Plus

Deze mantelzorgers zijn er altijd voor hun geliefden

Nederland telt vier miljoen mantelzorgers. Vaak doen ze hun werk in stilte. Donderdag, op de Dag van de Mantelzorg, zetten we er drie in het zonnetje.

Els Hilligers: 'Als ik eerlijk ben, loop ik op mijn laatste benen'Beeld Eva Plevier

Els Hilligers (64) zorgt sinds 2014 voor haar dementerende man Herman (73). (bovenste foto)

"Soms ga ik een uurtje naar Tuincentrum ­Osdorp. Het wandelen tussen de planten geeft me rust. In de koffiehoek eet ik dan een broodje. Even los van hier. Want ik weet dat er straks weer genoeg te doen is. Ik zorg 24 uur per dag voor mijn man. Na een val in huis kreeg hij een herseninfarct. Na het hele circuit van dokters, specialisten en ziekenhuizen bleek dat hij ook vasculaire dementie had en een tumor in zijn bijnier. Nooit zag ik mijn man huilen, maar die dag wel. We waren er kapot van."

"Hij kan bijna niets meer zelf. Ik help hem met wassen, aankleden, eten, trek hem een schone broek aan, leg zijn medicijnen klaar. Voor het aantrekken van zijn steunkousen komt nu een thuishulp, omdat dat mij te veel kracht kost. Ik lijd namelijk aan reuma."

Irritaties
"'s Nachts moet hij er tientallen keren uit. Ik slaap hooguit een paar uurtjes per nacht. Soms veroorzaakt dat irritaties. We zitten de hele dag op elkaars lip. Dan zit ik net twee tellen en moet ik weer iets voor hem doen. Ik word wel eens boos als hij zo onhebbelijk doet, maar heb dan later weer spijt. Hij kan er ook niets aan doen."

"Er is veel veranderd tussen ons. Een gesprek voeren is moeilijk. Hij vergeet veel dingen meteen weer en is moe en apathisch. En dat terwijl hij altijd een man met veel gevoel voor humor was. Hij had een koffiehuis in de Jordaan en kletste je de oren van je hoofd. Dat is nu wel anders."

Angst
"Ook de intimiteit tussen ons is verdwenen. Ik haal hem nog wel eens aan, hoor. Dan doe ik lekker zijn haar en smeer hem in met lotion, want zijn huid wordt erg droog van het stilzitten. Het gaat allemaal nog net, maar als ik eerlijk ben, loop ik op mijn laatste benen. Op ­advies van de huisarts praat ik elke maand met een psycholoog. Daar kan ik even uitrazen."

"Soms vraag ik me af waar het naartoe gaat en waar het eindigt. Beter wordt het hoe dan ook niet. Mijn grootste angst is dat ik steeds meer ga mankeren en het niet meer kan doen. Dan moet Herman naar een verpleeghuis. Mensen vragen me soms of dat sowieso niet beter zou zijn. Ik peins er niet over. Ik heb voor Herman gekozen en laat hem niet in de steek."

Gaby Oliemans: 'Ik heb in Amerika een bepaalde ­therapie geleerd'Beeld Eva Plevier

Gaby Oliemans zorgt 24 uur per dag voor haar zoon Mick (9), die het nog vrij onbekende Helsmoortel-­Van der Aa-syndroom heeft. Ze richtte de Stichting MickCare Foundation op om andere ouders van ­advies en informatie te voorzien.

"Mick heeft vanaf zijn geboorte een ontwikkelingsachterstand. Pas in 2014 werd bekend wat hij precies heeft: het Helsmoortel-Van der Aa-syndroom, een stoornis in het autistisch spectrum, die invloed heeft op zijn mobiliteit en cognitieve vaardigheden."

"Mick heeft daardoor veel zorg nodig. Door zijn slechte conditie was hij heel vaak ziek, huilde veel en sliep niet goed. Met mijn werk als regisseur stopte ik om die reden. Bovendien stond ik er alleen voor. "

Therapie
"Beetje bij beetje leerde ik hoe ik de zorg voor Mick goed kon regelen. Van zijn pgb (persoonsgebonden budget) huur ik nu vijf parttime zorgverleners in die mij, samen met studenten en andere vrijwilligers, helpen. Maar toen Mick tweeënhalf jaar was, kon hij nog steeds weinig. Ik ben daarom in 2009 met hem naar een instituut in Amerika gegaan om een bepaalde ­therapie te leren."

"Die is erop gericht de zenuwontwikkeling in de hersenen te verbeteren, zodat Mick bepaalde vaardigheden toch kan aanleren. Thuis hebben we deze training voortgezet. Elke dag een paar uur. En met resultaat! Al na twee weken kon Mick tijgeren."

24 uur
"Vorig jaar kerst kon hij zelfstandig een klein stukje lopen. Het hele team was in tranen. Mick kan nu ook lezen en al een beetje zelfstandig eten. Op vrijdagmiddag gaat hij naar de bso waar hij met andere kinderen speelt. Hij maakt contact met iedereen en is heel vrolijk."

"Ik ben 24 uur per dag met hem bezig. Mensen zeggen wel eens 'Wat zwaar!' en 'Hoe hou je dat vol?' Ik vind het vanzelfsprekend. Ouders van een olympisch kampioen steunen hun kind toch ook? Voor vijftig centimeter kruipen moet Mick net zo hard trainen als een olympische sporter voor een medaille."

"Zolang hij vooruitgang boekt, is er hoop. Zielig zijn we niet. Medeleven is oké, maar meehelpen aan de ontwikkeling van kinderen als Mick is beter!"

Concordia Vergedaal: 'Soms maakt hij me 's nachts wakker omdat hij wil eten'Beeld Eva Plevier

Concordia Vergedaal (77) zorgt al jaren voor haar man Paul (79), die aan vergevorderde dementie lijdt.

"Paul is altijd erg lief voor mij geweest. 'Kom,' zei hij vaak, 'niks ramen zemen! Ik neem je mee de stad in.' Dan bekeken we mooie kleren in de etalages en kocht hij iets leuks voor me. Een engel was hij. Daarom zorg ik nu met alle liefde voor hem."

"Mijn man is verdwaald in zijn hoofd. In het begin van zijn dementie was hij heel verdrietig. Hij reed op een dag naar de gang in zijn scootmobiel en vroeg me de huisarts te bellen om zijn leven af te sluiten. Hij wilde niet meer verder. 'Je moet wachten tot God jou komt halen,' zei ik."

James Bond
"Nu beseft hij het niet meer. Hij slaapt veel, kan niet meer lopen en praten. Maar hij herkent mij wel, omdat ik de hele dag om hem heen ben. Hij roept 'Bieb!' als hij iets nodig heeft, want hij noemde me altijd Bibi. Soms maak ik grapjes tegen hem of zeg 'I love you' en dan zie ik dat hij me begrijpt en naar me lacht."

"Elke zondag kijken we een James Bondfilm. Paul heeft mij ooit alle films op dvd gegeven. De eerste film die we samen in de bioscoop zagen, was met James Bond. Twee keer per dag komt de thuiszorg om te helpen en twee keer per week gaat hij naar de dagopvang. Op die dagen kan ik naar de kerk."

Frustratie
"Op zondag komt mijn zoon oppassen. Dan ga ik naar mijn zangkoor. De rest van de tijd help ik mijn man, bijvoorbeeld met eten geven of naar de wc gaan. Soms maakt hij me 's nachts wakker, omdat hij ineens wil eten. Slapen lukt me dan niet meer."

"Mijn geduld raakt wel eens op en dan zucht ik: 'Ik ben zo moe van jou.' En ik word soms echt boos. Dan roep ik uit frustratie dat ik er geen zin meer in heb en hem naar een verpleeghuis breng. Hij schrikt als ik dat zeg. Ik meen het niet en zou dat nooit doen. Het doet me pijn in mijn hart als ik zie hoe hij dan naar me kijkt."

Dag van de Mantelzorg

Vandaag, op de Dag van de Mantelzorg, geven Maria Grijpma en Inge
Jager, auteurs van het boek Klein geluk voor de mantelzorger, een gratis workshop 'Mantelzorger, zorg goed voor jezelf!' in de OBA Banne, Bezaanjachtplein 249. Meer informatie voor mantelzorgers: Markant, Centrum voor Mantelzorg.

www.markant.org

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden