Plus PS

Marjolein de Jong: 'Ik ben met niets anders bezig dan met borsten'

Een wikkeldoek om niet half bloot te hoeven wachten op een onderzoek, snelle uitslagen: borstzorg kan zoveel liefdevoller, zegt Marjolein de Jong (45), oncologisch chirurg en directeur van het Alexander Monro Ziekenhuis. 'Niemand komt hier voor zijn lol.'

Marjolein de Jong Beeld Lotte Bronsgeest

Stel je voor: een onopvallend, keurig gebouw in de bossen bij Bilthoven. Je loopt naar binnen. Boven de ronde balie naast de ingang hangt een abstract portret van een vrouw met of ingewikkeld haar of een sjaal om haar hoofd.

Designachtige ronde kuipstoelen en sowieso veel ronde vormen bepalen het interieur. Alles ziet er licht en fris uit, ook de witte bar waarop een kan water met munttakken staat, een schaal petitfours en een piramide van Golden Delicious-appels zonder vlekjes of deukjes. Dames in een wit uniform verdwijnen glimlachend door deuren links en rechts met barista-style cappuccino's.

In de stoelen verspreid rond een elektrische sfeerhaard zitten vrouwen tussen de 35 en de 75. Sommigen hebben een man mee. Een verzorgde mevrouw komt naar je toe, heel open en vriendelijk. Ze weet wie je bent als je je naam zegt. Ah, denk je, we zijn in een spa, een lekkere dure.

Maar dan zie je de etalagepoppenkoppen met pruiken achter een glazen deur, waarop staat 'dagbehandeling'. De uniformen hebben toch iets medisch.

Twee wachtende vrouwen hebben een doek om hun hoofd en bijna geen wenkbrauwen. Ineens weet je het, dit is een ziekenhuis voor kanker, alleen dan toch ongetwijfeld voor rijke mensen, want zo elegant.

Ook niet waar: het Alexander Monro Ziekenhuis, gespecialiseerd in het diag­nosticeren en behandelen van borstkanker en andere borstproblemen (zoals goedaardige aandoeningen of een familiair verhoogd risico) is een regulier ziekenhuis, waar iedereen in Nederland terecht kan vanuit het basispakket, voor alle medische behandelingen die op het moment kunnen worden afgevuurd op borsttumoren.

Daar houdt het reguliere wel op. In het Alexander Monro - sinds vorige maand vijf jaar oud, vandaar die petitfours - krijgen mensen een bijzonder persoonlijk en hartelijk onthaal.

Dat zit 'm in de verwelkoming bij de balie, de fysieke omgeving, de bejegening voor en na een operatie of tijdens een therapie, in de wachttijden, in de manier waarop slechtnieuwsgesprekken worden gevoerd. Patiënten belonen de prestaties van het ziekenhuis al vijf jaar met een 9,5.

Directeur en oncologisch chirurg Marjolein de Jong zit ook in de hal. Ze draagt een zijden blouse, een deftig jasje én gympen. Naast haar zit een patiënt voor wie ze de tijd neemt. Als we even later in de familiekamer (prima banken, veel tijdschriften, speelgoed, openslaande deuren naar een groot balkon) zitten voor het interview, zegt ze dat de vrouw met wie ze net praatte een vriendin van haar is.

'Wij zijn hier de hele dag met niets anders bezig dan met borsten' Beeld Lotte Bronsgeest

"Ze heeft zeer ernstige borstkanker met uitzaaiingen. Veel te jong zit ze nu in de laatste fase van haar leven. Ik denk niet dat ik haar nog een keer zal spreken, als ik het zo inschat."

Omdat de sfeer hier zo vertrouwenwekkend is, zou je bijna vergeten dat jullie dat natuurlijk ook nog veel meemaken, ondanks de steeds betere overlevingskansen van borstkanker.
"Ja, elke dag overlijden in Nederland gemiddeld negen vrouwen aan borstkanker. Dat is veel te veel. Mijn streven is die negen via de helft naar nog veel minder te krijgen. Ik heb lang gehunkerd naar de situatie die we hier hebben, en ik ben nog lang niet klaar. De tijd van grote warenhuizen in de gezondheidszorg is voorbij."

"Ons voordeel is dat we zo hecht en gespecialiseerd kunnen samenwerken. Ik zeg vaak: borstkanker is een multidisciplinaire aandoening en dat is ie de hele dag, niet alleen een keer in de week tijdens het overleguurtje."

Oncoloog Bob Pinedo zei: 'Marjolein heeft een ongelooflijk groot hart voor de patiënt, ik ben zeer onder de indruk van haar werkwijze en de teamgeest in het ziekenhuis.'
"Dat is leuk om te horen. Ja, wij zijn hier de hele dag met niets anders bezig dan met borsten, dus we weten veel. Alle borstkankerspecialisten - oncologen, oncologisch chirurgen, radiologen en plastisch chirurgen - praten elke dag met elkaar over de patiënten. Dat is wat ik ook voor elkaar wilde krijgen met Breast Care Nederland. Zo leert iedereen van elkaars vakgebied en kun je altijd op elkaar terugvallen voor hulp of advies."

"Uitslagen van onderzoeken zijn er daardoor ook snel en dat maakt zo veel verschil voor mensen, want in onzekerheid zitten is afschuwelijk. We staan echt met z'n allen om de patiënten heen. Iedereen die hier werkt, weet wie ze zijn en wat hun probleem is. Niemand komt hier voor zijn lol. Echt niemand. Dat beseffen we maar al te goed."

"Reden te meer om niet toe te staan dat iemand zich verdwaald voelt in een systeem waar je van het ene loket naar het andere wordt geslingerd, overal eindeloos op moet wachten en steeds iemand anders aan de telefoon krijgt."

Horen jullie er al echt bij als kleine nieuwkomer?
"Steeds meer ziekenhuizen willen graag met ons samenwerken, maar ik hoor ook nog veel geluiden waaruit blijkt dat er in het veld nog veel vooroordelen over ons zijn, met name onder huisartsen, en dat doet mij pijn. We zijn hier niet een beetje ziekenhuisje aan het spelen, we zijn bezig met een missie."

De Jong dacht al na over die missie voor ze medicijnen ging studeren aan de Vrije Universiteit, nadat ze eerst tot vijf keer toe was uitgeloot. Ter overbrugging studeerde ze klinische psychologie. Met mensen leren praten en goed luisteren, dat zou later in de geneeskunde ook van pas komen.

Tijdens een stage in de Bijlmerbajes, waar ze onderzoek deed naar borderline en psychopathie, had ze haar eerste confrontatie met borstkanker. De psycholoog die haar begeleidde en met wie ze hecht bevriend raakte, kreeg de diagnose in de tijd dat De Jong met haar werkte.

"Van nabij zag ik wat borstkanker allemaal teweegbrengt en overhoop gooit. Het is zo'n reusachtige mokerslag. Ik was weliswaar al een tijdje officieel volwassen, maar toen werd ik het echt. Kort daarna werd ik ingeloot. Al snel wist ik dat ik chirurg wilde worden. Dat was heel helder."

Terwijl chirurgie toch erg met een lichaam is en niet met een mens; wat u leerzaam vond aan psychologie gebruik je niet zo in een operatiekamer.
"Jawel, voor mij is het beide. Zeker, ik ben iemand van aanpakken en dat kun je goed gebruiken in de chirurgie, want de technische kant van het vak is fantastisch. Maar er is ook een wereld voorafgaand en na het snijden waarin patiënt en chirurg elkaar ontmoeten. Die trok mij aan."

U opereert niet meer sinds u hier bestuurder bent. Mist u het?
"Ik hou van opereren, maar ik hou nog meer van patiënten. Je kunt niet en-en doen, ik wil geen halve dokter zijn, al blijf ik me wel als dokter inzetten voor vroege herkenning van borstkanker."

"De allerbeste borstzorg geven is zoveel meer dan alleen succesvol tumoren wegsnijden. Daarom richtte ik in 2011 Breast Care Nederland op, samen met Mieke van Schuppen. Vier jaar later bundelden we de krachten met het Alexander Monro dat toen net van start was gegaan. Sindsdien voel ik me verantwoordelijk om in het belang van alle patiënten, alle vrouwen - en mannen - in Nederland eigenlijk, de kennis die ik heb opgedaan als chirurg buiten de ok toe te passen."

Kon dat niet in een bestaand ziekenhuis?
"Niet zoals ik het wilde. In alle ziekenhuizen waar ik heb gewerkt, vroeg ik me steeds af: stel dat mijn moeder, mijn beste vriendin of ik het krijg, wil ik dan behandeld worden zoals het hier gaat? Ik kwam steeds tot de conclusie dat veel dingen goed gaan, maar niet goed genoeg."

Ik ben iemand van aanpakken en dat kun je goed gebruiken in de chirurgie Beeld Lotte Bronsgeest

"Dan heb ik het niet zozeer over de medisch inhoudelijke kant, maar over het gebrek aan structurele aandacht voor de enorme angst, de paniek en de onzekerheid die vrouwen voelen. We kunnen meer betekenen voor borstkankerpatiënten door de ziekenhuissituatie om hen heen liefdevoller te maken en beter af te stemmen."

"Door echt mee te leven. Daar ben ik stellig van overtuigd en ik heb goed rondgekeken om te beoordelen of wat ik wilde haalbaar was, ook in het buitenland. Kritiek leveren en dan weghollen zonder iets op te lossen, daar kan ik slecht tegen."

Op een congres ontmoette ze Gerard van Grinsven, een Nederlands-Amerikaanse zakenman die lang in de directie zat van de Ritz Carlton-keten, maar door een ernstig ziektegeval in zijn naaste omgeving dacht: wat ik kan in een hotel moet ook kunnen in een ziekenhuis, waar je eigenlijk verwacht dat er zo dienstbaar mogelijk met mensen wordt omgesprongen. Zij zijn ziek, jij niet, maak de ellende zo draaglijk mogelijk. In Detroit begon hij het Henry Ford West Bloomfield Hospital.

"Ik ben achter Gerard aan gevlogen en zag dat het kon: een ziekenhuis zo inrichten dat het echt uitsluitend om de patiënt gaat, terwijl het wel betaalbaar blijft. Het zat in zo veel kleine dingen. Zo drentelden bijvoorbeeld in de lobby, die eruitzag als een gezellig winkelstraatje, drie leuke oude dames rond met kleine hondjes. Een patiënt die alleen was, kon zo'n hondje op de kamer krijgen, eigen honden mochten niet mee. Zo'n klein gebaar, waar er veel van waren, doet heel veel."

Wat is hier zo'n detail waar u trots op bent?
"Veel patiënten vinden het moment voor ze de diagnostiek in moeten het engste. De wachtruimte voor een mammografie of een echo is in ziekenhuizen altijd een ellendig klein, benauwd hokje, lelijk ook, geen ramen, een krukje met van die metalen pootjes, ternauwernood een haakje voor je jas."

"'Kleedt u zich maar uit, er komt zo iemand bij u', krijgen mensen daar te horen. Dat 'zo' is al verschrikkelijk, want wanneer is zo? Je zit daar op je aller­kwetsbaarst, half bloot te wachten op het oordeel. Zo veel vrouwen hebben me verteld hoe diepongelukkig ze zich voelen in die situatie."

"Onze patiënten wachten in een ronde, grote, lichte kamer met één deur zodat duidelijk is vanaf welke kant de witte jassen komen. Het ruikt er lekker, er staat een lekkere stoel en een tafel met water, pepermuntjes en een blaadje."

"Wij geven vrouwen een zachte wikkeldoek - lekker warm en je voelt je erkend in je privacy - en we zeggen hoe lang het wachten zal duren. Maar ik ben toch nog niet helemaal tevreden over dat hokje, het kan beter, alles kan altijd beter."

En er komen nogal wat borstkanker­patiënten aan de komende twintig jaar.
"Ja, er komt een niet eenvoudige taak aan. Borstkanker is een ziekte die toeneemt, complexer wordt, patiënten zijn jonger en behandelingen zijn meer divers. De gemiddelde tienjaarsoverleving is nu 77 procent. We kunnen beter."

Hoe dan?
"Vroeg-diagnose is essentieel, het gouden ei onder de behandelingen moet er natuurlijk ook komen, maar we moeten vooral de herkenning van veranderingen in de borsten aanmoedigen, zodat we zo veel mogelijk vrouwen in stadium 1 treffen, waar de kans op volledige genezing het grootst is."

Voelen is uit, kijken is in, las ik in een folder in de hal.
"Ja, kijken is het nieuwe voelen. De meeste vrouwen doen elke maand een beetje zo (ze betast haar boezem globaal). Voelen hoort er wel bij om je borsten goed te leren kennen, maar kijken moet beter. Die informatie wijd kenbaar maken is een uitdaging waar ik hard aan werk."

In de Verenigde Staten doen ze dat met een doos citroenen.
"Ja, de geweldige campagne Know your lemons helpt mij ook. Daarin verbeelden twaalf citroenen alle veranderingen in een borst die je vooral kunt zien: deukjes, plooiingen, vlekken, een tepel die iets naar binnen trekt. Wij vertalen dat naar 'Ken je borsten', maar verwijzen daarbij altijd naar die doos citroenen. Op internet te vinden en raadzaam om eens goed te bestuderen. Niet paniekerig, maar bewust en alert, daar gaat het om."

Jeugdfoto Marjolein de Jong Beeld Privé

"Geef vrouwen ook zelf de regie. Wij kennen ons lichaam het beste. Past een verandering bij je, weet je dat. Is het anders dan wat je kent, trek aan de bel. Laat je niet te snel geruststellen door iemand die zegt dat het niks is. Elke aanhoudende verandering is reden voor onderzoek."

Is preventie ook een gouden ei?
"Natuurlijk. Waar komt al die borstkanker vandaan? De factor pech valt niet uit te vlakken, maar ik denk dat we onszelf in het Westen ook een hoop levensstijl­ellende op de hals hebben gehaald. Tegelijkertijd kunnen we de ellende redelijk bijbenen, omdat de medische stand enorm is verbeterd. Als die vijftig jaar geleden was stilgevallen, zou het mortaliteitscijfer van borstkanker nu veel hoger zijn."

Wat bedoelt u precies met levensstijl­ellende?
"We weten dat er een relatie is tussen het risico op borstkanker en onder andere voeding, alcohol, bewegingsarmoede, ­binnen zitten dus weinig toegang tot vitamine D, en blootstelling aan oestrogeen. Meisjes beginnen jonger te menstrueren, ook door voeding, vrouwen komen later in de overgang en we worden te laat en te weinig zwanger. Hoe langer blootstelling hoe hoger het risico."

"Het is niet zo dat het een per se tot het ander leidt, maar het is wel een opstapeling waarvan we ons bewust moeten zijn. Mijn streven is daar zo weinig mogelijk betuttelend, maar wel duidelijk over te zijn. Risicovrij in een kooi kruipen hoeft niet, kan niet en slaat nergens op, maar weet wat levensstijl kan doen. Lig er niet wakker van, denk er weleens over na."

"En houd je afweersysteem in de gaten. Mijn gedachte is dat het lichaam veel kan opvangen als dat in balans is."

Bent u weleens bang dat u het krijgt?
"Natuurlijk. Iedereen kent die angst. Iedere vrouw. Ook dokters. Het overkomt mij in periodes dat ik me wat kwetsbaarder voel. Na het krijgen van mijn dochters bijvoorbeeld had ik een periode waarin ik van alles voelde en dacht: nu ben ik aan de beurt. Ik weet natuurlijk ook veel te veel."

U komt ontspannen over. Is dat buitenkant?
"Nee. Ik ben vrij ontspannen en optimistisch van karakter. Ik zak niet snel
weg in gepieker. Dat scheelt."

U was zeker ook niet zo'n meisje dat altijd zei: help, ik heb een 3 en dan
een 9 haalde?
"Zeker niet. Ik was niet zo bezig met cijfers eigenlijk."

Vertel eens iets uit uw jeugd dat u typeert?
"Toen ik vier was, vond ik thuis een typemachine, zo'n grote zwarte ouderwetse met inktrollen. Fantastisch vond ik het. Ik ben boeken over gaan typen. De hele dag. Het gevolg was dat ik kon lezen, schrijven en blind typen toen ik naar de lagere school ging."

"De eerste ochtend zag ik het woord aap op het bord staan. Ik kon niet geloven dat het daarbij bleef die dag. Ik kwam thuis en zei, hoorde ik later van mijn moeder: mam, dit gaat niet lang duren."

"Uiteindelijk heb ik de eerste klas overgeslagen. Niet omdat ik zo overdreven intelligent was, maar ik ben een doorzetter, een heel harde werker."

Uw moeder ook?
"Welke moeder niet? De mijne was medisch bioloog. Ze heeft altijd fulltime gewerkt. In de schoolvakanties ging ik vaak met haar mee om slakken te onderzoeken. Zij komt uit een dominees­gezin. Mijn grootvader was een progressieve, sociale man. Iedereen kon bij hem terecht. Mijn moeder heeft daar ook een positieve tik van meegekregen. Als iemand problemen heeft, staat ze klaar."

"Bij ons goot ze dat ook met de paplepel naar binnen, letterlijk ook: pannetje hier, pannetje daar, Henny komt net uit het ziekenhuis en woont alleen, Marjolein, ga jij even kijken bij Henny of ze wat nodig heeft. Ik vond het normaal om als klein kind al naar Henny te wandelen om haar te helpen in het huishouden. Lekker bezig zijn, dat vond ik fijn. Nu nog."

Haar telefoon gaat drie keer achter elkaar. De eerste twee keer kijkt ze alleen wie het is.

De derde keer springt ze op van tafel. "Ik moet zo even terugbellen, het is mijn oudste dochter. Die heeft vandaag de Cito-toets gedaan."

Loopt u altijd op gympen?
"Nee, ik doe ook soms hakken, maar op dagen dat ik van tevoren al weet ik hoeveel meters ik moet maken, thuis en hier, trek ik gewoon mijn gympen aan. Stom?"

Nee, helemaal niet. Ik denk dat patiënten het ook leuk vinden.
"Ja, die zien graag het mens doorschemeren in een dokter."

We gaan terug naar de lobby. Daar zitten andere vrouwen te wachten met een barista cappuccino.

Wie is die vrouw op dat schilderij?
"Frida... Wacht even hoor, Alzheimer light, ik bel je daar nog over. Hier, neem een appeltje mee voor in de trein. Misschien wel twee. Je weet het hè, an apple a day... Er zit iets ongelooflijk goeds in de schil, daar is laatst nog een onderzoek over gepubliceerd."

Een paar dagen later belt ze me over het kunstwerk. "Frida Kahlo. Natuurlijk. Een geweldige vrouw die haar hele leven kampte met zware gezondheidsproblemen. Ik geloof dat ze 30 keer is geopereerd voor ze stierf op haar 47ste."

Hoe is het met uw vriendin?
"Zij is overleden. Heel verdrietig. Ja, dan weet ik weer waarvoor ik het doe. Niet dat ik het nodig heb." l

Patiënten zien graag het mens doorschemeren in een dokter Beeld Lotte Bronsgeest

Marjolein de Jong

Geboren
8 december 1972, Vreeland

1984-1991
Comenius College, Hilversum (vwo)

1994-2000
(Klinische) psychologie en geneeskunde, Vrije Universiteit

1996
Wetenschappelijk stage, Bijlmerbajes

2001-2006
Opleiding heelkunde, VUmc

2007-2009
Fellowship oncologische chirurgie Mesos/Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein

2010-2012
Chirurg, VUmc

2011
Oprichting Breast Care Nederland

2012-2013
Waarnemend chirurg diverse ziekenhuizen

2013-2015
Chirurg, UMCU

2016-heden
Bestuurder Alexander Monro Ziekenhuis

Marjolein de Jong heeft een man en twee dochters (9 en 11 jaar). Ze wonen in Loenen aan de Vecht.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden