Plus

Leven met chronische pijn: 'Het trekt je naar binnen'

Wiebe Otten (60) leeft al bijna tien jaar met pijn - elke dag, altijd. Daarmee is hij een van de twee miljoen mensen die dagelijks lijden. 'Ik trok me terug als een gewonde hond in zijn mand.'

Wiebe Otten: 'De pijn heeft me veranderd' Beeld Marc Driessen
Wiebe Otten: 'De pijn heeft me veranderd'Beeld Marc Driessen

De pijn komt brandend, pulsend, stekend, soms is het een 'breinaaldgevoel'. Doodse, drukkende pijn. Pijn in scheuten, of juist zeurend. Pijn kent vele verschijningsvormen, en Wiebe Otten (60) onderging er een hoop.

Het is er permanent, en als hij zijn pijn een cijfer mag geven op een schaal van 0 (geen pijn) tot 10 (helse pijn) dan is het nu 5 tot 6. Voor elf uur in de ochtend - eigenlijk zijn beste moment van de dag - is dat een normaal niveau. Het zal in de avond oplopen naar 7 tot 8.

Otten staat in zijn woonkamer in Amstelveen - een lange atletische man in een hemd en een joggingbroek. Hij wiegt met zijn heupen om 'de stijfheid eruit te halen'. Bij hem zit de pijn lokaal: in de heup.

"Mag ik het laten zien?" Hij trekt zijn joggingbroek een stukje naar beneden en daar verschijnen twee flinke littekens, de nalatenschap van een verkeerde heupoperatie en twee herstelpogingen. Na de laatste ingreep, in 2010, lijdt Otten elke dag. Tot aan kokhalzen toe. "Laatst ging ik op visite met mijn kleinkind: drie kwartier heen wandelen, drie kwartier terug. Onderweg wist ik: dit is veel te ver. Ik moest bijna overgeven van de pijn."

Schroeven
Op de eettafel staat een opengeklapte laptop met daarop een röntgenfoto. We zien de kunstheup die met schroeven aan Otten vastzit. De prothese lijkt scheef in het bot van het bovenbeen te steken. Volgens Otten is dat ook zo.

Congres

Wiebe Otten is een van de zes geportretteerden uit de documentaire Om Gek Van Te Worden van filmmaker Pim Giel. De film wordt deze week gepresenteerd tijdens een congres over chronische pijn in Eye. Het congres is op woensdag en donderdag en valt in de eerste Week van de Pijn, tussen 26 september en 1 oktober.

Hij weet niet eens precies wat er pijn doet. Is het een chronische en ontregelde zenuwactiviteit, wat de artsen denken? Of wringt er iets in zijn lijf?

"Ik vraag me ook weleens af: drukken die schroeven? En als ik in de auto een bocht naar links maak, dan steekt het in mijn dijbeen. Maar is dat dan de druk van de kunstheup of niet? Verklaar het maar!"

Otten is nu al bijna tien jaar een man met pijn. "Nooit meer een dag zonder. Het is er altijd. Het heeft me veranderd."

Voor de operatie
Om dat te begrijpen moeten we kennis maken met de Wiebe van voor de heupoperatie. Op dat moment is hij vijftig jaar en topfit. Hij fietste net zo makkelijk na een vakantie in Zuid-Frankrijk naar huis.

Sport zorgde niet alleen voor een goede balans en het vrijkomen van de juiste stofjes, het was meer dan dat: "Mijn identiteit. Ik gaf sporttrainingen aan politieagenten. Ik zette mensen in hun kracht."

Vlak voor de operatie had Otten een bedrijf waarmee hij weerbaarheidstrainingen aan professionals gaf. "Dat bedrijf was booming."

Een vlekje op het leven van Otten was artrose in zijn heup, waar hij steeds meer last van kreeg. "De orthopeed zei: 'Er zijn tegenwoordig heel goede sportheupen.' Ik dacht: nog vijftien jaar pijnloos sporten, dat is mooi."

Negen jaar geleden ging hij onder het mes. "Maar ik werd al heel slecht wakker uit de narcose. Ik was nog half daas, toen ik de verpleegkundige tegen een collega hoorde zeggen: "Het is hier een drama geweest."

Pas de volgende dag hoorde hij hoe. "De chirurg stond met het schaamrood op de kaken naast mijn bed. Er waren onderdelen in mijn heup geplaatst die niet bij elkaar pasten. Ze konden het niet herstellen. Ik moest opnieuw geopereerd worden. Ik moest een echte kunstheup."

Begraafplaats
Toen was er nog hoop, maar na de laatste operatie in 2010 kwam, met het inzicht dat het onomkeerbaar is en het besef wat hij allemaal aan het verliezen was, ook de neerslachtigheid. Hij probeerde te werken, maar halve dagen bleken al te veel. De pijn won het van de concentratie.

"Dat was zo frustrerend. Ik werd steeds depressiever, ik keerde me steeds meer in mezelf en ik zocht steeds minder sociale contacten op. Het was ook nog een tijd dat verschillende dierbaren overleden. Ik zat steeds vaker op de begraafplaats. Dan zat ik bij het graf te huilen. Om mezelf eigenlijk. Ik was aan het afglijden."

De grote valkuil van pijn, zegt Otten, is dat het je naar binnen trekt. "Het lijkt wel alsof je de hele tijd door de prikkels intern gericht bent. Ik werd een mens met pijn. Daar ging ik me ook naar gedragen."

Dat betekende ook wrevel thuis bij vrouw en kinderen. Otten trok zich terug 'als een gewonde hond in zijn mand'. Ook een drankje met vrienden in het café na het fietsen was een te grote confrontatie met zijn tekort­komingen: "Ik kon het niet aan. Ik was altijd degene die de leiding nam. Als iemand achterop raakte, zakte ik af om hem op te duwen. Nu moesten ze mij duwen."

Otten: 'De chirurg stond met het schaamrood op de kaken naast mijn bed' Beeld Marc Driessen
Otten: 'De chirurg stond met het schaamrood op de kaken naast mijn bed'Beeld Marc Driessen

Zijn gevoel van eigenwaarde brokkelde af. Van sterke, zelfstandige man, die een goed leven en een mooi bedrijf wist op te bouwen, kwam hij in een situatie terecht waarin pijn, hartritmestoornissen door de ontstekingsremmers, frustratie over lichamelijke beperkingen, de slepende rechtszaak over de medische misser en een totaal gebrek aan zingeving zijn zelfbeeld steeds verder afbraken. En dan die verlammende pijn.

Jointje
Klim maar eens uit zo'n dal. Hij is er nog lang niet, vindt hij, maar hij klimt tenminste. Het eerste inzicht kwam met de acceptatie en commitment therapie die hij in 2013 volgde. Daar leerde hij hoe belastbaar hij is. Met de Wim Hof Methode - waar sinds vorig jaar veel steun in vindt - leert hij juist die grenzen te verleggen.

Fietsen, lopen, kanoën, yoga, mindfulness, veel ademhalingstechnieken en voor het slapengaan een jointje - de kunst van het omgaan met pijn. Voor Otten betekent dat juist ook minderen op pijnstilling. Hij heeft het uitgerekend: tot vorig jaar slikte hij in totaal 10.000 pillen. "Acht paracetamol per dag - ja hoor, dat slikte ik trouw. Dat was mijn bodempje."

Sterker spul kwam er ook bij kijken, met alle bijwerkingen van dien. "Dat probeer ik nu tot een minimum te beperken. Ik heb geleerd met ademhalingstechnieken de pijn te verminderen. Voor mij is dat een enorme stap geweest. Pijn draag ik. Ik ben mijn hele leven actief geweest, ik ga diep. Ik ervaar de pijn als sporten - topsport."

Een wonderpil is er niet

Twee miljoen Nederlanders hebben dagelijks pijn. Bij een groot deel is de aanstichter aanwijsbaar (reuma, lage rugpijn), maar bij ook heel veel mensen niet.

Die mensen hebben chronische pijn, een fenomeen dat tot dusver is omgeven door raadselen die hoogleraar pijn, pijnbestrijding en palliatieve zorg Roberto Perez van het VUmc graag zou willen blootleggen.

Alertheid
"Pijn is een waarschuwingssignaal waarbij heel veel systemen in het lichaam zijn betrokken. Dat zit niet zomaar ergens op één plek. Pijn maakt dat je in een verhoogde staat van alertheid bent: je moet kunnen vluchten, je moet kunnen aanvallen. Dat is tenminste de functie bij tijdelijke pijn."

"Maar die prikkel kan soms uit de hand lopen, bijvoorbeeld doordat het immuunsysteem een beetje overfunctioneert. Of doordat het zenuwstelsel rare dingen doet. Of doordat de wijze van verwerking van de prikkels niet goed verloopt. Dat maakt dat sommige mensen langdurig pijn blijven houden."

Een wonderpil is er niet en Perez heeft er weinig fiducie in dat die er komt. Hoogstens voor pijn als symptoom bij een ziekte, maar hij denkt niet dat er een tovermiddel komt voor alle pijnpatiënten.

Perez zou graag zien dat er meer onderzoek komt naar het samenspel tussen biologische, psychologische en sociale factoren bij pijn. "We weten dat al deze factoren een rol spelen, maar we weten ze voor de individuele patiënt niet te duiden. Ook de manier waarop iemand zelf naar zijn klacht kijkt, speelt een rol. En hoe de omgeving erop reageert."

Spiegel
"Er is een onderzoek gedaan waarbij patiënten zichzelf 'gezond' in een spiegel zagen. Ze keken dan bijvoorbeeld niet naar hun gewonde hand, maar naar een gezonde hand. Wat bleek: met dit soort trucjes werden klachten anders waargenomen. Interessant."

Meer en meer wordt duidelijk dat niet alle pijn weg te nemen is, maar dat er wel wegen zijn om de ernst ervan te verminderen. "Naast medicatie ook met cognitieve ­behandelingen, bewegingstherapie of ontspannings­oefeningen."

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden