Plus Achtergrond

Tientallen miljoenen later is dit ggz-project totaal mislukt

Een prestigieus project om de kwa­liteit van psychologische behandelingen te vergelijken is een fiasco ­geworden. Verzamelde data van ­patiënten zijn vernietigd, miljoenen premiegeld verspild. De hamvraag die de hele zorgsector raakt, is nog onbeantwoord: mag je patiëntgegevens gebruiken zonder expliciete toestemming van de patiënt?

Beeld ANP

Seksuele problemen, paniekaanvallen of een drankverslaving. Het zijn alledaagse onderwerpen in de spreekkamer van psycholoog en psychiater. Van 2011 tot 2017 stuurden behandelaren informatie daarover echter ook naar een databank. Die informatie ging over de kwaliteit van de behandeling. Slaat die aan, vindt de patiënt? Nemen de klachten af? Is er een klik met de behandelaar?

Zonder daarvoor expliciet toestemming aan patiënten te vragen kwamen gegevens van een half miljoen patiënten op bewerkte wijze – zonder naam, geboortedatum, bsn-nummer en adres, maar met geboortejaar, ­geslacht, opleidingsniveau en woon­regio – terecht bij een databank: Stichting Benchmark Geestelijke Gezondheidszorg, SBG. Die kon zo nagaan of de ene ggz-instelling beter presteerde dan de andere.

Datakerkhof

De kwaliteitsvergelijking is door ­wrevel tussen SBG en uitgesproken tegenstanders als hoogleraar psychiatrie Jim van Os (UMC Utrecht) uitgelopen op een mislukking. SBG bestaat niet meer en alle patiëntgegevens zijn vernietigd. Dat maakte Akwa GGZ – dat SBG deels overnam – vrijdag bekend. “Er was geen vraag meer naar de data,” aldus Akwa-directeur Dominique Vijverberg.

De mislukte kwaliteitsvergelijking – in het leven geroepen door zorgver­zekeraars – heeft miljoenen aan zorgpremiegeld gekost. Niet alleen de oprichting van databank SBG was duur – zo’n 20 miljoen euro – maar Van Os stelt dat ook de aanleg van ict-sys­temen en het afnemen van de vragenlijsten extra investeringen vergden. “Het datakerkhof heeft 100 miljoen euro gekost,” schat hij.

De brancheorganisaties Zorgverzekeraars Nederland en GGZ Nederland wagen zich niet aan een raming. Akwa-directeur Vijverberg vindt de 100 miljoen van Van Os ongefundeerd, maar noemt zelf geen bedrag.

De belangrijkste vraag na het echec blijft open: mogen zorgverzekeraars gepseudonimiseerde patiëntdata gebruiken voor een kwaliteitsmeting zonder de patiënt expliciet om toestemming te vragen? Met andere woorden: blijven data over de patiënt van de patiënt, ook als die data niet direct herleidbaar zijn naar die patiënt? Het is de spreekwoordelijke olifant in de kamer, zegt Van Os.

Ondanks een kort geding in 2017 tussen SBG en de protestgroep van Van Os is de toestemmingsvraag onbeantwoord. De Autoriteit Persoonsgegevens moet duidelijkheid verschaffen, maar kauwt er al ruim twee jaar op. “Het duurt zo lang, omdat de conclusie verstrekkende gevolgen heeft voor de hele zorgsector,” zegt advocaat Robbert Santifort (Houthoff). Hij verdedigde het belang van databank SBG in het kort geding tegen de protestgroep van Van Os.

Brede gevolgen

“Ook in de somatische zorg gebruiken zorgverzekeraars gepseudonimiseerde patiëntdata, waarvoor geen expliciete toestemming aan patiënten is gevraagd,” zegt Santifort. Denk aan vragen als: heeft het ene ziekenhuis meer overlijdensgevallen bij hartoperaties? Komen niersteenpatiënten er vaker terug?

Die kwaliteitsvergelijking gebruiken verzekeraars bij prijsonderhandelingen met ziekenhuizen. “Daarom zijn zorgverzekeraars nerveus voor het oordeel van de Autoriteit,” zegt Santifort. “Het kan het fundament van het zorgstelsel aantasten.”

Een woordvoerder van Zorgverzekeraars Nederland wijst erop dat inzicht in zorgkwaliteit essentieel is voor patiënten. “En zorgverzekeraars gaan uiteraard zorgvuldig om met kwaliteitsdata en respecteren de geldende privacywet- en regelgeving.”

Een woordvoerder van de Autoriteit Persoonsgegevens kan niet zeggen wanneer de conclusie over de juridische status bekend wordt.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden