Plus

Dialyseveteraan: 'Ik ben niet ziek, ik heb geen nieren'

Mariëlle den Engelsman (36) uit Buitenveldert, te zien in de campagne van de Nierstichting, is al 21 jaar nierpatiënt. De dialyseveteraan danst, tennist, loopt hard en praat zelden over haar ziekte. 'Ik heb geen zin in sikkeneuren.

Marille den Engelsman, gezicht reclamecampagne Nierstichting Beeld Jan Banning

In een kamer van dialysecentrum Diapriva in Buitenveldert zit Mariëlle den Engelsman half rechtop in bed. Op het zwevende tafeltje voor haar staan vijf potjes lak in alle kleuren van de regenboog. "Als ik dialyseer werk ik mijn nagels bij," zegt ze, haar rozerood gestifte lippen in een brede grijns.

Den Engelsman draagt een zwart jurkje, haar zwarte haar heeft ze in een vlecht gedraaid en om haar hals hangt een ketting. "Waarom zou ik verfomfaaid naar dialyse gaan?" zegt ze droog.

Alleen aan haar ontblote armen kun je zien dat er iets aan de hand is. Die zitten vol littekens. Elk daarvan staat voor een shunt, een onderhuids verbindingsstukje tussen de aderen en de slangen van het dialyseapparaat. Dat staat naast het bed te zoemen.

In de afgelopen jaren moest haar shunt geregeld worden vervangen. Er is geen onaangetast plekje meer te vinden op haar armen. Daarom let Den Engelsman ­tegenwoordig goed op dat ze niet te veel tilt met rechts. "Als de shunt dichtklapt, heb je er niets meer aan.''

Toen de Nierstichting Den Engelsman een paar maanden geleden benaderde om mee te werken aan een nieuwe publiekscampagne, aarzelde ze niet. "Het is pure noodzaak dat er meer donoren komen. Maar voor mij is ook de ontwikkeling van de draagbare kunstnier essentieel.

Die zou ons als patiënten ongelooflijk veel meer bewegingsvrijheid geven. Niet kunnen gaan en staan waar je wilt, is één van de ingrijpendste dingen waarmee iedere nierpatiënt wordt geconfronteerd. Daarom doe ik graag mee met de Nierstichting, op voorwaarde dat de campagne niet pessimistisch is. Ik heb geen zin in sikkeneuren."

Sinds de puberteit
Den Engelsman is een dialyseveteraan. Drie keer vijf uur per week - twintig werkweken van 40 uur per jaar - brengt ze door op een bed, haar arm verbonden met het apparaat dat de functie van haar nieren overneemt. De machine filtert afvalstoffen en vocht uit het bloed en pompt het, zo schoon mogelijk, weer terug haar lichaam in.

Dat gebeurt al sinds haar puberteit. Op haar tweede is ze uit Indonesië bij een adoptiegezin terechtgekomen. Haar kindertijd verliep bepaald niet probleemloos. Als tiener liep ze weg van huis en belandde bij een pleeggezin.

En toen begonnen de lichamelijke klachten. Den Engelsman viel om de haverklap in slaap en hield vocht vast. Bij de spoedeisende hulp zakte ze in elkaar. "Ik werd wakker op de hartbewaking. Beide nieren bleken verschrompeld te zijn.

Dat kan door onbehandelde infecties zijn veroorzaakt of door iets anders, dat weet niemand. Ik moest meer dan een week onafgebroken dialyseren om in leven te blijven."

De heftige periode luidde de omslag in haar leven in. "Ik was in die tijd op zoek naar mezelf, mijn identiteit, en ineens kwam dit. De situatie en de pijnlijke onderzoeken gaven ontzettend veel stress."

Alles in haar verzette zich tegen de drie wekelijkse dialyses die vanaf dat moment nodig waren. "Soms wilde ik écht niet en dan nam de taxichauffeur die mij kwam ophalen me op zijn schouders mee. Dat was natuurlijk wel tof van hem."

Genezing?

In Nederland dialyseren ongeveer 6500 mensen. Jaarlijks overlijdt een op de zes ­patiënten; in ­dezelfde tijd komen er twee­duizend nieuwe patiënten met nierfalen bij. In 2017 vonden er 974 niertransplantaties plaats. In ­Nederland leven 10.796 mensen met een werkende donornier. De Nierstichting richt haar nieuwste campagne op een droom: genezing van nieraandoeningen. Volgens de organisatie is dit niet langer ­denkbeeldig dankzij grote vooruitgang in de ­regeneratieve geneeskunde.
www.nierstichting.nl

Langzaam wende ze aan het dwingende weekritme en de voedingsvoorschriften. "Ik haatte het dat ik moest oppassen met kalium. Dat zit in alle groenten en fruit, maar nog belangrijker: in wijn." Ze lacht hard. "Dat was voor mij heel lastig als puber die veel uitging."

Maar hoe gedisciplineerd ze ook leerde zijn, met de granaatappelpitjes ging het toch een keer mis. "Die vind ik zo lekker dat ik bleef dooreten. De ochtend erna waren mijn beenspieren verlamd. Ik kon niks meer. Dat zijn waarschuwingssignalen, want het hart is natuurlijk ook een spier. Het zou niet de eerste keer zijn dat een nierpatiënt sterft omdat die zich niet kan beheersen."

Ook vocht is op rantsoen. Den Engelsman mag dagelijks een halve liter. "In cafés bestel ik daarom ijsklontjes, daar doe ik lekker lang mee. Of wijn met heel veel ijs."

Twee donornieren
Vanaf de eerste dialyse wachtte ze op een donornier. De eerste kwam in 2003, maar door medische fouten ging dat mis. Acht jaar later volgde de tweede. "Ik kwam thuis van een optreden van flamencozangeres Estrella Morente in Carré toen het AMC belde. Ik kon meteen door."

Een operatie volgde en toen kon Den Engelsman voor het eerst sinds haar kindertijd weer plassen. "Ik plaste alle kanten op, het was zo vies en awkward. Mijn blaas bleek niet goed meer te functioneren. En toen ik kort daarna wél goed kon plassen, bleek mijn blaas weer zo klein dat ik elk half uur op het toilet zat. Heel irritant."

Drie jaar erna moest de nieuwe nier vanwege complicaties worden verwijderd. Den Engelsman hervatte het normale ­dialyseritme en liet zich van de wachtlijst voor een donornier schrappen. "Ik wilde voorlopig niks meer, ook omdat ik ­inmiddels, tegen alle verwachtingen in, een dochter had gekregen en haar een zo regelmatig mogelijk leven met haar moeder gunde. Als ze ouder is, probeer ik het weer."

Elke sessie van vijf uur voelt als een marathon, vertelt ze. "Zou je niet zeggen hè, als je me zo relaxt m'n nagels ziet lakken. Maar mijn lichaam is op topniveau in de weer. Na een dialyse ben ik afgedraaid."

Dat weerhoudt Den ­Engelsman er niet van buiten de dialysekliniek fanatiek te sporten: dansen, tennissen en hardlopen. Tot grote verbazing van artsen en vrienden liep ze vier keer de halve marathon van Amsterdam uit. Ze is ervan overtuigd dat ze het volhoudt omdat ze fysiek fit blijft.

Mede door haar toedoen start Diapriva binnenkort als eerste dialysekliniek met actieve sportbegeleiding van nierpatiënten. Den Engelsman wordt, als ervaringsdeskundige, een van de coaches. Ze weet als geen ander hoe beweging iemand fysiek en mentaal overeind houdt.

Niks aan haar uitbundige karakter verraadt dat ze een ­serieuze aandoening heeft. "Ik ben overblijfmoeder op de school van mijn dochter en zit in de ouderraad, maar praat zelden over wat ik heb. Waarom zou ik?"

Nu Den Engelsman met haar aandoening in de publiciteit is, schrikken veel mensen in haar omgeving dan ook enorm. "Een moeder van school belde me half in shock op. 'Je ziet er helemaal niet ziek uit,' zei ze. Ik ben ook niet ziek, reageerde ik, ik heb geen nieren."

Mensen onderschatten haar aandoening ook. "Die denken dat het spoelen maar een uurtje per week kost of zo. Dat ik mijn opleiding maatschappelijke dienstverlening ooit moest afbreken en nooit een normale baan heb kunnen doen, ontgaat hen.

Niet erg hoor. Omdat ik nu dagelijks op de tv-spotjes word aangesproken, in de supermarkt en op straat, heb ik de gelegenheid om het rustig uit te leggen."

Een pieptoon vanuit de dialysemachine: de vijf uren zijn om. Of we op de gang willen wachten tot Den Engelsman zichzelf heeft losgekoppeld. "Dit is zo'n moment dat mijn ader even helemaal openligt.

Daar moet geen bacterie bijkomen, want dan ben ik verder van huis." Een kwartier ­later komt ze haar kamer uit en is ze weer een vrij mens. Voor anderhalve dag dan. "Mooi weer hè, zullen we naar het Amstelpark gaan?

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden