Plus

Door een zeldzame ziekte geen haar meer: ‘Ik heb het voor iedereen verstopt'

Door een zeldzame ziekte verloor Marion Kremer al heur haar - hoofd, oksels, benen, alles kaal. Ze nam een pruik en leefde verder. 'Ik heb het voor iedereen verstopt, ook voor mezelf.'

Marion Kremer durfde zich pas na 25 jaar ook zonder haarwerk te laten zienBeeld Ernst Coppejans

Het begon met volle borstels, daarna kwamen de kale plekken en een haargrens die met de dag dunner werd. "Op een gegeven moment dacht ik: nu is bijna alles weg. Toen begon ook mijn schaamhaar uit te vallen."

In krap drie weken was Marion Kremer (54) helemaal kaal - armen, benen, wenkbrauwen - alles. Ze was 25 jaar, woonde in Amsterdam, had net haar tweede kind, een sportschool en een bloemenzaak.

Vals alarm
"De stress over haaruitval kon ik er gewoon niet bij hebben." Anders kan ze niet verklaren waarom ze na een bezoek aan de dermatoloog, die het op stress en vitaminegebrek gooide, de zoektocht naar een diagnose en een behandeling staakte. In plaats daarvan zette ze een haarwerk op en ging verder met haar leven. "Vervolgens heb ik het 25 jaar verborgen gehouden."

Kremer zit in haar appartement in Delft. Inmiddels weet ze al jaren wat ze heeft, namelijk alopecia areata universalis. Dat is een auto-­immuunziekte waarbij het lichaam plotsklaps al het haar afstoot. De haren kunnen terugkomen, maar dat heeft Kremer na vele malen vals alarm - 'soms groeit er ineens wel wat haar op mijn hoofd' - opgegeven.

Ze draagt haar haarwerk kort en blond, wat ze van nature ook had. De wenkbrauwen zijn in permanente make-up gezet. Als ze die wenkbrauwen niet had, zou ze niet zonder haarwerk de straat op durven, denkt ze. "Zonder haar is één ding, maar zonder wenkbrauwen krijg je helemaal zo'n raar hoofd."

Mooie schedel
Kremer heeft een lange weg afgelegd naar dit punt, waarop ze zonder reserveringen kan zeggen dat ze een mooie schedel heeft en trots haar blote hoofd laat zien.

Wat overigens niet wil zeggen dat ze haar haarwerk op commando, dan wel verzoek afzet. "Hierin heb ik de regie." Als ze toch eens een euro zou krijgen voor al die keren van impertinentie. "'Je vraagt toch ook niet aan iemand of hij zijn kunstgebit wil uitdoen,' zei iemand met alopecia laatst. Dat vind ik wel een mooie. Ik zei het altijd op zijn Amsterdams: 'Je vraagt toch ook niet of je mijn tieten mag zien!?'"

Veel energie
Terug naar begin jaren negentig, naar het moment dat Kremer met de aanschaf van een pruik de kast in ging. "Niemand wist dat ik geen haar had, behalve mijn familie en vrienden." Dat ze naar Halfweg verhuisde, maakte het verhullen gemakkelijker - daar hadden ze de fase van haaruitval immers niet meegemaakt.

"Ik heb het voor iedereen verstopt, ook voor mezelf. 'Als het er niet is, hoef ik er ook niks mee te doen.' Achteraf denk ik dat deze ontkenning een overlevingsstrategie is geweest."

Maar verstoppen kost ook veel energie, zegt Kremer. "Bepaalde dingen ging ik vermijden: de schoonheidsspecialist, het zwembad, de sauna. Als het stormde of waaide ging ik niet naar buiten. Mijn geheim moest geheim blijven en daar paste ik mijn leven op aan."

Nieuwe liefde
2008 was het begin van het kantelpunt. Kremer begon een nieuw leven. Ze ging scheiden, verhuisde naar Delft, volgde een opleiding en kreeg een baan, die ze vanwege de crisis ook alweer snel kwijtraakte. Kremer, een ondernemend type, besloot een blog te schrijven over de zoektocht naar werk.

"Ik gaf ook sollicitatietips. Telkens adviseerde ik mensen dicht bij zichzelf te blijven, maar elke keer als ik dat schreef, dacht ik: 'ja, maar ik ben ook niet mezelf. Dat ging mij steeds meer in de weg zitten. Ik besloot een blog over mijn alopecia te schrijven. Letterlijk met één druk op de knop voelde ik de last die ik al 25 jaar droeg, zo van mijn schouders glijden."

Dat was in 2010. Stap één. Op haar werk ontmoette ze René, een leuke man die achteraf een nogal belangrijke stap twee bleek te zijn. Maar hoe vertel je een nieuwe liefde dat je kaal bent?

Geheim
"Dat was lastig, ja. We kenden elkaar een paar weken, toen hij in een café tegen me zei: 'Ik heb een geheim. Ik heb op mijn 50ste een nieuwe heup gekregen.' Dat vond hij veel te jong en dus vervelend om te vertellen.

Ik had meteen zoiets van: nou, dan is dit het moment waarop ik mijn geheim ga vertellen. 'Ik heb geen haar.' René  zei: 'Geen haar!? Hoe bedoel je dat?' 'Nou, wat je ziet is nep. Ik heb gewoon helemaal geen haar, op mijn hoofd niet, nergens niet.' Toen vond hij het eigenlijk wel interessant."

'Ik sliep nog met mijn haar. Mijn vriend zei: waarom doe je dat, ik hou toch van je'Beeld Ernst Coppejans

Stapje voor stapje liet Kremer hem met haar kaalheid kennis maken. "Ik sliep nog met mijn haar. Hij zei: 'Waarom doe je dat eigenlijk? Ik hou toch van je? Waar ben je nou bang voor?' Dus zette ik voortaan mijn haarwerk af als hij sliep. 's Ochtends zag hij mij dan toch zonder haar. Dat maakte de confrontatie milder."

De volgende hobbel was de intimiteit. "Voor seks moet je toch in the mood komen. Met schaamte wordt het niks." Haar man heeft haar enorm in haar coming-out gestimuleerd. Met hem ging ze voor het eerst 'bloot' naar buiten. In Portugal, veilig, waar ze niemand kenden. "We waren op zoek naar een stil strandje, pas het vierde was mij stil genoeg."

Pijnlijke overwinningen
Zo herrees ze, een proces van jaren en pijnlijke overwinningen brachten haar waar ze nu is: alweer vier jaar de onbezoldigde voorzitter van de Alopecia Vereniging. Dat voor een vrouw die nooit zonder haarwerk in de spiegel keek en als ze zichzelf dwong het wel te doen 'een alienachtige vrouw zag'.

Soms denkt ze weleens: wat als mijn haar zou terug groeien? "Ik weet niet of ik daar blij mee zou zijn. De ellende van deze aandoening is de onzekerheid. Nu weet ik waar ik aan toe ben. Als ik weer haar heb, geeft dat onrust, want: gaat het weer uitvallen?

Ik betwijfel zelfs of, als er een remedie zou zijn, ik die zou aangrijpen. Ik heb te veel doorgemaakt om dat te willen, denk ik. Als ik met een pilletje weer haar zou krijgen, zou ik mezelf verloochenen. Alsof ik het toch niet helemaal geaccepteerd heb. Nu denk ik: ik mag er zijn, ook zonder mijn haar."

Dit is deel 4 van een serie over gelaatsverandering. Lees de andere afleveringen terug: De restauratief tandarts, Leven met brandwonden en Medische tatoeages. Zaterdag het laatste deel: gezichtsprotheses

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden