Plus Interview

Schrijver Henk Blanken: ‘Laat naasten euthanasie beoordelen’

Schrijver Henk ­Blanken heeft parkinson. Hij wil zo lang mogelijk leven, maar als dementie zijn geest laat verdampen wel ‘op tijd’ euthanasie. Zijn pleidooi: laat naasten beoordelen wanneer het moment daar is.

Henk Blanken: ‘Ik ben drie keer heel erg van mening veranderd over mijn eigen dood.’ Beeld Harry Cock

Hij geeft zichzelf een fiftyfiftykans om dement te worden. “Kop of munt,” zegt schrijver Henk Blanken (1959). In beton gegoten zijn die percentages niet. De wetenschap is er nog niet uit: “Tussen de 35 en de 90 procent kans op dementie, omdat ik parkinson heb. Schiet mij maar lek.” Voor zijn eigen gemoedsrust heeft hij er een gelijke strijd van gemaakt. “Want dan kun je beredeneren dat je er net zo goed wél als niet over kunt schrijven.”

Blanken kiest gepassioneerd voor het eerste. Hij schrijft begeesterd over de aftakeling en uitzicht op de dood, en, hopelijk niet, maar met een risico van één op twee, op ‘de ontluistering’, dementie dus.

Eigenlijk begon die geestdrift al bij de diagnose in 2011. De dokter zei: “Parkinson.” En Blanken, de journalist en schrijver, dacht: dat is een goed verhaal. Nu ligt er weer een boek, het derde inmiddels: Beginnen over het einde, een manifest over euthanasie bij dementie.

De hamvraag: hoe kun je, dement, ‘op tijd’ doodgaan? Wie te lang wacht, is niet meer wilsbekwaam. Vind dan nog maar eens een arts die tot euthanasie bereid is. Maar wie nog helder bij geest is en uit angst de boot te missen euthanasie bespoedigt, ‘geeft de dood jaren cadeau’.

Is dit dilemma een catch 22, een onoplosbare paradox? Of is er een vluchtroute? Blanken sprak de afgelopen jaren artsen, beleidsmakers, mantelzorgers, verpleegkundigen en patiënten over dit thema. Hij piekerde, schreef, en denkt nu een mogelijke oplossing te hebben gevonden – waarover zo meer.

Verkruimeld schrift

Blanken staat in zijn keuken in het Groningse Haren. Hij draagt in zijn ene hand een wandelstok, in de andere een beker gloeiend heet theewater. Zijn hoofd hangt een beetje scheef, net als de beker. Bij parkinson voltrekt zich een proces waarbij de dopamine producerende hersencellen afsterven. Slikken, fietsen, lopen, praten – het laat alles wat ooit vanzelfsprekend was haperen. Dat went, schrijft hij. ‘Je went aan het schudden van je kop, de kramp in je handen, je verkruimelde schrift, je incontinentie en je slapeloosheid.’

Als Blanken eenmaal aan zijn tafel zit, zegt hij: “Het aftakelen gaat heel langzaam, maar het gaat wel door.” Maar zijn lijf mag brak zijn, de parkinson brengt ook inhoud aan het leven, diepere lagen. Traagheid, contact met dierbaren, de tijd om na te denken en te schrijven. “Als mij een aantal jaren geleden werd gevraagd: ‘Joh, Henk, je bent wel blij met dat boek, maar was je niet veel liever gezond geweest?’ Dan zei ik: ‘Ja, natuurlijk.’ Dat is het sociaal wenselijke antwoord. Maar ik had het niet willen missen: de combinatie van ziek zijn en zo kunnen schrijven. De inhoud gaat een slag dieper dan hij ooit heeft gedaan.”

Nu wordt hij van journalist (hij schreef onder andere voor de Volkskrant en De Groene Amsterdammer) en schrijver ook nog activist, een spreekbuis voor de mensen die niet meer kunnen worden gehoord – de mensen die dement zijn. Blanken heeft het uitgedokterd: van de 16.000 patiënten met dementie die in 2017 overleden, ‘ontkwam 1 procent aan de lange lijdensweg van dat wezenloze weg­kwijnen’. Deze 160 mensen waren nog goed genoeg voor euthanasie. “Zij gingen liever te vroeg dood dan te laat.” Vorig jaar waren dat er 144, telde de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie. Die registreerde 6126 meldingen van euthanasie, 4 procent van het totaal aantal mensen dat in 2018 overleed. Slechts twee mensen waren diep­dement. Hoeveel mensen wél in een wilsverklaring hebben laten opnemen dat ze euthanasie willen, maar te ver zijn weggezakt om het te verlangen, heeft Blanken nergens kunnen vinden. “Het moeten er duizenden zijn.”

Juridisch gesterkt

Blanken wil diepdement zijn als het gebeurt. ­Tegelijkertijd zeggen artsen: een patiënt die niet weet wat doodgaan is, kun je niet dood­maken. Ook niet als het ooit in een wilsverklaring is vastgelegd. “Ik verwijt artsen niet dat ze het niet kunnen. Als ik mijn eigen arts zou zijn, dan zou ik mezelf ook geen spuitje kunnen geven.”

Langzaam werkt hij naar zijn oplossing toe. Of eigenlijk is het de oplossing van zijn vrouw, Sandra Benschop. Ze zei: ‘Iedere patiënt mag elke behandeling weigeren.’ Dat is vastgelegd in de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO). “Als iemand wilsonbekwaam is, mag een naaste het zelfs voor je doen. Dan ga je dood.” Dat moet je binnen die wet ook kunnen omdraaien, zegt Blanken. “Dat de dokter, met een wilsverklaring én de volmacht van de naaste, iets geeft waardoor je overlijdt. Het effect is hetzelfde.”

Die volmacht is van belang zodat de arts zich juridisch gesterkt voelt, mocht hij toch voor het hekje van de rechter, de tuchtrechter of de toetsingscommissie terechtkomen. En de patiënt, naaste en arts moeten vanaf de wilsbeschikking samen optrekken, zodat de dokter de patiënt ook kent met een heldere geest. “Dan zul je zien dat het voor artsen makkelijker wordt om te doen.”

Hopelijk leidt dat tot meer mensen die op tijd doodgaan. Wat ‘op tijd’ is, moet iedereen zo helder mogelijk in de wilsbeschikking opnemen. Als je je kinderen niet herkent? Als je ongelukkig oogt?

Permanente angst

“Ik ben drie keer heel erg van mening veranderd over mijn eigen dood,” zegt Blanken. Als lezen en schrijven niet meer zouden gaan, en werken evenmin, dan moest het maar klaar zijn, besloot hij. Gaandeweg kwam hij tot het inzicht dat het onzin is om te vroeg dood te gaan. Hij leerde de les van zijn vrienden Joop en Janny. Joop leefde vanaf het moment dat de diagnose alzheimer kwam met een allesoverheersende vraag wanneer hij moest sterven. Hij controleerde zichzelf, bang om te ver heen te zijn in de ziekte om aanspraak te kunnen maken op een zelfgekozen dood. Moet het nu? Of kan het nog even? “Het is een permanente angst dat je het moment zal missen. Dat is van de gekke. Als samenleving zeg je tegen de mensen: als je niet mensonwaardig wilt eindigen, moet je nu dood.” Terugkijkend zei Janny: “Er was nog zoveel Joop over.”

Blanken raakt geëmotioneerd. Dat is ook parkinson, zegt hij. “Als het een beetje gevoelig wordt, schiet ik vol.” Als je de diagnose dementie krijgt, zegt Blanken, dan is er maar één ding wat je wilt horen: ik zorg voor je. Word jij maar lekker dement, ik regel dat het goedkomt.

‘Overleg is enorm belangrijk’

Het Humanistisch Verbond en Henk Blanken beginnen de campagne ‘Mijn dood is niet van mij’. Daarin pleiten ze voor de ‘achterblijversclausule’ bij euthanasie: geef een naaste de volmacht om je wilsverklaring te bevestigen als jij het niet meer kunt. Wat vinden de kenners?

Steven Pleiter, bestuurder van het Expertisecentrum Euthanasie (voorheen de Levenseindekliniek)

“In de huidige euthanasiewet is het zo vastgelegd dat er sprake moet zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Dat kan lastig aan te tonen zijn bij mensen met dementie, maar het gebeurt nu ook al dat artsen praten met partners, kinderen, vrienden ­– alle mensen om zo iemand heen. Soms lukt het dan ook.”

“Als iemand niet meer aan kan geven dat hij euthanasie wil, kan de wilsverklaring hiervoor in de plaats komen. Die wilsverklaring moet zo concreet mogelijk geformuleerd zijn en mag geen onduidelijkheden of tegenstrijdigheden bevatten.”

“Wat je niet moet onderschatten: bij dementie ondergaan mensen vaak persoonlijkheidsveranderingen. Artsen willen graag nog een bevestiging van iemands doodswens. Maar dan antwoordt de patiënt: ‘Dood?! Hoezo dood? Ik wil helemaal niet dood.’ Ik kan me geen arts voorstellen die dan wil overgaan tot euthanasie. Deze persoonlijkheidsverandering speelt een grote rol bij euthanasie bij dementie. Dat maakt ook dat het, in een vergevorderd stadium, niet vaak voorkomt. Het kan nu ook al, dus wat zou er dan veranderen?”

“Overigens heeft dit kabinet al aangegeven dat het de Euthanasiewet in deze periode niet zal aanpassen. Het ligt politiek heel gevoelig. Het lijkt me wel heel goed dat er een onderzoek komt over het thema. Meer informatie is altijd welkom.”

Dick Bosscher, directielid van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE)

“Wij hebben nu al het euthanasieverzoek. Dat werkt ook voor mensen die door dementie wilsonbekwaam zijn. Dat blijkt ook uit de zaak van de verpleeghuisarts, die in september door de rechtbank is vrijgesproken van straf­vervolging, nadat zij een 74-jarige vrouw met ver­gevorderde alzheimer euthanasie had verleend. Wij merken dat dit iets losmaakt.”

“Wat dit gaat betekenen, moeten we afwachten. Deze zaak gaat mogelijk nog naar de Hoge Raad. We merken nu al aan de reacties dat er iets verschuift. Ook gebeurt het de laatste tijd vaker dat euthanasie wordt verleend aan mensen die door dementie zelf niet meer kunnen zeggen wat hun wensen ooit waren. Wij zijn er juist erg voor om die weg ­verder te ontwikkelen en te kijken hoe ver we daarmee, bijvoorbeeld met jurisprudentie, kunnen komen. De ruimte is er dus al binnen de huidige wetgeving, maar die wordt onvoldoende benut.”

“Net als Henk Blanken vind ik dat dit hele onderwerp een samenspel is van patiënt, huisarts en familieleden. Dat overleg is enorm belangrijk. Juist door zo’n volmacht kun je de stem van de patiënt laten horen. Het zou prachtig zijn als we het op zo’n manier kunnen organiseren.”

Julie Meerveld, hoofd belangenbehartiging en Regionale Hulp bij Alzheimer Nederland

“Er leven in Nederland naar schatting 280.000 mensen met dementie. Bij onze achterban zijn de meningen nogal verdeeld of de wet zou moeten worden verruimd als het gaat om euthanasie. Wat wij wel heel duidelijk horen, is dat er een grote behoefte leeft om, in een vroeg stadium, te praten over het leven met dementie en hoe je dat zin geeft. Daar hoort ook een gesprek over palliatieve zorg en het levenseinde bij. Wij zien dat dit gesprek heel laat wordt gestart.”

“Wij denken dat het belangrijk is om vanaf het begin te praten over hoe je kan leven met dementie. Het is een vreselijke ziekte, maar we horen ook van mensen met dementie dat het zeker in het begin, met wat hulp, betekenisvol kan zijn.”

Henk Blanken: Beginnen over het einde – Over euthanasie bij dementie, De Correspondent Uitgevers, 20 euro.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden