Opinie

'Ik haat het dat mensen met makke zo weinig zichtbaar zijn'

Wie gehandicapt is of chronisch ziek, valt buiten het maatschappelijk denken en het sociale verkeer, aldus Karin Spaink. Ze mist lotgenoten in haar dagelijks leven.

Marlou van Rhijn (m) wint de olympische 100 meter in RioBeeld EPA

De Amerikaanse auteur Andrew Solomon laat in zijn boek Ver van de boom prachtig zien hoe kinderen die anders zijn dan hun ouders - omdat ze autistisch zijn, blind, of spastisch - groot worden in een omgeving die hen op ­cruciale punten weinig herkenning biedt.

De ­ouders vrezen dat hun kind nooit gelukkig zal worden, dat anderen het zullen afwijzen. Ze zoeken vaak lang naar genezing voor hun kind: dan hoeft het niet meer te lijden en kan het alsnog 'hetzelfde' worden als zij.

In de vele gesprekken die Solomon met zulke ouders en kinderen heeft gevoerd, wordt duidelijk dat de meeste van die 'afwijkende' kinderen helemaal niet zo ongelukkig zijn als de ouders aanvankelijk vreesden. Ze zijn gewoon wie ze zijn, ze kennen zichzelf niet anders, en net als kinderen die 'gewoon' gezond zijn, hebben ze leren roeien met de riemen die ze hebben.

Wat Solomons studie interessant maakt, is de hypothese die hij eraan ontleent: bij kinderen is sprake van een verticale identiteit, die ze erven van hun ouders: kleur, religie, nationaliteit, taal, regio. Kinderen die anders zijn, hebben daarnaast een horizontale identiteit: iets dat hen fundamenteel onderscheidt van hun ouders, én hen wezenlijk verbindt met anderen, aanvankelijk onbekenden: hun peergroup.

Verschillen ontkennen
Intrigerend is dat Solomon ontdekt dat kinderen met een ziekte of beperking veel lijken op kinderen die homoseksueel zijn, of transgender.

Ook zij zijn anders, verschillen van hun ouders, en zowel ouders als medici hebben lang geprobeerd deze verschillen te ontkennen, weg te schoffelen, of zelfs te 'genezen'. Ook in het proces dat volgt als dat anders-zijn niet weg blijkt te werken, volgt een vergelijkbaar pad van ermee leren leven en uiteindelijk aanvaarding, en eventueel zelfs: trots.

Wat Solomons theorie onderstreept, is dat na de emancipatiestrijd van zwarte mensen, vrouwen en homoseksuelen, ook de emancipatie van gehandicapten volgde: kneuzentrots, makke-moed en rock-'n-rollstoel. Wie zichzelf niet langer probeert te genezen, omarmt het verschil als onderdeel van zijn of haar identiteit.

Niet veel om het lijf
Ik wil Andrew Solomon drie dingen meegeven: iets over leeftijd, iets over peergroups, en iets over beelden.

Karin Spaink is columnist. Dit is een verkorte versie van haar lezing, donder­dag voor de ­Vereniging Gehandicaptenzorg ­NederlandBeeld Hans van der Beek

Ik groeide op met een gehandicapte vader. In militaire dienst moest hij een brug opblazen; dat ging fout. Hij verloor rechts zijn onderarm, links een flink deel van zijn hand. Hij moest anderhalf jaar lang revalideren en kon toen alles weer, behalve zijn schoenveters strikken en zijn bovenste boordenknoopje vastmaken.

Hij had een armprothese waarin hij een mes, een hamer of een tang kon doen, en ja, ook een hand, natuurlijk. Hij kon timmeren, brood smeren, denken, stoeien en klussen. Zodoende groeide ik op met het idee dat een handicap hebben au fond niet veel om het lijf had. Je kon gewoon ­alles, tot het tegendeel bewezen werd. Schaamte was nooit aan de orde.

Dat kwam me goed te pas toen ik na mijn dertigste gehandicapt raakte, ik kreeg MS. Ik bleek net mijn vader te zijn: alles blijven doen tot het écht niet meer ging, en dan andere oplossingen verzinnen. Van mijn vader heb ik koppigheid en inventiviteit geleerd, en het besef dat een kapot lichaam nog van alles kan.

Leeftijd is minder doorslaggevend voor de ­horizontale identiteit dan Solomon meent. ­Volgens mij maakt het niet veel uit op welke leeftijd het verschil zich openbaart: dat telt denkelijk meer voor de ouders, die veel bezorgder zijn over de toekomst van jonge kinderen, dan over hun volwassen kroost. Maar ook wie een stoere, gehandicapte vader had, heeft baat bij een peergroup.

Mij bleek dat in 1990, tijdens de Wereldspelen voor Gehandicapten in Assen. Ik ging er enigszins beschroomd naartoe en vreesde dat ik er erg veel onbeholpen gestommel van de deelnemers zou zien. Maar er werd keihard gerend, gezwommen en gebasketbald. Ik keek mijn ogen uit.

Gêne om naar mensen met een handicap te kijken, heb ik nooit gekend. Wanneer ik op straat iemand tegenkom met wie zichtbaar iets is, kijk ik altijd: wat heb je, hoe is het met je, dág kijk ik, ik kijk niet weg, ik ontzie je niet.

In Assen had ik mijn handen vol aan zulk kijken. En onverwacht verschoof het perspectief. Opeens ging het er niet om dat ik hen erkende met mijn blik, maar besefte ik dat hun blikken anders waren: ik voelde me er anders onder. Het waren blikken van binnenstaanders. Ze keken naar me zonder verschil. Ze keken gewoon.

De eeuwige blik
Hun blikken brokkelden iets af waarvan ik me niet eerder had gerealiseerd dat het me stroef maakte. Als mensen hier naar me keken, was omdat ík ze opviel, niet mijn handicap. Ze ­namen een onzekerheid weg die zich daar pas prijsgaf.

De eeuwige vraag: kijken mensen nu naar me omdat ik leuk ben of chagrijnig kijk, of kijken ze naar me om mijn stok en mijn krakkemikkige lopen? Of omgekeerd: kijken ze me niet aan omdat ze niet durven kijken?Ik mis lotgenoten in mijn dagelijkse leven. Ik haat het dat mensen met makke zo weinig zichtbaar zijn.

Dat brengt me op mijn laatste punt: beelden. Een karakteristiek van ernstige ziektes en handicaps is dat ze degenen die ermee te maken hebben, makkelijk in een cultureel isolement plaatsen. Mensen die gehandicapt of chronisch ziek zijn, vallen uit het maatschappelijk denken en uit het sociale verkeer: je ziet ze zelden als burger. Als professional, als verkoper, als collega, in het openbaar vervoer, bij een film of concert. Als mensen met een leven dat verder reikt dan die handicap of ziekte alleen.

Juist dat schrikbarende tekort aan beelden van mensen met wie iets is, anders dan in de ­capaciteit als patiënt, maakt een fysieke makke sociaal zoveel zwaarder. Je hebt niet alleen een lastig lichaam, je valt ook buiten beeld. Je bent sociaal en cultureel gereduceerd tot dat ene: ­iemand die niets anders is dan iemand met wie iets is.

Daarom denk ik dat het belangrijk is dat lek en gebrek, ziekte en zwakte zichtbaarder worden. Waarom zie ik in de media - in het nieuws, in een soapserie, in een film, in een achtergrondrubriek, in een interview in een blad - zelden iemand met wie iets loos is, maar die over heel andere zaken spreekt? Iemand die iets heeft en niet wordt gereduceerd tot dat 'iets'? Ik zou graag willen dat beelden van mensen met een makke gangbaarder werden: normaler.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden