Plus

Het verhaal van 8 hiv-patiënten uit de fakkeltocht

37 hiv-patiënten liepen woensdag een fakkeltocht door de binnenstad. De volgorde van stoet werd bepaald door het jaar dat zij hun diagnose kregen. Acht deelnemers vertellen kort hun verhaal.

Deze deelnemers vertellen kort hun verhaal. Beeld Tammy van Nerum

Hartverwarmende reacties

Gerben Grimmius (36), NL
Diagnose: 2013

"Mijn eerste gedachte was: hoe ga ik dit mijn ouders vertellen? Ik had een paar jaar eerder mijn coming-out als homoseksueel en dan moet je ook nog eens uit de kast komen als hiv-positief. Mijn ouders zijn ook nog van de generatie dat hiv dodelijk was. Ik ben in de ontkenningsmodus gegaan en heb er een half jaar mee gewacht."

"Toen ik het uiteindelijk toch vertelde, barstte mijn moeder in tranen uit. Dit jaar ben ik na vijf jaar ook publiekelijk uit de kast gekomen. Ik ben musicalacteur dus ik deed het met het lied: Een goed gesprek. Daar heb ik lang over getwijfeld omdat er binnen het wereldje niet makkelijk over hiv wordt gepraat."

"Ik was bang dat ik geen rollen meer zou krijgen, dat werkgevers zouden denken dat ik vaak ziek zou zijn, maar de reacties zijn echt hartverwarmend. Iedereen accepteert me. Mijn huisgenoten stelden wel voor de handdoeken voortaan apart te wassen."

Gerben Grimmius Beeld Tammy van Nerum

Gered dankzij een test

Marjolein Annegarn (55), NL
Diagnose: 1988

"Ik was 24 toen ik te horen kreeg dat ik de dertig niet zou halen. De grond zakte onder mijn voeten vandaan. Ik was net mijn leven aan het opbouwen. Vragen als 'Wat wil je met je carrière? Wil je kinderen?' veranderden in een klap in: 'Hoe ziek word ik? Hoe gaat mijn dood worden?'"

"Ik had nooit aan hiv gedacht. Ik had helemaal geen wild leven geleid, geen one nights stands. Maar een jongen met wie ik had gedated, bleek het ook met jongens te doen. Dat wist ik niet. Er was in die tijd nog geen medicijn voor hiv. In de jaren negentig werd ik heel ziek, ik woog nog maar 42 kilo."

"Mijn arts heeft ervoor gezorgd dat ik mee mocht doen aan een test voor nieuwe medicijnen. Dat heeft mijn leven gered. Op medisch gebied is er de afgelopen jaren veel veranderd. Door medicijnen kun je het virus niet meer overdragen. Ik ben van 21 pillen per dag naar 1 gegaan. Maar de kennis over hiv is achtergebleven. Dat moet veranderen."

Marjolein Annegarn Beeld Tammy van Nerum

Genezen door leukemie

Timothy Brown (52), VS
Diagnose: 1995

'"We hebben nog twee jaar te leven', zei mijn partner toen we allebei positief testten op hiv. Dankzij de medicijnen die een jaar later werden uitgevonden, werd dat verlengd. Maar in 2006 werd ik toch ziek. Ik had leukemie. Het voelde als mijn tweede doodvonnis."

"De arts van het universiteitsziekenhuis in Berlijn vertelde me dat ik een stamceltransplantatie zou kunnen krijgen voor de kanker. Ze vonden, wonderbaarlijk, een stamceldonor die immuun was voor hiv - ongeveer een procent van de witte mensen is dat vanaf de geboorte. Dankzij de donorcellen werd ik ook immuun voor het virus."

"In 2007 was ik de eerste patiënt ter wereld die is genezen van hiv. In het medische circuit werd ik jarenlang de 'Berlin Patient' genoemd. In 2010 besloot ik naar buiten te treden, om bewustzijn te creëren over de ziekte en de mogelijkheden. Het is fantastisch wat mij is overkomen, maar ik wil niet de enige zijn die geneest."

Timothy Brown Beeld Tammy van Nerum

Doorgegeven besmetting

Brenda Mugabona (23), Rwanda/NL
Diagnose: 1996

"Ik ben geïnfecteerd door mijn moeder. We vluchtten uit Rwanda voor de oorlog en dat is mijn redding geweest. Want toen ik op mijn tweede ziek werd, kon ik in Nederland worden behandeld. Voor mijn moeder was het te laat. Het virus zat zodanig in haar lichaam dat zij overleed. Ik weet niet beter dan dat ik medicijnen moet slikken."

"Mijn pleegmoeder heeft me later uitgelegd waarom. Ze is er altijd open mee omgegaan. Toen ze mij op een peuterspeelzaal wilde plaatsen, zag ze bij andere ouders veel onwetendheid en angst. Daarom heeft ze het boekje Brenda heeft een draakje in haar bloed geschreven, waarin ze uitlegt wat hiv is."

"Dankzij haar kon ik er ook altijd open over zijn. Veel mensen denken dat hiv net zo besmettelijk is als in de jaren tachtig. Vrienden vragen wel­eens of ze uit dezelfde beker kunnen drinken als ik en of ze mijn make-up kunnen gebruiken. We moeten er dus over blijven praten."

Brenda Mugabona Beeld Tammy van Nerum

Uiteindelijk toch patiënt

Bertus Tempert (53), NL
Diagnose: 2002

"Vlak voordat ik in 1987 ging studeren in Utrecht, was ik uit de kast gekomen. Ik dacht dat een vrij leven me toelachte. Maar toen kwamen de eerste berichten over 'homokanker' uit Amerika. Het voelde als een oorlogstijd, je zag mensen omvallen. Ik wilde iets doen en meldde me aan als buddy. Daarna werd ik professioneel hulpverlener voor aids-patiënten."

"Ik dacht dat ik zelf de dans ontsprongen was, maar in 2002 kreeg ik klachten die me deden denken aan hiv. De test was positief, het was een oude infectie uit de jaren tachtig. Van hulpverlener was ik ineens one of the guys. Het was zo idioot."

"De ene week zat ik met een patiënt bij de hiv-consulent ter ondersteuning, exact een week later zat ik bij dezelfde consulent voor mijn eigen diagnose. We werken nu naar het einde van aids maar dat wil niet zeggen dat we er zijn. We moeten financieel, politiek en maatschappelijk doorpakken."

Bertus Tempert Beeld Tammy van Nerum

Storende onwetendheid

Pauline Moret (43), NL
Diagnose: 2006

"Ik was een van de naïevelingen die dachten dat het hen nooit zouden overkomen. Ik had het vooroordeel dat aids alleen voorkwam in de homo­scene en in zuidelijk Afrika. Daarnaast gebruikte ik altijd een condoom als ik niet in een vaste relatie zat. Op mijn eigen verjaardagsfeestje was het raak."

"Toen heb ik in the heat of the moment onbeschermde seks gehad en in 2006 werd ik ziek. Ik had hoge koorts en blaasjes op mijn tong. Het bleek een acute hiv-infectie. Mijn wereld stortte in. Dankzij medicijnen kun je in Nederland prima leven met hiv, maar het is vermoeiend dat iedereen er net zo weinig vanaf weet als ik destijds."

"Als single op de ­datingmarkt vind ik het bijvoorbeeld moeilijk om te bepalen wanneer ik het moet vertellen. Natuurlijk voordat er seks plaatsvindt, maar op de eerste date is dat echt een dooddoener. Dan praat je de rest van avond over hiv, terwijl het niets zegt over wie ik ben."

Pauline Moret Beeld Tammy van Nerum

De klus is nog niet geklaard

Peter Staley (57), VS
Diagnose: 1985

"De aidstest was net uitgevonden en ik was een van de eersten ter wereld die de diag­nose kregen. Het hele land was in paniek vanwege de hiv-uitbraak. Het domineerde het nieuws, kinderen werden preventief van school gehaald. Volgens de artsen had ik nog twee jaar te leven."

"Ik wilde tijd winnen en sloot me daarom aan bij de activisten van Act Up! die zich hard maakten voor meer aidsonderzoek. Binnen drie jaar hebben we ervoor gezorgd dat er een miljard dollar werd uitgetrokken voor onderzoek. Velen van ons hebben niet meer kunnen meemaken wat we daarmee hebben bereikt."

"In 1996 kwam er een medicijn. We hebben nu de middelen om het aantal doden en geïnfecteerden terug te dringen, maar de klus is nog niet geklaard. Elk jaar worden er meer dan een miljoen mensen geïnfecteerd en een zelfde aantal overlijdt aan de ziekte. We moeten het laatste hoofdstuk van de aidsepidemie nog schrijven."

Peter Staley Beeld Tammy van Nerum

Open over besmetting

Lyle Muns (24), NL
Diagnose: 2017

"Toen ik hoorde dat ik hiv-positief ben, was ik niet zo zeer bang voor de medische gevolgen maar vooral voor de vooroordelen. Ik dacht dat ik niet meer kon daten of geen baan kon kijgen. Natuurlijk vroeg ik mezelf ook wel af hoe het kon gebeuren. Als sekswerker was ik juist erg bezig met mijn seksuele gezondheid. Ik liet me om de drie maanden testen en beschermde mezelf goed."

"Net als zoveel mensen, gebruikte ik soms geen condoom. Ik heb pech gehad, maar ik wil mezelf niet laten opvreten door een schuldgevoel. Ik wil open zijn over mijn hiv. Op datingsites zet ik het ook op mijn profiel. Doordat de ziekte goed is te behandelen, zie je dat de aandacht voor hiv en aids verzwakt."

"Er zijn nog zeker 22.000 mensen met het virus in Nederland. Daar moeten we beter mee leren omgaan. Het is een van de grootste epidemieen ooit, dat mogen we niet uit het oog verliezen."

Lyle Muns Beeld Tammy van Nerum

Wereldwijd congres

Prins Harry, Charlize Theron, Bill Clinton en bijna 20.000 onderzoekers, behandelaars, aidsactivisten en mensen met hiv komen naar het congres AIDS2018 in de RAI. Het Parool doet elke dag verslag.

Deel 1: Verhalen van patiënten vastgelegd voor AIDS2018
Deel 2: Waarom komen al die wereldsterren naar AIDS2018?
Deel 3: Een vast nummer bij elk aidscongres: de protestmars
Deel 4: Patiënten hebben last van stigma: 'Ik opereer niet, want u hebt hiv'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden