De strijd om de tijd

De mantelzorger: 'Je pleegt roofbouw op jezelf'

Nederland is kampioen deeltijdwerk. Waarom eigenlijk? Een serie over persoonlijke keuzes in de verdeling van werk en zorg. Vandaag: hoe ver ga je om je dementerende vader in zijn eigen huis te laten wonen.

Martha Grooten­huis op haar werk bij het Prinses Máxima Centrum. Zij zorgde jaren voor haar vader: 'Af en toe ben je met je hoofd niet bij je werk, of je wordt gebeld door de thuiszorg.' Beeld Ivo van der Bent

Midden in haar verhaal wijst Martha Grootenhuis (54) opeens naar buiten. "Ik zie een eekhoorntje, zie je hem lopen?" In de achtertuin springt een roodbruine eekhoorn van tak naar tak. Grootenhuis heeft tranen in haar ogen.

"Dit is een van de eerste keren dat ik hem zie. Dit is dé eekhoorn. Hier zat hij altijd naar buiten te kijken, naar de vogels en de eekhoorn. Dat was zijn plezier. Ik vind het zo erg voor hem dat hij dat nu niet meer heeft."

We zitten aan de kleine, ronde keukentafel in het huis van haar vader. Dit is het huis waar zij is geboren. Haar vader was antropoloog, haar moeder dierenarts. Ze had een eigen praktijk op de eerste verdieping, de beesten gingen gewoon door het huis, over de trap naar boven.

'Gewoon' een volle baan
Grootenhuis' vader (88) is een tijd geleden verhuisd naar een verzorgingstehuis. Daarvoor waren zij en haar broer jarenlang mantelzorger. Ze is opgelucht, zegt ze.

Vooral voor hem, maar ook voor haarzelf. Het ging eigenlijk al heel lang niet meer. Je moet het opschrijven, zegt ze meer tegen zichzelf dan tegen de verslaggever. Want je vergeet het. Je vergeet wanneer de eerste veranderingen zichtbaar werden, wanneer het dementeren begon. Hij kon het goed verbloemen, zij wilde het ook niet altijd zien.

Grootenhuis is hoogleraar pediatrische psychologie, haar man leraar op een middelbare school. Eerst werkte ze in het Emma Kinderziekenhuis, sinds de komst van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie is haar uitvalsbasis Utrecht.

Na een aantal enorm drukke jaren waarin ze in twee ziekenhuizen werkte, heeft ze nu 'gewoon' een volle baan van 36 uur in de week.

In 1999, toen ze zwanger was van haar tweede zoon, verruilde ze een bovenwoning in De Pijp voor een huis in de buurt van haar ouders. Een jaar later verloor ze haar zus aan kanker, twee jaar daarna haar moeder.

"Mijn vader heeft daar heel veel verdriet van gehad. Hij had geen grote vriendenschaar, die contacten liepen altijd via mijn moeder. Dat betekende dat hij eenzaam was, en somber."

Vertrouwde omgeving
In het begin kwam hij elke zondagavond eten. Gewoon, voor de gezelligheid.

"Tien jaar geleden kwam hij op de fiets. Later vond hij dat niet meer zo fijn - toen zag ik hem ook zwieberen, hij viel er bijna vanaf. Vervolgens kwam hij met de auto. Zelf. En op een gegeven moment wilde hij niet meer rijden en kwam ik hem halen. Maar ook dat werd steeds moeilijker. Ik moest hem helpen met aankleden, achter de rollator, de auto in, het loopje naar onze voordeur. En na een tijd werd ook dat te veel."

Het laatste jaar at het gezin altijd bij hem. Geleidelijk aan werd hij steeds slechter. Eerst kreeg hij lichamelijke klachten, later werd hij vergeetachtig. Als Grootenhuis over hem praat, gebruikt ze de verleden tijd.

"Ik schrik er niet meer van als ik dat doe. Zijn karakter is zo veranderd. 'Dement' vind ik moeilijk om te zeggen, maar dat is hij wel. En nu hij uit zijn vertrouwde omgeving is gehaald, is hij nog wat meer de weg kwijt."

Haar vader was er altijd duidelijk in: dit was het huis waar hij wilde sterven. Zijn eigen moeder was jaren eerder, toen ze lichamelijke klachten kreeg, opgenomen in een verpleeghuis.

"Ik kan me dat nog levendig herinneren. Ze kwam tussen de dementerende bejaarden terecht. Dat vond hij verschrikkelijk. Wij hebben er dus alles aan gedaan om hem hier, in zijn eigen huis, te laten blijven. Nu denk ik dat we daar misschien zelfs wat in zijn doorgeschoten."

Stapje voor stapje kwamen er steeds meer dingen waar zij en haar broer op moesten letten. Mee naar de dokter, zodat ze wisten wat er speelde. Boodschappen doen, twee keer in de week. Woensdagavond, zaterdagochtend, zondagavond op bezoek. De medicijnen klaarleggen - tot hij er zo mee ging rommelen dat de thuiszorg zei: wij nemen dit over.

"Je rol verandert steeds. Het laatste jaar waren we vooral aan het managen: het contact met de thuiszorg, met de mensen die eten kwamen brengen. En het hele huishouden. Hij deed niets meer, dus wij regelden de tandarts, de huisarts, de gehoorapparaten. Mijn broer woont verder weg, hij doet de financiën. Mijn vader had wel dertig goede doelen waaraan hij gaf. Een machtiging was snel gegeven. Mijn broer heeft dat allemaal stopgezet."

Liefdevolle verwaarlozing
Thuiszorgmedewerkers doen de was niet, dus dat deed Grootenhuis, drie keer per week.

"Dat werd steeds meer naarmate hij zorgbehoevender werd, en incontinent. In het begin is het confronterend om de verhouding met je vader zo te zien veranderen. Maar laatst was hij zo slecht dat ik hem ook op de wc moest verzorgen. En toen merkte ik dat ik dat eigenlijk gewoon prima kon. Je groeit erin."

Haar werk moet eronder hebben geleden, zegt ze. "Af en toe ben je er met je hoofd niet bij. Soms werd ik gebeld door de thuiszorg: je vader ligt uit bed, of hij heeft de deur op slot. Ik heb ook gezegd tegen mijn onderzoeksgroep, allemaal jonge mensen: ik ben ook mantelzorger. Dat gaf steun."

Ze vond het zwaar, zeker het laatste jaar. Maar, zegt ze, voor Amsterdammers met een gewone baan, die van negen tot vijf uur op hun werk worden verwacht, zou het nog veel lastiger zijn geweest. Zij kan als onderzoeker en hoogleraar zelf haar tijd indelen.

"Ik vind mijn werk heel leuk, en vind het geen probleem om 's avonds en in het weekend te werken. Mijn zusje zei het al: als je als vrouw je werk met kinderen wilt combineren, moet je ofwel heel veel verdienen, of je werk heel leuk vinden. Anders is het niet te doen."

Grootenhuis' jongste zoon studeert sinds kort in Amsterdam.

"Ik zou best vaker bij hem langs willen gaan, maar dat schiet erbij in. Dat is het zware van mantelzorg: je hebt ook een ander gezin. Je moet je de hele tijd afvragen: loopt alles nog thuis? Met papa, met de was, is de ijskast nog vol, zijn er dingen nodig, nieuwe spullen - dat gaat maar door."

Eigenlijk had Grootenhuis haar eigen mantelzorger. Haar man ging 's middags, als zij moest werken, koffiedrinken met haar vader, om haar te ontlasten. Ze heeft er het karakter niet direct voor, maar denkt ook dat het mede dankzij hem is dat ze niet overspannen is geraakt.

"Je pleegt roofbouw op jezelf. En ik heb mijn kinderen wel wat minder aandacht kunnen geven dan ik had gewild. Al leer ik mijn eigen promovendi wat ik zelf van mijn baas heb geleerd: een beetje liefdevolle verwaarlozing kan geen kwaad."

Traplift
Ze heeft nooit met haar vader gepraat over wat het haar, haar broer en hun gezinnen kost om voor hem te zorgen.

"Dat is nooit een onderwerp van gesprek geweest. Hoe ver wil je erin gaan om iemand thuis te laten wonen? Mijn vader wilde niet zien dat het gevaarlijk werd. Hij kon op het laatst niet meer met de traplift, dus hij kon niet meer douchen, en ook naar de wc ging niet meer."

"Toen mijn man een keer kwam koffiedrinken zat mijn vader in zijn rolstoel in de gang, in het donker, in zijn eentje. Als ik overdag bij hem wegging, dan ging het nog, dan kon hij naar de eekhoorn kijken. Maar 's avonds deed het echt pijn."

Omdat ze er met haar ouders nooit echt over gesproken heeft, voelt het nu zo rot dat hij toch zijn huis uit is.

"Ik heb ervan geleerd dat ik met mijn kinderen de scenario's moet doorspreken. Wat betekent het als je dement wordt? En ik heb mijn jongens gezegd: als ik zo oud ben als opa nu, doe dan wat jij denkt dat het beste is voor mij. Daar hoef je je nooit schuldig over te voelen."

Voor sommigen is het een keuze, voor anderen de enige optie. Bijna de helft van de Nederlandse beroepsbevolking werkt in deeltijd. Een eindejaarsserie over de verdeling tussen werk, zorg en vrije tijd.

1. Twee moeders
2. De huisvader
3. De mantelzorger
4. De migrant
5. De werkgever
6. De alleenstaande moeder
7. De schoolleider
8. De activist

Mantelzorg is zwaar, met of zonder werk

Tienduizend Amsterdamse mantelzorgers voelen zich zwaar belast of overbelast. Of ze daarnaast betaald werk hebben of niet, maakt voor dat gevoel geen verschil.

Terwijl het aantal mantelzorgers in Nederland groeit (van 12 procent van de volwassen bevolking in 2012 naar 14 in 2016), blijft Amsterdam een beetje achter. Eén op de elf volwassen inwoners van de stad, blijkt uit cijfers van de GGD Amsterdam, zorgt voor een ziek familielid, vriend, buur of kennis. Dat is 9 procent, in absolute getallen nog altijd 57.000 mensen.

Het zijn vaker vrouwen dan mannen die mantelzorg geven. Maar ook vaker 55- tot 64-jarigen, gescheiden Amsterdammers, ­inwoners van Nederlandse herkomst en ­inwoners zonder betaald werk.

Gemiddeld verlenen mantelzorgers dertien uur zorg per week, werkenden iets minder (tien uur) en niet-werkenden iets meer (negentien uur). Vooral Amsterdammers die moeten zorgen voor hun zieke partner of kinderen, zijn er druk mee: zij ­besteden gemiddeld 31 uur per week aan het verzorgen van hun familieleden.

Dat die zorg zwaar is, blijkt uit de cijfers. Tienduizend Amsterdammers, 17 procent van de volwassen mantelzorgers, voelen zich zwaar belast of zelfs overbelast. Vrouwelijke mantelzorgers hebben daar meer onder te lijden dan de mannen. Het zwaarst belast voelen de mantelzorgers zich die er wekelijks meer dan elf uur aan besteden, mantelzorgers die in huis wonen bij de zorgvrager of die moeten zorgen voor hun kinderen.

Minder tevreden
Opvallend is dat volgens de GGD de ervaren belasting van mantelzorgers niet samenhangt met het al dan niet hebben van betaald werk.

De organisatie werk&mantelzorg (w&m) stelt daarentegen dat de roep vanuit de overheid om meer mantelzorg op gespannen voet staat met de doelstelling van diezelfde overheid om de participatie van vooral vrouwen en werknemers van boven de 45 jaar op de arbeidsmarkt te doen toenemen. Dat zijn ­namelijk precies de groepen die de meeste zorgtaken op zich nemen.

Het aantal werkende mantelzorgers neemt toe: tussen 2004 en 2014 van 12 naar 18 procent. Zij zijn volgens onderzoek van w&m steeds minder tevreden over de combinatie van werk en zorg. In 2012 was 95 procent van de mantelzorgers nog positief over hun nevenactiviteit, vijf jaar later was het nog maar 82 procent. 15 procent zei vorig jaar werk en mantelzorg 'slecht tot heel slecht' te kunnen combineren. Volgens de organisatie kan de toenemende druk van de participatiesamenleving hier een van de oorzaken van zijn.

Een derde van de werkende mantelzorgers overweegt minder uren te gaan maken. Bij zeker 20 procent van de werkenden speelt volgens de Emancipatiemonitor 2018 'tijd hebben voor de zorg voor ouders of andere hulpbehoevende naasten' een rol om in deeltijd te gaan werken.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden