Jim van Os, hoogleraar psychiatrie, toonde dat zeventig procent van de ggz-patiënten in het Academisch Ziekenhuis Maastricht niet wil dat gegevens worden doorgestuurd aan een externe databank. "Zelfs niet als die worden geanonimiseerd," aldus Van Os.

De instelling die Berkelaar behandelde noch het SBG stelde haar op de hoogte van het doorsturen van haar gegevens. Kwalijk, vindt Berkelaar. "Privacy is een groot goed. Dat geldt niet alleen voor mij, maar voor alle patiënten." Om die reden voegde Berkelaar zich in de zaak tegen SBG.

Los van de juridische context vindt Berkelaar dat instellingen die mensen met psychische klachten behandelen een morele informatieplicht hebben. "Als je iets van iemand vastlegt en dat deelt met derden, moet je toestemming vragen. Zeker in de geestelijke gezondheidszorg, waar kwetsbare mensen komen, is een vertrouwensrelatie tussen behandelaar en patiënt essentieel."

Berkelaar is geen jurist, maar ze worstelde zich door ingewikkelde documenten over privacywetgeving en patiëntenrecht. Eerder was ze bij de instelling die haar behandelde al geconfronteerd met de gevoeligheid van digitale informatie. "Mensen die niets met mijn dossier te maken hadden, keken er toch massaal in. Als je vertrouwen op die manier wordt geschaad is dat heel ernstig."

Berkelaar stelt ondanks de uitspraak van de voorzieningenrechter nog steeds vraagtekens bij de borging van haar privacy bij SBG. "De gegevens zijn weliswaar versleuteld op­geslagen, maar met een beetje onderzoek op sociale media of koppeling aan andere databestanden zijn ze herleidbaar tot mij of anderen. Dat is zeer kwalijk en daar verzet ik me tegen, ook in de naam van andere patiënten."

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden