PlusLongread

Leven met autisme en spierziekte: Zondagskinderen met pech

Esther met Ilya, Simon met Milan.Beeld Harmen de Jong

Milan wil de wereld redden en Ilya wil bakker worden. Maar de 13-jarige tweeling heeft een ernstige spierziekte en autisme. De toekomst is ongrijpbaar. Lachen kunnen ze wel, om onbenullige dingen. En genieten van de wind.

Als Ilya (13) de handen van zijn moeder over zijn rug voelt kriebelen, wordt hij met een glimlach wakker. “Staat het licht op z’n allerminst felst?” vraagt hij. Elke ochtend is precies hetzelfde. Dat heeft Ilya graag. Daarna pakt Esther Bruggink (48) zijn handen en trekt hem overeind. Dat moet ze sinds een tijdje doen. Soms probeert hij het zelf, maar dat lukt hem dan niet. “Hoe kan dat nou? Eerst kon ik het nog.”

Dan legt Esther hem uit dat het door zijn spieren komt, die steeds iets minder sterk worden.

“O ja,” zegt Ilya.

Als zijn moeder hem in zijn kleren helpt, kijkt Ilya naar het bord met plaatjes, waarop staat aangegeven wat hij die dag zal doen.

“Het klopt niet,” zegt hij op sommige ochtenden. “Moet je nog naar school of zo?”

Als hij in een mindere bui is, laat hij zich omvallen en gaat hij in slaaphouding op bed liggen. “Alles moet opnieuw.” Dat doet zijn moeder dan. Vaste patronen zijn voor Ilya van levensbelang.

Een tijdje terug was zijn moeder lang met zijn broer bezig toen hij niet overeind kon komen, en was hij zo boos geworden, dat hij alle spullen uit zijn kast op de grond gooide.

Als Ilya zijn kleren aan heeft, hijst Esther haar vijftig kilo wegende zoon in de rolstoel. Eigenlijk zou ze de tillift moeten gebruiken, want ze voelt het in haar rug. Maar het is fijner om het zelf te doen. De tillift kan ze nog lang genoeg gebruiken, straks als Ilya tachtig kilo weegt.

Getijgerd

Als baby’s hadden Ilya en zijn tweelingbroer ­Milan niet gekropen, maar getijgerd. Ze waren trager in hun ontwikkeling, maar ze waren zes weken te vroeg geboren. Esther en haar man ­Simon van Boxtel (49) moesten zich geen zorgen maken, zeiden de huisarts en de fysiotherapeut. Het zou wel bijtrekken.

Maar toen ze met drie jaar eindelijk leerden lopen, er sneeuw lag en de andere peuters door de sneeuw renden, leken Milan en Ilya te bevriezen. Ze zetten geen stap meer.

Ze waren voor onderzoek naar de kinderarts gegaan. Die had hen gebeld voor de uitslag en gevraagd of ze naar het ziekenhuis wilden komen.

Vanuit de wachtruimte zagen ze de arts aan­komen, met een bleek, treurig gezicht.

Hij moest hun gaan vertellen dat hun zoons de ziekte van Duchenne hadden. Een progressieve spierziekte. In dat half uur had de arts hun toekomst voorspeld. Dat hun zoons rond hun tiende in een rolstoel terecht zouden komen. Dat de ziekte steeds meer spieren zou aantasten. En dat de meeste jongens – het is een genafwijking op het X-chromosoom, die vrijwel alleen jongens treft – rond hun twintigste tijdens het slapen aan de beademing zouden moeten.

Ze begrepen dat het hart ook een spier was. De helft van de jongens met duchenne haalt de 35. De andere helft niet.

Toen de arts het vertelde, was het bloed uit ­Simons hoofd getrokken en was hij onderuitgegaan.

Ilya in de tillift.Beeld Harmen de Jong

De arts vroeg of ze met een psycholoog wilden spreken. Ze volgden traumatherapie, want een trauma is het als je hoort dat je je beide zoons zult overleven.

Toen wisten ze nog niet van het autisme. Die diagnose kwam later. Als je duchenne hebt, maakt je lichaam geen dystrofine aan. Dit eiwit beschermt je spieren, maar heeft ook een functie in de hersenen, waardoor dertig procent van de jongens een autismestoornis heeft.

Vaste patronen

Esther helpt Ilya meestal en Simon doet Milan. In de afgelopen negen hectische jaren hebben ze geleerd dat ze vaste patronen moeten hanteren. Het is een heel gedoe om twee 13-jarige jongens die zichzelf niet kunnen aankleden, in hun elektrische rolstoelen moeten worden gehesen en slecht tegen afwijkingen van de regel kunnen, die daar boos om worden, gaan schelden en er niet meer mee kunnen ophouden, om die aan de ontbijttafel te krijgen.

Simon rolt zijn zoon om, om hem een schone onderbroek aan te trekken. Geregeld trekt hij er een kapot. Onderbroeken zijn niet gemaakt om zo aan te sjorren.

“Au, niet zo hard aan mijn been trekken,” zegt Milan elke ochtend. “Wat heb ik toch een rotziekte.”

Ilya ontbijt altijd aan de keukentafel. Hij moet met zijn rolstoel in de lift, een meter omhoog, naar de verhoogde keuken. Milan eet aan het andere eind van de kamer, zodat ze elkaar niet storen.

Ze moeten hun medicijnen innemen. Pred­nison. En iets voor hun hart. Ilya wil de drankjes in de juiste volgorde.

“Eerst de allerminst vieze,” zegt hij. “Iiieeuw!”

Bij het vieste drankje roept hij nog harder.

Hij krijgt ook een angstremmer, om zijn dwangmatige handelingen te onderdrukken. Eerder zag hij zo op tegen de vieze drankjes dat hij rituelen bedacht. Wilde hij eerst vijf keer ‘pindakaas’ zeggen en drie keer de deksel van de boter omdraaien.

Als ze naar een afspraak moesten, wilde Ilya niet weg voordat hij zijn vijftig kleurpotloden precies op volgorde in de doos had gelegd. Soms nam Simon hem dan gewoon mee, maar zat Ilya de hele weg in de auto te huilen.

Afleidende onderwerpen

Om half acht staat de schoolbus voor hun deur in de Staatsliedenbuurt, maar vaak hebben de jongens hun brood niet op. “Schiet op. Er staat een hele rij auto’s achter. Allemaal mensen die naar hun werk moeten,” zeiden hun ouders vaak.

Hun zoons kunnen niet opschieten. Alles moet heel precies gebeuren. Hapje voor hapje. En dan moet Ilya in zijn rolstoel nog met de lift omlaag. Afleidende onderwerpen moeten worden vermeden. Dat kan van alles zijn. Als je een automerk laat vallen, begint Ilya elk type auto van dat merk op te noemen. Net zolang tot hij ze allemaal heeft.

Het weer komt sowieso ter sprake. Milan wil altijd precies weten wat voor weer het wordt. En daar wil hij dan de passende kleding bij aan. Hij wil zo normaal mogelijk zijn. Dezelfde kleren aan als andere kinderen.

“Andere kinderen zitten niet de hele dag in hun rolstoel,” zegt Esther dan. Die rennen en fietsen en worden warm van die beweging.

Ze heeft samen met Milan een zeer gedetailleerde lijst opgesteld van alle mogelijke weer­typen en daarbij opgeschreven welke kleding erbij past. Een T-shirt of een trui. Schoenen, laarzen of slippers. Een vest, een voorjaarsjas, een zomer- of een winterjas.

Inhouden in het kwadraat

Als ouders is het belangrijk om ‘je eigen rits’ omhoog te houden, hebben ze op cursus geleerd. Je emoties onder controle te houden. Voor ouders met gezonde kinderen is dat soms een beproeving, maar met twee gehandicapte zoons met autisme is dat inhouden in het kwadraat.

Vooral voor Simon, die niet zo’n ochtendmens is, en Milan midden in de nacht belt – ze hebben allebei een knopje bij hun bed – dat hij moet plassen, en een uur later omdat hij dorst heeft.

Er zijn veel half doorwaakte nachten. Ze zien het aan elkaar. De vermoeidheid op het gezicht van de ander. De wallen onder de ogen. De nervositeit en de onderlinge spanning. Alle tijd gaat naar de kinderen. Dan schiet je als geliefde wel eens tekort.

Ilya windt zich op.Beeld Harmen de Jong

Er is veel stress. Vooral als de jongens allebei tegelijk in paniek zijn. Als ze opgewonden uit school komen, allebei graag iets willen vertellen en gaan schreeuwen, terwijl Ilya met een volle luier zit, want die is nooit zindelijk geworden, maar Ilya zegt dat op zijn pictobord staat dat hij nu iPadtijd heeft! Als Milan aan het schelden slaat, omdat hij zijn verhaal niet kwijt kan en bang is dat hij het zal vergeten.

Zie maar eens kalm te blijven. Zeker als je zelf gefrustreerd bent, omdat je weer niet aan je werk bent toegekomen en je eigenlijk vindt dat die ander iets hélemaal verkeerd aanpakt.

Jongens, hou op, denk ook eens een beetje aan mij, denkt Simon soms. Maar dat kunnen zijn zoons niet.

Alleen als ze zien dat hij echt verdrietig is, slaan ze wel een arm om hun vader.

Vragen

Als aanstaande vader ging Simon ervan uit dat hij een gezond kind zou krijgen. Als de nekplooitest in orde is, verwacht je dat het goed zal komen.

“Je weet dat er gehandicapte kinderen worden geboren, maar dat zal jou toch niet overkomen? Jij bent gezond, je vrouw ook.”

Maar dat is dus allemaal anders gegaan.

Simon had zich gestort op mogelijke behandelingen. Hij zorgde ervoor dat zijn zoontjes mee konden doen aan onderzoek, zodat ze als eerste de goede medicijnen kregen. Maar dat hield na anderhalf jaar plotseling op, vanwege onvoldoende resultaten bij een soortgelijk medicijn.

Kortgeleden is een veelbelovend onderzoek in Amerika gestopt, omdat de proefpersonen gevaarlijke bijwerkingen kregen.

Milan, die wereldwijzer is en in de eerste klas van de havo zit, zoekt steeds vaker op internet.

“Ze hebben een medicijn gevonden,” zegt hij soms. “Straks kan ik weer lopen.”

Farmaceuten beweren maar wat graag dat iets goed werkt.

“Als er een medicijn komt, zal dat het ziekteproces vertragen,” zegt Simon dan. Hij wil zijn zoon de hoop niet ontnemen, maar hij moet eerlijk tegen hem zijn.

“Niet waar. Het staat er,” zegt Milan dan.

Misschien dat ze iets zullen vinden, maar het is de vraag of dat op tijd is voor zijn zoons. Het zal een heel duur medicijn worden. In Nederland zijn er maar zevenhonderd jongens met duchenne. Dan krijg je de vraag: hoeveel mag het leven van deze kinderen kosten?

Van de psycholoog hebben ze geleerd dat kinderen vanzelf vragen gaan stellen als ze er klaar voor zijn. Je moet geen dingen geheim houden, maar ook niet meer vertellen dan ze op dat moment willen weten.

Esther wist dat Milan ernaar zou vragen. Ilya is meer een dromer en worstelt minder met wat hij heeft. Ze bedacht hoe ze voorzichtig aan Milan zou uitleggen wat voor ziekte hij had.

Toen ze terugreden van een logeerweekend in Arnhem had hij het ineens gevraagd. Ilya zat achterin en Milan naast haar.

“ALS is pas een erge spierziekte.” Milan keek naar zijn moeder. “Wat is nou zo erg aan ­duchenne? Daar ga je toch niet dood aan?”

“Niet nu.” Ze keek even opzij. “Maar het is wel een dodelijke ziekte.”

“Maar ik kan toch wel oud worden?”

“Nou, geen 70,” zei ze. “Misschien wel 35.”

“Dat is best oud,” zei Ilya.

Invriezen

Het was een gekke situatie. Ze moest op het drukke verkeer letten en probeerde de emoties van haar zoons te voelen. Milan boog naar de radio en zocht een leuk liedje.

“Gaat het wel?” vroeg ze.

“Ja hoor.”

Sindsdien wil Milan niet meer over de toekomst praten. Als Ilya begint over vliegende auto’s in 2040, wordt hij boos. Later boezemt hem angst in.

Laatst was Milan begonnen over invriezen. Hij had gelezen dat in Amerika rijke mensen zich lieten invriezen. Die werden wakker gemaakt als ze een medicijn tegen ouder worden hadden gevonden.

“Ik wil me ook laten invriezen,” zei hij. Tot ze een medicijn tegen zijn spierziekte hadden gevonden.

Esther zei hem dat hij niet alles moest geloven wat hij op internet las. Dat het nog nooit was gelukt om iemand die was ingevroren, weer wakker te maken.

“Wel waar,” zei hij.

Bus

In de afgelopen jaren hebben ze het huis aangepast. De slaapkamers van de jongens zijn vergroot, zodat ze zich met hun rolstoelen redden. Langs het plafond loopt een rails, vanaf hun bed, door de gang, naar de badkamer. Als ze straks te zwaar worden, kunnen ze in een zitje worden vervoerd.

Ze hebben een flinke bus van de gemeente gekregen, zodat ze met de jongens en hun rolstoelen naar het zwembad, de grootouders en op vakantie kunnen. Het was een hele strijd om het voor elkaar te krijgen. De gemeente had eerst een taxipas aangeboden. Simon schudt zijn hoofd. Hoe moet je als gezin met twee jongens in rolstoelen dan ergens komen? Hij staat zijn mannetje wel en uiteindelijk waren die dure voorzieningen er gekomen. Amsterdam is rijk en kan het opbrengen. Maar hij vraagt zich af hoe het minder assertieve ouders in armere gemeenten zal vergaan.

Milan in de MRI.Beeld Harmen de Jong

Eigenlijk runnen ze een zorgkantoortje rond hun zoons. Esther schrijft zorg- en behandelplannen. Doet subsidieaanvragen, huurt wekelijks mensen in: zeven pgb’ers die gespecialiseerd zijn in de omgang met hun zoons. Als een van hen moet werken, helpen die de jongens uit school of naar bed.

’s Avonds doet Esther haar zoons in hun rolstoel onder de douche. Ze droogt ze vlot af, zodat ze het niet koud krijgen. Rijdt ze naar hun bed, helpt ze op het matras en maakt de rest van hun lichaam droog.

’s Nachts redden ze het nog, maar over een tijdje zullen de jongens zich niet meer zelfstandig kunnen omdraaien. Moeten ze een paar keer per nacht worden verlegd, om doorligplekken te voorkomen.

Rugzak vol stenen

Milan weet niet meer sinds wanneer hij niet meer kan lopen. Vier jaar geleden, op vakantie in Italië, voetbalde hij nog met die jongens.

“Het was moeilijk om de bal af te pakken, want toen ik moe werd, kon ik niet meer rennen.”

Zijn moeder vertelde hem dat lopen zo moeilijk is, omdat het voor hem voelde alsof hij een rugzak vol stenen meedroeg. Dat het eigenlijk heel knap was dat hij nog liep. Dat vond Milan mooi om te horen. En dat vertelde hij aan kinderen, als ze vroegen waarom hij zo moeilijk liep.

Een tijdje geleden kon hij nog over straat lopen. Toen zocht hij op Google Maps hoe lang gezonde mensen erover deden om door een straat te wandelen. Zijn moeder bracht hem in zijn rolstoel naar het begin van de Westerstraat. Dan kwam hij overeind en liep hij de hele straat door. Zijn moeder nam de tijd op en vroeg steeds of het nog wel ging.

“Als je te moe bent en toch doorloopt, gaan je spieren nog eerder kapot.”

Maar hij liep gewoon door, helemaal tot aan het Noordermarkt. Hij vroeg hoe snel hij had gelopen. Ze zei dat hij precies zo snel had gelopen als iemand met gezonde beenspieren.

Schelden

Het meeste aan zijn lichaam werkt nog goed, behalve zijn beenspieren. Hij kan alles. “Behalve lopen, kruipen en klimmen.”

Sinds dit jaar gaat hij naar de havo. Hij kon eigenlijk naar het vwo, maar in Amsterdam is er geen vwo voor jongens met zijn handicap.

In zijn klas zitten kinderen met allerlei ziektes. Eentje heeft epilepsie, een ander slaapziekte. Een jongen heeft ook een spierziekte. “Die heeft een gewone rolstoel, geen elektrische. Hij heeft genoeg kracht in zijn armen. En geluk, want die spierziekte blijft hetzelfde en wordt niet erger.”

De eerste week had Milan de sleutel van zijn kastje op de grond laten vallen en kon hij hem niet oprapen. Hij durfde andere kinderen niet te vragen. Voor kinderen met autisme voelt elke dag alsof ze op een feestje zijn waar ze niemand kennen en niet weten wat de gebruiken zijn.

’s Avonds was hij bang geworden dat iemand zijn boeken uit zijn kastje zou halen en hij van school zou worden gestuurd. Toen was hij in paniek geraakt en gaan vloeken.

Een keer had hij het ook in een winkel. Toen hij een boekje mocht uitzoeken, maar zijn moeder een Donald Duck bedoelde en niet iets van twintig euro. Was hij ‘homo’, ‘tumor’ en ‘kanker’ gaan roepen.

Hij zag de andere mensen kijken. Die dachten: kan zijn moeder hem niet een beetje opvoeden?

Zijn ouders zeggen altijd dat ‘homo’ geen scheldwoord is en dat schelden met een ziekte net zo dom is als ‘duchenne’ als scheldwoord te gebruiken.

Gelukkig scheldt hij niet meer zo vaak. “Dat is fijn voor mijn ouders. En voor iedereen die in ons huis komt.”

Zijn broer Ilya kan er ook helemaal niet tegen. Die begint al te oh-oh’en als hij ‘fuck’ hoort.

Met die sleutel en zijn schoolboeken is het goed gekomen. “Later durfde ik steeds meer kinderen te vragen. Mijn leraar zei: ik heb wéér iemand gevonden die je wil helpen.”

Meisjes

Wat Milan stom aan zijn lichaam vindt, is zijn kinderlijke gezicht. Door zijn medicijnen duurt het langer voor hij in de puberteit komt. Hij wil graag verliefd worden.

“Meisjes zijn een beetje moeilijk.” Hij begrijpt ze niet zo goed.

Hij was pas één keer verliefd. Dat was op 14 februari 2018, Valentijnsdag. Een meisje zei dat ze op hem was. De volgende dag was haar verliefdheid alweer over.

Milan schrijft lange liefdesbrieven aan meisjes. In het begin vinden ze dat schattig, maar na een paar brieven wordt het ze te veel.

Het liefst zou hij zonder zijn ouders de straat op gaan en dan langs duizenden mensen rijden. Als hij een leuk meisje ziet, zal hij met haar gaan praten.

“Als ze niet verliefd op me is, rij ik weer verder naar een ander. Net zolang tot ik iemand vind die ook verliefd op mij is.”

Meestal wordt hij verliefd op meisjes die kunnen lopen. Meisjes hebben vaak schone glanzende tanden. Als ze hem aankijken, ziet hij die glinstering in hun ogen.

Martin Garrix

Als het hard waait, wordt Milan onrustig. Wind vindt hij fantastisch. Het zet de dingen in beweging. Doet takken tikken en de zeilen klapperen.

“Met harde wind is het nooit saai.” Dan kan hij niet wachten om naar het Westerpark te racen.

“Schiet op pap, straks is de wind weg.”

In het park hangt zijn vader een zeil van zes bij acht meter tussen de bomen. Daar gaat Milan met zijn rolstoel onder staan. Dat is het mooiste wat er is. Dan is er alleen de wind en het geklapper van het golvende zeil.

Ilya blijft thuis, maar ze sturen hem een filmpje. Die moet daar dan om lachen.

Milan geniet van de wind in het zeil.Beeld Harmen de Jong

Laatst waren ze samen naar Martin Garrix in de RAI. Mochten ze met hun rolstoelen op een podium. Naast hen bewogen twee grote jongens wild heen en weer in hun rolstoel. Ze staken de duim naar hem op. Het was fijn om samen met al die gezonde jongeren feest te vieren.

Milan is graag met zijn broer Ilya.

“Het is fijn dat we samen zijn geboren. De meeste mensen worden alleen geboren.”

Ze zien elkaar vaker dan hun ouders. Ze lachen vaak om onbenullige dingen. Als Ilya iets kapotmaakt. Om Buurman en Buurmandingen. Klunzige dingen.

Ze hebben allebei autisme, maar dat van Ilya is iets anders dan van hem. Ilya gaat naar het vmbo.

Met autisme zijn je zintuigen heel sterk ontwikkeld, zegt Milan. Daarom proeven ze beter hoe vies hun medicijnen zijn, hoe hard de smakgeluiden van hun ouders klinken en hoe vies de poep van Ilya ruikt.

“Soms trek ik me er niets van aan en ga ik toch met hem kletsen in de badkamer.”

Liefde voor het lot

Het idee van zorgeloosheid, van met een rietje in je mond in de zon gaan liggen, verdween op de dag dat de arts hun toekomst voorspelde. Ze doen hun eigen dingen. Simon is fotograaf. Esther is beeldend kunstenaar en haar werk verkoopt goed, maar het is heel moeilijk voldoende tijd te vinden voor haar arbeidsintensieve werk.

De vakanties met de jongens zijn slopende aangelegenheden. De jongens verlangen naar het avontuur, maar zodra ze op een vreemde plek zijn, raken ze overstuur van alles wat anders is dan normaal.

Ze willen zo veel mogelijk samen met ze doen. Ze weten niet hoe lang ze bij ze zullen zijn.

Vroeger, als Esther tot laat in de avond in haar atelier had zitten werken en ze langs volle terrassen naar huis fietste, kon ze overvallen worden door het gevoel dat ze van alles miste. Sinds de jongens is haar leven vol en gevuld met betekenis. Twijfels over de zin van het leven zijn er niet. Die is duidelijk. Zorgen dat haar zoons zich in een rustige omgeving volledig kunnen ontplooien en elke dag even gelukkig zijn. Zij moeten voelen dat er van ze wordt gehouden, want hun handicap maakt ze onzeker.

In het begin was er veel verdriet. En de vraag waarom het haar was overkomen.

Esther heeft geleerd haar lot te omhelzen. Nietzsche heeft er een uitdrukking voor: amor fati. Liefde voor het lot. Wat je als mens overkomt, daar kun je niet voor kiezen. Maar je bent vrij in de manier waarop je ermee omgaat.

Kijk naar haar zoons. Hoe die zich na elke tegenslag oprichten en opnieuw het leven ten volle aangaan.

Toen ze de eerste keer al die gehandicapte kinderen in de klas zag, dacht ze: jeetje, wat heftig: nu horen we echt bij de gehandicaptenwereld.

Na een tijdje zag ze niet langer de handicaps, maar de kinderen, en die zijn allemaal op hun eigen manier bijzonder. Doorzetters, die het zwaar hebben.

Laatst hadden ze thuis een feestje.

“Joe is er nog niet,” zei Milan. Bij Joe duurt alles langer, omdat hij tot aan zijn nek verlamd is.

Toen hij binnenkwam riep iedereen enthousiast: “Joe is er.”

Knuffelteckels

Simon zou het niemand gunnen, maar de intensiteit van dit leven bevalt hem. Geen dag is hetzelfde en altijd is er wat. Moet een leraar gebeld, een pgb’er. Alles is moeilijk voor hun zoons. School, vrienden maken, meisjes ontmoeten. De zorgen die ouders van gezonde kinderen ook hebben, voelen zij in veelvoud. Simon heeft geen zin in flauwekul. Mensen die zichzelf opblazen, die spelletjes spelen.

Het is hun leven en het is zwaar, maar ze zijn niet continu bedrukt. Er valt veel te lachen met hun eigenzinnige jongens. Toen ze nog konden lopen, hadden allebei een rolkoffer. Als ze op het schoolplein kwamen, liepen ze twee grote ronden over het plein. Milan voorop en Ilya erachteraan, voor ze de school binnengingen.

Ze hebben twee knuffels. Teckels. Die moeten mee als ze met hun bus erop uitgaan. Als ze dan langs een vestiging van de Ikea rijden, klinkt er wild geblaf van achteruit. “Wat is er?” Dan blaffen de teckels nog harder. Het komt omdat ze zijn geboren in de Ikea, zeggen hun zoons.

Iedereen, de schooldirecteur, de chauffeur, houdt van ze. “Het zijn zondagskinderen, die pech hebben gehad.”

Levensbestemming

Op de achtergrond is er altijd dat getal. 35. Soms wordt Simon overvallen door een vlaag van woede. Omdat zijn jongens niet de kans zullen krijgen het leven te onderzoeken. Om later zelfstandig te gaan wonen en een levensbestemming te vinden. “Het is zó oneerlijk.”

Hij wil dat zijn zoons, net als ieder ander kind, kunnen dromen over een toekomst, waarin ze wereldredder (Milan) of bakker (Ilya) worden.

Toen ze hun huis aanpasten aan de handicaps van de jongens, dachten ze dat ze altijd bij ze zouden blijven. Dat leek fijn. Zij weten het best hoe de jongens moeten worden verzorgd. Maar laatst vertelde Milan dat hij later op zichzelf wil wonen. Meer dan zijn broer is hij bezig met de wereld te ontdekken.

Ook als je misschien niet ouder wordt dan 35, heb je een levensinvulling nodig. Ze moeten hun zoons helpen die te vinden. Het samen met ze doen, tot het einde aan toe.

Zie duchenne.nl voor meer informatie over de ziekte

Simon en Esther met Milan (links) en Ilya.Beeld Harmen de Jong
Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden