Plus Analyse

Mag een databank zomaar patiëntgegevens gebruiken?

Mag een databank patiëntgegevens gebruiken die een psycholoog aan­levert? Het gebeurde jaren, zonder toestemming van patiënten. In een rechtszaak eisen patiënten en belangen­groepen vernietiging van de databank.

Beeld ANP

1.Welke gegevens zijn gebruikt en opgeslagen?
Seksuele problemen, paniekaanvallen, een drankverslaving of suïcidale gedachten. Het zijn alledaagse onderwerpen in de spreekkamer van psycholoog en psychiater, maar sinds 2011 sturen zij deze gegevens naar een databank. Naam, geboortedatum, burgerservicenummer en adres van de patiënt worden doorgestreept, zodat de patiënten niet direct herleidbaar zijn.

Wel worden andere patiëntgegevens opgeslagen: geboortejaar, geslacht, opleidingsniveau en de naam van de instelling, bijvoorbeeld. In een databank zijn de gegevens van meer dan een half miljoen Nederlandse patiënten 'gepseudonimiseerd opgeslagen', zoals het juridisch heet.

De data zijn niet direct herleidbaar tot een persoon, maar mogelijk wel indirect. De informatie is echter zó persoonlijk, vinden patiënten en belangengroepen, dat ze vernietiging van de databank eisen.

2. Is patiënten toestemming gevraagd om hun gegevens te delen?
Nee. De initiatiefnemers van de databank - zorgverzekeraars, zorgaanbieders en de overheid - waren in 2011 van mening dat die gepseudonimiseerde gegevens niet vielen onder persoonsgegevens, zodat toestemming niet noodzakelijk was. Het ­juridische speelveld lijkt echter versmald.

De Europese Unie ziet strenger toe op privacywetgeving en de Autoriteit Persoonsgegevens begon een onderzoek naar de databank. Nu de wettelijke context onduidelijk is, spelen zorginstellingen geen patiëntgegevens meer door aan de databank.

Ook Arkin, Amsterdams grootste ggz-aanbieder met instellingen als Jellinek, Mentrum en Punt P, is gestopt met het doorsturen van patiëntgegevens.

3. Waarom zijn die patiënt-gegevens verzameld?

Om verschillende instellingen met elkaar te kunnen vergelijken. Met een duur woord heet dat benchmarken, wat ook in de naam van de databank terugkomt: Stichting Benchmark Geestelijke Gezondheidszorg, ofwel SBG. Zo'n vergelijking kan behandelaren helpen bij het verbeteren van zorg. Als de ene instelling beter is dan de andere in de behandeling van depressie, kan men van elkaar leren, is de gedachte. Ook patiënten kunnen kiezen uit de beste zorg.

4. Hoe wordt de kwaliteit van de zorg gemeten?
Dat gebeurt met vragenlijsten. Ben je minder angstig? Minder somber? Begrijpt de behandelaar je klachten? Het systematisch meten van de behandeling heet Routine Outcome Monitoring (ROM), of 'rommen'. Behandelaar en patiënt krijgen zo informatie over het effect van de behandeling én de kans om bij te sturen. Maar 'rommen' moet niet worden gebruikt om instellingen te vergelijken, ­vinden critici. Met dat doel zijn die vragenlijsten nooit ontwikkeld. De Rekenkamer steunt de critici.

5. Wie heeft de rechtszaak ­aangespannen?
Twee patiënten, de belangenorganisatie Landelijke Overleg Cliëntenraden en de groep 'Stop Benchmark met ROM'. Daarin zitten patiënten, maar ook hoogleraar psychiatrie Jim van Os en psychiater Menno Oosterhoff.
De initiatiefnemers hebben bijna zevenduizend sympathisanten. De groep eist dat SBG alle patiëntgegevens vernietigt.

SBG kaatst de bal terug. De patiëntgegevens zijn niet herleidbaar tot een persoon en daarom geen persoonsgegevens. Toestemming vragen voor patiëntengegevens is dus niet noodzakelijk en vernietiging van de databank evenmin, aldus SBG.

Op 13 juli zal de Utrechtse kort­gedingrechter zich over de kwestie buigen.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool.nl.