PlusAchtergrond

Crowdfundactie voor aan bed gekluisterde Ruby (25): 200.000 euro nodig voor operatie

De 25-jarige Ruby is door een zeldzame bindweefselaandoening al ruim twaalf jaar aan bed gekluisterd. Ze kan enkel door een Amerikaanse neurochirurg geholpen worden, maar het prijskaartje is fors: 200.000 euro. Haar moeder is een crowdfunding gestart.

Ruby ligt het grootste gedeelte van de dag op bed in een donkere ruimte. Beeld Rolien Scheepbouwer
Ruby ligt het grootste gedeelte van de dag op bed in een donkere ruimte.Beeld Rolien Scheepbouwer

Vanaf haar 12de werd Ruby Alladin, toen nog middelbare scholier op het kunstzinnige Ivko, geplaagd door plotselinge pijnen, slapeloze nachten en willekeurig flauwvallen. Ze was toegelaten tot de Nederlandse Balletacademie, maar kon die niet afmaken: ze verloor steeds meer spierkracht en had continu last van blaasontstekingen.

Ruim twaalf jaar later brengt Ruby het grootste deel van de dag thuis in de Watergraafsmeer door, in een donkere ruimte op bed. Lang rechtop zitten kan ze niet. Soms eet ze met haar moeder, voedingsdeskundige Rolien Scheepbouwer (55), in de huiskamer. Maar ook dan moeten alle gordijnen dicht, want anders raakt ze overprikkeld.

Tekst gaat verder onder foto

Ruby zat op de balletacademie en wil actrice en zangeres worden. Beeld Rolien Scheepbouwer
Ruby zat op de balletacademie en wil actrice en zangeres worden.Beeld Rolien Scheepbouwer

Hersenstam in de knel

De boosdoeners: het tethered cord syndroom, wat inhoudt dat Ruby’s ruggenmerg vastzit aan de onderste ruggenwervels, in combinatie met het Ehlers-Danlossyndroom, een bindweefselaandoening. Dat heeft ertoe geleid dat ze met een instabiel gewricht bovenin haar nek te maken heeft – craniocervicale instabiliteit – en dat Ruby’s hersenstam, die daarmee verbonden is, in de knel zit.

Dat ontregelt haar hersenen flink, waardoor de meest basale taken van het lichaam de grootste moeite kosten: ademhalen, hartslag, het rondpompen van bloed, het regelen van de temperatuur.

Het bleef lang gissen naar de oorzaak van Ruby’s klachten. “We hebben meer dan 150 artsen en specialisten bezocht,” vertelt haar moeder. “Die waren ieder expert op hun eigen deelgebied, maar wisten daardoor niet wat er daadwerkelijk met Ruby aan de hand was. Ze werd bijvoorbeeld al snel doorverwezen naar de psychiatrie.”

Operatie in Barcelona

Vorig jaar bleek dat een gespecialiseerde neurochirurg in Barcelona Ruby mogelijk van haar klachten af zou kunnen helpen. Voor die operatie werd de benodigde 85.000 euro via een crowdfundactie ingezameld.

Haar operatie stond gepland op 26 maart 2020. Een paar dagen eerder, op 16 maart, zou ze samen met haar moeder vertrekken. Maar op 15 maart ging Nederland op slot wegens de coronapandemie. Die operatie is uiteindelijk nooit meer doorgegaan.

Nu is er een arts in de Verenigde Staten die Ruby kan helpen, maar daarbij zijn veel meer bijkomende kosten. “Om te beginnen moet hij niet één, maar twee operaties uitvoeren. Ook moet Ruby business class vliegen, omdat ze niet lang rechtop kan zitten. Bovendien komt er een langer verblijf bij kijken, inclusief de verplichte quarantaine.” Het nieuwe prijskaartje: 200.000 euro.

Zelfspot en sarcasme

Scheepbouwer is nu begonnen met het crowdfunden van de resterende 110.000 euro. Ze houdt nog altijd hoop. “We leven van dag tot dag. Ruby is mijn enige kind en ik ben een alleenstaande moeder. Dus de drang om te helpen is heel groot.”

Er is een kans dat Ruby uiteindelijk zou kunnen overlijden aan deze aandoening, als er niets gebeurt. “Maar ik wil er alles aan gedaan hebben om haar te laten doen waarvan ze altijd al, van kinds af aan, heeft gedroomd.” Haar moeder heeft het dan over acteren en zingen, maar ook het stichten van haar eigen gezin.

Eén ding is Ruby nooit kwijtgeraakt: haar humor. “Ze heeft ontzettend veel zelfspot en is sarcastisch. Het klinkt gek, maar het is niet elke dag kommer en kwel bij ons. Ruby heeft immers geleerd: ik bén niet mijn ziekte, ik héb een ziekte. En ik bén Ruby. Mijn lichaam is mijn voertuig, alleen is dat voertuig nu kapot.”

Eén ding heeft Ruby volgens haar moeder nooit verloren: haar humor. Beeld Rolien Scheepbouwer
Eén ding heeft Ruby volgens haar moeder nooit verloren: haar humor.Beeld Rolien Scheepbouwer
Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden