Hersengolven als hulpmiddel voor ALS-patienten

Genezing is niet mogelijk, maar met een hersengolfscanner en een app willen Philips en Accenture het leven van patiënten met spierziekte ALS draaglijker maken.

Medewerkers van Accenture brainstormen over toepassingen voor de ALS-appBeeld Accenture

Een jaar geleden vertelde Garmt van Soest zijn collega's van het Amsterdamse kantoor van automatiseerder Accenture dat hij een zeldzame ziekte had: ALS. Een ziekte waarvan hij niet zou genezen en die hem stap voor stap zijn spierbeheersing zou ontnemen en binnen drie jaar van het leven zou beroven.

Bob Koppes kan zich de boodschap van zijn collega nog heel goed herinneren. 'We werkten direct samen. Ik zat met hem op verschillende projecten.' Vooral dat ongeneeslijke was moeilijk te verteren. 'We wilden iets doen, niet toegeven. We hebben een mail rondgestuurd; iedereen binnen Accenture kon ideeën aandragen.'

'Voor ALS is geen remedie, maar ik ben helemaal in die aandoening gedoken. In het laatste stadium is een ALS-patiënt een goed stel hersens in een lichaam dat niet meer werkt. Ik vroeg me af hoe je mensen in die situatie toch in staat kunt stellen te communiceren of dingen te bedienen.'

Emotiv
Net in die tijd kreeg een project voor een hersengolfscanner op crowdfundingsite Kickstarter veel aandacht: de Emotiv-headset. Koppes nam snel contact op met Philips, één van de grootste producenten van medische apparatuur ter wereld. 'Philips en Accenture zijn klanten van elkaar. Via een contactpersoon heb ik voorgesteld het plan uit te werken. Binnen tien minuten waren we eruit.' Project Xavier - een verwijzing naar de X-Men-strip - was geboren.

In de proefopstelling kunnen met hersengolven ledlampen worden aangezet of Philips-tv's worden bediend. 'Maar in principe kunnen alle apparaten die via wifi worden aangestuurd en over open software beschikken, zo worden bediend.'

De commando's zijn beperkt. 'Het werkt niet zo dat koffie wordt gezet zodra je denkt dat je koffie wilt zetten,' zegt Koppes. In feite zijn er maar twee commando's: A en B. De headset herkent gedachtepatronen. De gebruiker traint het apparaat. Denk je bijvoorbeeld aan een raket die opstijgt, dan kan dat A zijn. Voor B denk je aan een raceauto die langsrijdt. Via menu's kun je zo gedetailleerd opdrachten geven en zelfs standaardberichten verzenden.'

'Omdat ALS een progressieve aandoening is, hebben we de toepassing van zo veel mogelijk bedienmogelijkheden voorzien,' zegt Juwel Cecilia van Philips. 'Aanraking, stemcommando's, oogbewegingen of bewegingen van de gezichtsspieren.' De gedachtebesturing is bedoeld voor het laatste stadium van de ziekte.

Nut
Het concept kan volgens hem dan ook voor andere patiënten nuttig zijn. 'Mensen met allerlei beperkingen kunnen hier baat bij hebben. Maar ook mensen die niet ziek zijn.'

De labopstelling is ALS-patiënten gedemonstreerd. Ook Van Soest. 'Ik heb de oplossing nog niet echt nodig gehad, maar ik kom nu helaas wel in dat stadium. Ik zou direct de functionaliteit voor het licht gebruiken en de communicatie willen benutten.'

Maar dat kan nog jaren duren. 'Alle medische apparatuur moet klinisch worden getest voordat zij mag worden gebruikt,' zegt Cecilia. De twee durven niet te zeggen of er ooit een bruikbare toepassing zal komen.

Koppes beseft dat de toepassing waarschijnlijk te laat zal komen voor zijn collega, die afgelopen week vader is geworden. 'Maar we zullen er alles aan doen om het ook voor hem voor elkaar te krijgen.'

Proefopstelling van de Emotiv hersengolfscanner waarmee Philipsapparaten bediend kunnen wordenBeeld Philips
Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden