PlusPS

Coach voor mantelzorgers: 'Je mag grenzen stellen aan je zorg'

Overbelaste mantelzorgers in Zuid kunnen een 'mantelzorgcoach' inschakelen. Voor Heleen Spigt (70), die 24 uur per dag voor haar man Rob zorgt, kwam die hulp precies op tijd. 'We scholden alleen nog op elkaar.'

Mantelzorg-coach Wim Hogentoren (l) hielp Heleen Spigt (midden) alles op een rij te krijgen bij de zorg voor haar man Rob Cox.Beeld Dingena Mol

"Het geworstel der bejaarden," zegt Rob Cox (81) grinnikend, ­terwijl hij met een gekromde elleboog zoekt naar het mouwsgat van een vest dat zijn vrouw Heleen Spigt (70) open houdt. Hun huis in De Pijp ademt een rommelige ­artisticiteit.

Aan de muur fraaie etsen die Cox maakte, her en der boeken, veel bloemen en op tafel een kelkje jenever. Rond de stoelpoten sluipt een witte Perzische kat. Cox is er eigenlijk allergisch voor en krijgt tranende ogen als het dier te dichtbij komt. "Maar uit liefde voor mij is de poes er toch gekomen," zegt Spigt. Wat ze de hele dag zoal ­samen doen? "Vrijen!" roept Cox ironisch.

Vanzelfsprekende naastenliefde
Het zijn dingen die herinneren aan een ander, meeslepender leven van vertier, veerkracht en verbeelding. Totdat Cox ernstig ziek werd en lichamelijke gebreken kreeg. Hij is helder van geest, maar fysiek tot zo weinig in staat dat Spigt 24 uur per dag voor hem zorgt. "Ik ben twaalf jaar jonger en dat ga je op den duur wel merken," zegt ze daar nuchter over.

Maar zo laconiek als ze die opmerking laat vallen, zo ingewikkeld en weerbarstig is vaak de werkelijkheid. Wat begonnen is als vanzelfsprekende naastenliefde en loyaliteit, werd langzamerhand steeds meer een bron van bedwongen irritatie - "Ik ben toch niet lastig hè?" "Welnee, tuurlijk niet!" - en ten slotte ­onbeheersbare ­woede.

Op een gegeven moment scholden we alleen nog maar op elkaar," zegt Spigt. "Ze snauwde me steeds af," bevestigt Cox. Het waren emoties die voortkwamen uit het gebrek aan rust, het niet op adem kunnen komen. Uit de kleine ­irritaties over de zich herhalende anekdotes van weleer, het almaar in een kringetje praten.

Dodelijk saai
"Het klinkt misschien raar, maar oude mensen worden zo dodelijk saai," verzucht Spigt. "Samen even wat doen of eropuit gaan, kan niet meer. Dus zitten we voortdurend binnen. Knettergek werd ik van wéér dat oude verhaal van vroeger. Pas de discours!"

Tegelijkertijd doorstonden ze samen de moeilijkste ­momenten in een mensenleven toen Cox drie jaar geleden te horen kreeg dat hij uitbehandeld was voor blaaskanker. Spigt dacht dat haar man dood zou gaan en bereidde zich geestelijk voor op zijn einde.

"Dat was een tijd vol spanningen en angst. Rob bleek echter een ijzersterk hart te hebben en bleef leven. Daarna gebeurde het vaker dat hij heel ziek werd, maar toch opknapte. Het is net Heintje Davids; hij komt steeds weer terug. Als hij dan weer min of meer de oude was, vroeg ik me af hoe het verder moest. Je weet niet hoe lang het gaat duren. Wanneer krijg ik rust? dacht ik. Hoe ga ik dit volhouden?"

Mantelzorgcoach
Spigt merkte dat het op den duur niet meer ging. "Ik heb vroeger last gehad van depressies en herkende bepaalde symptomen. Steeds vaker schold ik mijn man uit en trok ik me in mezelf terug. Ik vreesde dat de depressie terugkwam en merkte dat ik hulp nodig had." Ze had toevallig kort ­ervoor iets gelezen over een mantelzorgcoach die sinds vorig jaar werkzaam is in Zuid en kwam met hem in contact.

De coach, een initiatief van bestuurder Marijn van Ballegooijen, ondersteunt mantelzorgers bij hun vaak zware taak. En dat is hard nodig, nu mensen steeds langer thuis blijven wonen. Inmiddels is tien procent van de Amsterdamse bevolking mantelzorger. Dat zijn ruim 80.000 mensen die niet zelden te zwaar belast zijn.

Voor Van Ballegooijen is het van groot belang dat deze mensen waar nodig zo veel mogelijk steun krijgen.

"Als ­gemeente kunnen wij ze met verschillende dingen helpen. Dat kan praktisch, met bijvoorbeeld een parkeervergunning, aanvullend vervoer, vrijwilligers die hen ondersteunen of hulp in de huishouding, maar ook op psychosociaal gebied door middel van cursussen, activiteiten, lotgenotengroepen, uitbreiding van het sociale netwerk en het uit handen nemen van zorgtaken."

Overbelast
"In Zuid hebben we ruim 15.000 mantelzorgers waarvan er zeker 1500 overbelast zijn. Het is ons doel om juist deze mensen te bereiken en te ondersteunen. Toch merken we dat niet veel mensen om hulp vragen."

Dat komt volgens Van Ballegooijen omdat mensen zich er vaak helemaal niet van bewust zijn dat ze mantelzorger zijn. "Ze vinden het vanzelfsprekend om voor hun dierbare te zorgen en zien zichzelf niet als een zorgverlener. Soms ook weten ze niet dat hulp mogelijk is of durven ze er niet om te vragen. Hierdoor konden we deze groep niet goed bereiken."

De twee coaches in Zuid maken mantelzorgers wegwijs in het zorgverleningsnetwerk en gaan samen met hen op zoek naar een betere balans tussen zorgen voor de ander en zorgen voor jezelf. Uiteindelijk wordt de zorg hierdoor minder zwaar.

Goede vertrouwensband
Sinds vorig jaar oktober hebben de twee ruim tweehonderd mantelzorgers gesproken. In deze gesprekken komt bijvoorbeeld aan de orde hoe je langdurige zorg volhoudt, hoe je het organiseert en hoe je zelf rust en ruimte krijgt. De reacties op de coaches zijn positief. De bedoeling is dat deze werkwijze op den duur in heel Amsterdam wordt toegepast.

Via de thuiszorg, de hulp in de huishouding of de huisarts komen de mantelzorgers in beeld. "Zij zien veel en hebben een goede vertrouwensband met de mensen. Als zij merken dat de zorg te zwaar wordt voor een mantelzorger, kunnen zij naar ons doorverwijzen.

Bijvoorbeeld door te zeggen: 'Ik heb een leuke collega die weleens met je kan gaan praten.' Mantelzorgers schamen zich vaak om hulp te vragen. Dit tilt ze net over die drempel heen," zegt mantelzorgcoach Wim Hogentoren van Puur Zuid, maatschappelijke dienstverlening.

Accepteren dat je het niet allemaal zelf hoeft te doen, is vaak het startpunt in de gesprekken die Hogentoren met mantelzorgers voert. "Bij mantelzorgers speelt loyaliteit een belangrijke rol. Ze vinden het moeilijk om hulp van buitenaf te accepteren en om tijd voor zichzelf te nemen. In veel gevallen overheerst het idee dat een goed mens voor een ander zorgt, maar je bent niet minder waard als je daaraan een grens stelt."

Echt maatwerk
Samen met hen bekijkt Hogentoren wat aan de situatie kan worden veranderd. "Dat is voor iedereen anders, dus het is echt maatwerk. In sommige families neemt bijvoorbeeld een dochter negentig procent van de zorg op zich. Dan kijken we hoe we dat beter kunnen verdelen onder ­familie, buren of vrijwilligers.­ Soms ook gaat het erom ­andere prioriteiten te stellen.

Zo sprak ik met een dochter die elke keer begon te poetsen als ze bij haar moeder kwam, want ze vond het niet schoon ­genoeg. Ik heb toen gesuggereerd dat ze wat minder zou kunnen schoonmaken, zodat er meer tijd overblijft om iets met haar moeder te doen." Hogentoren benadrukt dat hij mensen niets ­oplegt. "Het gebeurt altijd in overleg. Vaak komen mensen zelf al met een voorstel."

Heleen Spigt schaamde zich niet om om hulp te vragen. "Dat had ik eerder bij mijn depressies ook gedaan. Wél schaamde ik me ervoor dat ik mijn man uitschold en niet kon voldoen aan de standaard van 'goed voor iemand zorgen'." Spigt was aanvankelijk ook verbaasd toen Hogentoren voorstelde om niet thuis, samen met haar man, af te spreken, maar ergens anders. Het ging immers om háár. 'We gaan eerst jou helpen en van daaruit gaan we praten,' zei hij tegen haar.

Meer lucht
Gedurende de vijf gesprekken met Hogentoren bleek al snel dat ze geen depressie had, maar dat haar gevoelens te maken hadden met overbelasting, met de mantelzorg die haar 24 uur per dag in zijn greep hield. Met Hogentoren zette ze op een rij wat ze graag wilde en waar ruimte voor vrije tijd was.

"Dat heeft enorm geholpen. Het programma is zo aangepast dat ik meer lucht krijg. 's Morgens haalt de thuiszorgmedewerker mijn man uit bed en helpt hem met wassen. Die tijd heb ik nu voor mezelf en dan ben ik ook écht vrij. Ik blijf de situatie wel steeds opnieuw bekijken. Als Rob weer ziek wordt, verandert dat de zaak en ben ik er natuurlijk voor hem."­

Spigt had daarnaast de neiging om haar man alles uit handen te nemen, soms zelfs te veel. "We kijken ook naar wat er binnen de situatie nog wél mogelijk is, wat degene die verzorgd wordt zélf nog kan," legt Hogentoren uit.

"Ik was geneigd om Rob te veel als een kind te behandelen, terwijl hij bepaalde dingen, zoals de telefoon aannemen, nog prima zelf kon," zegt Spigt.

Laatst is ze 's morgens vroeg naar het Rijksmuseum ­gegaan, een tentoonstelling van Johan Maelwael. Heerlijk vond ze het. In het begin had Cox sip gekeken en ­geklaagd - 'Jij bent ook altijd maar weg.' "Nee, leuk vond hij het niet, maar na een paar weken wende het."

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden