Onderzoek: preventieve borstamputatie niet noodzakelijk

Dragers van het borstkankergen BRCA2 hoeven niet uit voorzorg beide borsten te laten verwijderen, blijkt uit onderzoek van het Erasmus MC.

Ragna van Hummel liet beide borsten verwijderen. Beeld Marlies Wessels

Elk jaar laten honderd tot tweehonderd vrouwen in Nederland hun borsten preventief verwijderen, omdat zij door een genfout een zeer grote kans op borstkanker hebben. Dragers van de erfelijke genfouten BRCA1 en BRCA2 is hebben 60 tot 80 procent kans om ziek te worden.

Lange tijd werd gedacht dat de kans op over­leving het grootst is wanneer vrouwen hun borsten laten weghalen voordat ze ziek worden. Het Erasmus MC in Rotterdam toont voor het eerst aan dat dat niet klopt. De overlevingskansen van vrouwen die BRCA2 bij zich dragen, zijn vrijwel even groot wanneer ze hun borsten ­behouden en zich elk half jaar laten controleren. Mocht er tijdens die controlemomenten tóch een knobbeltje worden gevonden in een vroeg stadium, dan zijn de ziekenhuisbehandelingen tegenwoordig zo goed dat vrouwen vaak alsnog kunnen kiezen voor een borstsparende operatie.

Topje van de ijsberg

De onderzoekers beseffen dat het nieuws een klap kan zijn voor de honderden vrouwen die al een amputatie achter de rug hebben, maar overlevingscijfers waren er eerder nog niet. Voor het eerst is een studie gedaan naar de overlevingskansen van deze gendraagsters. In totaal werden bijna drieduizend vrouwen met BRCA1 en BRCA2 gemiddeld tien jaar lang gevolgd. 

Voor toekomstige patiënten met BRCA2 zijn de ­onderzoeksresultaten een ‘opluchting’, denkt onderzoekster en epidemioloog Annette Heemskerk-Gerritsen. “Je borsten laten verwijderen, is voor elke vrouw heftig. Het doet iets met je zelfbeeld en seksualiteit. Voor de vrouwen die nog worstelen, is het fijn om te weten dat ze écht een keuze hebben,” zegt ze.

Voor vrouwen met het BRCA1-gen blijkt het omgekeerde het geval. De studie toont aan dat hun overlevingskansen groter zijn bij amputatie dan bij verscherpte controle. Maar voor beide groepen geldt een overlevingskans van meer dan 90 ­procent.

Hoeveel vrouwen in Nederland drager zijn van een BRCA1- of BRCA2-genfout is niet bekend. Veel families komen pas achter de erfelijke aanleg op het moment dat een jonge vrouw binnen de familie wordt getroffen of opvallend veel ­familieleden borstkanker krijgen. In totaal zijn er zesduizend vrouwen geregistreerd in de landelijke database Hebon. Omdat de genfout lang niet altijd wordt ontdekt, verwachten onderzoekers dat dit het topje van de ijsberg is.

Ragna van Hummel liet beide borsten verwijderen om de kans op borstkanker zo klein mogelijk te ­maken. Een nieuwe studie toont aan dat die ingreep niet nodig is geweest.

Een paar tellen is ze stil om het nieuws op zich te laten inwerken. “Goh heftig,” klinkt het. “Ik was nog maar 32 jaar toen ik mijn borsten moest inleveren. Dat had niet alleen impact op mij, maar ook op mijn ­familie, waar het nieuws een sneeuwbaleffect had. Ik was de eerste in mijn familie bij wie deze genfout werd ontdekt, maar voor wie gold dat nog meer?”

Dochter

Van Hummel (nu 46) heeft een erfelijke aanleg voor borstkanker, de genfout BRCA2. Net als 40 procent van de vrouwen met deze conditie, nam ook Van Hummel het zekere voor het onzekere en liet beide borsten verwijderen. De nieuwe, landelijke studie van het Erasmus MC toont nu aan dat haar overlevingskansen even hoog waren geweest als ze haar borsten had behouden en zich elk half jaar in het ziekenhuis zou laten controleren.

Althans: de overlevingskansen van vrouwen die hun borsten laten verwijderen zijn op 65-jarige leeftijd 100 procent tegenover 98 procent die halfjaarlijks laten screenen. Die 2 procent verschil is volgens de wetenschappers zo klein dat het risico verwaarloosbaar is.

Ineens beseft Van Hummel wat dit onderzoek betekent voor haar tienerdochter. “Dit is ongelooflijk fijn nieuws. Er valt een last van mijn schouders. Sinds de geboorte van mijn dochter, veertien jaar geleden, heb ik me afgevraagd of zij ook draagster is. Die kans is 50 procent. Ik bereidde me voor op het gesprek waarin ik haar moest vertellen: ‘Lieverd, er komt misschien een moment in je ­leven dat je je borsten zal moeten ­laten weghalen.’ Maar nu weet ik dat ze meer keuze heeft dan ik had.”

Van Hummel wacht bewust met dit gesprek tot haar dochter er zelf over begint. Testen mag pas vanaf haar achttiende. Mocht ze ook drager zijn, dan beginnen de eerste controles vanaf het 25ste levensjaar. Borstkanker komt voor het 25ste levensjaar zo zelden voor dat controles voor die tijd geen zin hebben, stellen de onderzoekers.

“Ze weet dat ik borstkanker heb gehad, maar heeft nooit doorgevraagd naar de genetische link. Als ik dat vertel, drop ik een bommetje in haar hoofd. ‘Mam, wat kan ik eraan doen?’ zou ze dan vragen. Niks dus, want ze moet wachten op de controles. Ik wil voorkomen dat ze angstig of onzeker wordt over haar eigen lichaam, zeker in de puberteit.”

Reconstructie

Van Hummel heeft de amputatie lang geleden al geaccepteerd, vertelt ze. “Ik heb er vrede mee. Natuurlijk heb ik me destijds ook afgevraagd: stel nou dat de artsen me over een paar jaar vertellen dat de amputatie niet nodig was geweest, hoe voel ik me dan? Die vraag had eigenlijk geen zin. Ik kon mezelf niet teleporteren

in de tijd. Dus heb ik heel bewust de afweging gemaakt: waar heb ik het meeste rust bij? Ik dacht dat de druk om elk half jaar op ziekenhuiscontrole te gaan me uiteindelijk te veel zou worden. Ik zou bang worden van mijn eigen borsten.”

En dan was er nog die andere worsteling: wat deed een amputatie met haar zelfbeeld? Van Hummel liet een borstreconstructie uitvoeren. “Ik wilde niet plat door het leven. Maar zonder mijn borsten voel ik me niet minder vrouw. Mijn borsten bepalen niet mijn identiteit.”

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met Het Parool?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van Het Parool rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@parool .nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden