9-jarige zieke jongen organiseert benefietdiner

De 9-jarige Roman Harsveld, gediagnosticeerd met de spierziekte Duchenne, organiseert 31 augustus een benefietdiner voor het goede doel Duchenne Parent Project.

Roman Harsveld Beeld Duchenne Diner Amsterdam

Duchenne Spierdystrofie, een ongeneeslijke spierziekte, zorgt ervoor dat spieren steeds zwakker worden en dat de patiënt al snel in een rolstoel belandt. Roman heeft deze ziekte, maar legt zich hier niet bij neer. Om meer onderzoek naar de spierziekte te verwezenlijken is hij al jaren bezig sponsorgeld op te halen. Zo heeft hij zijn eigen mountainbiketeam 'Team Rio voor Roman' dat jaarlijks meedoet aan Duchenne Heroes (een tocht van 700 kilometer) en de 9-jarige heeft in 2008 meegedaan aan de Libelle puzzelmarathon. Roman heeft hiermee al ongeveer 100.000 euro opgehaald.

Maar 100.000 euro is niet genoeg, vindt hij. Daarom heeft hij dit jaar nog een evenement georganiseerd. Op zaterdag 31 augustus zal hij gastheer zijn van het Duchenne Diner Amsterdam in Loods 6 op het KNSM-eiland. 250 gasten zullen aanschuiven bij een vijfgangendiner met optredens. De kosten bedragen 100 euro per persoon. Al het geld wordt gebruikt voor nieuw onderzoek.

'Al zullen de medische ontwikkelingen de snelheid waarmee Roman zijn spieren worden afgebroken waarschijnlijk niet kunnen inhalen, Roman heeft zijn talenten maximaal ingezet op weg naar een oplossing voor Duchenne,' aldus de organisatie van Duchenne Diner Amsterdam. Rond 22.30 uur zal Roman de cheque met de totale opbrengst overhandigen aan Elizabeth Vroom, voorzitter en oprichter van het Duchenne Parent project.

Ook aanwezig zijn? Klik hier voor meer informatie.

Beeld Duchenne Diner Amsterdam
Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden