Plus

Antoni van Leeuwenhoek helpt met naweeën van kanker

Nu kanker vaker met succes wordt behandeld, gaat het Antoni van Leeuwenhoek in een vleugel overlevenden helpen bij het omgaan met de naweeën, zoals angst en vermoeidheid.

Beeld Dingena Mol

'Hier kunnen mensen met een armamputatie leren koffie voor zichzelf te zetten," zegt Anne Huisman, psychiater en medisch hoofd van het Centrum voor Kwaliteit van Leven. Ze geeft een rondleiding door de nieuwe aanbouw van het ziekenhuis in Nieuw-West. Achter een rood-wit lint ligt nog wat bouwmateriaal, maar de sportzaal, spreekkamers en een aangepaste oefenkeuken zijn al volop in gebruik.

Patiënten die naast de oncologische behandeling andere zorg nodig hebben, krijgen die bij Huisman en haar ongeveer zeventig collega's. Er is psychische hulp voor mensen die bang en depressief worden. Een fysiotherapeut zorgt voor lichamelijke begeleiding bij chemotherapie, een diëtist bespreekt een eetpatroon waarmee de patiënt de noodzakelijke voedingsstoffen binnenkrijgt en een ergotherapeut biedt hulp aan mensen die lichamelijke functies hebben verloren.

Van de 35.000 mensen die een kankerbehandeling krijgen in het Antoni van Leeuwenhoek, hebben bijna 9000 patiënten aanvullende hulp nodig. Daarom wordt screening op de kwaliteit van leven een vast onderdeel van de oncologische behandeling. Epidemioloog Lonneke van de Poll, hoofd research, onderzoekt hoe dat het beste kan.

"De grootste klacht van de mensen die de ziekte hebben overleefd, is vermoeidheid," zegt Van de Poll. "Het is een onvoorstelbare vermoeidheid, als gevolg van de behandeling en psychologische factoren." Ook pijnklachten en achteruitgang van de cognitieve capaciteiten komen voor. Seksuele stoornissen, een gewijzigde lichaamsbeleving en bijkomende relatieproblemen vormen vaak een taboe.

Als gevolg van hormoonbehandelingen komen vrouwen vroeger in de overgang of krijgen mannen erectiestoornissen, met mogelijk psychologische gevolgen. Dat geldt ook voor jonge vrouwen die verder moeten leven zonder borsten.

"Medisch maatschappelijk werkers zijn getraind om mensen hierbij te begeleiden," zegt Huisman. "Als het probleem zwaarder is, of mensen een stoornis ontwikkelen, wordt een psycholoog of psychiater bij de behandeling betrokken. We kunnen therapieën aanbieden, ook online, en we kunnen medicatie voorschrijven."

Meer overlevenden
De oprichting van het Centrum voor Kwaliteit van Leven is een gevolg van het succes van kankerbehandelingen. Er zijn simpelweg meer overlevenden. Wie in 1989 een vorm van kanker kreeg, had vijf jaar na de diagnose een kans van 47 procent om nog in leven te zijn. In 2012 was dat 62 procent. Bovendien neemt het aantal kankerpatiënten toe, vanwege de naoorlogse geboortegolf en de hogere medische standaard. In 2009 kregen 57.000 Nederlanders de diagnose. In 2016 waren dat er 108.000.

De prominentere rol voor de verbetering van kwaliteit van leven blijkt uit de centrale ligging van de nieuwe afdeling in het ziekenhuis. Tot voor kort hadden Huisman en haar collega's geen eigen afdeling en huisden ze in een bijgebouw aan de overkant van de hoofdingang. Mede door giften van (ex)patiënten en een gift van 1,25 miljoen euro van stichting Roparun staat er nu een complete vleugel, naast het cafetaria. De vleugel kostte in totaal zeven miljoen.

Euthanasie en palliatieve sedatie
Bij een betere kwaliteit van leven horen ook weloverwogen beslissingen rond het levenseinde, zoals euthanasie of palliatieve sedatie: het toedienen van slaap- en pijnmedicatie om het lijden in de laatste levensfase te verlichten. Bij zulke beslissingen ondersteunen psychiater Huisman en haar collega's de patiënten en de oncologen.

Huisman voert regelmatig gesprekken met patiënten die op korte termijn gaan overlijden. "Soms is dat emotioneel zwaar, en dan is het fijn om daar met een collega over te kunnen praten. Over het algemeen overheerst een gevoel van dankbaarheid om dit bijzondere werk te kunnen doen en echt goede zorg te bieden."

'Bij elk pijntje wilde ik een nieuwe scan'

Camelia Contreras (45), moeder van twee kinderen, eigenaar het bedrijf Mambri

"Ik heb borstkanker gehad. Eén borst is geamputeerd en er zijn lymfeklieren weggehaald. Daarna werd ik bang dat de kanker terugkwam. Bij elk pijntje in mijn lichaam wilde ik een scan. Ik ging extreem op mijn eten letten, ook op het eten van mijn kinderen. Alles moest biologisch zijn, mijn kinderen kregen zo min mogelijk suiker. Ik ging heel veel sporten."

"Op subtiele wijze heeft de oncoloog in het Antoni van Leeuwenhoek toen gezegd dat ik met een psycholoog zou kunnen spreken. Dat heb ik gedaan. De angst en achterdocht ten opzichte van mijn eigen lichaam zijn afgenomen door EMDR-therapie en een groepstraining met mindfulness."

"Ik ben ruim een jaar in behandeling geweest. Dat was effectief. Bij de jaarlijkse lichamelijke controles ben ik niet meer zo bang dat de kanker is teruggekeerd. Als ik nu een pijntje voel, denk ik niet meteen het ergste. In de weekends eten we ook pannenkoeken met poedersuiker."

Camelia Contreras.Beeld Dingena Mol

'Na de laatste operatie hadden we geen seks meer'

Eva Bosman (41), werkt in de Public Relations, en Erik (40), werkt in de bouwsector.

"Mijn man Erik heeft twee keer peniskanker gehad, en één herseninfarct. Hij is pas 40 jaar. Pure pech. Bij de eerste tumor op z'n eikel was hij 33. We hadden net verkering. Hij heeft altijd een erectie kunnen krijgen en zijn penis ziet er normaal uit. Toch hadden we na de laatste penisoperatie een jaar geen seks. We knuffelden, maar seks gebeurde niet."

"Ik begon me minder vrouwelijk te voelen. Was onze situatie normaal? Op mijn initiatief zijn we naar een seksuoloog van het Antoni van Leeuwenhoek gegaan."

"De ziekte heeft de rolverdeling veranderd. Ik wilde alle medische problemen oplossen en praatte veel, Erik werkte keihard aan zijn herstel en zweeg. We waren geen man en vrouw meer, maar een kankerpatiënt en iemand die alles regelde voor de kankerpatiënt."

"Soms ga ik mee naar de seksuoloog, vaak gaat Erik alleen. Sindsdien vertelt mij meer over hoe hij zich voelt. We praten meer met elkaar, doen meer romantische dingen; een strandwandeling, uit eten. We hebben van de seksuoloog oefeningen gekregen om elkaars lichamen weer te ontdekken. Heel spannend. Een tongzoen, een massage. Alsof het voor het eerst was. We hebben elkaar herontdekt als man en vrouw. We hebben ook weer seks gehad, maar dat is niet het belangrijkste. We zijn weer verbonden. Dat telt."

"Al na de eerste peniskanker besloten we dat we geen kinderen wilden. Erik kon immers opnieuw ziek worden. Dat ik geen moeder word, emotioneert me soms, maar we staan er allebei achter."

Uit privacyoverwegingen zijn de namen gefingeerd.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden