Plus

Mantel der liefde: waarom zouden andere handen zijn vrouw helpen?

Ze hebben er niet voor gekozen, maar plots waren ze mantelzorger - uit liefde, diepgevoelde vriendschap of schuldgevoel. Nu is het zaak dat ze zich er niet in verliezen. Maar vertel dat Henri (80) maar: waarom zouden andere handen zijn vrouw helpen als hij het zelf kan?

Tinekes moeder (83) woont sinds twee maanden in een verpleeghuis. 'Ik wil nog niet,' zei ze laatst. 'Ik vind het zo rot dat jullie dan geen ouders meer hebben.' Beeld Marc Driessen

Elke ochtend staat Henri (80) om half zeven op. Wat vroeg is, hoor, als hij er 's nachts een paar keer uit is geweest om zijn vrouw Roos (78) te helpen. Het is het klokje in zijn binnenste. Al decennia gaat dat om half zeven af.

Hij hoort haar altijd. Haar gezucht, of eigenlijk is het meer klagen, of klagerig zuchten. "Euhhh heueee," klinkt het, als ze in het half donker langs de muur naar de badkamer schuifelt. Soms overdrijft ze het een beetje.

Dan helpt hij haar naar de wc, geeft haar wat te drinken en zorgt dat ze weer in bed gaat liggen. Al dertien jaar verzorgt hij haar, omdat ze het zelf niet meer kan. Eerst was er die nare ziekte, waarbij Roos d'r haar verloor. Je haar verliezen is erg voor een vrouw. Vooral voor haar, die zo trots met een dikke rode bos had rondgelopen.

Daar is wat aan te doen natuurlijk. Ze hadden mooie pruiken gekocht, zodat ze gewoon over straat kon. Maar elke avond komt het moment dat die pruik afgaat en ze in die spiegel naar die vrouw met dat kale hoofd kijkt.

Ze kreeg reuma en brak haar enkel, zodat ze een tijd niet kon lopen. Maar dergelijke fysieke ongemakken waren wel te overwinnen. Wat erg was, was dat ze geestelijk begon af te takelen.

Hij weet nog dat het tot hem doordrong. Ze waren koffie gaan drinken bij de geitenboerderij in het Amsterdamse Bos. Roos was even gaan plassen, maar niet teruggekomen. Uiteindelijk ging hij haar zoeken. Stond ze wat verloren in het halletje bij de wc.

"Waar was je nou?" zei ze een beetje snauwerig.

Toen had hij begrepen dat het foute boel was.

In het harnas sterven
Ze ontbijten altijd samen. Soms kijkt Roos uit het raam. Naar de wegwerkers, beneden op straat, die al maanden in de weer zijn. "Waar zijn die nou mee bezig?"

Dan legt Henri het nog een keer uit. Als ze het tegen het eind van de dag voor de vijfde keer vraagt, reageert hij niet meer. Hij moet ook een beetje aan zichzelf denken.

Drie jaar geleden kon hij nog een gesprek met haar hebben, over iets dat op het nieuws was geweest of hun dochters, maar dat is er niet meer bij. Als ze zijn uitgegeten doet hij haar onder de douche. Zet haar op een stoel en spuit hij haar helemaal nat. Daarna wast hij haar. Dat vindt ze fijn. Ze zegt het niet, maar aan haar gezicht kan hij het aflezen.

Andere intimiteit is er steeds meer bij ingeschoten. Seks al helemaal, natuurlijk. Dat is niet erg. Veel erger is dat de liefde ook langzaam verdwijnt. Echte liefde van haar voelt hij niet meer. Deze heeft plaatsgemaakt voor vriendschap en dat is ook bijzonder.

Als hij zijn vrouw uit de badkamer heeft, loopt het alweer tegen lunchtijd. Zelf komt Henri tot weinig. Eigenlijk is hij de hele tijd met haar bezig.

Thuiszorg komt er niet meer in. Hoe belastend ook, Henri (80) zorgt liever alleen voor Roos (78). Beeld Marc Driessen

Zijn twee dochters vinden het een troep in huis. Die willen dat er iemand van de thuiszorg komt om hem te helpen. Als ze erover beginnen voelt hij zijn boosheid groeien. Ze hébben thuiszorg gehad. Zag hij hoe ze soms met zijn vrouw omgingen. Dat, als Roos iets zei, ze net deden of ze het niet hoorden. Alsof ze geen volwaardig mens meer was. Die gaf hij de wind van voren, die hoefden niet meer terug te komen.

Waarom zouden andere handen zijn vrouw helpen als hij het zelf kan doen? Dat roodharige stuk waar hij 55 jaar geleden als een blok voor was gevallen. Dus zijn dochters kunnen beter niet beginnen over de thuiszorg.

"Je wil in het harnas sterven, hè pap?" Zo is het. Een hartinfarct heeft hij al gehad. Of het van alle zorgen en het slechte slapen komt, wie zal het zeggen. Maar zoals zijn vader zei: "Tachtig jaar. Wat kan er aan azijn zuur worden?"

Schuldbewust en wanhopig
Linda Tulner, geriater in het Slotervaartziekenhuis, krijgt veel mantelzorgers over de vloer. Vaak is de mantelzorger degene die ervoor zorgt dat ze eindelijk bij de dokter zitten. Die vertelt dat haar vader of echtgenoot zichzelf verwaarloost, 's nachts door huis dwaalt en de hele pot met winegums in één keer leeg at.

Ingewikkelde gesprekken, met boze blikken en verwijten over en weer, die een verhelderend beeld geven van de thuissituatie. Als ze niet oplet kunnen de gesprekken ontsporen. Zegt de patiënt zich niet te herkennen in het verhaal van de ander. "Met mij is niets aan de hand."

Soms wordt het iemand te veel en loopt hij boos de spreekkamer uit. Blijft Tulner achter met een schuldbewuste en wanhopige mantelzorger.

Het is moeilijk om een goede mantelzorger te zijn. Je moet veel geduld hebben. Jezelf kunnen wegcijferen. Accepteren dat de ander steeds meer achteruitgaat. Oud zeer opzijzetten. Je in andermans ellende kunnen verplaatsen. Verzorgen, maar jezelf er niet in verliezen. Eropuit kunnen gaan, zonder met een schuldgevoel op een terras te zitten, omdat je vrouw of moeder wil dat je bij haar blijft.

Vaak voelt Tulner dat het de mantelzorger tot hier zit. "Ouderenmishandeling is meestal een signaal van overbelasting." Dat ze de patiënt afsnauwen, of steviger vastpakken dan noodzakelijk is.

Een kouwe
Twee jaar geleden was het al zover dat Tineke (61) haar moeder drie keer per dag belde. Veel vaker belde haar moeder.

"Tineke, je moet nu komen."
"Wat is er dan, mam?"
"Je moet komen, nu."

En dan ging ze. Het was logisch. Ze woonde het dichtstbij. Ze werkte niet, zoals haar broers en zus. Vijf jaar eerder was ze afgekeurd. Ze kon haar paniekerige oude moeder (83) toch niet laten zitten.

Als ze de hond uitliet en haar telefoon was vergeten, rende ze naar huis, want moeder zou kunnen bellen. Wat als ze gevallen was en zij niet zou opnemen?
Vaak kwam ze voor iets onbenulligs. "Ik krijg het koffiezetapparaat niet aan."

Haar moeder droeg een alarmknop om haar pols. Als ze erop drukte zou iemand van de thuiszorg komen. Tineke had het haar al vaak uitgelegd. En hoe de koffiemachine werkte. Dat ze eerst de veiligheidsknop van de elektra moest indrukken. Maar liever belde moeder naar Tineke. "Je moet nu komen."

Zat ze daar. Zei haar moeder dat ze straks visite zou krijgen. "Van je zus."
"En wat ben ik dan?"
"Jij bent hier om voor me te zorgen."

Tineke deed de was. Tineke zou haar wel naar het ziekenhuis brengen. Tineke, Tineke, Tineke.

Ze was haar leven kwijt. Daarom had ze haar broers en zus bij elkaar geroepen en verteld dat ze 24/7 met moeder in haar hoofd zat. Dat ze het zo niet volhield. Tineke heeft geen liefdevolle jeugdherinneringen aan haar moeder. Dat was er geen die de armen om je heen sloeg, die een kopje thee klaar had als je uit school kwam.

Dat was een beetje een kouwe geweest. En dat maakt het anders. Dan had ze op een natuurlijke manier kunnen teruggeven wat ze als kind had gekregen. Nu doet ze het uit schuldgevoel, zodat ze zichzelf recht kan blijven aankijken in de spiegel.

Blik naar buiten
Op de fiets moet ik denken wat Linda Tulner, de geriater, vertelde. Dat het haar soms verbaasde hoe sommige mantelzorgers vervlochten raakten met de patiënt. Geen enkele afstand meer hadden. Die geen anderen, artsen en wijkverpleegkundigen, dichtbij lieten. Die deden het toch nooit zo goed als zijzelf.

We spraken over de levensloop, hoe de diepe verbintenis tussen ouder en opgroeiend kind verandert en ze zich als tiener en twintiger losmaken. De blik naar buiten richten, de wereld in. Hoe die ouders er gevoelsmatig altijd zijn, maar relatief ver weg. Dat ouder en kind tegen het levenseinde weer naar elkaar toegroeien. Ieder in een omgekeerde rol.

Als de ouder hulp nodig heeft en zij die kunnen geven. Je anders naar je ouders gaat kijken, omdat ze kwetsbaar worden, afhankelijk en je hun einde ziet naderen. Je opnieuw waardering voor ze krijgt en de relatie weer even intiem kan worden als toen je nog kind was en zij je verzorgden.

Nabestaanden vertellen het haar. Dat ze die laatste periode, waarin ze intensief zorgden voor hun ouder, als heel bijzonder hadden ervaren. Dat het een werkelijke levensinvulling was.

Intense angst
Anderhalf jaar geleden, in dat enorme hotel in Beieren, met die ene kleine draaideur waar, als er iets zou gebeuren, alle gasten door naar buiten moesten, was Ina Dobrosch (80) overvallen door een intense angst. Toen ze de volgende ochtend bij het ontbijt nog zo bang was, had haar man Joop (80) gezegd dat ze beter naar huis konden gaan. Bang zijn op vakantie, dan was er toch niets aan. Dat had ze erg op prijs gesteld.

Ina Dobrosch (80) heeft graag dat Joop (80) in de buurt blijft. Dat ze weet waar hij is. Beeld Marc Driessen

Thuis in Amstelveen was die beklemmende angst gebleven. Waar ze bang voor was, kon ze hem niet zeggen. Het was er gewoon. Ze durfde de straat niet op en de kleinkinderen kon ze niet in huis hebben, omdat ze veel te bang was dat hen iets zou overkomen.

En toen was ze in de keuken in elkaar gezakt. Ze lag op de grond en hij kon haar in zijn eentje niet overeind krijgen. Ze was bij en hij kalmeerde haar. Hun dochter was gekomen en samen hadden ze haar naar het ziekenhuis gebracht.

Ze konden niet vinden wat haar angst veroorzaakte. Ze kreeg tabletten, waar ze rustiger van zou worden. In de weken erna had ze gesprekken met een aardige vrouw.

Joop moest zorgen dat ze kalm aan deed. Soms, als ze bang werd en begon te hyperventileren, nam hij haar mee naar de bank. Ging naast haar zitten en deed ademhalingsoefeningen met haar, zoals de arts het had voorgedaan.

Daarna hielp hij haar naar bed, zodat ze kon rusten. Als hij het eten klaar had, maakte hij haar wakker. Keken ze tijdens het eten naar een vrolijk programma, waar Ina niet van zou gaan liggen piekeren.

Joop nam al het werk op zich. Ina kon in die tijd niets meer. Niet koken of wassen. Zelfs staan was moeilijk, omdat ze bang was dat ze door haar knieën zou zakken. Al met al had het een jaar geduurd.

Ze noemen het mantelzorg, maar voor Joop is het gewoon zorgen voor elkaar. Zoals Ina voor hem zorgde, toen hij met die gebroken arm zat en het wel een jaar duurde voor hij zich weer zelf kon aankleden. Ze zijn al 57 jaar samen. Hebben een goed huwelijk.

Nu gaat het weer beter met Ina. Al gaat ze niet alleen de straat op, maar dat hoeft ook niet. Waarom zou je alleen gaan als je dat ook samen kunt doen? Samen doen ze boodschappen, gaan ze naar het ziekenhuis.

Ina heeft graag dat hij in de buurt blijft. Dat ze weet waar hij is. Als hij zegt dat hij beneden in de garage is, vindt ze het goed. Als hij naar de soos van de KLM-veteranen gaat, ook. Als hij maar niet te lang weg is en op de afgesproken tijd thuiskomt.

Ze houden elkaar in evenwicht. Hij helpt haar graag en zij hem.

Gekke mannetjes op het balkon
Tineke en haar broer Hans hebben hun moeder twee maanden geleden naar het verpleeghuis gebracht. Thuis liet ze aardappelen droogkoken. Zwierf ze soms over straat. Het ging nog, zolang de thuiszorg kwam en Tineke 24/7 paraat was. Nadat moeder van de trap was gevallen, hadden ze haar bed naar beneden gedaan en waren haar kinderen om beurten blijven logeren. Maar te veel is te veel.

Die dag dat de mevrouw kwam om haar moeder te beoordelen, had deze wel in de gaten dat het een belangrijk gesprek was. Ze had zich zo geconcentreerd dat ze mooie zinnen maakte, zich meer herinnerde dan op andere dagen en niet was begonnen over gekke mannetjes die ze op het balkon zag.

Toen het interview was afgelopen, had de vrouw een ernstig gezicht opgezet en naar Tineke gekeken. "Het spijt me. Ik ben bang dat jullie moeder te goed is voor 24 uurszorg."

Meteen was Tineke in huilen uitgebarsten. Moest ze dan nog jaren zó met haar moeder bezig zijn. Haar drie keer per dag bellen om te horen of het goed was en zelf tien keer per dag door moeder worden gebeld?

Mantelzorgers houden het vaak heel lang vol, vertelde geriater Tulner. Ze groeien in hun rol en in de toenemende zorg die de ander nodig heeft. Ze redden het wel. Tot de patiënt in het ziekenhuis belandt. Soms voor iets onbenulligs als een blaasontsteking. Eenmaal alleen thuis groeit het besef dat ze zichzelf zijn verloren in de hulp aan die ander. Dat het hen volledig heeft uitgeput.

"Ik wil hem niet meer thuis hebben," krijgt Tulner dan te horen.
Tja, wat moet je dan? Als de patiënt gewoon naar huis wil. Het is ook zíjn huis. In je eigen huis wonen is een basisrecht.

Soms gaan ze naar de rechter, zodat deze zal bepalen dat de dementerende partner of ouder in een verpleeghuis moeten worden geplaatst. Maar de rechter zal vragen of er wel alles is geprobeerd. Is er niet een beetje meer thuiszorg mogelijk? Meer dagopvang voor de patiënt?

De moeder van Hans en Tineke kreeg vier keer per dag iemand van de thuiszorg. Tot ze er genoeg van had en het opzegde. Dat was niet nodig. Ze moest steeds op die vrouwen wachten. Liever had ze dat Tineke wat vaker kwam. Tineke, Tineke, Tineke.

Soms moet je je als mantelzorger terugtrekken, zei Tulner. Het laten escaleren, zodat het voor instanties duidelijk wordt dat hun moeder niet langer alleen kan wonen.
Hans en zijn vrouw deden het bij zijn schoonmoeder. Die was kort daarna door het keukenraam naar buiten geklommen en laat op de avond op een plein in West gevonden. Daarna kon ze naar een verpleeghuis.

Volgens Tulner is er een groot gat ontstaan tussen thuiszorg en de opname in een verpleeg­huis. Eerder was er het verzorgingstehuis. Waar je samen kon gaan wonen en je hulp kreeg als je erom vroeg. Waar plek was als je je eenzaam voelde. Een warme, zachte omgeving, samen met andere ouderen waar nog leven in zat.

"De verpleeghuispopulatie is een zieke populatie." Allemaal mensen die 24 uur per dag zorg nodig hebben. Het is een hele stap om je geliefde of je ouder daarheen te brengen.

61 jaar wachten
Tinekes moeder was bang dat ze haar in een klein kamertje zouden stoppen, maar ze kreeg een appartement, met uitzicht op de begraafplaats waar haar man lag. Alsof het zo bedoeld was.

Geriater Linda Tulner: 'Mantelzorgers houden het vaak heel lang vol.' Beeld Marc Driessen

"Ik doe het voor jou," zei ze tegen Tineke. "Zodat jij niet zo bezorgd hoeft te zijn." Twee keer per week zoekt Tineke haar op.

Haar broer Hans ook. Hij vindt dat het hoort. Als hij niet gaat, zit hij thuis met een schuldgevoel op de bank. Dus gaat hij maar. Een echt gesprek hebben ze al heel lang niet meer. Ze vraagt niet naar zijn leven. Als hij niets zegt, zitten ze zo een kwartier doodstil bij elkaar.

Het is snel gegaan. Lezen gaat niet en zelfs haar eigen naam kan zijn moeder niet meer schrijven. Tineke belt ze nog wel meerdere keren per dag.

"Ik krijg het koffiezetapparaat niet aan. Kun je even komen?"

Hoe lang het nog zal doorgaan, weet Tineke niet. Ze zal pas rust kennen als haar moeder er niet meer is.

"Ik wil nog niet," zei haar moeder laatst. "Ik vind het zo rot dat jullie dan geen ouders meer hebben."

Vader is al lang geleden gestorven. Die was wel warm. Had hen liefgehad. "Het geeft niet, mam," zei Tineke. "We zijn allemaal goed terechtgekomen. Als je wil, mag je voor altijd je ogen dichtdoen."

Dat vond haar moeder fijn om te horen.

Soms lijkt het alsof die rotziekte haar warmer heeft gemaakt. Laatst had Tineke haar aan de telefoon. Ze had hem op speaker staan. Er was een vriendin bij haar. Ze wilde dat die zou horen hoe haar moeder haar claimde.

Moeder was in de war en aan het mopperen over wat er allemaal niet meer ging. Toen ze gekalmeerd was, zei ze het ineens. "Ik hou van je." 61 jaar had Tineke erop moeten wachten. "Ik ook van jou, mama."

Blauwe portemonnee
Zal het Tineke lukken? Een intimiteit met haar moeder te vinden, die er nooit was?
Misschien is het te laat. Haar moeder is al ver heen. Laatst had ze met haar voor het raam gezeten.

"Zie je, daar op dat balkon, die twee mannetjes?" Tineke zag ze niet. "Daar. Naast elkaar." Toen had Tineke een foto van het balkon gemaakt en liet die aan haar moeder zien. "Geen mannetjes." "Niet op de foto, maar daar op het balkon wel."

Van haar jongste broer had ze tips gekregen over hoe ze met moeder moest omgaan. Die had zijn dementerende schoonmoeder jarenlang in een huisje naast het zijne wonen, en was op de cursus Omgaan met dementerenden geweest.

Die zei dat Tineke haar moeder niet elke keer moest corrigeren. Dat ze mee moest gaan in haar belevingswereld. Dat probeert ze nu. Als moeder zegt dat het ding in haar hand een blauwe portemonnee is in plaats van een zwart adressenboekje, zegt ze: "Goed mam." Dan glimlacht moeder.

Geriater Tulner vertelde dat mantelzorgers die ander er zó graag bij willen houden. Actief, om te voorkomen dat het erger wordt. "Weet hij het echt niet, of doet hij maar alsof?"

Soms gaan ze de ander testen. "Wat heb je vanmorgen gedaan?" "Wie was er gisteren bij je?" Het is goed bedoeld, maar voor de patiënt voelt het alsof die de hele dag examen aan het doen is.

Het drijft ze uit elkaar, terwijl het juist mooi zou zijn als ze naar elkaar toegroeien. Dat is wat zorgen kan doen. Dat er een nieuwe, diepgevoelde intimiteit ontstaat.

Stuiterballetje
Henri heeft van alles geprobeerd om Roos aan de gang te houden. Op een hometrainer, een grote rubberen bal, maar ze vertikt het gewoon. Zijn vrouw heeft haar leven lang een bloedhekel aan bewegen gehad. Tegen anderen zegt ze dat ze van alles heeft gedaan. Zwemmen, roeien, noem maar op, maar in de 55 jaar dat hij met haar is, heeft hij het niet gezien.

Hij was tai chi met haar gaan doen. Eenvoudige oefeningen. Je gewicht van de ene voet naar de andere verplaatsen. Of je uitgestrekte armen naar je toe halen en dan de andere kant op wijzen. Goed voor haar heupen, armen en haar nek.

Na twee oefeningen begint het jammerlijke gesteun al. Dat ze niet meer kan, dat ze pijn heeft. Als hij even niet oplet, zit ze weer op de bank. Dat is het nare van deze ziekte. Wat je ook probeert, hoe goed je ook je best doet. Het wordt almaar minder.

Sommige patiënten raken verward of worden bozig. Anderen kunnen zich niet meer uitdrukken en gaan hallucineren. Maar het allerergste is de apathie. Dat ze maar op de bank zitten. Niets zeggen. Niets doen. Nergens meer op reageren.

Henri blijft het proberen. Hij heeft een stuiterballetje gekocht. Soms gooit hij het naar haar toe en dan vangt ze hem. Het is maar een klein iets. Een spelletje kun je het niet eens noemen. Als ze het balletje teruggooit, doet hij het nog eens. Nu via de muur. Zo stuitert het balletje door de woning, tot ze hem kan pakken.

Hij betrekt zijn vrouw overal bij. Dat houdt haar alert. Ook als er dingen misgaan. Zoals het weegschaaltje voor de groenten, dat is verdwenen. Misschien heeft ze het wel in de vuilnisbak gegooid, want dat doet ze.

"Waar heb je de weegschaal gelaten?" vraagt hij.
"Dat weet ik niet."
"Hoe kan dat nou? Ik heb hem niet gehad, dus moet je hem ergens hebben neergezet. Je weet toch dat je de spullen op de goede plek moet terugzetten."
"Ja," zegt ze dan zacht.

Ze weet dat ze ziek is, maar meestal verbergt ze het.
"Waarom doe je dat dan niet? Waarom doe je in godsnaam niet wat ik je vraag?"
Dan kijkt ze heel beteuterd.

Staat hij daar, met zijn ergernis en zijn boze blik. Dan stapt hij op haar toe en drukt een paar flinke zoenen op haar wangen. Zegt dat ze toch wel weet dat hij wat opvliegend van aard is, maar het niet zo meent.

Hocus pocus
Tegen de avond staat Roos op van de bank. Meestal al voor het journaal van acht uur. Dan kijkt ze hem even aan, met die pruik nog op haar hoofd.

"Ga je mee?" Elke avond vraagt ze het. Maar als hij meegaat is hij midden in de nacht klaarwakker.

"Ga jij maar vast."

Loopt ze de kamer uit. Hoort hij haar gesteun vanuit de slaapkamer, als ze haar kleren probeert uit te trekken.

Een zoen geeft ze hem nooit meer. Soms krijgt hij een aai over zijn rug. Het is allemaal anders geworden. Hij hoort weleens dat mensen heel erg veranderen als ze dementeren. Dat ze nukkig worden. Gemeen. Roos is nog steeds heel aardig voor hem, zoals ze haar hele leven zo aardig was.

"Wat hebben we toch een lieve dochters," zegt ze soms.

Misschien is dat wel het belangrijkste. Dat hij aardig is voor haar en zij voor hem. Hij heeft met zijn wichelroede gependeld. Sommigen vinden het hocus pocus, maar hij wil er wel in geloven. Zo is hij te weten gekomen dat zijn vrouw nog lang zal leven.

Wat zal er van haar worden als hij er niet meer is?

Hij is een behoorlijk oud mannetje, met een hartkwaal. Zijn dochters zijn veel te druk met hun eigen leven. Dus moet hij het nog maar even volhouden. Zodat ze niet door vreemde handen zal worden gewassen.

Paul Teunissen schrijft elke maand een longread over Amsterdam.
Suggesties? paulteunissen@parool.nl

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden