Plus

Het Lachspierbal: aandacht voor de zeldzame spierziekte FSHD

Cabaretier Ronald Snijders staat met collega's Mike Boddé, Dolf Jansen, Pieter Jouke en Van der Laan & Woe woensdag in Carré voor de benefietvoorstelling Het Lachspierbal. Ze vragen aandacht voor de zeldzame spierziekte FSHD. "Het is heel mooi om als komiek ambassadeur te zijn voor een ziekte waardoor je niet meer kunt lachen."

Het Lachspierbal vindt plaats in Carré Beeld Robin Utrecht/ANP

'De lachmerrie van Gouda' noemt Ronald Snijders het. Zijn eerste kennismaking met de ziekte facio scapulohumerala spierdystrofie (FSHD) was tijdens een optreden voor een volle zaal in de schouwburg van Gouda. Die avond beleefde Snijders de ergste angstdroom van een cabaretier: het eerste kwartier lachte er niemand om zijn grappen.

Snijders wist van niets en dacht gewoon zijn show te spelen, maar er zat wat achter: de Stichting FSHD wilde met deze stunt aandacht vragen voor de ziekte. "Diezelfde dag ben ik nog ambassadeur geworden, de ziekte heeft mij uitgekozen," zegt Snijders. "Het is heel mooi om als komiek ambassadeur te zijn voor een ziekte waardoor je niet meer kunt ­lachen."

Lopen is moeilijk
FSHD is een erfelijke spierziekte waarbij de spieren langzaam hun kracht verliezen. Vaak begint het verlies in het gezicht, waardoor mensen met FSHD niet meer in staat zijn te lachen. Uiteindelijk wordt ook lopen, opstaan en alle andere dagelijkse dingen steeds moeilijker.

"Ik wil zo snel mogelijk een medicijn dat het proces kan stoppen of tenminste afremmen," zegt Nynke de Waard.

Zij is een van de ongeveer 2000 mensen in Nederland met FSHD en is heel blij met alle aandacht voor haar ziekte.

"Het is nodig dat er meer bekendheid aan wordt gegeven, ik had het niet verwacht maar altijd gehoopt dat ook FSHD onder de aandacht zou komen."

De Waard was degene die Snijders op die bewuste avond in Gouda uiteindelijk uit zijn lijden mocht verlossen door de ware aard van de avond te onthullen.

Donderdag is de avond waar ze al lang naar uitkijkt. "Ik verwacht een fantastische avond, ik heb alle voorbereidingen van Ronald op de voet gevolgd. Hij heeft recht vanuit zijn hart gereageerd op de stunt in Gouda en je ziet meteen hoe groots deze actie is geworden."

Jongensdroom
Straks staat Snijders met zijn collega's in Carré. "Het is een jongensdroom die uitkomt en dan ook nog eens voor zo'n goed doel. We hebben in dit verhaal alleen maar winnaars." Tussen neus en lippen door laat Snijders doorschemeren dat er ook nog een verrassingsgast komt.

Het Lachspierbal, Carré, woensdag, 20.00 uur. Er zijn nog kaarten.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden