Plus

Jan van Breda: 'De onzichtbare schade van hersenletsel is stil verdriet'

Jan (van Breda, 1958), brughoektumor en hersenvliesontsteking (2015). Beeld Jan van Breda

Bij de een is het een herseninfarct, de ander krijgt een klap tegen het hoofd. Fotograaf Jan van Breda (61) had een brughoektumor als vorm van niet-aangeboren hersenletsel dat zijn leven op zijn kop zette. Het leidde tot de serie Brainstorm (I'm not alone). 'Hier moet ik het mee doen.'

Als Jan van Breda iemand fotografeert, heeft hij daarna circa twintig beelden waaruit hij de beste moet kiezen. Vaak schelen ze maar een fractie. Zijn brein maakte altijd een optelsom van criteria als compositie, licht, een bepaalde expressie van de geportretteerde, scherpte, schaduwwerking - allemaal moeilijk te definiëren componenten die, mits in een juiste proportie, samen een mooie foto maken. Wat zich bij het nemen van zo'n beslissing in zijn hoofd afspeelt, weet Van Breda niet. Maar hij deed het in een split second. En hij dacht daarna nooit: had ik die andere foto maar gekozen.

Dat is nu anders.

"Ik kan niet meer kiezen." Hij komt tot een selectie van drie, vier beelden en dan kan hij niet meer overtuigd zeggen: dát is de beste. Terwijl zijn foto's net zo goed zijn als die van voor de operatie. "Het zal wel iets met de draadjes en verbindingen in mijn hoofd te maken hebben. Hersenen werken raar, daar ben ik nu wel achter."

Van Breda zit in zijn bovenwoning in Oost. De muren hangen vol met foto's, ook eigen werk, waaronder een gigantisch opgeblazen overzichtsbeeld van een nogal drukke gayparty. Op zijn T-shirt staat 'Ik haat Smurfen'. De zwarte kater Tafkar - The Animal Formerly Known As Ringo - struint rond in de woonkamer, echtgenoot Thijs is sporten.

Van hot naar her
Van Breda werd pas op zijn 46ste fotograaf, maar deed dat met verve. In 2008 won hij de Zilveren Camera in de categorie portretten met een foto van een orthodox-joodse jongen die vanwege zijn geloof op straat was mishandeld. Hij sjeesde van hot naar her - altijd mét zijn camera. Hij fotografeerde de meest uiteenlopende figuren. Van Richard Krajicek tot Lady Galore en van Eberhard van der Laan tot de laatste bewoners van verpleeghuis Amstelhof.

Nu ligt het tempo vele malen lager, maar nog nooit fotografeerde hij een thema dat zo dicht bij hem staat als dat van Brainstorm (I'm not alone), een serie foto's van mensen met een niet-aangeboren hersenaandoening (NAH). Het zijn 38 portretten die vanaf vandaag in de Kunstuitleen in Amstelveen worden geëxposeerd.

De een kreeg een herseninfarct, de ander alzheimer. Van Breda zelf had een goedaardige brughoektumor, die in 2015 werd ontdekt. Hij noemt hem afwisselend 'de knoepert', 'de champignon', of bijna liefkozend 'die jongen'.

Inmiddels is de operatie vier jaar geleden. Hij zit op '90 procent' van de oude Jan, zegt hij. Die ontbrekende 10 procent voelt hij overigens wel elke dag.

"Mijn evenwicht is fucked-up - nog steeds. Als ik traploop, moet ik me vasthouden, anders heb ik het idee dat ik de diepte in knal." Zes dingen tegelijk doen, zoals vroeger, lukt niet meer. Stress verdraagt hij niet. En het kortetermijngeheugen is achteruitgegaan. Vroeger schreef hij afspraken ook op, maar als hij dat nu niet meteen doet, vergeet hij ze te noteren.

Enorme knal
Ongeveer tien jaar geleden kreeg Van Breda de eerste tekenen dat er lichamelijk iets loos was. Lopen werd zwalken. Hij botste vaak ergens tegenaan en sloeg per ongeluk glazen om. Hij was ook regelmatig duizelig en in 2013 was hij in één klap eenzijdig doof. Een kno-arts gooide het op otosclerose, waarbij er aan de binnenkant van het oor extra bot groeit.

Anja (1967), verkeersslachtoffer (2010). Beeld Jan van Breda

Dat bleek niet de boosdoener, werd half januari 2015 letterlijk met een dreun duidelijk. "Nou, want toen ging ik dus out. Ik viel zo met mijn tanden op die punt." Van Breda knikt naar de hoek van een noeste houten eettafel. "Thijs, die in de woonkamer zat te lezen, hoorde een enorme knal. Bij de onderburen kwam zelfs het gips van het plafond naar beneden. Toen ik weer bijkwam, lagen mijn voortanden eruit en had ik een bloedende hoofdwond."

Op de spoedeisende hulp werd een scan gemaakt. "Toen zagen ze die champignon meteen zitten. Het was een vrij kleine tumor met een enorme cyste er aan vast."

Vijf maanden later kreeg van Breda een hersenoperatie. "Een pittige ingreep, want ze zitten tien uur lang in je hoofd te graven." Hij kreeg er een bacteriële hersenvliesontsteking bovenop. In zijn hoofd zat een luchtbel die eruit moest. Van Breda kreeg, zoals hij zelf zegt, een ventiel in zijn hoofd om te ontluchten. Er zit nog steeds een gaatje in zijn hoofd. "Wil je voelen?" De verslaggever voelt onder de hoofdhuid een gat ter grootte van een euromunt.

Blijvend hersenletsel
Het herstel ging moeizaam, wat hem frustreerde, maar de echte klap kwam pas na een jaar. Van Breda zat bij een neuropsycholoog, er kwamen tal van vragen voorbij. "Toen ze hoorde hoeveel biertjes ik op een dag dronk, zei ze: 'O nee, meneer, dat is niet goed voor iemand met blijvend hersenletsel.' Dat was de eerste keer dat ik het hoorde: blij-vend her-sen-let-sel. Ik dacht: fuck. Blijvend. Het gaat dus niet meer weg. Hier moet ik het mee doen."

Frank (1967), verkeersslachtoffer (1993). Beeld Jan van Breda

Van Breda verruilde de gewone biertjes voor Heineken 0.0. Hij werd weliswaar actiever, maar hij was nog steeds zichzelf niet. De hoop dat dat ooit nog zou gebeuren, moest hij door zijn nieuwe inzicht - 'blijvend hersenletsel' - ook loslaten. In een boek van deskundige Jenny Palm las hij over rouw. 'Mensen die een relatief mild hersenletsel hebben opgelopen, ervaren de rouw het diepst,' schreef ze.

En ook: 'Doordat ze er niet beschadigd uitzien, worden ze chronisch overschat.' "Ik dacht: dat gaat over mij, verdomme. Ze schrijft dat mensen met een lichte hersenaandoening hun best doen om zo normaal mogelijk te doen. Als dat niet lukt, gaan ze nog meer hun best doen. Dat vreet energie. Zo was het ook bij mij. Aan het einde van de dag was ik uitgeput. En niemand zag waarom. Thijs evenmin. Die dacht ook: een paar kilo aankomen, aansterken en gaan met die banaan."

Jan van Breda had een maand na het ziekenhuisontslag een overzichtstentoonstelling in Amstelveen. "Tijdens de opening riep iedereen tegen me: 'Goh, je bent er zo goed doorheen gekomen.' Terwijl ik me ontzettend ellendig voelde. Ik was vijftien kilo afgevallen en kon nauwelijks op mijn benen staan. Ik voelde me niet begrepen. Want je ziet het niet aan de buitenkant, maar het is er wel."

Dat 'onzichtbare' fascineerde de fotograaf, ook artistiek. "Het is stil verdriet. Dat wilde ik vastleggen. Dat de ogen van de modellen dicht zijn, is een verwijzing naar de onzichtbare schade. Die pleister is om aan te geven dat er wel degelijk iets in dat hoofd is gebeurd."

Dennis (1983), hersentumor (2014). Beeld Jan van Breda

Hij vond 37 mensen die hij portretteerde. Wie in zijn omgeving rondkijkt, ziet volgens Van Breda schokkend veel mensen met NAH. Hij in elk geval wel. Een paar maanden na zijn operatie werd zijn broer getroffen door een hersenbloeding, zijn moeder raakte steeds meer verward, vermoedelijk alzheimer. Hij nam ze beiden op in de serie.

Worsteling
Het project ging met hobbels. Want waar leidde het allemaal toe? Was dit het gedoe wel waard? En wat moest hij met al die portretten? "Een worsteling die ongetwijfeld ook met mijn NAH te maken had. Mijn hartsvriendin Norma van Niel gaf me elke keer een schop onder mijn kont: niet opgeven nu."

Het meest geraakt werd hij door de mensen die door toedoen van anderen een NAH hebben gekregen. "Als je van je sokken wordt gereden, en daardoor een hersenbeschadiging oploopt, vind ik dat veel erger dan wanneer je, zoals ik, een klont in je kop krijgt. Een hersenbloeding - het is klote, maar daar kan niemand iets aan doen. Maar als je wordt mishandeld, zoals politieagent Marieke die ik heb geportretteerd, is het anders. Erger, denk ik."

Louise (1995), herseninfarct (2017). Beeld Jan van Breda

Van Breda was ook vaak te vinden op fora van lotgenotengroepen. Als informatiebron, en troost. "Daar staan afschuwelijke verhalen op. Als ik dat lees, kom ik snel tot de conclusie dat ik ontzettende mazzel heb gehad. Het geeft me ook een trap onder mijn reet: niet zeuren, je mankeert niks. Het kan altijd veel erger."

Die 90 procent 'oude Jan' hoeft niet meer per se 95 procent te worden, zegt hij nu. Het is welletjes zo. "Ik heb altijd gedacht: het komt goed. En eigenlijk is het ook goed gekomen. Dat sommige dingen een tandje lager moeten, ja, jammer dan."

Brainstorm, 4 t/m 30 mei, Kunstuitleen Amstelveen, Stadsplein 99. Brainstorm is opgedragen aan Dirk Beijk, verpleegkundige afdeling neurochirurgie LUMC.

Marieke (1980), geweldsslachtoffer tijdens haar werk als politieagente (2015). Beeld Jan van Breda
Mientje 'Daalder' (1927-2018), alzheimer (2017). Moeder van de fotograaf. Beeld Jan van Breda
Herjanne (1963), atypische clusterhoofdpijn na dissectie halsslagader (2013). Beeld Jan van Breda

Harde klap

Een herseninfarct, een tumor, een hersenbloeding, een klap tegen het hoofd, maar ook zuurstofgebrek als gevolg van een hartstilstand of een bijna-verdrinking. Onder niet-aangeboren hersenletsel (NAH) vallen alle vormen van schade aan de hersenen die in de loop van het leven is ontstaan. In 2016 telde het Nivel 645.900 mensen met NAH. Daar komen elk jaar 160.000 mensen bij. Chronische aandoeningen als dementie en parkinson worden niet meegerekend.

Naar schatting wordt in Nederland jaarlijks de diagnose gesteld bij 19.000 kinderen en jongeren tot 24 jaar. Meestal komt het door een harde klap tegen het hoofd - door een ongeluk of mishandeling. In een kwart van de gevallen gaat het om ziektes als een hersenvliesontsteking, hersentumor of beroerte.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden