Plus

Boek over demente moeder: 'We hoefden beiden niet meer perfect te zijn'

Eva is net hoogleraar bij het AMC als ze de diagnose dementie krijgt. Haar dochter schreef een boek over hoe de aftakeling, hoe afschuwelijk ook, hen dichter bij elkaar bracht.

Bregje Bleeker: 'Er ontstond een ontzettende intimiteit die er daarvoor veel minder was.' Beeld Marc Driessen
Bregje Bleeker: 'Er ontstond een ontzettende intimiteit die er daarvoor veel minder was.'Beeld Marc Driessen

De aarzeling begon met de achteruitkijkspiegel, en dergelijke dagelijkse dingen. De achteruitkijkspiegel, die begreep hoogleraar Liesbeth Bleeker-Wagemakers, Eva in het boek, namelijk niet meer. Althans dat wat ze erin zag kon ze niet meer goed plaatsen. Waar rijden de auto's precies? Hoe hard? En waar in dit samenspel bevindt haar auto zich?

Ze zocht steeds vaker naar woorden en haar schrift werd kriebelig. Op haar 52ste kreeg ze de diagnose cortico basale degeneratie, een zeldzame combinatie van dementie met parkinson.

Tergende aftakeling
Haar dochter Bregje Bleeker (46) schrijft in haar boek Eva, dat gisteren werd gepresenteerd, over het allesoverheersende proces van een naaste die dement is, over de tergende aftakeling, maar ook, en misschien wel vooral de liefde.

Ze schrijft over de grillen van het brein, die in het geval van Eva ook het ruimtelijk inzicht overhoop haalde. Het was op een gewone avond, na het eten, aan de koffie dat Eva erover begon. "Dan ligt mijn hand naast me op de bank en dan kijk ik ernaar en dan denk ik: hé, wat ligt daar?" Om daar verwonderd aan toe te voegen: "Ja, als ik er over ná ga denken, ja, dan begrijp ik wel dat het mijn hand is."

Zo ging het ook met een trui. Ze wist dat het een trui was, ze wist alleen niet meer hoe ze hem aan moest trekken. Als ze dat dan toch deed, zat hij binnenstebuiten, of achterstevoren, desnoods ondersteboven.

Bijles
Het boek is doorspekt met dit soort details. Ze zijn van lang geleden - Eva is in 2003 overleden - opgediept uit het geheugen of de aantekeningen van de schrijfster Bleeker, die met Eva ook een eerbetoon aan haar moeder wilde schrijven.

"Ze is hoogleraar geworden in een tijd dat 3 procent van de hoogleraren vrouw was. Eigenlijk is ze een voorbeeld voor een hele generatie, omdat ze zich heeft ontworsteld aan allerlei religieuze gewoonten in een verzuilde en niet geëmancipeerde maatschappij. Daarbij heeft ze zich ook nog opgewerkt uit armoede."

Dat zegt behalve over haar intelligente ook veel over haar enorme doorzettingsvermogen en ambitie, iets wat onbewust en met de beste bedoelingen in huis werd overgedragen op de kinderen.

Prestatiedrang
"Ik kan het me nog goed herinneren: toen ik een 7 voor Grieks had, vroegen ze me of ik bijles moest." De prestatiedrang in huis was groot, en het gaf Bleeker vaak het gevoel dat ze niet voldeed. "Ik deed keurig twee studies. Maar mijn zus deed er drie en cum laude, dus het verschil was er toch."

In retrospectief denkt Bleeker dat dementie hier, ver voor de diagnose, al zijn eerste sporen in het gezin trok. "In de tijd dat ik puberde, was zij al ziek aan het worden. Haar perfectionisme werd een tijdlang versterkt door die ziekte."

De strekking was: als je maar hard genoeg werkt, dan lukt het wel. Met dit motto kom je een eind in een gezond lijf, maar er blijft geen spaan van heel als je vroeg dement raakt. Maar dit zat zo ingebakken in Eva, dat ze vocht tegen aftakeling en streed tegen afhankelijkheid. "Ze wilde niet dat andere mensen iets voor haar deden; als het niet lukte zichzelf aan te kleden, dan probeerde ze het wel tien keer."

Ingebroken
Terugkijkend denkt Bleeker dat de onzekerheid van haarzelf, het gevoel dat ze niet goed genoeg was en de kwetsbaarheid van haar moeder door de ziekte hen dichter bij elkaar brachten. "Niet alleen dat de rollen veranderden, wat heel klassiek is, maar we konden ook beter praten, we konden elkaar beter begrijpen, er was een ontzettende intimiteit die er daarvoor veel minder was. We hoefden beiden niet meer perfect te zijn."

Bleeker herinnert zich een ochtend dat ze haar moeder totaal ontredderd in huis aantrof. Eva dacht dat er was ingebroken en om haar huis de rest van de nacht te beschermen, was ze voor de deur gaan zitten - half bloot op de kokosmat. "Ik dacht ook echt dat er ingebroken was. De ene keer vertelde ze een scherp en coherent verhaal, en de andere keer klopte het toch net niet."

Bleeker sloeg haar arm om haar moeder heen, en zei dingen als: dadelijk ga ik je helpen met douchen. En: daarna gaan we een boterhammetje eten. "Maar dan zei Eva heel wijs: Breg, je denkt toch niet dat ik gek geworden ben? Dan begreep ze ineens wat er aan de hand was en dan reflecteerde ze daarop. Dat was een tijd die heel intiem en heel mooi was. Waarin die rollen verwisselden. Meestal was zij mijn kind, maar af en toe was zij gewoon weer mijn moeder."

Veel later, toen Eva in het verpleeghuis zat, hoorde Bleeker haar zachtjes aan de telefoon huilen. "Maar als ik vroeg hoe het ging, zei ze dat alles goed was. Dat vond ik zo aandoenlijk. Zolang ze kon probeerde ze me te beschermen."

Bregje Bleeker: Eva. The house of books, €19,99.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden