Plus Ten Slotte

Garmt van Soest (1977-2017): De lichtheid bleef, ook met ALS

Vorig weekend verstuurde Garmt van Soest een app aan al zijn contacten in zijn telefoon. 'These are my famous last words.'

Garmt van Soest, voor hij ziek werd Beeld Iris van den Bosch

Daarna schakelde zijn zus zijn telefoon uit, want dat kon hij niet meer zelf. Niet veel later overleed hij aan de gevolgen van de spierziekte ALS, veertig jaar oud.

Die veertigste verjaardag, in april, was er een om nooit te vergeten. Zijn beste vriend Menko Soeters organiseerde die voor hem. "We hebben samen de wereld over gereisd," zegt hij. "Maar zijn wereld werd steeds kleiner. Communiceren ging alleen nog via een spraakcomputer, en het vervoeren van Garmt, een vent van 1 meter 90, was voor de verpleging een enorme opgave."

Politie-escort
Van Soest was fervent kitesurfer. Zo had hij ook zijn vrouw Iris ontmoet. Soeters regelde dat ze in zijn nieuwe Volvo - 'met 23 speakers een geluidsinstallatie op wielen' - naar Scheveningen gingen. "We zijn het havenhoofd opgereden, helemaal tot aan de vuurtoren. Dat mag helemaal niet. Toen we daar stonden, kwam er een motoragent aanrijden. Ik zag Garmt kijken: o jee, daar komt gedonder van. Maar toen kwam er nog een motor-agent, en nog één. Uiteindelijk is hij onder escorte van zes politieagenten naar huis gebracht. Ik vond dat zo mooi. Waar de laatste jaren Garmt zelf altijd had moeten wijken, week nu één keer alles voor hem."

Uitkijken over zee, in het bijzijn van zijn beste vriend en zijn vaste verpleger Ilias, was het mooiste cadeau dat hij had kunnen geven, zegt Soeters. "Hoe verlamd hij ook was, hij grijnsde van oor tot oor."

De grachten in
Accenture, waar Van Soest strategisch consultant was, hield hem de volle vier jaar van zijn ziekte in dienst - in plaats de wettelijke twee jaar. "Je doet wat je kan, als werkgever, vonden wij," zegt zijn manager, Gert Traa. Meteen nadat de diagnose ALS was gesteld, werd een bedrijfsteam opgericht voor de ALS City Swim. "Voor mij als Rotterdammer moeilijk te begrijpen, maar ze lagen meteen in de Amsterdamse grachten." Dat hebben ze sindsdien elk jaar gedaan, en daar bleef het niet bij. Van Soest en zijn collega's ontwierpen een medische applicatie, deden mee aan een bigdataproject voor het verzamelen van genetische informatie rond ALS en richtten een ALS-investeringsfonds op. "Garmt heeft het vuurtje aangestoken, de rest heeft de schouders eronder gezet."

Het was niet alleen maar Zuidas, dure pakken en grote auto's, zegt zijn zus Reneke van Soest. "Hij was ook op zoek naar zelfontplooiing, hij had zich 15 jaar geleden bekeerd tot het boeddhisme." Daarover schreef hij ook in zijn blog, ALS Dan Toch. Ze haalt herinneringen op aan geweldige feesten, zijn bruiloft met Iris in een Belgisch kasteel, en haar eigen trouwerij in Nieuw-Zeeland waar haar broer met een hele groep bij was, wat uitmondde in een groepshuwelijksreis, waarin ze gingen duiken, kiten en abseilen.

'Ziek worden doe je nooit alleen'
Ze werkte met hem aan zijn slotwoord, dat hij vrijdag op zijn begrafenis heeft laten voorlezen door een goede vriend. Hij richt zich tot zijn vrouw Iris, die hij zijn beschermengel noemde. Zijn zus: "Ziek worden doe je nooit alleen. Garmt zag en hoorde je - Iris heeft, op de achtergrond, zijn dochter Zoë gebaard en opgevoed, en Garmt in alle fysieke ellende en drukte ondersteund." Zoë werd geboren toen haar vader al ziek was. Voor haar was een 'rolstoelpapa' gewoon.

Zoë was ons lichtpuntje, zegt zijn vrouw. "Zij zorgde ervoor dat er altijd ruimte voor lichtheid en vrolijkheid bleef, ook in de zwaarste momenten. Dat Garmt, maar ook ik, door bleven gaan. Voor haar."

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden