Plus

Hiv-arts Peter Reiss: 'Nu worden we oud met onze patiënten'

Bill Clinton, prins Harry en nog 15.000 bezoekers komen naar de RAI voor AIDS2018. Peter Reiss, hiv-arts van het eerste uur, is de medevoorzitter. 'Leeftijdsgenoten stierven aan iets wat we niet snapten.'

Reiss: 'Na een paar maanden heb ik gezegd: ik doe het. En ik zorg dat het congres een groot succes wordt.' Beeld Niels Blekemolen

Ze scheelden één dag in leeftijd, collega-hiv-onderzoeker Joep Lange en hij. "Joep was de oudste en plaagde mij daarmee." Maar er waren nog veel meer overeenkomsten: beiden begonnen in de jaren tachtig als arts. Beiden zagen de eerste patiënten met hiv en aids in Amsterdam.

Beiden moesten op de hiv-afdeling van het AMC toekijken hoe leeftijdsgenoten, na een lijdensweg, aan de toen nog mysterieuze ziekte doodgingen. En beiden raakten voor altijd gegrepen. Het was ook de bedoeling dat ze samen AIDS2018 in Amsterdam zouden organiseren.

Maar nu zit Peter Reiss (1954) in zijn werkkamer, zonder Joep. "Nog steeds denk ik weleens: even Joep bellen - o nee, dat kan niet. Joep was in 2004 voorzitter van het aidscongres, en hij had dus veel ervaring. Het was handig geweest als ik met hem had kunnen sparren."

Reiss mist hem als collega, als klankbord en als vriend. Joeps partner Jacqueline van Tongeren ook trouwens.

Hun foto hangt aan de muur in de werkkamer van Reiss. De twee waren onderweg naar het aidscongres in Melbourne, toen in 2014 hun toestel, de MH17, uit de lucht werd geschoten. Reiss was al in Australië en werd die dag wakker met tientallen berichten en gemiste oproepen op zijn telefoon.

Ze hadden het niet overleefd, nog drie andere Nederlanders die onderweg waren naar het congres in Melbourne evenmin. "Als je me vraagt: welke gebeurtenissen hebben jou het meest geraakt? Dan is dat mijn scheiding en dit. Mijn leven stond totaal op zijn kop."

Reiss liep de dagen erna wezenloos door de congreshallen. "Daar werd ik door mensen van de organisatie benaderd: 'We willen dat je medevoorzitter wordt van AIDS2018.' Ik zei: 'Sorry, ik kan dit soort besluiten nu niet nemen.' Ik had er helemaal geen zin meer in. Niet zonder Joep en Jacqueline. Maar na een paar maanden heb ik de draai gemaakt: ik doe het. En ik zorg dat het een groot succes wordt."

En dus werd Peter Reiss, hiv-arts van het eerste uur, de medevoorzitter van het grootste medische congres over mondiale gezondheid dat er bestaat: AIDS2018. Een prestigieuze pet.

Rare nieuwe aandoening
Reiss spreekt bedachtzaam, een enkele keer rijgt hij een Engelstalige zin in zijn verhaal. Naast zijn monitor ligt een bruin bolletje kaas waar hij zichzelf twee snelle happen van heeft gepermitteerd. "Het is nu alleen nog maar hollen."

Het zijn hectische dagen. Deze week werd bekend dat in Nederland PrEP, de preventieve hiv-pil, vanaf 2019 vergoed wordt voor mannen die seks hebben met mannen. Eindelijk, zegt Reiss.

Het is de missing link, die het aantal onlangs opgetreden hiv-infecties in Nederland, nu zo'n vier- à vijfhonderd per jaar, sneller zal terugdringen. "PrEP is nodig voor het verder en sneller uitdoven van de epidemie."

Ander recent nieuws dat de gemoederen bezighoudt, is een studie uit Botswana, waaruit blijkt dat een effectief hiv-medicijn mogelijk bepaalde geboorteafwijkingen veroorzaakt. De geneesmiddelenautoriteiten FDA en EMA hebben een waarschuwing doen uitgaan.

"Dat is spannend, want de Wereldgezondheidsorganisatie heeft dit middel uitgekozen om uit te rollen in Afrika. De voorraden staan al klaar. De implicaties van dit bericht zijn enorm, maar het is een signaal, en geen absolute zekerheid dat er iets mis is met het middel. Je wilt dus dat deze kwestie op het congres genuanceerd wordt besproken, en er geen zwart-witconclusies aan worden verbonden. Daar moeten wij dus wat mee."

162

Het aantal mensen bij wie voor het eerst een hiv-diagnose wordt gesteld, is in Amsterdam tussen 2010 en 2015 gehalveerd naar 162.

Dat hij, binnen één mensenleven, binnen één loopbaan zelfs, de komst van dit vernietigende virus én die van werkende combinaties van hiv-remmers van nabij heeft meegemaakt, is moeilijk te bevatten. Een flard uit die vroege ontregelende jaren tachtig ligt op tafel. Het is een ontslagbrief van het OLVG van de eerste patiënt met hiv die Reiss ooit zag. Daarvoor moeten we terug in de tijd, naar 1981.

De 27-jarige Reiss zat in het eerste jaar van zijn specialisatie interne geneeskunde. "Ik had over die rare nieuwe aandoening gelezen in de medische tijdschriften. Daarin stonden de klachten en symptomen beschreven. Niet veel later kreeg ik een jonge vent op de eerste hulp, waarvan ik dacht: jij hebt dat."

"Hij had opgezwollen lymfeklieren, hij had candida, een schimmelinfectie in de mond. Hij had herpes rond de anus, maar heel uitgebreid, wat eigenlijk onwaarschijnlijk is als je afweer goed is."

"Allemaal symptomen die in die vakbladen stonden. Wat er ook in stond, was dat het virus mogelijk seksueel overdraagbaar was. Ik ging de patiënt, zoals een internist-detective hoort te doen, uitvragen. De jongen vertelde mij dat hij net uit de kast was als homo en dat hij voor het eerst anaal contact had gehad."

Daarna kwam de een na de ander met dezelfde klachten. "En ze gingen er uiteindelijk aan dood. Dat leeftijdsgenoten stierven aan iets wat we niet snapten, gaf me nog meer bevlogenheid. Het virus ging vaak gepaard met een lijdensweg. De patiënten konden ernstige infecties krijgen waardoor ze blind werden."

"Anderen kregen paarse plekken en bulten op hun lichaam. Maar er waren ook infecties in het centraal zenuwstelsel, die epileptische aanvallen veroorzaakten. Het enige wat we konden doen, was aardig zijn: to let them die as comfortably as possible. Als ze kortademig waren, gaven we medicijnen. Pijnbestrijding, symptoombestrijding."

Cv

Peter Reiss is hoogleraar inwendige geneeskunde bij Amsterdam UMC. Sinds 2013 is hij directeur van Stichting HIV Monitoring. Hij zit in verschillende Europese wetenschappelijke adviesraden en besturen, onder andere van de European Aids Clinical Society (EACS). Tot 2014 was hij lid van de International Aids Society (IAS). Op dit moment is hij de lokale voorzitter van het congres AIDS2018.

"Wij kregen natuurlijk ook verzoeken om er een einde aan te maken. Patiënten zeiden dan: 'Ik wil dit niet meer.' In die periode zijn we, uit nood geboren, de euthanasie gaan uitvinden. Toen we bijna wekelijks dergelijke verzoeken kregen, zijn we een protocol gaan ontwikkelen. Dat heeft model gestaan voor de Euthanasiewet."

Youri Egorov
Aan de muur hangt een poster van de beroemde concertpianist Youri Egorov, die in 1988 aan de gevolgen van aids overleed. Ook hij was een patiënt van Reiss.

"Hij was een ongelooflijke doorzetter. Hij was doodziek, had de ene epileptische aanval na de andere, maar hij moest en zou in het Concertgebouw spelen. Ik zat met mijn vrouw in de zaal, en dacht alleen maar: wat doe ik als hij op dat podium een insult krijgt?"

Hoe Reiss het heeft volgehouden, met al die ellende, elke dag weer, weet hij niet. "Die herinnering ben ik kwijt. Ik weet dat het intensief was, en dat we een saamhorige setting hadden ge­creëerd, waardoor we het volhielden. Misschien raak je er wel, in a way, aan gewend. Met 'gewend' bedoel ik dat je leert ermee om te gaan."

Het heeft hem onmiskenbaar als arts gevormd. "Pas in 1996 kwam er een krachtige combinatietherapie, die heel goed werkt. Inmiddels worden wij artsen grijs en oud met onze patiënten."

"Ik merk ook aan mijn jongere collega's dat zij anders tegenover de patiënten staan dan ik. Voor hen is het meer gewoon een infectie en een aandoening. Een collega die mijn poli voor een groot deel heeft overgenomen heeft, zei: 'Jij legt die mensen veel meer in de watten dan ik.' Ik dacht: ja, dat is zo. En ik snap ook dat jij dat niet doet."

Reiss heeft gezien dat leven met hiv niet vanzelfsprekend is. "Nog steeds geldt: als je er niks tegen doet, ga je dood. Deze geschiedenis, zoals ik hem heb beleefd, wis je niet uit zodra er een goede behandeling is."

Tweede keer in Amsterdam

De 22ste Internationale Aids conferentie (AIDS2018) wordt tussen 23 en 27 juli in de RAI gehouden. Vanaf komend weekend zullen ruim 15.000 hiv-behandelaars, aidsonderzoekers, activisten, politici en mensen die leven met hiv uit 160 landen naar Amsterdam komen voor het congres waar de nieuwste wetenschappelijke onderzoeksresultaten worden gepresenteerd.

Deze editie is er extra aandacht voor jonge mensen met (risico op) hiv en voor landen waar het aantal nieuwe infecties weer toeneemt, zoals in Rusland en andere delen van Oost-Europa en Centraal-Azië.

Het congres is het grootste medische congres over wereldgezondheid dat er bestaat en wordt elke twee jaar gehouden. In 1992 gebeurde dat ook in Amsterdam.

Behalve dat Amsterdam een traditie heeft in hiv- en aidsonderzoek, werd het in 2017 samen met Melbourne bekroond tot de eerste twee steden ter wereld die de internationale hiv-doelen haalden: 90 procent van alle mensen met hiv weet dat ze hiv hebben; 90 procent van hen slikt hiv-medicijnen en bij 90 procent van hen wordt het virus succesvol onderdrukt.

Het aantal mensen bij wie voor het eerst een hiv-diagnose wordt gesteld, is in Amsterdam tussen 2010 en 2015 gehalveerd naar 162.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden